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Enroll -HD: 世界のハンチントン病コホートにおける前向きレジストリ研究

2024年2月26日 更新者：CHDI Foundation, Inc.
Enroll-HD は、欧州の REGISTRY、北米およびオーストラリアの COHORT という 2 つの元ハンチントン病 (HD) レジストリを統合するとともに、ラテンアメリカのサイトを含むように拡大する、縦断的、観察的、多国籍研究です。 現在、20,000 人を超える参加者がこの研究に登録しています。 Enroll-HD は年 1 回の評価を行い、終了日を設定しないことで、進行と予後のためのツールとバイオマーカーを開発し、臨床的に関連する表現型の特徴を特定し、明確に定義された介入研究のエンドポイント。 データベースの定期的なカットは、関心のある研究者が研究に使用できるようになりました。詳細については、www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ をご覧ください。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

Enroll-HD の主な目的は、臨床研究データ (人口統計、臨床的特徴、家族歴、遺伝的特徴) および生物学的標本 (血液) の包括的なリポジトリを開発することです。 HD 変異または HD 変異を保有するリスクがある対照研究参加者 (例: HD 変異を保有していないことが知られている HD 変異保因者の配偶者、兄弟姉妹、または子孫)。 Enroll-HD は、非臨床研究と臨床研究への参加の効率を最大化するための、広範かつ長期的なプロジェクトと考えられています。 19 か国の 158 のアクティブな臨床サイトを持つ Enroll-HD は、現在利用可能な最大の HD データベースであり、関心のある研究者は誰でもアクセスできます。詳細については、www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ をご覧ください。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

35000

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

  • アイルランド
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9、Republic Of Ireland、アイルランド
        • 募集
        • Beaumont Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Niall Pender
  • アメリカ
    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、アメリカ、35294
        • 募集
        • University of Alabama
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix、Arizona、アメリカ、85013
        • 募集
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • 主任研究者：
          • Nicki Niemann
        • コンタクト：
    • California
      • Irvine、California、アメリカ、92697
        • 募集
        • University of California - Irvine Medical Center
        • 主任研究者：
          • Anna Morenkova
        • コンタクト：
      • Loma Linda、California、アメリカ、92354
        • 終了しました
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles、California、アメリカ、90095
        • 募集
        • University of California - Los Angeles
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Susan Perlman
      • Sacramento、California、アメリカ、95817
        • 募集
        • University of California - Davis
        • コンタクト：
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alexandra Duffy
      • San Diego、California、アメリカ、92037
        • 募集
        • University of California - San Diego
        • 主任研究者：
          • Jody Corey-Bloom
        • コンタクト：
      • San Francisco、California、アメリカ、94158
        • 募集
        • University of California - San Francisco
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood、Colorado、アメリカ、80113
        • 募集
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington、Connecticut、アメリカ、06032
        • 募集
        • University of Connecticut
        • コンタクト：
          • Robin Zingales-Browne
          • 電話番号：860-679-4418
          • メール：rbrowne@uchc.edu
        • 主任研究者：
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington、District of Columbia、アメリカ、20007
        • 募集
        • Georgetown University
        • 主任研究者：
          • Karen Anderson
        • コンタクト：
    • Florida
      • Gainesville、Florida、アメリカ、32607
        • 募集
        • University of Florida Board of Trustees
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Nikolaus McFarland
      • Miami、Florida、アメリカ、33431
        • 募集
        • University of Miami
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Carlos Singer
      • Tampa、Florida、アメリカ、33612
        • 募集
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、アメリカ、30329
        • 募集
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Stewart Factor
      • Augusta、Georgia、アメリカ、30912
        • 終了しました
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60611
        • 募集
        • Northwestern University
        • 主任研究者：
          • Danny Bega
        • コンタクト：
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60637
        • 終了しました
        • University of Chicago
      • Chicago、Illinois、アメリカ、68612
        • 募集
        • Rush University Medical Center
        • 主任研究者：
          • Deborah A. Hall
        • コンタクト：
      • Rockford、Illinois、アメリカ、61107
        • 終了しました
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis、Indiana、アメリカ、46202
        • 募集
        • Indiana University
        • 主任研究者：
          • Christopher James
        • コンタクト：
    • Iowa
      • Iowa City、Iowa、アメリカ、52245
        • 募集
        • University of Iowa
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City、Kansas、アメリカ、66160
        • 募集
        • University of Kansas Medical Center
        • 主任研究者：
          • Richard Dubinksy
        • コンタクト：
      • Wichita、Kansas、アメリカ、67226
        • 募集
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville、Kentucky、アメリカ、40202
        • 募集
        • University of Louisville
        • 主任研究者：
          • Victoria Holiday
        • コンタクト：
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、アメリカ、21287
        • 募集
        • Johns Hopkins University
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jee Bang
      • Baltimore、Maryland、アメリカ、21201
        • 引きこもった
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02215
        • 募集
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Samuel Frank
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02118
        • 終了しました
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor、Michigan、アメリカ、48105
        • 募集
        • University of Michigan
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit、Michigan、アメリカ、48201
        • 引きこもった
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis、Minnesota、アメリカ、55415
        • 募集
        • Hennepin County Medical Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis、Missouri、アメリカ、63110
        • 募集
        • Washington University in St. Louis
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha、Nebraska、アメリカ、68106
        • 募集
        • University of Nebraska Medical Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas、Nevada、アメリカ、89102
        • 募集
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • コンタクト：
          • Liliana Dumitrescu
          • 電話番号：702-483-6016
          • メール：dumitrl@ccf.org
        • 主任研究者：
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden、New Jersey、アメリカ、08103
        • 積極的、募集していない
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick、New Jersey、アメリカ、08901
        • 募集
        • Rutgers, the State University of New Jersey
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany、New York、アメリカ、12208
        • 募集
        • Albany Medical College
        • 主任研究者：
          • Era Hanspal
        • コンタクト：
      • New York、New York、アメリカ、10032
        • 募集
        • Columbia University
        • 主任研究者：
          • Karen Marder
        • コンタクト：
      • Rochester、New York、アメリカ、14618
        • 募集
        • University of Rochester
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham、North Carolina、アメリカ、27705
        • 募集
        • Duke University
        • 主任研究者：
          • Burton Scott
        • コンタクト：
      • Winston-Salem、North Carolina、アメリカ、27157
        • 募集
        • Wake Forest School of Medicine
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo、North Dakota、アメリカ、58122
        • 募集
        • Sanford Health
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Tanya Harlow
    • Ohio
      • Cincinnati、Ohio、アメリカ、42519
        • 募集
        • University of Cincinatti
        • 主任研究者：
          • Andrew Duker
        • コンタクト：
      • Cleveland、Ohio、アメリカ、44195
        • 募集
        • Cleveland Clinic
        • 主任研究者：
          • Adam Margolius
        • コンタクト：
      • Columbus、Ohio、アメリカ、43021
        • 募集
        • The Ohio State University
        • 主任研究者：
          • Sandra Kostyk
        • コンタクト：
    • Oregon
      • Portland、Oregon、アメリカ、97239
        • 募集
        • Oregon Health and Science University
        • 主任研究者：
          • Amie Hiller, MD
        • コンタクト：
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19107
      • Pittsburgh、Pennsylvania、アメリカ、15213
        • 募集
        • University of Pittsburgh
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia、South Carolina、アメリカ、29203
        • 募集
        • University of South Carolina
        • 主任研究者：
          • Miroslav Cuturic
        • コンタクト：
    • Tennessee
      • Memphis、Tennessee、アメリカ、38163
        • 終了しました
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville、Tennessee、アメリカ、37232
        • 募集
        • Vanderbilt University Medical Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston、Texas、アメリカ、77030
        • 募集
        • Baylor College of Medicine
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Joseph Jankovic
      • Houston、Texas、アメリカ、77030
        • 募集
        • University of Texas Health Science Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City、Utah、アメリカ、84108
        • 募集
        • University of Utah
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington、Vermont、アメリカ、05401
        • 募集
        • University of Vermont
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville、Virginia、アメリカ、22908
        • 募集
        • University of Virginia
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alex Dalrymple
      • Henrico、Virginia、アメリカ、23298
        • 募集
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond、Virginia、アメリカ、23233
        • 積極的、募集していない
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland、Washington、アメリカ、98034
        • 募集
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Pinky Argarwal
      • Seattle、Washington、アメリカ、98195
        • 募集
        • University of Washington Medical Center
        • 主任研究者：
          • Ali Samii
        • コンタクト：
        • コンタクト：
    • Wisconsin
      • Madison、Wisconsin、アメリカ、53705
        • 募集
        • University of Wisconsin - Madison
        • 主任研究者：
          • Kathleen Shannon, MD
        • コンタクト：
  • アルゼンチン
      • Buenos Aires、アルゼンチン
        • 募集
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • コンタクト：
          • Maria Lucrecia Pavon
          • 電話番号：+(54) 9 11 6008 9846
          • メール：mpavon@ineba.net
        • 主任研究者：
          • Emilia Gatto
        • コンタクト：
          • L
  • イギリス
      • Aberdeen、イギリス、AB25 2ZA
        • 募集
        • University of Aberdeen
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham、イギリス、B15 2FG
        • 募集
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • コンタクト：
          • Elsa Benn
          • 電話番号：+44 (0)121 3014337
          • メール：e.benn@nhs.net
        • 主任研究者：
          • Hugh Rickards
      • Cambridge、イギリス、CB2 0PY
        • 募集
        • University of Cambridge
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Roger Barker
      • Cardiff、イギリス、CF24 4HQ
        • 募集
        • Cardiff University
        • 主任研究者：
          • Anne Rosser
        • コンタクト：
      • Dundee、イギリス、DD1 9SY
        • 募集
        • Tayside Health Board
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh、イギリス、EH4 2XU
        • 募集
        • Lothian Health Board
        • 主任研究者：
          • Peter Foley
        • コンタクト：
      • Glasgow、イギリス、G51 4TF
        • 募集
        • Greater Glasgow Health Board
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock、イギリス、KA2 OBB
        • 終了しました
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert、イギリス、FK5 4WR
        • 終了しました
        • NHS Forth Valley
      • Leeds、イギリス、LS7 4SA
        • 募集
        • Leeds Teaching Hospitals
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alison Kraus
      • Liverpool、イギリス、L9 7LJ
      • London、イギリス、SE1 9RT
        • 募集
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Thomasin Andrews
      • London、イギリス、SW17 0RE
        • 募集
        • St. George's Hospital
        • 主任研究者：
          • Nayana Lahiri
        • コンタクト：
      • London、イギリス、WC1B SEH
        • 募集
        • University College of London
        • 主任研究者：
          • Sarah Tabrizi
        • コンタクト：
      • Manchester、イギリス、M13 9WL
        • 募集
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne、イギリス、NE3 3XT
        • 募集
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Suresh Komati
      • Northampton、イギリス、NN1 5DG
        • 終了しました
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford、イギリス、OX3 9DU
        • 募集
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • 主任研究者：
          • Andrea Nemeth
        • コンタクト：
      • Plymouth、イギリス、PL6 8BX
        • 募集
        • Plymouth Hospitals Nhs Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Rupert Noad
      • Poole、イギリス、BH15 2JB
        • 募集
        • Poole Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • John Burn
      • Reading、イギリス、RG1 5AN
        • 募集
        • Royal Berkshire NHS foundation trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Richard Armstrong
      • Sheffield、イギリス、S10 2TH
        • 募集
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alisdair McNeill
      • Southampton、イギリス、SO16 6YD
        • 募集
        • University Hospital Southampton
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent、イギリス、ST4 8HH
        • 募集
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • George El-Nimr
      • Swindon、イギリス、SN3 6BW
        • 積極的、募集していない
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter、Devon、イギリス、EX25DW
        • 募集
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough、Leicestershire、イギリス、LE19 4SL
    • UK
      • Bristol、UK、イギリス、BS10 5NB
        • 募集
        • North Bristol NHS Trust
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy、UK、イギリス、KY1 2ND
        • 募集
        • Fife Health Board
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Simon Rubidge
      • Wrexham、UK、イギリス、LL13 7TD
        • 募集
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alberto Salmoiraghi
  • イタリア
      • Bari、イタリア、70124
        • 募集
        • Bari Policlinico General Hospital
        • コンタクト：
          • Vittorio Sciruicchio
          • 電話番号：+39 3391032862
          • メール：vsciru@tin.it
        • 主任研究者：
          • Marina de Tommaso
      • Bologna、イタリア、40139
        • 募集
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Pietro Cortelli
      • Genoa、イタリア、16132
        • 募集
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Paola Mandich
      • Milan、イタリア、20133
        • 終了しました
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli、イタリア、I-80131
        • 募集
        • University of Naples
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Giuseppe De Michele
      • Rome、イタリア、00168
        • 募集
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome、イタリア、00185
        • 募集
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome、イタリア、00189
        • 募集
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan、MI、イタリア、20133
        • 募集
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Caterina Mariotti
  • オランダ
      • Groningen、オランダ、9700RB
        • 募集
        • University Medical Center Groningen
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden、オランダ、2300 RC
        • 募集
        • Leiden University Medical Centre
        • 主任研究者：
          • Susanne de Bot
        • コンタクト：
      • Maastricht、オランダ、6202 AZ
        • 募集
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Mayke Oosterloo
  • オーストラリア
      • Parkville、オーストラリア、3052
        • 募集
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead、New South Wales、オーストラリア、2145
        • 募集
        • Westmead Hospital
        • 主任研究者：
          • Clement Loy
        • コンタクト：
    • Victoria
      • Melbourne、Victoria、オーストラリア、3800
    • Western Australia
      • Perth、Western Australia、オーストラリア、6010
        • 募集
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Brian Long
        • 主任研究者：
          • Carrolyn Orr
  • オーストリア
      • Innsbruck、オーストリア、6020
        • 募集
        • Universitätsklinik Innsbruck
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Klaus Seppi
  • カナダ
    • Alberta
      • Calgary、Alberta、カナダ、T2N 4N1
        • 募集
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • 主任研究者：
          • Justyna Sarna
        • コンタクト：
      • Edmonton、Alberta、カナダ、T5G 0B7
        • 終了しました
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton、Alberta、カナダ、T6G 2B7
        • 募集
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver、British Columbia、カナダ、V6T 2B5
        • 募集
        • University of British Columbia
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax、Nova Scotia、カナダ、B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham、Ontario、カナダ、L6B 1C9
        • 終了しました
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa、Ontario、カナダ、K1Y 4E9
        • 募集
        • The Ottawa Hospital
        • コンタクト：
          • Jane Ding
          • 電話番号：(613) 798-5555
          • メール：jading@toh.ca
        • 主任研究者：
          • Tiago Mestre
      • Toronto、Ontario、カナダ、M2K 1E2
        • 募集
        • North York General Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal、Quebec、カナダ、H2L 4M1
        • 募集
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Sylvain Chouinard
  • コロンビア
    • Antioquia
      • Medellín、Antioquia、コロンビア、51922
        • 募集
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá、Cundinamarca、コロンビア、110231
        • 募集
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • 主任研究者：
          • William Fernandez
  • スイス
      • Gümligen、スイス、3073
        • 募集
        • Siloah AG
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich、スイス、08091
        • 募集
        • University Hospital Zurich
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Hans Jung
  • スペイン
      • Badajoz、スペイン、06080
        • 募集
        • Hospital Infanta Cristina, Badajoz
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Carmen Durán Herrera
      • Barakaldo、スペイン、08036
        • 募集
        • Hospital de Cruces
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona、スペイン、08025
        • 募集
        • Hospital de La Santa Creu I Sant Pau
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona、スペイン、08035
        • 募集
        • Hospital Mare de Déu de la Mercè
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona、スペイン、08036
        • 募集
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • コンタクト：
          • Pilar Santacruz
          • 電話番号：+34 (0)932 275 4003 088
          • メール：psanta@clinic.cat
        • 主任研究者：
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,、スペイン、08907
        • 募集
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • コンタクト：
          • Serge Jaumà Classen
          • 電話番号：34 93 335 70 11
        • 主任研究者：
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos、スペイン、09006
        • 募集
        • Hospital Universitario de Burgos
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Esther Cubo
      • Madrid、スペイン、28034
        • 募集
        • Hospital Universitario Ramon Y Cajal
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • José Luis López-Sendón Moreno
      • Madrid、スペイン、28040
        • 募集
        • Fundacion Jimenez Diaz
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca、スペイン、07120
        • 募集
        • Hospital Son Espases
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Ines Legarda
      • Pamplona、スペイン、31008
        • 募集
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • María Ramos
      • Valencia、スペイン、46970
        • 募集
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Carmen Peiró
  • チリ
      • Santiago、チリ
        • 募集
        • CETRAM
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Pedro Chana
  • デンマーク
      • Aarhus、デンマーク、8000
        • 募集
        • University Hospital of Aarhus
        • コンタクト：
          • Charlotte Germann Odgaard
          • 電話番号：+4521745502
          • メール：charodga@rm.dk
        • 主任研究者：
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen、デンマーク、DK2100
        • 募集
        • University Hospital of Copenhagen
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Lena E Hjermind
      • Odense、デンマーク、5000
        • 募集
        • University Hospital of Odense
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Morten Blaabjerg
  • ドイツ
      • Aachen、ドイツ、52074
        • 募集
        • University Hospital Aachen
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Kathrin Reetz
      • Berlin、ドイツ、10117
        • 募集
        • University of Berlin
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Josef Priller
      • Bochum、ドイツ、44791
        • 募集
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • 主任研究者：
          • Carsten Saft
        • コンタクト：
      • Dresden、ドイツ、1307
        • 募集
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen、ドイツ、91054
        • 募集
        • University Hospital Erlangen
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg、ドイツ、79106
        • 募集
        • University Medical Center Freiburg
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Michel Rijntjes
      • Kassel、ドイツ、34128
        • 募集
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck、ドイツ、23538
        • 募集
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alexander Münchau
      • Marburg、ドイツ、25043
        • 終了しました
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich、ドイツ、81675
        • 募集
        • Technical University of Munich
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Adolf Weindl
      • Münster、ドイツ、48149
        • 募集
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • 主任研究者：
          • Ralf Reilmann
        • コンタクト：
      • Taufkirchen、ドイツ、84416
        • 募集
        • kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm、ドイツ、89081
        • 募集
        • University Hopsital of Ulm
        • 主任研究者：
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • コンタクト：
      • Würzburg、ドイツ、97080
        • 募集
        • University Hospital of Wuerzburg
        • コンタクト：
          • Christine Leypold
          • 電話番号：+49 931 201 23510
          • メール：leypold_c@ukw.de
        • 主任研究者：
          • Thorsten Odorfer
  • ニュージーランド
      • Auckland、ニュージーランド、1142
        • 募集
        • Auckland City Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch、ニュージーランド、8011
        • 募集
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Tim Anderson
      • Wellington、ニュージーランド、6021
        • 募集
        • Wellington Hospital
        • 主任研究者：
          • David Bourke
        • コンタクト：
  • フランス
      • Amiens、フランス、80054
        • 募集
        • CHU Amiens-Picardie
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers、フランス、49100
        • 募集
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • 主任研究者：
          • Christophe Verny
        • コンタクト：
      • Bordeaux、フランス、33076
        • 募集
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand、フランス、63003
        • 募集
        • CHU Gabriel-Montpied
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Ana Marques
      • Créteil、フランス、94000
        • 募集
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex、フランス、59037
        • 募集
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Mélissa Tir
      • Marseille、フランス、13005
        • 募集
        • Hôpital La Timone
        • 主任研究者：
          • Jean-Philippe Azulay
        • コンタクト：
      • Montpellier、フランス、34295
        • 募集
        • CHU Montpellier
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Cecilia Marelli
      • Paris、フランス、75646
        • 募集
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • 主任研究者：
          • Alexandra Durr
        • コンタクト：
      • Toulouse、フランス、31059
        • 募集
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg、Alsace Lorraine、フランス、67098
        • 募集
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Christine Tranchant
  • ベルギー
      • Bruxelles、ベルギー、1070
        • 募集
        • Bruxelles - Erasme
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi、ベルギー、B-6041
        • 募集
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais、ベルギー、B-5002
        • 募集
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven、Vlaams-Brabant、ベルギー、3000
        • 募集
        • University Hospitals Leuven
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Wim Vandenberghe
  • ポルトガル
      • Amadora、ポルトガル、2720-276
        • 募集
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra、ポルトガル、3000-075
        • まだ募集していません
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • コンタクト：
          • Cristina Januário
          • 電話番号：+351 239 400 400
        • 主任研究者：
          • Cristina Januário
      • Lisbon、ポルトガル、1169-050
        • 終了しました
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon、ポルトガル、1649-035
        • 募集
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto、ポルトガル、4200-319
        • まだ募集していません
        • Hospital Universitário de São João
        • コンタクト：
          • Ana Oliveira
          • 電話番号：5119 +351 225 512 100
        • コンタクト：
          • Leonor C Guedes
        • 主任研究者：
          • Ana Oliveira
  • ポーランド
      • Gdansk、ポーランド、80-462
        • 募集
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • 主任研究者：
          • Witold Soltan
        • コンタクト：
      • Katowice、ポーランド、40-588
        • 募集
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. z o.o
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków、ポーランド、31-505
        • 募集
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan、ポーランド、60-529
        • 終了しました
        • SOLUMED Centrum Medyczne
      • Warsaw、ポーランド、02-097
        • 終了しました
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw、ポーランド、02-957
        • 募集
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • 主任研究者：
          • Grzegorz Witkowski
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

HD の患者とその家族は、HD の影響を受けた人々の助言と治療を行う専門クリニック (ヒト遺伝学、神経学、精神医学) から募集されます。 さらに、一部の地域では、HD 患者を診察する地域の診療所や神経内科医が、この研究の参加者を募集しています。 参加者はまた、ウェブサイト、臨床診療、支援グループ、アドボカシー ニュースレターなどを通じて研究に関する情報を受け取り、研究への参加を検討するよう直接要求します。 Enroll-HD の運用スタッフのサポートを受けて、研究サイトのスタッフ (広告、チラシ、ニュースレターを使用) によってコミュニティ コントロールが特定されます。

説明

包含基準:

  • 保因者: このグループは、主要な研究集団を構成し、HD 遺伝子拡大変異を持つ個人で構成されます。
  • コントロール: このグループは、コンパレータ研究集団を構成し、HD 拡張変異を持たない個人で構成されます。

これらの 2 つの主要なカテゴリは、適格な個人の 6 つの異なるサブグループにさらに細分化できます。

  • マニフェスト/運動マニフェスト HD: HD の診断として研究者の意見で見なされる臨床的特徴を持つ保因者。
  • Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: HD の診断と見なされる臨床的特徴のない保因者。
  • 遺伝子型不明: このグループには、HD の予測検査を受けておらず、キャリア状態が不明な第 1 度または第 2 度近親者 (つまり、キャリアと血縁関係にある) が含まれます。
  • 遺伝子型陰性: このグループには、HD の予測検査を受け、HD 拡大変異を持たないことが知られている第 1 度または第 2 度近親者 (つまり、保因者と血縁関係にある) が含まれます。
  • ファミリー コントロール: 保因者と血縁関係のない家族または個人 (例: 配偶者、パートナー、介護者)。
  • コミュニティ コントロール: HD の影響を受けた家族で育ったのではなく、HD 保因者とは関係のない個人。 コミュニティ コントロールから収集されたデータは、サブスタディの標準データの生成に使用されます。

参加者の状態は、2 つの変数を使用して研究データベースに取り込まれます。 2) Research Genotyping Status: これは、Enroll-HD 試験手順の一部として実施されたジェノタイピングに基づきます。 研究のジェノタイピングに基づいて、参加者はこの変数の下で遺伝子型不明から「キャリア」または「コントロール」に再分類されます。 調査員と参加者は、この再分類を知らされません。

除外基準:

  • 包含基準を満たさない個人、
  • HD遺伝子変異の検査が陰性である状況下で舞踏運動障害を有する個人。
  • コミュニティ コントロールの場合: 主要な中枢神経系障害を持つ個人は除外されます (例: 脳卒中、パーキンソン病、多発性硬化症など）。

18 歳未満の参加者は、参加資格がある場合があります (若年性 HD の場合)。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：他の
  • 時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
運動器の評価: 統一ハンチントン病評価尺度 (UHDRS) 99 運動器、UHDRS '99 診断信頼レベル
時間枠：学習完了まで、平均1年
UHDRS の運動セクションでは、眼球運動機能、構音障害、舞踏病、ジストニア、歩行、姿勢の安定性の標準化された評価を使用して、HD の運動機能を評価します。 UHDRS 99 モーター、UHDRS 診断信頼レベル。
学習完了まで、平均1年
機能評価: UHDRS '99 総機能容量、UHDRS '99 機能評価スケール、UHDRS '99 独立性スケール
時間枠：学習完了まで、平均1年
UHDRS '99 の総機能能力、機能評価および独立性サブスケールは、参加者の機能状態を評価するために使用されます。 Total Functional Capacity スケールは、疾患進行の X 線測定に基づいて、評価者間の信頼性と妥当性を含む心理測定特性を確立しています。
学習完了まで、平均1年
問題行動評価 - ショート (PBA-s)
時間枠：学習完了まで、平均1年
問題行動評価の短縮バージョン (PBA-s) は、行動評価を実行するために使用されます。 この機器は、感情の変化、思考内容、対処スタイルに関連する症状の頻度と重症度を測定します。
学習完了まで、平均1年
認知評価: 記号数字モダリティテスト。ストループの色の名前。ストループ単語の読み方;断定的な言語的流暢さ
時間枠：学習完了まで、平均1年
認知力は、カテゴリカル言語流暢性テスト、記号数字モダリティテスト、ストループカラーおよび単語読解テストを使用して評価されます。 言語流暢さは、一定の時間内に口頭で自発的に言葉を発する能力を検査する一般的に使用される神経心理学的テストです。 カテゴリの流暢性を高めるには、意味上の制約に従って単語を生成する必要があります。 使用されるパフォーマンスの尺度は、60 秒以内に正しく生成された単語の数です。
学習完了まで、平均1年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

CHDI Foundation, Inc.

捜査官

  • 主任研究者：Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD、University of Ulm
  • スタディディレクター：Jamie Levey、CHDI Foundation, Inc.

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2012年7月1日

一次修了 (推定)

2062年1月1日

研究の完了 (推定)

2062年1月1日

試験登録日

最初に提出

2012年4月6日

QC基準を満たした最初の提出物

2012年4月9日

最初の投稿 (推定)

2012年4月10日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年2月28日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年2月26日

最終確認日

2024年2月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • Enroll -HD

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

ハンチントン病の臨床試験

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    Blueprint Medicines Corporation
    完了
    全身性肥満細胞症の患者報告アウトカムアンケート
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    アメリカ

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