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Enroll -HD: 글로벌 헌팅턴병 코호트의 전향적 레지스트리 연구

2024년 2월 26일 업데이트: CHDI Foundation, Inc.
Enroll-HD는 두 개의 이전 헌팅턴병(HD) 레지스트리(유럽의 REGISTRY, 북미 및 오스트랄라시아의 COHORT)를 통합하는 동시에 라틴 아메리카의 사이트를 포함하도록 확장하는 종적 관찰 다국적 연구입니다. 현재 20,000명 이상의 참가자가 이 연구에 등록했습니다. 연간 평가 및 종료 날짜가 없는 Enroll-HD는 진행 및 예후를 위한 도구 및 바이오마커를 개발하고 임상적으로 관련된 표현형 특성을 식별하고 명확하게 정의된 설정을 위한 연구의 기초를 형성하는 종적 임상 데이터 및 생물 표본의 크고 풍부한 데이터베이스를 구축했습니다. 중재적 연구의 종점. 관심 있는 연구자라면 누구나 자신의 연구에 사용할 수 있도록 주기적으로 데이터베이스를 잘라낼 수 있습니다. 자세한 내용은 www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/를 참조하십시오.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

Enroll-HD의 주요 목표는 전향적이고 체계적으로 수집된 임상 연구 데이터(인구학, 임상 특징, 가족력, 유전적 특성) 및 명백한 HD를 가진 개인의 생물학적 표본(혈액)의 포괄적인 저장소를 개발하는 것입니다. HD 돌연변이 또는 HD 돌연변이를 보유할 위험이 있는 통제 연구 참여자(예: HD 돌연변이를 보유하지 않는 것으로 알려진 HD 돌연변이 보인자의 배우자, 형제자매 또는 자손). Enroll-HD는 비임상 연구와 임상 연구 참여의 효율성을 극대화하기 위한 광범위하고 장기적인 프로젝트로 구상되었습니다. 19개국에 158개의 활성 임상 사이트가 있는 Enroll-HD는 현재 사용 가능한 가장 큰 HD 데이터베이스이며 관심 있는 모든 연구자가 액세스할 수 있습니다. 자세한 내용은 www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/를 참조하십시오.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

35000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 네덜란드
      • Groningen, 네덜란드, 9700RB
        • 모병
        • University Medical Center Groningen
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden, 네덜란드, 2300 RC
        • 모병
        • Leiden University Medical Centre
        • 수석 연구원:
          • Susanne de Bot
        • 연락하다:
      • Maastricht, 네덜란드, 6202 AZ
        • 모병
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Mayke Oosterloo
  • 뉴질랜드
      • Auckland, 뉴질랜드, 1142
        • 모병
        • Auckland City Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch, 뉴질랜드, 8011
        • 모병
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Tim Anderson
      • Wellington, 뉴질랜드, 6021
        • 모병
        • Wellington Hospital
        • 수석 연구원:
          • David Bourke
        • 연락하다:
  • 덴마크
      • Aarhus, 덴마크, 8000
        • 모병
        • University Hospital of Aarhus
        • 연락하다:
          • Charlotte Germann Odgaard
          • 전화번호: +4521745502
          • 이메일: charodga@rm.dk
        • 수석 연구원:
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen, 덴마크, DK2100
        • 모병
        • University Hospital of Copenhagen
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Lena E Hjermind
      • Odense, 덴마크, 5000
        • 모병
        • University Hospital of Odense
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Morten Blaabjerg
  • 독일
      • Aachen, 독일, 52074
        • 모병
        • University Hospital Aachen
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kathrin Reetz
      • Berlin, 독일, 10117
        • 모병
        • University of Berlin
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Josef Priller
      • Bochum, 독일, 44791
        • 모병
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • 수석 연구원:
          • Carsten Saft
        • 연락하다:
      • Dresden, 독일, 1307
        • 모병
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen, 독일, 91054
        • 모병
        • University Hospital Erlangen
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg, 독일, 79106
        • 모병
        • University Medical Center Freiburg
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Michel Rijntjes
      • Kassel, 독일, 34128
        • 모병
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck, 독일, 23538
        • 모병
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alexander Münchau
      • Marburg, 독일, 25043
        • 종료됨
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich, 독일, 81675
        • 모병
        • Technical University of Munich
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Adolf Weindl
      • Münster, 독일, 48149
        • 모병
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • 수석 연구원:
          • Ralf Reilmann
        • 연락하다:
      • Taufkirchen, 독일, 84416
        • 모병
        • Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm, 독일, 89081
        • 모병
        • University Hopsital of Ulm
        • 수석 연구원:
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • 연락하다:
      • Würzburg, 독일, 97080
        • 모병
        • University Hospital of Wuerzburg
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Thorsten Odorfer
  • 미국
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, 미국, 35294
        • 모병
        • University of Alabama
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, 미국, 85013
        • 모병
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Nicki Niemann
        • 연락하다:
    • California
      • Irvine, California, 미국, 92697
        • 모병
        • University of California - Irvine Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Anna Morenkova
        • 연락하다:
      • Loma Linda, California, 미국, 92354
        • 종료됨
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles, California, 미국, 90095
        • 모병
        • University of California - Los Angeles
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Susan Perlman
      • Sacramento, California, 미국, 95817
        • 모병
        • University of California - Davis
        • 연락하다:
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alexandra Duffy
      • San Diego, California, 미국, 92037
        • 모병
        • University of California - San Diego
        • 수석 연구원:
          • Jody Corey-Bloom
        • 연락하다:
      • San Francisco, California, 미국, 94158
        • 모병
        • University of California - San Francisco
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood, Colorado, 미국, 80113
        • 모병
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, 미국, 06032
        • 모병
        • University of Connecticut
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, 미국, 20007
        • 모병
        • Georgetown University
        • 수석 연구원:
          • Karen Anderson
        • 연락하다:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, 미국, 32607
        • 모병
        • University of Florida Board of Trustees
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Nikolaus McFarland
      • Miami, Florida, 미국, 33431
        • 모병
        • University of Miami
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Carlos Singer
      • Tampa, Florida, 미국, 33612
        • 모병
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국, 30329
        • 모병
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Stewart Factor
      • Augusta, Georgia, 미국, 30912
        • 종료됨
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, 미국, 60611
        • 모병
        • Northwestern University
        • 수석 연구원:
          • Danny Bega
        • 연락하다:
      • Chicago, Illinois, 미국, 60637
        • 종료됨
        • University of Chicago
      • Chicago, Illinois, 미국, 68612
        • 모병
        • Rush University Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Deborah A. Hall
        • 연락하다:
      • Rockford, Illinois, 미국, 61107
        • 종료됨
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
        • 모병
        • Indiana University
        • 수석 연구원:
          • Christopher James
        • 연락하다:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, 미국, 52245
        • 모병
        • University of Iowa
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, 미국, 66160
        • 모병
        • University of Kansas Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Richard Dubinksy
        • 연락하다:
      • Wichita, Kansas, 미국, 67226
        • 모병
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, 미국, 40202
        • 모병
        • University of Louisville
        • 수석 연구원:
          • Victoria Holiday
        • 연락하다:
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21287
        • 모병
        • Johns Hopkins University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jee Bang
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21201
        • 빼는
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02215
        • 모병
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Samuel Frank
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02118
        • 종료됨
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, 미국, 48105
        • 모병
        • University of Michigan
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit, Michigan, 미국, 48201
        • 빼는
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, 미국, 55415
        • 모병
        • Hennepin County Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, 미국, 63110
        • 모병
        • Washington University in St. Louis
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, 미국, 68106
        • 모병
        • University of Nebraska Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, 미국, 89102
        • 모병
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden, New Jersey, 미국, 08103
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick, New Jersey, 미국, 08901
        • 모병
        • Rutgers, The State University of New Jersey
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany, New York, 미국, 12208
        • 모병
        • Albany Medical College
        • 수석 연구원:
          • Era Hanspal
        • 연락하다:
      • New York, New York, 미국, 10032
        • 모병
        • Columbia University
        • 수석 연구원:
          • Karen Marder
        • 연락하다:
      • Rochester, New York, 미국, 14618
        • 모병
        • University of Rochester
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, 미국, 27705
        • 모병
        • Duke University
        • 수석 연구원:
          • Burton Scott
        • 연락하다:
      • Winston-Salem, North Carolina, 미국, 27157
        • 모병
        • Wake Forest School of Medicine
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo, North Dakota, 미국, 58122
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, 미국, 42519
        • 모병
        • University of Cincinatti
        • 수석 연구원:
          • Andrew Duker
        • 연락하다:
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44195
        • 모병
        • Cleveland Clinic
        • 수석 연구원:
          • Adam Margolius
        • 연락하다:
      • Columbus, Ohio, 미국, 43021
        • 모병
        • The Ohio State University
        • 수석 연구원:
          • Sandra Kostyk
        • 연락하다:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, 미국, 97239
        • 모병
        • Oregon Health and Science University
        • 수석 연구원:
          • Amie Hiller, MD
        • 연락하다:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19107
      • Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15213
        • 모병
        • University of Pittsburgh
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia, South Carolina, 미국, 29203
        • 모병
        • University of South Carolina
        • 수석 연구원:
          • Miroslav Cuturic
        • 연락하다:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, 미국, 38163
        • 종료됨
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville, Tennessee, 미국, 37232
        • 모병
        • Vanderbilt University Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • 모병
        • Baylor College of Medicine
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Joseph Jankovic
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • 모병
        • University of Texas Health Science Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, 미국, 84108
        • 모병
        • University of Utah
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington, Vermont, 미국, 05401
        • 모병
        • University of Vermont
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, 미국, 22908
        • 모병
        • University of Virginia
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alex Dalrymple
      • Henrico, Virginia, 미국, 23298
        • 모병
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond, Virginia, 미국, 23233
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland, Washington, 미국, 98034
        • 모병
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Pinky Argarwal
      • Seattle, Washington, 미국, 98195
        • 모병
        • University of Washington Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Ali Samii
        • 연락하다:
        • 연락하다:
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, 미국, 53705
        • 모병
        • University Of Wisconsin - Madison
        • 수석 연구원:
          • Kathleen Shannon, MD
        • 연락하다:
  • 벨기에
      • Bruxelles, 벨기에, 1070
        • 모병
        • Bruxelles - Erasme
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi, 벨기에, B-6041
        • 모병
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais, 벨기에, B-5002
        • 모병
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven, Vlaams-Brabant, 벨기에, 3000
        • 모병
        • University Hospitals Leuven
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Wim Vandenberghe
  • 스위스
      • Gümligen, 스위스, 3073
        • 모병
        • Siloah AG
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich, 스위스, 08091
        • 모병
        • University Hospital Zurich
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Hans Jung
  • 스페인
      • Badajoz, 스페인, 06080
      • Barakaldo, 스페인, 08036
        • 모병
        • Hospital de Cruces
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona, 스페인, 08025
        • 모병
        • Hospital De La Santa Creu I Sant Pau
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona, 스페인, 08035
        • 모병
        • Hospital Mare de Déu de La Mercè
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona, 스페인, 08036
        • 모병
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,, 스페인, 08907
        • 모병
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • 연락하다:
          • Serge Jaumà Classen
          • 전화번호: 34 93 335 70 11
        • 수석 연구원:
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos, 스페인, 09006
        • 모병
        • Hospital Universitario de Burgos
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Esther Cubo
      • Madrid, 스페인, 28034
        • 모병
        • Hospital Universitario Ramon y Cajal
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jose Luis López-Sendón Moreno
      • Madrid, 스페인, 28040
        • 모병
        • Fundacion Jimenez Diaz
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca, 스페인, 07120
        • 모병
        • Hospital Son Espases
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ines Legarda
      • Pamplona, 스페인, 31008
        • 모병
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • María Ramos
      • Valencia, 스페인, 46970
        • 모병
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Carmen Peiró
  • 아르헨티나
      • Buenos Aires, 아르헨티나
        • 모병
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • 연락하다:
          • Maria Lucrecia Pavon
          • 전화번호: +(54) 9 11 6008 9846
          • 이메일: mpavon@ineba.net
        • 수석 연구원:
          • Emilia Gatto
        • 연락하다:
          • L
  • 아일랜드
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9, Republic Of Ireland, 아일랜드
        • 모병
        • Beaumont Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Niall Pender
  • 영국
      • Aberdeen, 영국, AB25 2ZA
        • 모병
        • University of Aberdeen
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham, 영국, B15 2FG
        • 모병
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
          • Elsa Benn
          • 전화번호: +44 (0)121 3014337
          • 이메일: e.benn@nhs.net
        • 수석 연구원:
          • Hugh Rickards
      • Cambridge, 영국, CB2 0PY
        • 모병
        • University of Cambridge
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Roger Barker
      • Cardiff, 영국, CF24 4HQ
        • 모병
        • Cardiff University
        • 수석 연구원:
          • Anne Rosser
        • 연락하다:
      • Dundee, 영국, DD1 9SY
        • 모병
        • Tayside Health Board
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh, 영국, EH4 2XU
      • Glasgow, 영국, G51 4TF
        • 모병
        • Greater Glasgow Health Board
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock, 영국, KA2 OBB
        • 종료됨
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert, 영국, FK5 4WR
        • 종료됨
        • NHS Forth Valley
      • Leeds, 영국, LS7 4SA
        • 모병
        • Leeds Teaching Hospitals
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alison Kraus
      • Liverpool, 영국, L9 7LJ
      • London, 영국, SE1 9RT
        • 모병
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Thomasin Andrews
      • London, 영국, SW17 0RE
        • 모병
        • St. George's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Nayana Lahiri
        • 연락하다:
      • London, 영국, WC1B SEH
        • 모병
        • University College of London
        • 수석 연구원:
          • Sarah Tabrizi
        • 연락하다:
      • Manchester, 영국, M13 9WL
        • 모병
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne, 영국, NE3 3XT
        • 모병
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Suresh Komati
      • Northampton, 영국, NN1 5DG
        • 종료됨
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford, 영국, OX3 9DU
        • 모병
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • 수석 연구원:
          • Andrea Németh
        • 연락하다:
      • Plymouth, 영국, PL6 8BX
        • 모병
        • Plymouth Hospitals NHS Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Rupert Noad
      • Poole, 영국, BH15 2JB
        • 모병
        • Poole Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • John Burn
      • Reading, 영국, RG1 5AN
        • 모병
        • Royal Berkshire NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Richard Armstrong
      • Sheffield, 영국, S10 2TH
        • 모병
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alisdair McNeill
      • Southampton, 영국, so16 6yd
        • 모병
        • University Hospital Southampton
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent, 영국, ST4 8HH
        • 모병
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • George El-Nimr
      • Swindon, 영국, SN3 6BW
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter, Devon, 영국, EX25DW
        • 모병
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough, Leicestershire, 영국, LE19 4SL
    • UK
      • Bristol, UK, 영국, BS10 5NB
        • 모병
        • North Bristol NHS Trust
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy, UK, 영국, KY1 2ND
        • 모병
        • Fife Health Board
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Simon Rubidge
      • Wrexham, UK, 영국, LL13 7TD
        • 모병
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alberto Salmoiraghi
  • 오스트리아
      • Innsbruck, 오스트리아, 6020
        • 모병
        • Universitatsklinik Innsbruck
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Klaus Seppi
  • 이탈리아
      • Bari, 이탈리아, 70124
        • 모병
        • Bari Policlinico General Hospital
        • 연락하다:
          • Vittorio Sciruicchio
          • 전화번호: +39 3391032862
          • 이메일: vsciru@tin.it
        • 수석 연구원:
          • Marina de Tommaso
      • Bologna, 이탈리아, 40139
        • 모병
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Pietro Cortelli
      • Genoa, 이탈리아, 16132
        • 모병
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Paola Mandich
      • Milan, 이탈리아, 20133
        • 종료됨
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli, 이탈리아, I-80131
        • 모병
        • University of Naples
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Giuseppe De Michele
      • Rome, 이탈리아, 00168
        • 모병
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome, 이탈리아, 00185
        • 모병
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome, 이탈리아, 00189
        • 모병
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan, MI, 이탈리아, 20133
        • 모병
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Caterina Mariotti
  • 칠레
      • Santiago, 칠레
        • 모병
        • CETRAM
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Pedro Chana
  • 캐나다
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, 캐나다, T2N 4N1
        • 모병
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • 수석 연구원:
          • Justyna Sarna
        • 연락하다:
      • Edmonton, Alberta, 캐나다, T5G 0B7
        • 종료됨
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton, Alberta, 캐나다, T6G 2B7
        • 모병
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, 캐나다, V6T 2B5
        • 모병
        • University of British Columbia
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, 캐나다, B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham, Ontario, 캐나다, L6B 1C9
        • 종료됨
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa, Ontario, 캐나다, K1Y 4E9
        • 모병
        • The Ottawa Hospital
        • 연락하다:
          • Jane Ding
          • 전화번호: (613) 798-5555
          • 이메일: jading@toh.ca
        • 수석 연구원:
          • Tiago Mestre
      • Toronto, Ontario, 캐나다, M2K 1E2
        • 모병
        • North York General Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, 캐나다, H2L 4M1
        • 모병
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Sylvain Chouinard
  • 콜롬비아
    • Antioquia
      • Medellín, Antioquia, 콜롬비아, 51922
        • 모병
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá, Cundinamarca, 콜롬비아, 110231
        • 모병
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • 수석 연구원:
          • William Fernandez
  • 포르투갈
      • Amadora, 포르투갈, 2720-276
        • 모병
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra, 포르투갈, 3000-075
        • 아직 모집하지 않음
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • 연락하다:
          • Cristina Januário
          • 전화번호: +351 239 400 400
        • 수석 연구원:
          • Cristina Januário
      • Lisbon, 포르투갈, 1169-050
        • 종료됨
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon, 포르투갈, 1649-035
        • 모병
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto, 포르투갈, 4200-319
        • 아직 모집하지 않음
        • Hospital Universitário de São João
        • 연락하다:
          • Ana Oliveira
          • 전화번호: 5119 +351 225 512 100
        • 연락하다:
          • Leonor C Guedes
        • 수석 연구원:
          • Ana Oliveira
  • 폴란드
      • Gdansk, 폴란드, 80-462
        • 모병
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • 수석 연구원:
          • Witold Soltan
        • 연락하다:
      • Katowice, 폴란드, 40-588
        • 모병
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków, 폴란드, 31-505
        • 모병
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan, 폴란드, 60-529
        • 종료됨
        • Solumed Centrum Medyczne
      • Warsaw, 폴란드, 02-097
        • 종료됨
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw, 폴란드, 02-957
        • 모병
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • 수석 연구원:
          • Grzegorz Witkowski
        • 연락하다:
  • 프랑스
      • Amiens, 프랑스, 80054
        • 모병
        • CHU AMIENS-PICARDIE
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers, 프랑스, 49100
        • 모병
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • 수석 연구원:
          • Christophe Verny
        • 연락하다:
      • Bordeaux, 프랑스, 33076
        • 모병
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand, 프랑스, 63003
        • 모병
        • CHU Gabriel-Montpied
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ana Marques
      • Créteil, 프랑스, 94000
        • 모병
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex, 프랑스, 59037
        • 모병
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Mélissa Tir
      • Marseille, 프랑스, 13005
        • 모병
        • Hopital La Timone
        • 수석 연구원:
          • Jean-Philippe Azulay
        • 연락하다:
      • Montpellier, 프랑스, 34295
        • 모병
        • CHU Montpellier
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Cécilia MARELLI
      • Paris, 프랑스, 75646
        • 모병
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • 수석 연구원:
          • Alexandra Durr
        • 연락하다:
      • Toulouse, 프랑스, 31059
        • 모병
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg, Alsace Lorraine, 프랑스, 67098
        • 모병
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Christine TRANCHANT
  • 호주
      • Parkville, 호주, 3052
        • 모병
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead, New South Wales, 호주, 2145
        • 모병
        • Westmead Hospital
        • 수석 연구원:
          • Clement Loy
        • 연락하다:
    • Victoria
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, 호주, 6010
        • 모병
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Brian Long
        • 수석 연구원:
          • Carrolyn Orr

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

헌팅턴병 환자와 그 가족은 헌팅턴병의 영향을 받는 사람들에게 조언하고 치료하는 전문 클리닉(인간 유전학, 신경학, 정신과)에서 모집됩니다. 또한 일부 지역에서는 헌팅턴병 환자를 진료하는 지역사회 클리닉과 신경과 전문의가 이 연구에 참여자를 모집합니다. 참가자는 또한 웹 사이트, 임상 실습, 지원 그룹, 옹호 뉴스레터 등을 통해 연구에 대한 정보를 받고 연구 참여를 고려하도록 직접 요청합니다. 커뮤니티 제어는 Enroll-HD 운영 직원의 지원을 받아 연구 사이트 직원(광고, 전단지 및 뉴스레터 사용)에 의해 식별됩니다.

설명

포함 기준:

  • 보인자: 이 그룹은 1차 연구 모집단을 구성하고 HD 유전자 확장 돌연변이를 보유하는 개인으로 구성됩니다.
  • 대조군: 이 그룹은 비교 연구 모집단으로 구성되며 HD 확장 돌연변이를 보유하지 않는 개인으로 구성됩니다.

이 두 가지 주요 범주는 적격 개인의 6가지 하위 그룹으로 더 세분화될 수 있습니다.

  • 매니페스트/모터-매니페스트 HD: 연구자의 의견에 HD의 진단으로 간주되는 임상 특징을 가진 담체.
  • Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: HD의 진단으로 간주되는 임상 특징이 없는 캐리어.
  • 유전형 불명: 이 그룹에는 HD에 대한 예측 테스트를 거치지 않아 보인자 상태가 확인되지 않은 1차 또는 2차 친척(즉, 보인자와 혈연 관계)이 포함됩니다.
  • 유전자형 음성: 이 그룹에는 HD에 대한 예측 검사를 받았고 HD 확장 돌연변이를 보유하지 않는 것으로 알려진 1차 또는 2차 친척(즉, 보인자와 혈액 관련)이 포함됩니다.
  • 가족 통제: 보인자와 혈연 관계가 아닌 가족 구성원 또는 개인(예: 배우자, 파트너, 간병인).
  • 커뮤니티 컨트롤: HD의 영향을 받는 가족에서 자라지 않은 HD 캐리어와 관련이 없는 개인. 커뮤니티 컨트롤에서 수집된 데이터는 하위 연구를 위한 규범 데이터 생성에 사용됩니다.

참가자 상태는 2가지 변수를 사용하여 연구 데이터베이스에 캡처됩니다. 1) 조사자가 결정한 상태: 이는 의료 서비스의 일부로 수행되는 임상 징후 및 증상 및 유전형 분석을 기반으로 하며 방문할 때마다 업데이트됩니다. 및 2) 연구 유전자형 상태: 이것은 Enroll-HD 연구 절차의 일부로 수행된 유전자형 분석을 기반으로 합니다. 연구 유전자형에 따라 참가자는 이 변수에 따라 알 수 없는 유전자형에서 '보유자' 또는 '대조군'으로 재분류됩니다. 조사자와 참가자는 이 재분류에 눈이 멀게 됩니다.

제외 기준:

  • 포함 기준을 충족하지 않는 개인,
  • 헌팅턴병 유전자 돌연변이에 대한 음성 검사 맥락에서 안무 운동 장애가 있는 개인.
  • 커뮤니티 컨트롤의 경우: 주요 중추 신경계 장애가 있는 개인은 제외됩니다(예: 뇌졸중, 파킨슨병, 다발성 경화증 등).

18세 미만의 참여자는 참여 자격이 있을 수 있습니다(청소년 발병 HD가 있는 경우).

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 다른
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
운동 평가: UHDRS(Unified Huntington's Disease Rating Scale) 99 운동, UHDRS '99 진단 신뢰 수준
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년
UHDRS의 운동 부분은 안구 운동 기능, 구음 장애, 무도병, 근긴장 이상, 보행 및 자세 안정성의 표준화된 등급을 통해 HD의 운동 특징을 평가합니다. UHDRS 99 모터, UHDRS 진단 신뢰도 수준.
연구 완료를 통해 평균 1년
기능 평가: UHDRS '99 총 기능 용량, UHDRS '99 기능 평가 척도, UHDRS '99 독립 척도
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년
UHDRS '99의 총 기능적 능력, 기능적 평가 및 독립성 하위 척도는 참가자의 기능적 상태를 평가하는 데 사용됩니다. 총 기능적 능력 척도는 질병 진행에 대한 방사선학적 측정을 기반으로 평가자 간 신뢰성 및 타당성을 포함한 정신 측정 특성을 확립했습니다.
연구 완료를 통해 평균 1년
문제 행동 평가-단기(PBA-s)
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년
문제 행동 평가 단축 버전(PBA-s)은 행동 평가를 수행하는 데 사용됩니다. 이 도구는 변화된 감정, 사고 내용 및 대처 스타일과 관련된 증상의 빈도와 심각도를 측정합니다.
연구 완료를 통해 평균 1년
인지 평가: 기호 숫자 양식 테스트; 스트루프 색상 명명; 스트루프 단어 읽기; 범주형 언어 유창성
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년
인지는 범주형 언어 유창성 테스트, 기호 숫자 양식 테스트, 스트루프 색상 및 단어 읽기 테스트를 사용하여 평가됩니다. 언어 유창성은 고정된 시간 내에 구두로 단어를 자발적으로 생성하는 능력을 검사하는 일반적으로 사용되는 신경 심리학 테스트입니다. 범주 유창성을 위해서는 의미론적 제약에 따라 단어가 생성되어야 합니다. 사용되는 성능 측정 기준은 60초 내에 올바르게 생성된 단어의 수입니다.
연구 완료를 통해 평균 1년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

CHDI Foundation, Inc.

수사관

  • 수석 연구원: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
  • 연구 책임자: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2012년 7월 1일

기본 완료 (추정된)

2062년 1월 1일

연구 완료 (추정된)

2062년 1월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2012년 4월 6일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2012년 4월 9일

처음 게시됨 (추정된)

2012년 4월 10일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 2월 28일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 2월 26일

마지막으로 확인됨

2024년 2월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • Enroll -HD

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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