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シスチノーシス国際レジストリを治す (CCIR)

2014年3月10日 更新者：Jerry A. Schneider、Cystinosis Research Foundation

Cure Cystinosis International Registry (CCIR) は、特にシスチノーシス コミュニティのために医療および科学の専門家によって開発されたオンラインの患者自己識別レジストリです。

CCIR の唯一の目的は、シスチノーシスの新しい治療法と治癒を促進するために、世界中のシスチノーシス患者を特定することです。

CCIR は、以下の安全でセキュアなプラットフォームを提供します。

  • シスチノーシスに関する匿名の医療情報を研究者、臨床医、患者と共有する
  • 研究機会に関する情報の普及
  • 研究者/研究者と参加予定者をつなぐ *

関心のあるシスチノーシス患者は、http://www.cystinosisregistry.org からオンラインで CCIR に登録できます。

* 個人情報が CCIR の外部で共有されることはありません。 個人の身元は、適切な CCIR スタッフのみが知っています。 参加者が臨床試験に適合する場合、参加者は CCIR から通知を受け取り、その後、研究スポンサーに連絡するかどうかを決定できます。

調査の概要

状態

わからない

条件

詳細な説明

意義と目的:

医学研究を大きく進歩させるには、さまざまなリソースやツールが必要です。 シスチノーシスなどの希少疾患の進歩は、この疾患に関する情報が不足していることや、臨床試験に参加できるボランティアへのアクセスが限られていることが原因で妨げられることがよくあります。 したがって、病気がどのように影響したかについての情報を喜んで提供し、治験に参加できるようにしてくれる患者は、治験責任医師が病気と闘うために必要な最も貴重なリソースの 1 つです。 ただし、研究コミュニティは、これらのリソースへのアクセスを許可する適切なツールを必死に必要としています。

疾患に関するデータと潜在的な臨床試験参加者に関する情報の両方を便利に収集するために広く使用されているツールは、患者登録です。 患者登録とは、科学的、臨床的、または政策目的で、罹患集団における疾患の転帰に関する組織的なデータ収集を可能にするシステムです。 シスチノーシス リサーチ ファウンデーション (CRF) は、世界中のシスチノーシスの医療専門家や組織と協力して、初の国際的なシスチノーシスのオンライン患者レジストリである Cure Cystinosis International Registry (CCIR) を作成しました。 CCIR の明確な目的は、研究コミュニティが匿名の情報を利用できるようにすることであり、それによって高度な治療法と最終的にシスチン症の治療法に関する研究を促進することです。

目的:

CCIR の目的は次のとおりです。

  • 世界中のシスチノーシスの疫学と臨床的特徴を評価します。
  • さまざまな地域のシスチノーシス コミュニティにおける診断、治療、および腎移植率を評価し、比較します。
  • シスチノーシスが生活の質にどのように影響するかについての理解を深めます。

CCIR登録:

関心のあるシスチノーシス患者は、http://www.cystinosisregistry.org からオンラインで CCIR に登録できます。 登録は簡単で安全です。 Web サイトにアクセスして CCIR アカウントを作成し、アンケートに回答してください。 CCIR の Web サイトは現在、英語とスペイン語で利用できますが、まもなくフランス語、ポルトガル語、およびその他の言語でも利用できるようになる予定です。

CCIR 参加者のメリットには、レジストリの蓄積された調査結果 (匿名のグループ データとして報告) への即時アクセス、シスチン症の専門家への質問の提出、臨床試験の機会について知る機会が含まれます。 個人情報が CCIR の外部で共有されることはありません。 個人の身元は、適切な CCIR スタッフのみが知っています。

研究の種類

観察的

入学 (予想される)

750

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • アメリカ
    • California
      • San Diego、California、アメリカ、92103-8450
        • 募集
        • University of California, San Diego
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jerry A Schneider, M.D.

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

国際シスチン症コミュニティ

説明

包含基準:

  • シスチン症の診断

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 時間の展望：断面図

コホートと介入

グループ/コホート
シスチン症患者
シスチン症と診断されている方。

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
時間枠
治療開始時の年齢と疾患転帰への影響
時間枠：一生
一生

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Cystinosis Research Foundation

捜査官

  • 主任研究者：Jerry A Schneider, M.D.、University of California, San Diego

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2010年8月1日

一次修了 (予想される)

2020年12月1日

研究の完了 (予想される)

2022年12月1日

試験登録日

最初に提出

2011年3月29日

QC基準を満たした最初の提出物

2011年4月1日

最初の投稿 (見積もり)

2011年4月4日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (見積もり)

2014年3月12日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2014年3月10日

最終確認日

2014年3月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • CCIR100913

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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