Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr NARCOMS: Rejestr stwardnienia rozsianego (NARCOMS)

11 listopada 2025 zaktualizowane przez: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center

Globalny rejestr stwardnienia rozsianego NARCOMS: długoterminowe badanie ułatwiające badania nad stwardnieniem rozsianym

Projekt ten opiera się na założeniu, że możemy poznać złożoność SM, śledząc choroby i schematy leczenia dużej grupy ludzi przez kilka lat. Zebrane informacje są wykorzystywane wyłącznie do celów badawczych. Wyniki przedstawiono wyłącznie w formie podsumowania. Wszystkie dane przekazywane przez uczestników rejestru są ściśle poufne.

Aby wziąć udział w NARCOMS, wypełnij podstawową ankietę rejestracyjną online na stronie www.narcoms.org (lub bezpośrednio za pomocą następującego linku: https://redcap.link/py2rnyyn) lub możesz poprosić o przesłanie ankiety pocztą elektroniczną, wysyłając wiadomość e-mail na adres MSregistry@narcoms.org. Zostaniesz poproszony o aktualizację swoich danych, online lub pocztą, dwa razy w roku. Wypełnienie każdej ankiety dotyczącej aktualizacji zajmuje zazwyczaj mniej niż 20 minut.

Udział nie wiąże się z żadnymi kosztami. Za udział w programie oferujemy bezpłatną subskrypcję kwartalnika NARCOMS, NARCOMS Now. NARCOMS Now zapewnia wiarygodne źródło informacji o najnowszych badaniach nad SM i leczeniu chorób. Możesz zrezygnować z udziału w rejestrze w dowolnym momencie.

Możesz również otrzymywać dodatkowe ankiety lub informacje o badaniach klinicznych. Nie jesteś zobowiązany do udziału, a te dodatkowe badania zawsze będą pochodzić bezpośrednio od NARCOMS. Twoje dane kontaktowe nie będą udostępniane ani sprzedawane innym podmiotom.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Centrum koordynujące dane, znajdujące się w Southwestern Medical Center University of Texas, prowadzi NARCOMS, największy na świecie dobrowolny rejestr stwardnienia rozsianego kierowany przez pacjentów. Rejestr obejmuje personel z co najmniej trzech innych ośrodków w USA i Kanadzie (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama w Birmingham i University of Manitoba w Kanadzie). W ciągu ostatnich 20 lat ponad 41 000 osób ze stwardnieniem rozsianym w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i ponad 50 innych krajach, w tym ponad 4000 weteranów, uczestniczyło w rejestrze, przesyłając swoje dane zdrowotne pocztą lub przez Internet. Dane z rejestru zostały przedstawione w ponad 100 recenzowanych artykułach w czasopismach naukowych, plakatach naukowych i prezentacjach. Raporty te dostarczyły informacji, które mogą pokierować nowymi badaniami. Dostarczają również dowodów potwierdzających zatwierdzenie nowych leków w walce ze stwardnieniem rozsianym.

Północnoamerykański Komitet Badawczy ds. Stwardnienia Rozsianego (NARCOMS) jest częściowo wspierany przez Konsorcjum Centrów Stwardnienia Rozsianego (CMSC), profesjonalną organizację non-profit zrzeszającą świadczeniodawców i naukowców zajmujących się stwardnieniem rozsianym (MS), w której uczestniczy 198 ośrodków Leczenie SM i społeczność badawcza.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

50000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Texas
      • Dallas, Texas, Stany Zjednoczone, 75390-8806
        • Rekrutacyjny
        • UT Southwestern Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Amber Salter, Ph.D.

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Każda osoba, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane lub klinicznie izolowany zespół
  • Musi mieć co najmniej 18 lat

Kryteria wyłączenia:

  • Nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Inny
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Postęp choroby w czasie obserwacji
Ramy czasowe: do 15 lat
Progresja choroby mierzona przy użyciu kroków choroby określonych przez pacjenta
do 15 lat

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Czynniki przyczyniające się do zmiany stanu choroby stwardnienia rozsianego
Ramy czasowe: do 15 lat
Czynniki obejmują między innymi dane demograficzne, styl życia i cechy kliniczne
do 15 lat

Inne miary wyników

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Stosowanie leków w stwardnieniu rozsianym
Ramy czasowe: do 15 lat
Dane dotyczące stosowania terapii modyfikującej chorobę są zbierane od uczestników
do 15 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Texas Southwestern Medical Center

Współpracownicy

Consortium of Multiple Sclerosis Centers

Śledczy

  • Dyrektor Studium: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
  • Główny śledczy: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
  • Dyrektor Studium: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
  • Dyrektor Studium: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 stycznia 1996

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2050

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2050

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

19 listopada 2009

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

20 listopada 2009

Pierwszy wysłany (Szacowany)

23 listopada 2009

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

13 listopada 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

11 listopada 2025

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 20081794

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Stwardnienie rozsiane

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Guinea

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj