Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

NARCOMS-register: een register voor multiple sclerose (NARCOMS)

11 november 2025 bijgewerkt door: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center

NARCOMS Global Multiple Sclerosis Registry: een langetermijnstudie om onderzoek naar multiple sclerose te vergemakkelijken

Dit project is gebaseerd op het idee dat we kunnen leren over de complexiteit van MS door ziekte- en behandelpatronen van een grote groep mensen gedurende meerdere jaren te volgen. De verzamelde informatie wordt alleen gebruikt voor onderzoek. De resultaten worden alleen in samengevatte vorm gepresenteerd. Alle gegevens die door registerdeelnemers worden ingediend, zijn strikt vertrouwelijk.

Om deel te nemen aan NARCOMS, vult u de basisinschrijvingsenquête online in via www.narcoms.org (of rechtstreeks via de volgende link: https://redcap.link/py2rnyyn) of u kunt een e-mailonderzoek aanvragen door een e-mail te sturen naar MSregistry@narcoms.org. Twee keer per jaar wordt u gevraagd uw gegevens online of per post bij te werken. Elke update-enquête duurt doorgaans minder dan 20 minuten.

Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Voor uw deelname krijgt u een gratis abonnement op het NARCOMS-kwartaalmagazine, NARCOMS Now. NARCOMS biedt nu een betrouwbare informatiebron over het nieuwste op het gebied van MS-onderzoek en ziektebeheer. U kunt op elk moment stoppen met deelname aan het register.

U kunt ook aanvullende enquêtes of informatie over klinische proeven ontvangen. U bent niet verplicht om deel te nemen en deze aanvullende onderzoeken komen altijd rechtstreeks van NARCOMS. Uw contactgegevens worden niet gedeeld of verkocht aan andere partijen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Het gegevenscoördinatiecentrum, gelegen aan het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, onderhoudt NARCOMS, 's werelds grootste vrijwillige, patiëntgestuurde MS-registratie. Bij het register is personeel betrokken van ten minste drie andere locaties in de VS en Canada (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama in Birmingham en de University of Manitoba in Canada). In de afgelopen 20 jaar hebben meer dan 41.000 mensen met MS in de VS, Canada en meer dan 50 andere landen, waaronder meer dan 4.000 veteranen, deelgenomen aan het register door hun gezondheidsgerelateerde gegevens per post of online in te dienen. Registergegevens zijn opgenomen in meer dan 100 collegiaal getoetste tijdschriftartikelen, wetenschappelijke posters en presentaties. Deze rapporten hebben informatie opgeleverd voor nieuw onderzoek. Ze leveren ook bewijs ter ondersteuning van de goedkeuring van nieuwe medicijnen in de strijd tegen MS.

Het North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) wordt gedeeltelijk ondersteund door het Consortium of Multiple Sclerosis Centres (CMSC), een non-profit professionele organisatie voor multiple sclerose (MS) zorgverleners en onderzoekers waarbij 198 deelnemende centra van de MS-behandeling en onderzoeksgemeenschap.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

50000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Texas
      • Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75390-8806
        • Werving
        • UT Southwestern Medical Center
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Amber Salter, Ph.D.

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Personen bij wie multiple sclerose is vastgesteld

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Elke persoon die is gediagnosticeerd met multiple sclerose of klinisch geïsoleerd syndroom
  • Moet minimaal 18 jaar oud zijn

Uitsluitingscriteria:

  • Geen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Ander
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ziekteprogressie in de loop van de follow-up
Tijdsspanne: tot 15 jaar
Ziekteprogressie gemeten met behulp van de door de patiënt bepaalde ziektestappen
tot 15 jaar

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Factoren die bijdragen aan verandering in de ziektestatus van MS
Tijdsspanne: tot 15 jaar
Factoren omvatten, maar zijn niet beperkt tot, demografische gegevens, levensstijl en klinische kenmerken
tot 15 jaar

Andere uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Medicatiegebruik bij multiple sclerose
Tijdsspanne: tot 15 jaar
Ziektemodificerend therapiegebruik wordt verzameld van deelnemers
tot 15 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Texas Southwestern Medical Center

Medewerkers

Consortium of Multiple Sclerosis Centers

Onderzoekers

  • Studie directeur: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
  • Hoofdonderzoeker: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
  • Studie directeur: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
  • Studie directeur: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 januari 1996

Primaire voltooiing (Geschat)

1 december 2050

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2050

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

19 november 2009

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

20 november 2009

Eerst geplaatst (Geschat)

23 november 2009

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

13 november 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

11 november 2025

Laatst geverifieerd

1 november 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 20081794

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren