Cure Cystinosis International Registry (CCIR)

Jelentősége és célja:

Számos különböző erőforrásra és eszközre van szükség az orvosi kutatás jelentős előrehaladásához. A ritka betegségek, például a cisztinózis előrehaladását gyakran hátráltathatja a betegségről rendelkezésre álló információk hiánya és a klinikai vizsgálatokban részt vevő önkéntesekhez való korlátozott hozzáférés. Ezért azok a betegek, akik hajlandóak tájékoztatást adni arról, hogy a betegség hogyan érintette őket, és rendelkezésre állnak a vizsgálatokban való részvételhez, a vizsgálók legértékesebb erőforrásai közé tartoznak a betegség elleni küzdelemben. A kutatói közösségnek azonban égetően szüksége van a megfelelő eszközre, amely lehetővé teszi ezekhez az erőforrásokhoz való hozzáférést.

A betegnyilvántartás egy széles körben használt eszköz a betegséggel kapcsolatos adatok és a potenciális klinikai vizsgálatok résztvevőivel kapcsolatos információk kényelmes gyűjtésére. A betegnyilvántartás bármely olyan rendszer, amely tudományos, klinikai vagy szakpolitikai célból lehetővé teszi az érintett populációk betegségeinek kimenetelére vonatkozó adatok szervezett gyűjtését. A Cisztinózis Kutatási Alapítvány (CRF) világszerte együttműködött a cisztinózis orvosi szakértőivel és szervezeteivel, hogy létrehozza a cystinosis első nemzetközi online betegnyilvántartását, a Cure Cystinosis International Registry-t (CCIR). A CCIR kifejezett célja, hogy anonim információkat tegyen elérhetővé a kutatói közösség számára, és ezáltal elősegítse a fejlett kezelések felgyorsult kutatását, és végső soron a cisztinózis gyógymódját.

Célok:

A CCIR céljai a következők:

• Értékelje a cisztinózis epidemiológiáját és klinikai jellemzőit szerte a világon.
• Értékelje és hasonlítsa össze a diagnózist, a kezelést és a veseátültetések arányát a különböző földrajzi területekről származó cisztinózis közösségekben.
• Bővítse annak megértését, hogy a cisztinózis hogyan befolyásolja az életminőséget.

CCIR regisztráció:

Az érdeklődő cystinosis betegek online regisztrálhatják magukat a CCIR-nél a http://www.cystinosisregistry.org oldalon. A regisztráció egyszerű és biztonságos. Egyszerűen menjen a webhelyre, hozzon létre egy CCIR-fiókot, és töltse ki a felmérést. A CCIR honlapja jelenleg angol és spanyol nyelven érhető el, hamarosan pedig franciául, portugálul és esetleg más nyelveken is elérhető lesz.

A CCIR résztvevői számára az előnyök közé tartozik az azonnali hozzáférés a regiszter összesített felmérési eredményeihez (anonim csoportadatokként jelentve), valamint a cystinosis-szakértőknek való kérdések benyújtásának és a klinikai vizsgálati lehetőségek megismerésének lehetősége. A CCIR-en kívül nem osztanak meg személyes adatokat. Az egyéni személyazonosságokat csak a CCIR megfelelő munkatársai ismerik.