NARCOMS 登记处：多发性硬化症登记处 (NARCOMS)
2025年11月11日 更新者：Amber Salter、University of Texas Southwestern Medical Center
NARCOMS 全球多发性硬化症登记处：一项促进多发性硬化症研究的长期研究
该项目基于这样一种想法，即我们可以通过在数年内跟踪一大群人的疾病和治疗模式来了解 MS 的复杂性。 收集的信息仅用于研究。 结果仅以摘要形式呈现。 注册参与者提交的所有详细信息均严格保密。
要参加 NARCOMS，请通过 www.narcoms.org 在线完成基线注册调查 （或直接使用以下链接：https://redcap.link/py2rnyyn） 或者您可以通过发送电子邮件至 MSregistry@narcoms.org 请求将邮寄调查发送给您。 您将被要求每年两次在线或通过邮件更新您的信息。 每次更新调查通常只需不到 20 分钟即可完成。
参与无需任何费用。 对于您的参与，您可以免费订阅 NARCOMS 季刊 NARCOMS Now。 NARCOMS Now 提供有关最新 MS 研究和疾病管理的可靠信息来源。 您可以随时停止参与注册表。
您可能还会收到有关临床试验的其他调查或信息。 您没有义务参与，这些额外的研究将始终直接来自 NARCOMS。 您的联系信息不会被分享或出售给其他方。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
位于德克萨斯大学西南医学中心的数据协调中心负责维护 NARCOMS，这是世界上最大的自愿、患者驱动的 MS 注册中心。 该登记处涉及美国和加拿大至少三个其他地点（克利夫兰诊所基金会、阿拉巴马大学伯明翰分校和加拿大曼尼托巴大学）的人员。 在过去的 20 年里，美国、加拿大和其他 50 多个国家/地区的 41,000 多名 MS 患者，包括 4,000 多名退伍军人，通过邮寄或在线提交他们的健康相关数据参与了登记。 注册数据已在 100 多篇同行评审的期刊文章、科学海报和演示文稿中出现。 这些报告提供了指导新研究的信息。 他们还提供了支持批准新药治疗 MS 的证据。
北美多发性硬化症研究委员会 (NARCOMS) 得到了多发性硬化症中心联合会 (CMSC) 的部分支持，CMSC 是一个为多发性硬化症 (MS) 医疗保健提供者和研究人员服务的非营利性专业组织，涉及 198 个参与中心MS 治疗和研究社区。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
50000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：NARCOMS Team
- 电话号码：1-214-648-4583
- 邮箱：MSregistry@narcoms.org
学习地点
-
-
Texas
-
Dallas、Texas、美国、75390-8806
- 招聘中
- UT Southwestern Medical Center
-
接触：
- NARCOMS Team
- 电话号码：214-648-4583
- 邮箱：MSregistry@narcoms.org
-
首席研究员：
- Amber Salter, Ph.D.
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
被诊断患有多发性硬化症的人
描述
纳入标准：
- 任何被诊断患有多发性硬化症或临床孤立综合征的人
- 必须年满 18 岁
排除标准：
- 没有任何
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：其他
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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随随访时间的疾病进展
大体时间：长达15年
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使用患者确定的疾病步骤测量疾病进展
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长达15年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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改变 MS 疾病状态的影响因素
大体时间：长达15年
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因素包括但不限于人口统计学、生活方式和临床特征
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长达15年
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其他结果措施
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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多发性硬化症的药物使用
大体时间：长达15年
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从参与者那里收集疾病改善疗法的使用
|
长达15年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Robert J. Fox, M.D.、Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
- 首席研究员：Amber Salter, Ph.D.、University of Texas Southwestern Medical Center
- 研究主任：Gary R Cutter, Ph.D.、University of Alabama at Birmingham
- 研究主任：Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D.、Dalhousie University
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
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- Salter A, Lancia S, Sharma M, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Infection, Relapses, and Pseudo-Relapses in Individuals With Multiple Sclerosis. Neurol Clin Pract. 2025 Aug;15(4):e200493. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200493. Epub 2025 Jun 4.
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- O'Mahony J, Salter A, Ciftci-Kavaklioglu B, Fox RJ, Cutter GR, Marrie RA. Physical and Mental Health-Related Quality of Life Trajectories Among People With Multiple Sclerosis. Neurology. 2022 Oct 3;99(14):e1538-e1548. doi: 10.1212/WNL.0000000000200931.
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研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
1996年1月1日
初级完成 (估计的)
2050年12月1日
研究完成 (估计的)
2050年12月1日
研究注册日期
首次提交
2009年11月19日
首先提交符合 QC 标准的
2009年11月20日
首次发布 (估计的)
2009年11月23日
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
2025年11月13日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年11月11日
最后验证
2025年11月1日
更多信息
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