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NERCOMS 레지스트리: 다발성 경화증 레지스트리 (NARCOMS)

2025년 11월 11일 업데이트: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center

NERCOMS 글로벌 다발성 경화증 레지스트리: 다발성 경화증 연구를 촉진하기 위한 장기 연구

이 프로젝트는 수년에 걸쳐 많은 사람들의 질병 및 치료 패턴을 추적함으로써 다발성 경화증의 복잡성에 대해 배울 수 있다는 생각을 기반으로 합니다. 수집된 정보는 연구에만 사용됩니다. 결과는 요약 형식으로만 제공됩니다. 레지스트리 참가자가 제출한 모든 세부 정보는 엄격하게 기밀로 유지됩니다.

NARCOMS에 참여하려면 www.narcoms.org를 통해 온라인으로 기본 등록 설문 조사를 완료하십시오. (또는 다음 링크를 직접 사용: https://redcap.link/py2rnyyn) 또는 MSregistry@narcoms.org로 이메일을 보내 우편 설문 조사를 요청할 수 있습니다. 1년에 두 번 온라인 또는 우편으로 정보를 업데이트하라는 요청을 받게 됩니다. 각 업데이트 설문 조사는 일반적으로 완료하는 데 20분 미만이 소요됩니다.

참여 비용은 없습니다. 귀하의 참여를 위해 NARCOMS 계간지인 NARCOMS Now를 무료로 구독하실 수 있습니다. NERCOMS Now는 최신 다발성 경화증 연구 및 질병 관리에 대한 신뢰할 수 있는 정보 소스를 제공합니다. 언제든지 레지스트리 참여를 중지할 수 있습니다.

추가 설문 조사 또는 임상 시험에 대한 정보를 받을 수도 있습니다. 귀하는 참여할 의무가 없으며 이러한 추가 연구는 항상 NARCOMS에서 직접 제공됩니다. 귀하의 연락처 정보는 다른 당사자에게 공유되거나 판매되지 않습니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

텍사스 대학교 사우스웨스턴 메디컬 센터에 위치한 데이터 조정 센터는 세계 최대의 자발적 환자 주도 MS 등록부인 NARCOMS를 관리합니다. 레지스트리에는 미국과 캐나다(Cleveland Clinic Foundation, 버밍엄에 있는 앨라배마 대학, 캐나다의 매니토바 대학)에 있는 적어도 세 곳의 다른 사이트에서 온 인력이 포함됩니다. 지난 20년 동안 4,000명 이상의 재향 군인을 포함하여 미국, 캐나다 및 50개 이상의 국가에서 다발성 경화증 환자 41,000명 이상이 우편이나 온라인으로 건강 관련 데이터를 제출하여 등록에 참여했습니다. 레지스트리 데이터는 100개 이상의 피어 리뷰 저널 기사, 과학 포스터 및 프레젠테이션에 등장했습니다. 이 보고서는 새로운 연구를 안내하는 정보를 제공했습니다. 그들은 또한 MS와의 싸움에서 신약 승인을 뒷받침하는 증거를 제공합니다.

다발성 경화증에 관한 북미 연구 위원회(NARCOMS)는 다발성 경화증(MS) 의료 서비스 제공자와 연구원을 위한 비영리 전문 조직인 다발성 경화증 센터 컨소시엄(CMSC)의 일부 지원을 받습니다. MS 치료 및 연구 커뮤니티.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

50000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 미국
    • Texas
      • Dallas, Texas, 미국, 75390-8806
        • 모병
        • UT Southwestern Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Amber Salter, Ph.D.

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

다발성 경화증 진단을 받은 개인

설명

포함 기준:

  • 다발성 경화증 또는 임상적 고립 증후군 진단을 받은 모든 개인
  • 18세 이상이어야 합니다.

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 다른
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
추적 관찰 시간에 따른 질병 진행
기간: 최대 15년
환자 결정 질병 단계를 사용하여 측정된 질병 진행
최대 15년

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
MS 질병 상태의 변화에 ​​기여하는 요인
기간: 최대 15년
요인에는 인구통계학적, 라이프스타일 및 임상적 특성이 포함되지만 이에 국한되지는 않습니다.
최대 15년

기타 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
다발성 경화증의 약물 사용
기간: 최대 15년
질병 수정 요법 사용은 참가자로부터 수집됩니다.
최대 15년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of Texas Southwestern Medical Center

협력자

Consortium of Multiple Sclerosis Centers

수사관

  • 연구 책임자: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
  • 수석 연구원: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
  • 연구 책임자: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
  • 연구 책임자: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

1996년 1월 1일

기본 완료 (추정된)

2050년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2050년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2009년 11월 19일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2009년 11월 20일

처음 게시됨 (추정된)

2009년 11월 23일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2025년 11월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 11월 11일

마지막으로 확인됨

2025년 11월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 20081794

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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