Registro NARCOMS: un registro della sclerosi multipla (NARCOMS)
11 novembre 2025 aggiornato da: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center
NARCOMS Registro globale della sclerosi multipla: uno studio a lungo termine per facilitare la ricerca sulla sclerosi multipla
Questo progetto si basa sull'idea che possiamo conoscere le complessità della SM seguendo i modelli di malattia e trattamento in un ampio gruppo di persone per diversi anni. Le informazioni raccolte vengono utilizzate solo per la ricerca. I risultati sono presentati solo in forma sintetica. Tutti i dettagli inviati dai partecipanti al registro sono strettamente confidenziali.
Per partecipare a NARCOMS completa il sondaggio di iscrizione di base online attraverso www.narcoms.org (o direttamente utilizzando il seguente link: https://redcap.link/py2rnyyn) oppure puoi richiedere che ti venga inviato un sondaggio per posta inviando un'e-mail a MSregistry@narcoms.org. Ti verrà chiesto di aggiornare le tue informazioni, online o per posta, due volte l'anno. Ogni sondaggio di aggiornamento richiede in genere meno di 20 minuti per essere completato.
Non ci sono costi per partecipare. Per la tua partecipazione ti viene offerto un abbonamento gratuito alla rivista trimestrale di NARCOMS, NARCOMS Now. NARCOMS Now fornisce una fonte affidabile di informazioni sulle ultime novità nella ricerca sulla SM e sulla gestione della malattia. Puoi interrompere la partecipazione al registro in qualsiasi momento.
Potresti anche ricevere ulteriori sondaggi o informazioni sulle sperimentazioni cliniche. Non sei obbligato a partecipare e questi studi aggiuntivi proverranno sempre direttamente da NARCOMS. Le tue informazioni di contatto non saranno condivise o vendute ad altre parti.
Panoramica dello studio
Stato
Reclutamento
Condizioni
Descrizione dettagliata
Il centro di coordinamento dei dati, situato presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, mantiene NARCOMS, il più grande registro al mondo per la SM volontario e guidato dai pazienti. Il registro coinvolge personale di almeno altri tre siti negli Stati Uniti e in Canada (Cleveland Clinic Foundation, Università dell'Alabama a Birmingham e Università di Manitoba in Canada). Negli ultimi 20 anni più di 41.000 persone con SM negli Stati Uniti, in Canada e in oltre 50 altri paesi, inclusi oltre 4.000 veterani, hanno partecipato al registro inviando i propri dati sanitari per posta o online. I dati del registro sono stati presentati in oltre 100 articoli di riviste peer-reviewed, poster scientifici e presentazioni. Questi rapporti hanno fornito informazioni per guidare nuove ricerche. Forniscono anche prove a sostegno dell'approvazione di nuovi farmaci nella lotta contro la SM.
Il North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) è supportato in parte dal Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC), un'organizzazione professionale senza scopo di lucro per gli operatori sanitari e i ricercatori della sclerosi multipla (SM) che coinvolge 198 centri partecipanti del Comunità di ricerca e trattamento della SM.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Stimato)
50000
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Contatto studio
- Nome: NARCOMS Team
- Numero di telefono: 1-214-648-4583
- Email: MSregistry@narcoms.org
Luoghi di studio
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Stati Uniti, 75390-8806
- Reclutamento
- UT Southwestern Medical Center
-
Contatto:
- NARCOMS Team
- Numero di telefono: 214-648-4583
- Email: MSregistry@narcoms.org
-
Investigatore principale:
- Amber Salter, Ph.D.
-
-
Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
No
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Individui a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Qualsiasi individuo a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla o la sindrome clinicamente isolata
- Deve avere almeno 18 anni di età
Criteri di esclusione:
- Nessuno
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Altro
- Prospettive temporali: Prospettiva
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Progressione della malattia nel tempo del follow-up
Lasso di tempo: fino a 15 anni
|
Progressione della malattia misurata utilizzando le fasi della malattia determinate dal paziente
|
fino a 15 anni
|
Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Fattori che contribuiscono al cambiamento dello stato di malattia della SM
Lasso di tempo: fino a 15 anni
|
I fattori includono, ma non solo, dati demografici, stile di vita e caratteristiche cliniche
|
fino a 15 anni
|
Altre misure di risultato
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Uso di farmaci nella sclerosi multipla
Lasso di tempo: fino a 15 anni
|
L'uso della terapia che modifica la malattia viene raccolto dai partecipanti
|
fino a 15 anni
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Collaboratori
Investigatori
- Direttore dello studio: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
- Investigatore principale: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
- Direttore dello studio: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
- Direttore dello studio: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Marrie RA, Rudick R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Vascular comorbidity is associated with more rapid disability progression in multiple sclerosis. Neurology. 2010 Mar 30;74(13):1041-7. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181d6b125.
- Marrie RA, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity delays diagnosis and increases disability at diagnosis in MS. Neurology. 2009 Jan 13;72(2):117-24. doi: 10.1212/01.wnl.0000333252.78173.5f. Epub 2008 Oct 29.
- Marrie RA, Horwitz R, Cutter G, Tyry T. Cumulative impact of comorbidity on quality of life in MS. Acta Neurol Scand. 2012 Mar;125(3):180-6. doi: 10.1111/j.1600-0404.2011.01526.x. Epub 2011 May 26.
- Buchanan RJ, Radin D, Chakravorty BJ, Tyry T. Informal care giving to more disabled people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2009;31(15):1244-56. doi: 10.1080/09638280802532779.
- Hadjimichael O, Kerns RD, Rizzo MA, Cutter G, Vollmer T. Persistent pain and uncomfortable sensations in persons with multiple sclerosis. Pain. 2007 Jan;127(1-2):35-41. doi: 10.1016/j.pain.2006.07.015. Epub 2006 Sep 1.
- Salter A, Thomas N, Tyry T, Cutter G, Marrie RA. Employment and absenteeism in working-age persons with multiple sclerosis. J Med Econ. 2017 May;20(5):493-502. doi: 10.1080/13696998.2016.1277229. Epub 2017 Jan 25.
- Mahajan ST, Patel PB, Marrie RA. Under treatment of overactive bladder symptoms in patients with multiple sclerosis: an ancillary analysis of the NARCOMS Patient Registry. J Urol. 2010 Apr;183(4):1432-7. doi: 10.1016/j.juro.2009.12.029. Epub 2010 Feb 20.
- Buchanan RJ, Chakravorty BJ, Tyry T, Hatcher W, Vollmer T. Age-related comparisons of people with multiple sclerosis: demographic, disease, and treatment characteristics. NeuroRehabilitation. 2009;25(4):271-8. doi: 10.3233/NRE-2009-0525.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T. A cross-sectional study of bone health in multiple sclerosis. Neurology. 2009 Oct 27;73(17):1394-8. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181beece8.
- Hadjimichael O, Vollmer T, Oleen-Burkey M; North American Research Committee on Multiple Sclerosis. Fatigue characteristics in multiple sclerosis: the North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) survey. Health Qual Life Outcomes. 2008 Nov 14;6:100. doi: 10.1186/1477-7525-6-100.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Smoking status over two years in patients with multiple sclerosis. Neuroepidemiology. 2009;32(1):72-9. doi: 10.1159/000170910. Epub 2008 Nov 12.
- Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. High frequency of adverse health behaviors in multiple sclerosis. Mult Scler. 2009 Jan;15(1):105-13. doi: 10.1177/1352458508096680. Epub 2008 Oct 9.
- Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity, socioeconomic status and multiple sclerosis. Mult Scler. 2008 Sep;14(8):1091-8. doi: 10.1177/1352458508092263.
- Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis. Exiting and re-entering the work force. J Neurol. 2008 Sep;255(9):1354-60. doi: 10.1007/s00415-008-0910-y. Epub 2008 Jul 17.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Disparities in the management of multiple sclerosis-related bladder symptoms. Neurology. 2007 Jun 5;68(23):1971-8. doi: 10.1212/01.wnl.0000264416.53077.8b.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Validation of the NARCOMS registry: diagnosis. Mult Scler. 2007 Jul;13(6):770-5. doi: 10.1177/1352458506075031. Epub 2007 Mar 15.
- Kobelt G, Berg J, Atherly D, Hadjimichael O. Costs and quality of life in multiple sclerosis: a cross-sectional study in the United States. Neurology. 2006 Jun 13;66(11):1696-702. doi: 10.1212/01.wnl.0000218309.01322.5c.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Does multiple sclerosis-associated disability differ between races? Neurology. 2006 Apr 25;66(8):1235-40. doi: 10.1212/01.wnl.0000208505.81912.82.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Campagnolo D, Vollmer T. Changes in the ascertainment of multiple sclerosis. Neurology. 2005 Oct 11;65(7):1066-70. doi: 10.1212/01.wnl.0000178891.20579.64.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Campagnolo D, Vollmer T. Validation of the NARCOMS registry: fatigue assessment. Mult Scler. 2005 Oct;11(5):583-4. doi: 10.1191/1352458505ms1216oa.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Vollmer T. Validation of the NARCOMS Registry: pain assessment. Mult Scler. 2005 Jun;11(3):338-42. doi: 10.1191/1352458505ms1167oa.
- Lo AC, Hadjimichael O, Vollmer TL. Treatment patterns of multiple sclerosis patients: a comparison of veterans and non-veterans using the NARCOMS registry. Mult Scler. 2005 Feb;11(1):33-40. doi: 10.1191/1352458505ms1136oa.
- Rizzo MA, Hadjimichael OC, Preiningerova J, Vollmer TL. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2004 Oct;10(5):589-95. doi: 10.1191/1352458504ms1085oa.
- Marrie RA, Hadjimichael O, Vollmer T. Predictors of alternative medicine use by multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2003 Oct;9(5):461-6. doi: 10.1191/1352458503ms953oa.
- Buchanan R, Radin D, Chakravorty BJ, Tyry T. Perceptions of informal care givers: health and support services provided to people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2010;32(6):500-10. doi: 10.3109/09638280903171485.
- Finlayson M, Cho C. A descriptive profile of caregivers of older adults with MS and the assistance they provide. Disabil Rehabil. 2008;30(24):1848-57. doi: 10.1080/09638280701707324.
- Fraser C, Hadjimichael O, Vollmer T. Predictors of adherence to glatiramer acetate therapy in individuals with self-reported progressive forms of multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2003 Jun;35(3):163-70. doi: 10.1097/01376517-200306000-00006.
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- Salter A, Lancia S, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Effects of COVID-19 Infection on Symptom Severity and Disability in Multiple Sclerosis. Neurology. 2025 Jan 28;104(2):e210149. doi: 10.1212/WNL.0000000000210149. Epub 2024 Dec 23.
- O'Mahony J, Salter A, Ciftci-Kavaklioglu B, Fox RJ, Cutter GR, Marrie RA. Physical and Mental Health-Related Quality of Life Trajectories Among People With Multiple Sclerosis. Neurology. 2022 Oct 3;99(14):e1538-e1548. doi: 10.1212/WNL.0000000000200931.
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Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 gennaio 1996
Completamento primario (Stimato)
1 dicembre 2050
Completamento dello studio (Stimato)
1 dicembre 2050
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
19 novembre 2009
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
20 novembre 2009
Primo Inserito (Stimato)
23 novembre 2009
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
13 novembre 2025
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
11 novembre 2025
Ultimo verificato
1 novembre 2025
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 20081794
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti
No
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Prove cliniche su Sclerosi multipla
-
Sanko UniversityCompletatoMULTIPLE SCLEROSIS | BILANCIO | VALIDITÀ | AFFIDABILITÀTurchia (Türkiye)