Cure Cystinosis International Registry (CCIR)

의의 및 목적:

의학 연구를 크게 발전시키려면 다양한 리소스와 도구가 필요합니다. 시스틴증과 같은 희귀 질환의 진행은 종종 질병에 대한 정보 부족과 임상 시험에 적합한 지원자에 대한 제한된 접근으로 인해 지연될 수 있습니다. 따라서 질병이 자신에게 어떤 영향을 미쳤는지에 대한 정보를 기꺼이 제공하고 임상시험에 참여할 수 있는 환자는 연구자가 질병과 싸우기 위해 가져야 하는 가장 귀중한 자원 중 하나입니다. 그러나 연구 커뮤니티에는 이러한 리소스에 대한 액세스를 허용할 올바른 도구가 절실히 필요합니다.

질병에 대한 데이터와 잠재적인 임상 시험 참가자에 대한 정보를 편리하게 수집하기 위해 널리 사용되는 도구는 환자 레지스트리입니다. 환자 등록부는 과학적, 임상적 또는 정책적 목적을 위해 영향을 받는 인구 집단의 질병 결과에 대한 데이터를 조직적으로 수집할 수 있는 모든 시스템입니다. 시스틴증 연구 재단(CRF)은 시스틴증에 대한 최초의 국제 온라인 환자 등록부인 Cure Cystinosis International Registry(CCIR)를 만들기 위해 전 세계 시스틴증 의료 전문가 및 조직과 협력했습니다. CCIR의 분명한 목적은 익명의 정보를 연구 커뮤니티에 제공하여 고급 치료법에 대한 연구를 촉진하고 궁극적으로 시스틴증에 대한 치료법을 촉진하는 것입니다.

목표:

CCIR의 목표는 다음과 같습니다.

• 전 세계 시스틴증의 역학 및 임상적 특성을 평가합니다.
• 다양한 지리적 영역의 시스틴증 커뮤니티 간의 진단, 치료 및 신장 이식률을 평가하고 비교합니다.
• 시스틴증이 삶의 질에 미치는 영향에 대한 이해를 높입니다.

CCIR 등록:

관심 있는 시스틴증 환자는 http://www.cystinosisregistry.org에서 온라인으로 CCIR에 등록할 수 있습니다. 등록은 쉽고 안전합니다. 웹사이트로 이동하여 CCIR 계정을 만들고 설문 조사를 완료하십시오. CCIR 웹사이트는 현재 영어와 스페인어로 제공되며 곧 프랑스어, 포르투갈어 및 기타 언어로도 제공될 예정입니다.

CCIR 참가자의 혜택에는 레지스트리의 누적된 설문 조사 결과(익명 그룹 데이터로 보고됨)에 대한 즉각적인 액세스, 시스틴증 전문가에게 질문을 제출하고 임상 시험 기회를 배울 수 있는 기회가 포함됩니다. 개인 정보는 CCIR 외부에서 공유되지 않습니다. 개인 신원은 해당 CCIR 직원에게만 알려집니다.