Cure Cystinosis Internationales Register (CCIR)

Bedeutung und Zweck:

Viele verschiedene Ressourcen und Werkzeuge sind notwendig, um bedeutende Fortschritte in der medizinischen Forschung zu erzielen. Fortschritte bei seltenen Krankheiten wie Cystinose können oft durch den Mangel an verfügbaren Informationen über die Krankheit und den begrenzten Zugang zu Freiwilligen, die für klinische Studien in Frage kommen, behindert werden. Daher gehören Patienten, die bereit sind, Informationen darüber zu geben, wie die Krankheit sie beeinflusst hat, und sich auch für die Teilnahme an Studien zur Verfügung stellen, zu den wertvollsten Ressourcen, die die Forscher haben, um eine Krankheit zu bekämpfen. Die Forschungsgemeinschaft benötigt jedoch dringend das richtige Werkzeug, das den Zugriff auf diese Ressourcen ermöglicht.

Ein weit verbreitetes Instrument, um sowohl Daten über eine Krankheit als auch Informationen über potenzielle Teilnehmer an klinischen Studien bequem zu sammeln, ist ein Patientenregister. Ein Patientenregister ist jedes System, das die organisierte Sammlung von Daten über Krankheitsergebnisse in betroffenen Bevölkerungsgruppen für wissenschaftliche, klinische oder politische Zwecke ermöglicht. Die Cystinosis Research Foundation (CRF) hat sich mit medizinischen Cystinose-Experten und -Organisationen weltweit zusammengeschlossen, um das allererste internationale Online-Patientenregister für Cystinose, Cure Cystinosis International Registry (CCIR), zu erstellen. Der ausdrückliche Zweck von CCIR besteht darin, der Forschungsgemeinschaft anonyme Informationen zur Verfügung zu stellen und so die beschleunigte Erforschung fortschrittlicher Behandlungen und letztendlich einer Heilung von Cystinose zu fördern.

Ziele:

Die Ziele von CCIR sind:

• Bewerten Sie Epidemiologie und klinische Merkmale von Cystinose auf der ganzen Welt.
• Bewerten und vergleichen Sie die Diagnose-, Behandlungs- und Nierentransplantationsraten zwischen Cystinose-Gemeinschaften aus verschiedenen geografischen Gebieten.
• Verbessern Sie das Verständnis, wie sich Cystinose auf die Lebensqualität auswirkt.

CCIR-Registrierung:

Interessierte Cystinose-Patienten können sich online bei CCIR unter http://www.cystinosisregistry.org registrieren. Die Registrierung ist einfach und sicher. Gehen Sie einfach auf die Website, erstellen Sie ein CCIR-Konto und füllen Sie eine Umfrage aus. Die CCIR-Website ist derzeit in Englisch und Spanisch verfügbar und wird bald in Französisch, Portugiesisch und möglicherweise anderen Sprachen verfügbar sein.

Zu den Vorteilen für CCIR-Teilnehmer gehören der sofortige Zugriff auf die gesammelten Umfrageergebnisse des Registers (als anonyme Gruppendaten gemeldet) und die Möglichkeit, Fragen an Cystinose-Experten zu richten und sich über Möglichkeiten für klinische Studien zu informieren. Außerhalb von CCIR werden keine personenbezogenen Daten weitergegeben. Einzelne Identitäten sind nur den zuständigen CCIR-Mitarbeitern bekannt.