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Cure Cystinosis 国际登记处 (CCIR)

2014年3月10日 更新者：Jerry A. Schneider、Cystinosis Research Foundation

Cure Cystinosis International Registry (CCIR) 是一个在线的患者自我识别登记系统，由医学和科学专家专门为胱氨酸病社区开发。

CCIR 的唯一目的是在全球范围内识别胱氨酸病患者，以努力加速新疗法和胱氨酸病的治愈。

CCIR 为以下方面提供了一个安全可靠的平台：

  • 与研究人员、临床医生和患者分享有关胱氨酸病的匿名医疗信息
  • 传播有关研究机会的信息
  • 连接研究人员/调查人员和潜在参与者*

感兴趣的胱氨酸病患者可以在 CCIR 在线注册，网址为 http://www.cystinosisregistry.org。

* 不会在 CCIR 之外共享任何个人信息。 只有适当的 CCIR 员工才知道个人身份。 如果参与者匹配到临床试验，参与者会收到来自 CCIR 的通知，之后他们可以决定是否希望联系研究发起人。

研究概览

地位

未知

条件

详细说明

意义与用途：

要在医学研究中取得重大进展，需要许多不同的资源和工具。 由于缺乏有关该疾病的可用信息以及有资格参加临床试验的志愿者的机会有限，因此膀胱氨酸病等罕见疾病的进展往往会受到阻碍。 因此，愿意提供有关疾病如何影响他们的信息并愿意参与试验的患者是研究人员与疾病作斗争的最宝贵资源之一。 然而，研究界迫切需要能够访问这些资源的正确工具。

广泛用于方便地收集有关疾病的数据和有关潜在临床试验参与者的信息的工具是患者登记。 患者登记系统是允许出于科学、临床或政策目的有组织地收集受影响人群疾病结果数据的任何系统。 胱氨酸病研究基金会 (CRF) 与世界各地的胱氨酸病医学专家和组织结盟，创建了首个胱氨酸病国际在线患者注册中心，即 Cure Cystinosis International Registry (CCIR)。 CCIR 的明确目的是向研究团体提供匿名信息，从而促进对先进治疗的加速研究，并最终治愈胱氨酸病。

目标：

CCIR 的目标是：

  • 评估全球胱氨酸病的流行病学和临床特征。
  • 评估和比较来自不同地理区域的胱氨酸病社区的诊断、治疗和肾移植率。
  • 加强对胱氨酸病如何影响生活质量的理解。

CCIR注册：

感兴趣的胱氨酸病患者可以在 CCIR 在线注册，网址为 http://www.cystinosisregistry.org。 注册既简单又安全。 只需访问该网站并创建一个 CCIR 帐户并完成一项调查。 CCIR 网站目前提供英语和西班牙语版本，不久将提供法语、葡萄牙语和可能的其他语言版本。

CCIR 参与者的好处包括即时访问注册表的累积调查结果（报告为匿名组数据），以及向胱氨酸病专家提交问题和了解临床试验机会的机会。 不会在 CCIR 之外共享任何个人信息。 只有适当的 CCIR 员工才知道个人身份。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

750

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 美国
    • California
      • San Diego、California、美国、92103-8450
        • 招聘中
        • University of California, San Diego
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Jerry A Schneider, M.D.

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

国际胱氨酸病协会

描述

纳入标准：

  • 胱氨酸病的诊断

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 时间观点：横截面

队列和干预

团体/队列
胱氨酸病患者
那些被诊断为胱氨酸病的人。

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
大体时间
开始治疗的年龄及其对疾病结局的影响
大体时间：寿命
寿命

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Cystinosis Research Foundation

调查人员

  • 首席研究员：Jerry A Schneider, M.D.、University of California, San Diego

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2010年8月1日

初级完成 (预期的)

2020年12月1日

研究完成 (预期的)

2022年12月1日

研究注册日期

首次提交

2011年3月29日

首先提交符合 QC 标准的

2011年4月1日

首次发布 (估计)

2011年4月4日

研究记录更新

最后更新发布 (估计)

2014年3月12日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2014年3月10日

最后验证

2014年3月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • CCIR100913

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