Registro NARCOMS: Um Registro de Esclerose Múltipla (NARCOMS)
11 de novembro de 2025 atualizado por: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center
Registro Global de Esclerose Múltipla NARCOMS: um estudo de longo prazo para facilitar a pesquisa em esclerose múltipla
Este projeto baseia-se na ideia de que podemos aprender sobre as complexidades da EM seguindo os padrões de doença e tratamento em um grande grupo de pessoas ao longo de vários anos. As informações coletadas são usadas apenas para pesquisa. Os resultados são apresentados apenas em forma de resumo. Todos os detalhes enviados pelos participantes do registro são estritamente confidenciais.
Para participar do NARCOMS, preencha a pesquisa de inscrição de linha de base on-line em www.narcoms.org (ou diretamente usando o seguinte link: https://redcap.link/py2rnyyn) ou você pode solicitar que uma pesquisa por correio seja enviada a você enviando um e-mail para MSregistry@narcoms.org. Você será solicitado a atualizar suas informações, online ou por correio, duas vezes por ano. Cada pesquisa de atualização normalmente leva menos de 20 minutos para ser concluída.
Não há custo para participar. Pela sua participação, você recebe uma assinatura gratuita da revista trimestral NARCOMS, NARCOMS Now. NARCOMS Now fornece uma fonte confiável de informações sobre o que há de mais recente em pesquisa de MS e gerenciamento de doenças. Você pode parar de participar do registro a qualquer momento.
Você também pode receber pesquisas adicionais ou informações sobre ensaios clínicos. Você não é obrigado a participar e esses estudos adicionais sempre virão diretamente do NARCOMS. Suas informações de contato não serão compartilhadas ou vendidas a terceiros.
Visão geral do estudo
Status
Recrutamento
Condições
Descrição detalhada
O centro de coordenação de dados, localizado no Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, mantém o NARCOMS, o maior registro voluntário de EM dirigido por pacientes do mundo. O registro envolve pessoal de pelo menos três outros locais nos EUA e no Canadá (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama em Birmingham e University of Manitoba, no Canadá). Nos últimos 20 anos, mais de 41.000 pessoas com EM nos EUA, Canadá e mais de 50 outros países, incluindo mais de 4.000 veteranos, participaram do registro enviando seus dados relacionados à saúde por correio ou online. Os dados do registro foram apresentados em mais de 100 artigos de periódicos revisados por pares, pôsteres científicos e apresentações. Esses relatórios forneceram informações para orientar novas pesquisas. Eles também fornecem evidências que apóiam a aprovação de novos medicamentos na luta contra a EM.
O Comitê de Pesquisa da América do Norte sobre Esclerose Múltipla (NARCOMS) é apoiado em parte pelo Consórcio de Centros de Esclerose Múltipla (CMSC), uma organização profissional sem fins lucrativos para profissionais de saúde e pesquisadores de esclerose múltipla (EM) envolvendo 198 centros participantes do MS tratamento e comunidade de pesquisa.
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Estimado)
50000
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Contato de estudo
- Nome: NARCOMS Team
- Número de telefone: 1-214-648-4583
- E-mail: MSregistry@narcoms.org
Locais de estudo
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Estados Unidos, 75390-8806
- Recrutamento
- UT Southwestern Medical Center
-
Contato:
- NARCOMS Team
- Número de telefone: 214-648-4583
- E-mail: MSregistry@narcoms.org
-
Investigador principal:
- Amber Salter, Ph.D.
-
-
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Indivíduos que foram diagnosticados com esclerose múltipla
Descrição
Critério de inclusão:
- Qualquer indivíduo que tenha sido diagnosticado com esclerose múltipla ou síndrome clinicamente isolada
- Deve ter pelo menos 18 anos de idade
Critério de exclusão:
- Nenhum
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Outro
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Progressão da doença ao longo do tempo de acompanhamento
Prazo: até 15 anos
|
Progressão da doença medida usando as etapas da doença determinadas pelo paciente
|
até 15 anos
|
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Fatores que contribuem para a mudança no status da doença de MS
Prazo: até 15 anos
|
Os fatores incluem, mas não se limitam a, dados demográficos, estilo de vida e características clínicas
|
até 15 anos
|
Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Uso de medicamentos na esclerose múltipla
Prazo: até 15 anos
|
O uso da terapia modificadora da doença é coletado dos participantes
|
até 15 anos
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Diretor de estudo: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
- Investigador principal: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
- Diretor de estudo: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
- Diretor de estudo: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
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- Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity, socioeconomic status and multiple sclerosis. Mult Scler. 2008 Sep;14(8):1091-8. doi: 10.1177/1352458508092263.
- Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis. Exiting and re-entering the work force. J Neurol. 2008 Sep;255(9):1354-60. doi: 10.1007/s00415-008-0910-y. Epub 2008 Jul 17.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Disparities in the management of multiple sclerosis-related bladder symptoms. Neurology. 2007 Jun 5;68(23):1971-8. doi: 10.1212/01.wnl.0000264416.53077.8b.
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- Kobelt G, Berg J, Atherly D, Hadjimichael O. Costs and quality of life in multiple sclerosis: a cross-sectional study in the United States. Neurology. 2006 Jun 13;66(11):1696-702. doi: 10.1212/01.wnl.0000218309.01322.5c.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Does multiple sclerosis-associated disability differ between races? Neurology. 2006 Apr 25;66(8):1235-40. doi: 10.1212/01.wnl.0000208505.81912.82.
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- Lo AC, Hadjimichael O, Vollmer TL. Treatment patterns of multiple sclerosis patients: a comparison of veterans and non-veterans using the NARCOMS registry. Mult Scler. 2005 Feb;11(1):33-40. doi: 10.1191/1352458505ms1136oa.
- Rizzo MA, Hadjimichael OC, Preiningerova J, Vollmer TL. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2004 Oct;10(5):589-95. doi: 10.1191/1352458504ms1085oa.
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- Salter A, Lancia S, Sharma M, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Infection, Relapses, and Pseudo-Relapses in Individuals With Multiple Sclerosis. Neurol Clin Pract. 2025 Aug;15(4):e200493. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200493. Epub 2025 Jun 4.
- Salter A, Lancia S, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Effects of COVID-19 Infection on Symptom Severity and Disability in Multiple Sclerosis. Neurology. 2025 Jan 28;104(2):e210149. doi: 10.1212/WNL.0000000000210149. Epub 2024 Dec 23.
- O'Mahony J, Salter A, Ciftci-Kavaklioglu B, Fox RJ, Cutter GR, Marrie RA. Physical and Mental Health-Related Quality of Life Trajectories Among People With Multiple Sclerosis. Neurology. 2022 Oct 3;99(14):e1538-e1548. doi: 10.1212/WNL.0000000000200931.
- Marrie RA, Cutter GR, Fox RJ, Vollmer T, Tyry T, Salter A. NARCOMS and Other Registries in Multiple Sclerosis: Issues and Insights. Int J MS Care. 2021 Nov-Dec;23(6):276-284. doi: 10.7224/1537-2073.2020-133. Epub 2021 Dec 29.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de janeiro de 1996
Conclusão Primária (Estimado)
1 de dezembro de 2050
Conclusão do estudo (Estimado)
1 de dezembro de 2050
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
19 de novembro de 2009
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
20 de novembro de 2009
Primeira postagem (Estimado)
23 de novembro de 2009
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
13 de novembro de 2025
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
11 de novembro de 2025
Última verificação
1 de novembro de 2025
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 20081794
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
produto fabricado e exportado dos EUA
Não
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