Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Enroll -HD: A Prospecty Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort

26. februar 2024 oppdatert av: CHDI Foundation, Inc.

Enroll-HD er en longitudinell, observasjonsmessig, multinasjonal studie som integrerer to tidligere Huntingtons sykdom (HD)-registre – REGISTRY i Europa, og COHORT i Nord-Amerika og Australasia – mens den også utvides til å inkludere steder i Latin-Amerika. Mer enn 20 000 deltakere har nå meldt seg på studien. Med årlige vurderinger og ingen sluttdato har Enroll-HD bygget en stor og rik database med longitudinelle kliniske data og bioprøver som danner grunnlaget for studier som utvikler verktøy og biomarkører for progresjon og prognose, identifiserer klinisk relevante fenotypiske egenskaper og etablerer klart definerte. endepunkter for intervensjonsstudier. Periodiske kutt av databasen er nå tilgjengelig for alle interesserte forskere å bruke i sin forskning - besøk www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ for å lære mer.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Huntingtons sykdom

Detaljert beskrivelse

Hovedmålet med Enroll-HD er å utvikle et omfattende depot av prospektive og systematisk innsamlede kliniske forskningsdata (demografi, kliniske trekk, familiehistorie, genetiske egenskaper) og biologiske prøver (blod) fra individer med manifest HS, upåvirkede individer som er kjent for å bære HS-mutasjonen eller med risiko for å bære HS-mutasjonen, og kontroller forskningsdeltakere (f.eks. ektefeller, søsken eller avkom av HS-mutasjonsbærere som er kjent for ikke å bære HS-mutasjonen). Enroll-HD er tenkt som et bredt anlagt og langsiktig prosjekt for å maksimere effektiviteten av ikke-klinisk forskning og deltakelse i klinisk forskning. Med 158 aktive kliniske nettsteder i 19 land, er Enroll-HD nå den største HD-databasen som er tilgjengelig og er tilgjengelig for alle interesserte forskere – besøk www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ for å lære mer.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

35000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Navn: Noopur Modi
E-post: Info@Enroll-HD.org

Studiesteder

Argentina
- - Buenos Aires, Argentina
    - Rekruttering
    - Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
    - Ta kontakt med:
      
      Maria Lucrecia Pavon
      
      Telefonnummer: +(54) 9 11 6008 9846
      
      E-post: mpavon@ineba.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Emilia Gatto
    - Ta kontakt med:
      
      L
Australia
- - Parkville, Australia, 3052
    - Rekruttering
    - University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Joanna Neath
      
      Telefonnummer: 613 8387 2483
      
      E-post: joanna.neath@mh.org.au
    - Hovedetterforsker:
      
      Anita Goh
- New South Wales
  - Westmead, New South Wales, Australia, 2145
    - Rekruttering
    - Westmead Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      Clement Loy
    - Ta kontakt med:
      
      Therese Alting
      
      Telefonnummer: +02 (0)984 563 10
      
      E-post: therese.alting@health.nsw.gov.au
- Victoria
  - Melbourne, Victoria, Australia, 3800
    - Rekruttering
    - Monash University
    - Hovedetterforsker:
      
      Julie Stout
    - Ta kontakt med:
      
      Ruth Krasniqi
      
      Telefonnummer: +61 3 9595 3288
      
      E-post: ruth.krasniqi@calvarycare.org.au
    - Ta kontakt med:
      
      Emma Windebank
      
      Telefonnummer: +61 03 9834 9430
      
      E-post: emma.windebank@calvarycare.org.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Australia, 6010
    - Rekruttering
    - The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Melanie Clark
      
      Telefonnummer: 00643 3786078
      
      E-post: melanie.clark@health.wa.gov.au
    - Hovedetterforsker:
      
      Brian Long
    - Hovedetterforsker:
      
      Carrolyn Orr
Belgia
- - Bruxelles, Belgia, 1070
    - Rekruttering
    - Bruxelles - Erasme
    - Ta kontakt med:
      
      Nick Alaerts
      
      Telefonnummer: +32 (0)255 558 74
      
      E-post: nick.alaerts@erasme.ulb.ac.be
    - Hovedetterforsker:
      
      Frédéric Supiot
  - Charleroi, Belgia, B-6041
    - Rekruttering
    - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
    - Ta kontakt med:
      
      Cécile Minet
      
      Telefonnummer: +32 (0)714 471 30
      
      E-post: cecile.minet@ipg.be
    - Hovedetterforsker:
      
      Christine Verellen-Dumoulin
  - Saint-Servais, Belgia, B-5002
    - Rekruttering
    - Hôpital du Beau Vallon ASBL
    - Ta kontakt med:
      
      Jean-Marie Warzee
      
      Telefonnummer: +32 (0)817 212 41
      
      E-post: jm.warzee@beauvallon.be
    - Hovedetterforsker:
      
      Lamia Guettat
- Vlaams-Brabant
  - Leuven, Vlaams-Brabant, Belgia, 3000
    - Rekruttering
    - University Hospitals Leuven
    - Ta kontakt med:
      
      Ann-Julie Trippas
      
      Telefonnummer: +32 16 34 64 51
      
      E-post: ann-julie.trippas@uzleuven.be
    - Hovedetterforsker:
      
      Wim Vandenberghe
Canada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Canada, T2N 4N1
    - Rekruttering
    - University of Calgary, Movement Disorders Program
    - Hovedetterforsker:
      
      Justyna Sarna
    - Ta kontakt med:
      
      Lorelei Tainsh
      
      Telefonnummer: (403) 210-9873
      
      E-post: derwent@ucalgary.ca
  - Edmonton, Alberta, Canada, T5G 0B7
    - Avsluttet
    - University of Alberta (Glenrose)
  - Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
    - Rekruttering
    - University of Alberta Hospital in Edmonton
    - Ta kontakt med:
      
      Vanessa Larida
      
      Telefonnummer: 780-248-1157
      
      E-post: larida@ualberta.ca
    - Hovedetterforsker:
      
      Oksana Suchowersky
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 2B5
    - Rekruttering
    - University of British Columbia
    - Ta kontakt med:
      
      Mike Adurogbangba
      
      Telefonnummer: 604-822-4872
      
      E-post: madurogbangba@cmmt.ubc.ca
    - Hovedetterforsker:
      
      Lynn Raymond
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
    - Rekruttering
    - Nova Scotia Health Authority
    - Hovedetterforsker:
      
      Kerrie Schoffer
    - Ta kontakt med:
      
      Patrick Bethune
      
      Telefonnummer: 902-431-8783
      
      E-post: patrick.bethune@centricityresearch.com
- Ontario
  - Markham, Ontario, Canada, L6B 1C9
    - Avsluttet
    - Centre for Movement Disorders
  - Ottawa, Ontario, Canada, K1Y 4E9
    - Rekruttering
    - The Ottawa Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Jane Ding
      
      Telefonnummer: (613) 798-5555
      
      E-post: jading@toh.ca
    - Hovedetterforsker:
      
      Tiago Mestre
  - Toronto, Ontario, Canada, M2K 1E2
    - Rekruttering
    - North York General Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Clare Gibbons
      
      Telefonnummer: 416 756 6788
      
      E-post: clare.gibbons@nygh.on.ca
    - Hovedetterforsker:
      
      Alan Fung
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Canada, H2L 4M1
    - Rekruttering
    - CHUM Hospital of Notre Dame
    - Ta kontakt med:
      
      Lyne Jean
      
      Telefonnummer: 26470 514.890.8000
      
      E-post: lyne.jean.chum@ssss.gouv.qc.ca
    - Hovedetterforsker:
      
      Sylvain Chouinard
Chile
- - Santiago, Chile
    - Rekruttering
    - CETRAM
    - Ta kontakt med:
      
      Natalia Rojas
      
      Telefonnummer: +(569) 73997271
      
      E-post: nrojas@cetram.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Pedro Chana
Colombia
- Antioquia
  - Medellín, Antioquia, Colombia, 51922
    - Rekruttering
    - Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
    - Ta kontakt med:
      
      Sonia Moreno
      
      Telefonnummer: (+574) 219 6424
      
      E-post: sonia.moreno@gna.org.co
    - Hovedetterforsker:
      
      Francisco Lopera
- Cundinamarca
  - Bogotá, Cundinamarca, Colombia, 110231
    - Rekruttering
    - Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
    - Ta kontakt med:
      
      Natalia Velez
      
      Telefonnummer: (+573) 153 611090
      
      E-post: nvelezmd@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Gabriel Jose Arango Uribe
    - Hovedetterforsker:
      
      William Fernandez
Danmark
- - Aarhus, Danmark, 8000
    - Rekruttering
    - University Hospital of Aarhus
    - Ta kontakt med:
      
      Charlotte Germann Odgaard
      
      Telefonnummer: +4521745502
      
      E-post: charodga@rm.dk
    - Hovedetterforsker:
      
      Anette Torvin Møller
  - Copenhagen, Danmark, DK2100
    - Rekruttering
    - University Hospital of Copenhagen
    - Ta kontakt med:
      
      Christina Vangsted Hansen
      
      Telefonnummer: +4535458293
      
      E-post: christina.vangsted.hansen@regionh.dk
    - Hovedetterforsker:
      
      Lena E Hjermind
  - Odense, Danmark, 5000
    - Rekruttering
    - University Hospital of Odense
    - Ta kontakt med:
      
      Stinne Veilstrup Krøigård
      
      Telefonnummer: +4524671929
      
      E-post: stinne.veilstrup@rsyd.dk
    - Hovedetterforsker:
      
      Morten Blaabjerg
Forente stater
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Forente stater, 35294
    - Rekruttering
    - University of Alabama
    - Ta kontakt med:
      
      Jenna Smith
      
      Telefonnummer: 205-996-2807
      
      E-post: jltidwell@uabmc.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Victor Sung
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Forente stater, 85013
    - Rekruttering
    - St. Joseph's Hospital and Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Nicki Niemann
    - Ta kontakt med:
      
      Aleksander Gomez
      
      Telefonnummer: 602-406-3719
      
      E-post: aleksander.gomez@commonspirit.org
- California
  - Irvine, California, Forente stater, 92697
    - Rekruttering
    - University of California - Irvine Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Anna Morenkova
    - Ta kontakt med:
      
      Veronica Martin
      
      Telefonnummer: 714-456-7760
      
      E-post: vero@hs.uci.edu
  - Loma Linda, California, Forente stater, 92354
    - Avsluttet
    - Loma Linda Medical Center
  - Los Angeles, California, Forente stater, 90095
    - Rekruttering
    - University of California - Los Angeles
    - Ta kontakt med:
      
      Aaron Fisher
      
      Telefonnummer: 310-794-1225
      
      E-post: adfisher@mednet.ucla.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Susan Perlman
  - Sacramento, California, Forente stater, 95817
    - Rekruttering
    - University Of California - Davis
    - Ta kontakt med:
      
      Talia Hamm
      
      Telefonnummer: (916) 734-3541
      
      E-post: tghamm@ucdavis.edu
    - Ta kontakt med:
      
      Rajwant Singh
      
      Telefonnummer: 916-734-6278
      
      E-post: rajsin@ucdavis.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Alexandra Duffy
  - San Diego, California, Forente stater, 92037
    - Rekruttering
    - University of California - San Diego
    - Hovedetterforsker:
      
      Jody Corey-Bloom
    - Ta kontakt med:
      
      Sean Patel
      
      Telefonnummer: 858-249-0568
      
      E-post: svp004@health.ucsd.edu
  - San Francisco, California, Forente stater, 94158
    - Rekruttering
    - University of California - San Francisco
    - Ta kontakt med:
      
      Zach Lamson
      
      Telefonnummer: 415-502-0670
      
      E-post: zach.lamson@ucsf.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Michael Geschwind
- Colorado
  - Englewood, Colorado, Forente stater, 80113
    - Rekruttering
    - CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
    - Ta kontakt med:
      
      Liza Heap
      
      Telefonnummer: 303-762-6674
      
      E-post: e.heap@cenexel.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Rajeev Kumar
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Forente stater, 06032
    - Rekruttering
    - University of Connecticut
    - Ta kontakt med:
      
      Robin Zingales-Browne
      
      Telefonnummer: 860-679-4418
      
      E-post: rbrowne@uchc.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Shaikab Khan
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, Forente stater, 20007
    - Rekruttering
    - Georgetown University
    - Hovedetterforsker:
      
      Karen Anderson
    - Ta kontakt med:
      
      Erin Koppel
      
      Telefonnummer: 202-687-1525
      
      E-post: ek875@georgetown.edu
- Florida
  - Gainesville, Florida, Forente stater, 32607
    - Rekruttering
    - University of Florida Board of Trustees
    - Ta kontakt med:
      
      Randy Foli
      
      Telefonnummer: 352-733-2433
      
      E-post: randy.foli@neurology.ufl.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Nikolaus McFarland
  - Miami, Florida, Forente stater, 33431
    - Rekruttering
    - University of Miami
    - Ta kontakt med:
      
      Wilfredo Rodriguez Somoza
      
      Telefonnummer: 561-939-4169
      
      E-post: wxr205@med.miami.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Carlos Singer
  - Tampa, Florida, Forente stater, 33612
    - Rekruttering
    - University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
    - Ta kontakt med:
      
      Kelly Elliott
      
      Telefonnummer: 813-974-6022
      
      E-post: kelliot@usf.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Juan Sanchez-Ramos
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Forente stater, 30329
    - Rekruttering
    - Emory University, Wesley Woods Health Center
    - Ta kontakt med:
      
      Elaine Sperin
      
      Telefonnummer: 404-712-7044
      
      E-post: esperin@emory.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Stewart Factor
  - Augusta, Georgia, Forente stater, 30912
    - Avsluttet
    - Georgia Health Sciences University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Forente stater, 60611
    - Rekruttering
    - Northwestern University
    - Hovedetterforsker:
      
      Danny Bega
    - Ta kontakt med:
      
      Zsa Zsa Brown
      
      Telefonnummer: 312-503-4121
      
      E-post: zsazsa.brown@northwestern.edu
  - Chicago, Illinois, Forente stater, 60637
    - Avsluttet
    - University of Chicago
  - Chicago, Illinois, Forente stater, 68612
    - Rekruttering
    - Rush University Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Deborah A. Hall
    - Ta kontakt med:
      
      Tyler Svymbersky
      
      Telefonnummer: 312-563-0676
      
      E-post: Tyler_Svymbersky@rush.edu
  - Rockford, Illinois, Forente stater, 61107
    - Avsluttet
    - University of Illinois College of Medicine at Rockford
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Forente stater, 46202
    - Rekruttering
    - Indiana University
    - Hovedetterforsker:
      
      Christopher James
    - Ta kontakt med:
      
      Courtney Gatza
      
      Telefonnummer: 317-274-9657
      
      E-post: cgatza@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Forente stater, 52245
    - Rekruttering
    - University of Iowa
    - Ta kontakt med:
      
      Julie Koeppel
      
      Telefonnummer: 319-353-4551
      
      E-post: julie-koeppel@uiowa.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Annie Killoran
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Forente stater, 66160
    - Rekruttering
    - University of Kansas Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Richard Dubinksy
    - Ta kontakt med:
      
      Cameron Zoraghchi
      
      Telefonnummer: 913-588-0667
      
      E-post: czoraghchi2@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, Forente stater, 67226
    - Rekruttering
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Ta kontakt med:
      
      Gregory Suter
      
      Telefonnummer: 316-609-3020
      
      E-post: hndcentre@aol.com
    - Hovedetterforsker:
      
      William Mallonee
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Forente stater, 40202
    - Rekruttering
    - University of Louisville
    - Hovedetterforsker:
      
      Victoria Holiday
    - Ta kontakt med:
      
      Annette Robinson
      
      Telefonnummer: 502-540-3585
      
      E-post: annette.robinson@louisville.edu
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Forente stater, 21287
    - Rekruttering
    - Johns Hopkins University
    - Ta kontakt med:
      
      Etta Goldman
      
      Telefonnummer: 410-614-9483
      
      E-post: egoldm17@jhmi.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Jee Bang
  - Baltimore, Maryland, Forente stater, 21201
    - Tilbaketrukket
    - University of Maryland School of Medicine
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Forente stater, 02215
    - Rekruttering
    - Beth Israel Deaconess Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Sophia Antonioli
      
      Telefonnummer: 617-667-2355
      
      E-post: santoni1@bidmc.harvard.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Samuel Frank
  - Boston, Massachusetts, Forente stater, 02118
    - Avsluttet
    - Boston University Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Forente stater, 48105
    - Rekruttering
    - University of Michigan
    - Ta kontakt med:
      
      Chris Graves
      
      Telefonnummer: 734-764-0644
      
      E-post: gravesch@med.umich.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Noelle Carlozzi
  - Detroit, Michigan, Forente stater, 48201
    - Tilbaketrukket
    - Wayne State University
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Forente stater, 55415
    - Rekruttering
    - Hennepin County Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Dawn Radtke
      
      Telefonnummer: 612-873-2943
      
      E-post: dawn.radtke@hcmed.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Martha Nance
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, Forente stater, 63110
    - Rekruttering
    - Washington University in St. Louis
    - Ta kontakt med:
      
      Stacey Barton
      
      Telefonnummer: 314-362-3471
      
      E-post: bartons@neuro.wustl.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Joel Perlmutter
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Forente stater, 68106
    - Rekruttering
    - University of Nebraska Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Nick Miller
      
      Telefonnummer: 402-552-6241
      
      E-post: nicholas.miller@unmc.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Amy Hellman
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Forente stater, 89102
    - Rekruttering
    - Cleveland Clinic - Las Vegas
    - Ta kontakt med:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      Telefonnummer: 702-483-6016
      
      E-post: dumitrl@ccf.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Zoltan Mari
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, Forente stater, 08103
    - Aktiv, ikke rekrutterende
    - Cooper University Hospital
  - New Brunswick, New Jersey, Forente stater, 08901
    - Rekruttering
    - Rutgers, The State University of New Jersey
    - Ta kontakt med:
      
      Sheila Redding
      
      Telefonnummer: 732-235-7718
      
      E-post: sr1238@rwjms.rutgers.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Machteld Hillen
- New York
  - Albany, New York, Forente stater, 12208
    - Rekruttering
    - Albany Medical College
    - Hovedetterforsker:
      
      Era Hanspal
    - Ta kontakt med:
      
      Alicia Leader
      
      Telefonnummer: 518-262-6682
      
      E-post: downeya@amc.edu
  - New York, New York, Forente stater, 10032
    - Rekruttering
    - Columbia University
    - Hovedetterforsker:
      
      Karen Marder
    - Ta kontakt med:
      
      Paula Wasserman
      
      Telefonnummer: 212-305-4597
      
      E-post: pl2032@cumc.columbia.edu
  - Rochester, New York, Forente stater, 14618
    - Rekruttering
    - University of Rochester
    - Ta kontakt med:
      
      Hannah Mesmer
      
      Telefonnummer: 585-341-7500
      
      E-post: hannah_mesmer@urmc.rochester.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Frederick Marshall
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, Forente stater, 27705
    - Rekruttering
    - Duke University
    - Hovedetterforsker:
      
      Burton Scott
    - Ta kontakt med:
      
      Michelle Moshkowitz
      
      Telefonnummer: 919-664-0865
      
      E-post: michelle.moshkowitz@duke.edu
  - Winston-Salem, North Carolina, Forente stater, 27157
    - Rekruttering
    - Wake Forest School of Medicine
    - Ta kontakt med:
      
      Summer Harris
      
      Telefonnummer: 336-716-3919
      
      E-post: sdharris@wakehealth.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Jessica Tate
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, Forente stater, 58122
    - Rekruttering
    - Sanford Health
    - Ta kontakt med:
      
      Destini Spaeth
      
      Telefonnummer: 701-234-2474
      
      E-post: destini.spaeth@sanfordhealth.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Tanya Harlow
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Forente stater, 42519
    - Rekruttering
    - University of Cincinatti
    - Hovedetterforsker:
      
      Andrew Duker
    - Ta kontakt med:
      
      Bobbie Stubbeman
      
      Telefonnummer: 513-558-0142
      
      E-post: stubbebl@ucmail.uc.edu
  - Cleveland, Ohio, Forente stater, 44195
    - Rekruttering
    - Cleveland Clinic
    - Hovedetterforsker:
      
      Adam Margolius
    - Ta kontakt med:
      
      Courtney Cannon
      
      Telefonnummer: 216-445-5637
      
      E-post: cannonc2@ccf.org
  - Columbus, Ohio, Forente stater, 43021
    - Rekruttering
    - The Ohio State University
    - Hovedetterforsker:
      
      Sandra Kostyk
    - Ta kontakt med:
      
      Kaleigh Clevenger
      
      Telefonnummer: 614-257-2784
      
      E-post: kaleigh.clevenger@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Forente stater, 97239
    - Rekruttering
    - Oregon Health and Science University
    - Hovedetterforsker:
      
      Amie Hiller, MD
    - Ta kontakt med:
      
      Emily Leonard
      
      Telefonnummer: 503-367-4719
      
      E-post: leonarde@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Forente stater, 19107
    - Rekruttering
    - UNIVERSITY of PENNSYLVANIA
    - Ta kontakt med:
      
      Jennifer Klapper
      
      Telefonnummer: 215-829-5176
      
      E-post: jennifer.klapper@pennmedicine.upenn.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Aaron Lasker
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Forente stater, 15213
    - Rekruttering
    - University of Pittsburgh
    - Ta kontakt med:
      
      Patricia Conlon
      
      Telefonnummer: 412-692-2394
      
      E-post: patricia.conlon@pitt.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Valerie Suski
- South Carolina
  - Columbia, South Carolina, Forente stater, 29203
    - Rekruttering
    - University of South Carolina
    - Hovedetterforsker:
      
      Miroslav Cuturic
    - Ta kontakt med:
      
      Michael Parrish
      
      Telefonnummer: 803-545-6103
      
      E-post: michael.parrish@prismahealth.org
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Forente stater, 38163
    - Avsluttet
    - University of Tennessee Health Science Center
  - Nashville, Tennessee, Forente stater, 37232
    - Rekruttering
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Elizabeth Huitz
      
      Telefonnummer: 615-936-1007
      
      E-post: elizabeth.huitz@vumc.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Daniel Claassen
- Texas
  - Houston, Texas, Forente stater, 77030
    - Rekruttering
    - Baylor College of Medicine
    - Ta kontakt med:
      
      Clarissa Sanchez
      
      Telefonnummer: 713-798-5120
      
      E-post: clarissa.sanchez@bcm.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Joseph Jankovic
  - Houston, Texas, Forente stater, 77030
    - Rekruttering
    - University of Texas Health Science Center
    - Ta kontakt med:
      
      Brittany Duncan
      
      Telefonnummer: 713-486-3134
      
      E-post: Brittany.J.Duncan@uth.tmc.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Erin Furr Stimming
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Forente stater, 84108
    - Rekruttering
    - University of Utah
    - Ta kontakt med:
      
      Paola Wall
      
      Telefonnummer: 801-581-4543
      
      E-post: paola.wall@hsc.utah.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Paolo Moretti
- Vermont
  - Burlington, Vermont, Forente stater, 05401
    - Rekruttering
    - University of Vermont
    - Ta kontakt med:
      
      Jasmine Marsh
      
      Telefonnummer: 802-847-1597
      
      E-post: jasmine.marsh@uvmhealth.org
    - Hovedetterforsker:
      
      James Boyd
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Forente stater, 22908
    - Rekruttering
    - University of Virginia
    - Ta kontakt med:
      
      Lauren Miller
      
      Telefonnummer: 434-982-6599
      
      E-post: fdk5dn@virginia.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Alex Dalrymple
  - Henrico, Virginia, Forente stater, 23298
    - Rekruttering
    - Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
    - Ta kontakt med:
      
      Kara McHaney
      
      Telefonnummer: 804-628-1809
      
      E-post: kara.mchaney@vcuhealth.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Stephanie Bissonnette
  - Richmond, Virginia, Forente stater, 23233
    - Aktiv, ikke rekrutterende
    - Virginia Commonwealth University
- Washington
  - Kirkland, Washington, Forente stater, 98034
    - Rekruttering
    - Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
    - Ta kontakt med:
      
      Anthony Sander
      
      Telefonnummer: 425-899-5416
      
      E-post: agsader@evergreenhealthcare.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Pinky Argarwal
  - Seattle, Washington, Forente stater, 98195
    - Rekruttering
    - University of Washington Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Ali Samii
    - Ta kontakt med:
      
      Amy Good
      
      Telefonnummer: 206-543-5933
      
      E-post: amygood@uw.edu
    - Ta kontakt med:
      
      Debra Castillo
      
      Telefonnummer: 206-543-3647
      
      E-post: debradel@uw.edu
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Forente stater, 53705
    - Rekruttering
    - University of Wisconsin - Madison
    - Hovedetterforsker:
      
      Kathleen Shannon, MD
    - Ta kontakt med:
      
      Kim Janko
      
      Telefonnummer: 608-262-8027
      
      E-post: janko@neurology.wisc.edu
Frankrike
- - Amiens, Frankrike, 80054
    - Rekruttering
    - CHU Amiens-Picardie
    - Ta kontakt med:
      
      Stéphanie Blin
      
      Telefonnummer: 63206 +33(0)3 22 66 80 00
      
      E-post: blin.stephanie@chu-amiens.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Pierre Krystkowiak
  - Angers, Frankrike, 49100
    - Rekruttering
    - CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
    - Hovedetterforsker:
      
      Christophe Verny
    - Ta kontakt med:
      
      Audrey Olivier
      
      Telefonnummer: +33 (0)241 355 615
      
      E-post: AuOlivier@chu-angers.fr
  - Bordeaux, Frankrike, 33076
    - Rekruttering
    - Bordeaux - Huntington Disease competencies center
    - Ta kontakt med:
      
      Marie-Pierre Baudier
      
      Telefonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-post: marie-pierre.baudier@chu-bordeaux.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Cyril Goizet
  - Clermont-Ferrand, Frankrike, 63003
    - Rekruttering
    - CHU Gabriel-Montpied
    - Ta kontakt med:
      
      Dihya Benghadid
      
      Telefonnummer: +33 (0)473 754 067
      
      E-post: dbenghadid@chu-clermontferrand.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Ana MARQUES
  - Créteil, Frankrike, 94000
    - Rekruttering
    - Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
    - Ta kontakt med:
      
      Graça Morgado
      
      Telefonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-post: graca.morgado@aphp.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Anne-Catherine Bachoud-Levi
  - LILLE Cedex, Frankrike, 59037
    - Rekruttering
    - Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
    - Ta kontakt med:
      
      Eric Decorte
      
      Telefonnummer: 30583 +33 (0)3.20.44.59.62
      
      E-post: eric.decorte@chru-lille.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Mélissa Tir
  - Marseille, Frankrike, 13005
    - Rekruttering
    - Hôpital La Timone
    - Hovedetterforsker:
      
      Jean-Philippe Azulay
    - Ta kontakt med:
      
      Laura Mundler
      
      Telefonnummer: +33 (0)491 384 872
      
      E-post: laura.mundler@ap-hm.fr
  - Montpellier, Frankrike, 34295
    - Rekruttering
    - CHU Montpellier
    - Ta kontakt med:
      
      Diana Ban
      
      Telefonnummer: +33 (0)777 308 857
      
      E-post: d-ban@chu-montpellier.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Cécilia MARELLI
  - Paris, Frankrike, 75646
    - Rekruttering
    - Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
    - Hovedetterforsker:
      
      Alexandra Durr
    - Ta kontakt med:
      
      Hortense Hurmic
      
      Telefonnummer: +33 (0)157 274 222
      
      E-post: hortense.hurmic@icm-institute.org
  - Toulouse, Frankrike, 31059
    - Rekruttering
    - Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
    - Ta kontakt med:
      
      Brigitte Pouzet
      
      Telefonnummer: +33 (0)561 779 125
      
      E-post: brigitte.pouzet@inserm.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Fabienne Calvas
- Alsace Lorraine
  - Strasbourg, Alsace Lorraine, Frankrike, 67098
    - Rekruttering
    - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
    - Ta kontakt med:
      
      Fanny Huselstein
      
      Telefonnummer: +33 (0)388 128 642
      
      E-post: fanny.huselstein@chru-strasbourg.fr
    - Hovedetterforsker:
      
      Christine TRANCHANT
Irland
- Republic Of Ireland
  - Dublin 9, Republic Of Ireland, Irland
    - Rekruttering
    - Beaumont Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Mairead Fallon
      
      Telefonnummer: 18 +00 (0)353 018 0920
      
      E-post: maireadfallon@beaumont.ie
    - Hovedetterforsker:
      
      Niall Pender
Italia
- - Bari, Italia, 70124
    - Rekruttering
    - Bari Policlinico General Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Vittorio Sciruicchio
      
      Telefonnummer: +39 3391032862
      
      E-post: vsciru@tin.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Marina de Tommaso
  - Bologna, Italia, 40139
    - Rekruttering
    - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
    - Ta kontakt med:
      
      Cesa Scaglione
      
      Telefonnummer: +39 0514966919
      
      E-post: cesa.scaglione@unibo.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Pietro Cortelli
  - Genoa, Italia, 16132
    - Rekruttering
    - Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
    - Ta kontakt med:
      
      Roberta Marchese
      
      Telefonnummer: +39 0103538968
      
      E-post: rmarchese@neurologia.unige.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Paola Mandich
  - Milan, Italia, 20133
    - Avsluttet
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
  - Napoli, Italia, I-80131
    - Rekruttering
    - University of Naples
    - Ta kontakt med:
      
      Elena Salvatore
      
      Telefonnummer: +39 3356096228
      
      E-post: e.salvatore@unina.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Giuseppe De Michele
  - Rome, Italia, 00168
    - Rekruttering
    - Universita Cattolica del Sacro Cuore
    - Ta kontakt med:
      
      Flavia Torlizzi
      
      Telefonnummer: +39 338.8069142
      
      E-post: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Anna Rita Bentivoglio
  - Rome, Italia, 00185
    - Rekruttering
    - Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
    - Ta kontakt med:
      
      Barbara D'Alessio
      
      Telefonnummer: +39 3272870465
      
      E-post: barbara.dalessio@lirh.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Ferdinando Squitieri
  - Rome, Italia, 00189
    - Rekruttering
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Ta kontakt med:
      
      Silvia Romano
      
      Telefonnummer: +39 0633776044
      
      E-post: silvia.romano@uniroma1.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Giovanni Ristori
- MI
  - Milan, MI, Italia, 20133
    - Rekruttering
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
    - Ta kontakt med:
      
      Lorenzo Nanetti
      
      Telefonnummer: 0039 02 23942519
      
      E-post: lorenzo.nanetti@istituto-besta.it
    - Hovedetterforsker:
      
      Caterina Mariotti
Nederland
- - Groningen, Nederland, 9700RB
    - Rekruttering
    - University Medical Center Groningen
    - Ta kontakt med:
      
      Maraike Coenen
      
      Telefonnummer: +31 503619727
      
      E-post: m.a.coenen@umcg.nl
    - Hovedetterforsker:
      
      H.P.H. Kremer
  - Leiden, Nederland, 2300 RC
    - Rekruttering
    - Leiden University Medical Centre
    - Hovedetterforsker:
      
      Susanne de Bot
    - Ta kontakt med:
      
      Esther Arendts
      
      Telefonnummer: 31715261218
      
      E-post: e.c.arendts@lumc.nl
  - Maastricht, Nederland, 6202 AZ
    - Rekruttering
    - Clinical Trial Center Maastricht B.V.
    - Ta kontakt med:
      
      Daisy Ramakers
      
      Telefonnummer: +31(0)43-3877676
      
      E-post: daisy.ramakers@mumc.nl
    - Hovedetterforsker:
      
      Mayke Oosterloo
New Zealand
- - Auckland, New Zealand, 1142
    - Rekruttering
    - Auckland City Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Christina Buchanan
      
      Telefonnummer: 25747 093074949
      
      E-post: cbuchanan@adhb.govt.nz
    - Hovedetterforsker:
      
      Richard Roxburgh
  - Christchurch, New Zealand, 8011
    - Rekruttering
    - New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
    - Ta kontakt med:
      
      Laura Paermentier
      
      Telefonnummer: 80825 +64 03 364 0825
      
      E-post: laura.paermentier@cdhb.health.nz
    - Hovedetterforsker:
      
      Tim Anderson
  - Wellington, New Zealand, 6021
    - Rekruttering
    - Wellington Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      David Bourke
    - Ta kontakt med:
      
      Grace Hodgson
      
      Telefonnummer: +64 4 806 0078
      
      E-post: Grace.Hodgson@ccdhb.org.nz
Polen
- - Gdansk, Polen, 80-462
    - Rekruttering
    - Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
    - Hovedetterforsker:
      
      Witold Soltan
    - Ta kontakt med:
      
      Ewa Narożańska
      
      Telefonnummer: +48 (0)512 384 610
      
      E-post: gdansk.ewa1@gmail.com
  - Katowice, Polen, 40-588
    - Rekruttering
    - Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
    - Ta kontakt med:
      
      Agnieszka Prymus
      
      Telefonnummer: +48 (0)505 723 735
      
      E-post: agnieszkamarcin@o2.pl
    - Hovedetterforsker:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Kraków, Polen, 31-505
    - Rekruttering
    - Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
    - Ta kontakt med:
      
      Marta Pinkosz
      
      Telefonnummer: 48,663,506,020
      
      E-post: marta.pinkosz@neurologia.org.pl
    - Hovedetterforsker:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Poznan, Polen, 60-529
    - Avsluttet
    - SOLUMED Centrum Medyczne
  - Warsaw, Polen, 02-097
    - Avsluttet
    - Medical University of Warsaw
  - Warsaw, Polen, 02-957
    - Rekruttering
    - Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
    - Hovedetterforsker:
      
      Grzegorz Witkowski
    - Ta kontakt med:
      
      Karolina Ziora-Jakutowicz
      
      Telefonnummer: +48 (0)690 831 022
      
      E-post: jakutowicz@ipin.edu.pl
Portugal
- - Amadora, Portugal, 2720-276
    - Rekruttering
    - Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
    - Ta kontakt med:
      
      Helena Cardoso
      
      Telefonnummer: +351 214348269
      
      E-post: helenamcard26@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Cristina Costa, MD
  - Coimbra, Portugal, 3000-075
    - Har ikke rekruttert ennå
    - Hospital Universitário de Coimbra
    - Ta kontakt med:
      
      Cristina Januário
      
      Telefonnummer: +351 239 400 400
    - Hovedetterforsker:
      
      Cristina Januário
  - Lisbon, Portugal, 1169-050
    - Avsluttet
    - Central Lisbon Hospital
  - Lisbon, Portugal, 1649-035
    - Rekruttering
    - Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
    - Ta kontakt med:
      
      Tânia Silva
      
      Telefonnummer: 00 351 217930629
      
      E-post: cicneuro.lisbon@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Leonor Correia Guedes
  - Porto, Portugal, 4200-319
    - Har ikke rekruttert ennå
    - Hospital Universitário de São João
    - Ta kontakt med:
      
      Ana Oliveira
      
      Telefonnummer: 5119 +351 225 512 100
    - Ta kontakt med:
      
      Leonor C Guedes
    - Hovedetterforsker:
      
      Ana Oliveira
Spania
- - Badajoz, Spania, 06080
    - Rekruttering
    - Hospital Infanta Cristina, Badajoz
    - Ta kontakt med:
      
      Patrocinio García Moreno
      
      Telefonnummer: +34 (0)637 566 300
      
      E-post: patrocinio.garciam@externos.salud-juntaex.es
    - Hovedetterforsker:
      
      Carmen Durán Herrera
  - Barakaldo, Spania, 08036
    - Rekruttering
    - Hospital de Cruces
    - Ta kontakt med:
      
      Maria Angeles Acera Gill
      
      Telefonnummer: +34 (0)946 006 363
      
      E-post: m.angeles.aceragil@osakidetza.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Juan Carlos Gomez Esteban
  - Barcelona, Spania, 08025
    - Rekruttering
    - Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
    - Ta kontakt med:
      
      Andrea Horta
      
      Telefonnummer: +34 (0)935 567 253
      
      E-post: ahorta@santpau.cat
    - Hovedetterforsker:
      
      Jaime Kulisevsky
  - Barcelona, Spania, 08035
    - Rekruttering
    - Hospital Mare de Déu de La Mercè
    - Ta kontakt med:
      
      Patricia Vaquero Casado
      
      Telefonnummer: 0034934185826
      
      E-post: pvaqueroc.merced@hospitalarias.es
    - Hovedetterforsker:
      
      Jesus Ruíz Idiago
  - Barcelona, Spania, 08036
    - Rekruttering
    - Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
    - Ta kontakt med:
      
      Pilar Santacruz
      
      Telefonnummer: +34 (0)932 275 4003 088
      
      E-post: psanta@clinic.cat
    - Hovedetterforsker:
      
      Esteban Muñoz
  - Barcelona,, Spania, 08907
    - Rekruttering
    - Hospital Universitari de Bellvitge
    - Ta kontakt med:
      
      Serge Jaumà Classen
      
      Telefonnummer: 34 93 335 70 11
    - Hovedetterforsker:
      
      Matilde Calopa Garriga
  - Burgos, Spania, 09006
    - Rekruttering
    - Hospital Universitario de Burgos
    - Ta kontakt med:
      
      Natividad Mariscal
      
      Telefonnummer: +34 (0)947 256 533
      
      E-post: namariscal@saludcastillayleon.es
    - Hovedetterforsker:
      
      Esther Cubo
  - Madrid, Spania, 28034
    - Rekruttering
    - Hospital Universitario Ramon y Cajal
    - Ta kontakt med:
      
      Monica Aguilar
      
      E-post: monicaaguilar.hrc@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Jose Luis López-Sendón Moreno
  - Madrid, Spania, 28040
    - Rekruttering
    - Fundacion Jimenez Diaz
    - Ta kontakt med:
      
      Noelia Rodríguez Martínez
      
      Telefonnummer: +34 (0)689 463 417
      
      E-post: noe-rodriguez@hotmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      María Teresa Montojo
  - Palma De Mallorca, Spania, 07120
    - Rekruttering
    - Hospital Son Espases
    - Ta kontakt med:
      
      Mónica Rodríguez
      
      Telefonnummer: +34 (0)658 886 467
      
      E-post: psicologa.huntington@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Ines Legarda
  - Pamplona, Spania, 31008
    - Rekruttering
    - Complejo Hospitalario de Navarra
    - Ta kontakt med:
      
      Ana Carmona Rueda
      
      Telefonnummer: +34 (0)848 429 990
      
      E-post: anacarmonarueda@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      María Ramos
  - Valencia, Spania, 46970
    - Rekruttering
    - Fundacion Hospital Universitario La Fe
    - Ta kontakt med:
      
      Francisco Casterá Brugada
      
      Telefonnummer: +34 (0)645 134 892
      
      E-post: franciscocasteraenroll@gmail.com
    - Hovedetterforsker:
      
      Carmen Peiró
Storbritannia
- - Aberdeen, Storbritannia, AB25 2ZA
    - Rekruttering
    - University of Aberdeen
    - Ta kontakt med:
      
      Stella Sihlabela
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1224 550024
      
      E-post: stella.sihlabela@nhs.scot
    - Hovedetterforsker:
      
      Zosia Miedzybrodzka
  - Birmingham, Storbritannia, B15 2FG
    - Rekruttering
    - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Elsa Benn
      
      Telefonnummer: +44 (0)121 3014337
      
      E-post: e.benn@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Hugh Rickards
  - Cambridge, Storbritannia, CB2 0PY
    - Rekruttering
    - University of Cambridge
    - Ta kontakt med:
      
      Amy Evans
      
      Telefonnummer: +44 (0)122 376 1863
      
      E-post: ahe28@cam.ac.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Roger Barker
  - Cardiff, Storbritannia, CF24 4HQ
    - Rekruttering
    - Cardiff University
    - Hovedetterforsker:
      
      Anne Rosser
    - Ta kontakt med:
      
      Laura Mills
      
      Telefonnummer: +44 (0)2920 687613
      
      E-post: millslj@cardiff.ac.uk
  - Dundee, Storbritannia, DD1 9SY
    - Rekruttering
    - Tayside Health Board
    - Ta kontakt med:
      
      Paula Mcfadyen
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1382 424172
      
      E-post: paula.mcfadyen@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Jonathan Berg
  - Edinburgh, Storbritannia, EH4 2XU
    - Rekruttering
    - Lothian Health Board
    - Hovedetterforsker:
      
      Peter Foley
    - Ta kontakt med:
      
      Maria Dewar
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1315 371116
      
      E-post: maria.dewar@nhslothian.scot.nhs.uk
  - Glasgow, Storbritannia, G51 4TF
    - Rekruttering
    - Greater Glasgow Health Board
    - Ta kontakt med:
      
      Helen Bannister
      
      Telefonnummer: +44 (0)141 232 7600
      
      E-post: helen.bannister@ggc.scot.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Stuart Ritchie
  - Kilmarnock, Storbritannia, KA2 OBB
    - Avsluttet
    - Ayrshire Central Hospital
  - Larbert, Storbritannia, FK5 4WR
    - Avsluttet
    - NHS Forth Valley
  - Leeds, Storbritannia, LS7 4SA
    - Rekruttering
    - Leeds Teaching Hospitals
    - Ta kontakt med:
      
      Callum Schofield
      
      Telefonnummer: 0113 39 24679
      
      E-post: callum.schofield@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Alison Kraus
  - Liverpool, Storbritannia, L9 7LJ
    - Rekruttering
    - The Walton Centre
    - Hovedetterforsker:
      
      Rhys Davies
    - Ta kontakt med:
      
      Andrea Clyne
      
      Telefonnummer: +44 01515563720
      
      E-post: andrea.clyne@thewaltoncentre.nhs.uk
  - London, Storbritannia, SE1 9RT
    - Rekruttering
    - Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Elizabeth White
      
      Telefonnummer: 02071887865
      
      E-post: elizabeth.white@gstt.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Thomasin Andrews
  - London, Storbritannia, SW17 0RE
    - Rekruttering
    - St. George's Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      Nayana Lahiri
    - Ta kontakt med:
      
      Hae-Ree Seo
      
      Telefonnummer: +44 (0)208 725 1971
      
      E-post: haeree.seo@stgeorges.nhs.uk
  - London, Storbritannia, WC1B SEH
    - Rekruttering
    - University College of London
    - Hovedetterforsker:
      
      Sarah Tabrizi
    - Ta kontakt med:
      
      Jessica Lowe
      
      E-post: jessica.lowe@ucl.ac.uk
  - Manchester, Storbritannia, M13 9WL
    - Rekruttering
    - Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Helen Chadwick
      
      Telefonnummer: 0161 701 2541
      
      E-post: helen.chadwick@mft.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      David Craufurd
  - Newcastle-upon-Tyne, Storbritannia, NE3 3XT
    - Rekruttering
    - Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Sarah Edwards
      
      Telefonnummer: +01 (0)912 467 392
      
      E-post: sarah.edwards@ntw.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Suresh Komati
  - Northampton, Storbritannia, NN1 5DG
    - Avsluttet
    - St. Andrews Healthcare
  - Oxford, Storbritannia, OX3 9DU
    - Rekruttering
    - Oxford Radcliffe Hospitals
    - Hovedetterforsker:
      
      Andrea Németh
    - Ta kontakt med:
      
      Zara Skitt
      
      Telefonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-post: zara.skitt@ouh.nhs.uk
  - Plymouth, Storbritannia, PL6 8BX
    - Rekruttering
    - Plymouth Hospitals Nhs Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Charlotte Orr
      
      Telefonnummer: +44 (0)1752 432845
      
      E-post: charlotteorr@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Rupert Noad
  - Poole, Storbritannia, BH15 2JB
    - Rekruttering
    - Poole Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Annemieke Fox
      
      Telefonnummer: 0300 019 3210
      
      E-post: annemieke.fox@poole.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      John Burn
  - Reading, Storbritannia, RG1 5AN
    - Rekruttering
    - Royal Berkshire NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Zara Skitt
      
      Telefonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-post: zara.skitt@ouh.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Richard Armstrong
  - Sheffield, Storbritannia, S10 2TH
    - Rekruttering
    - Sheffield Children's NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Pauline Bayliss
      
      Telefonnummer: 0114 2260828
      
      E-post: pauline.bayliss@sch.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Alisdair McNeill
  - Southampton, Storbritannia, SO16 6YD
    - Rekruttering
    - University Hospital Southampton
    - Ta kontakt med:
      
      Veena Agarwal
      
      Telefonnummer: +44 (0)238 120 6132
      
      E-post: veena.agarwal@uhs.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Christopher Kipps
  - Stoke-on-Trent, Storbritannia, ST4 8HH
    - Rekruttering
    - North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Karen Kennedy
      
      Telefonnummer: 01782 652675
      
      E-post: karen.kennedy@northstaffs.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      George El-Nimr
  - Swindon, Storbritannia, SN3 6BW
    - Aktiv, ikke rekrutterende
    - Avon and Wiltshire mental health partnership
- Devon
  - Exeter, Devon, Storbritannia, EX25DW
    - Rekruttering
    - Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Evanna McEvoy
      
      Telefonnummer: +44 (0)139 240 6979
      
      E-post: evanna.mcevoy@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Timothy Harrower
- Leicestershire
  - Narborough, Leicestershire, Storbritannia, LE19 4SL
    - Rekruttering
    - Leicestershire Partnership
    - Ta kontakt med:
      
      Iain Termie
      
      E-post: iain.termie@leicspart.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Reza Kiana
- UK
  - Bristol, UK, Storbritannia, BS10 5NB
    - Rekruttering
    - North Bristol NHS Trust
    - Ta kontakt med:
      
      Rebecca Pracownik
      
      Telefonnummer: +44 (0)117 414 8194
      
      E-post: rebecca.pracownik@nbt.nhs.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Elizabeth Coulthard
  - Kirkcaldy, UK, Storbritannia, KY1 2ND
    - Rekruttering
    - Fife Health Board
    - Ta kontakt med:
      
      Nicola Johns
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1592 647993
      
      E-post: nicola.johns@nhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Simon Rubidge
  - Wrexham, UK, Storbritannia, LL13 7TD
    - Rekruttering
    - Betsi Cadwaladr University Health Board
    - Ta kontakt med:
      
      Julia Roberts
      
      Telefonnummer: +44 (0)1248 383091
      
      E-post: julia.roberts@bangor.ac.uk
    - Hovedetterforsker:
      
      Alberto Salmoiraghi
Sveits
- - Gümligen, Sveits, 3073
    - Rekruttering
    - Siloah AG
    - Ta kontakt med:
      
      Jessica Köhli
      
      Telefonnummer: 0041 31 352 20 70
      
      E-post: jessica.koehli@siloah.ch
    - Hovedetterforsker:
      
      Jean-Marc Burgunder
  - Zürich, Sveits, 08091
    - Rekruttering
    - University Hospital Zurich
    - Ta kontakt med:
      
      Maike Heider
      
      Telefonnummer: +41 44 255 55 20
      
      E-post: maike.heider@usz.ch
    - Hovedetterforsker:
      
      Hans Jung
Tyskland
- - Aachen, Tyskland, 52074
    - Rekruttering
    - University Hospital Aachen
    - Ta kontakt med:
      
      Rena Overbeck
      
      Telefonnummer: +49 (0)241 803 7705
      
      E-post: ronneken@ukaachen.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Kathrin Reetz
  - Berlin, Tyskland, 10117
    - Rekruttering
    - University of Berlin
    - Ta kontakt med:
      
      Stefanie Kehrer
      
      Telefonnummer: 49(0)30450-617-276
      
      E-post: stefanie.kehrer@charite.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Josef Priller
  - Bochum, Tyskland, 44791
    - Rekruttering
    - St. Josef und St. Elisabeth Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      Carsten Saft
    - Ta kontakt med:
      
      Barbara Kaminski
      
      Telefonnummer: +49 (0)234 509 2703
      
      E-post: b.kaminski@klinikum-bochum.de
  - Dresden, Tyskland, 1307
    - Rekruttering
    - University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
    - Ta kontakt med:
      
      Simone Kögler
      
      Telefonnummer: 0049 351 4582524
      
      E-post: simone.koegler@uniklinikum-dresden.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Björn Falkenburger
  - Erlangen, Tyskland, 91054
    - Rekruttering
    - University Hospital Erlangen
    - Ta kontakt med:
      
      Susanne Seifert
      
      Telefonnummer: 0049 91318544751
      
      E-post: susanne.seifert@uk-erlangen.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Jürgen Winkler
  - Freiburg, Tyskland, 79106
    - Rekruttering
    - University Medical Center Freiburg
    - Ta kontakt med:
      
      Gerit Kammel
      
      Telefonnummer: +49 761 270 54750
      
      E-post: gerit.kammel@uniklinik-freiburg.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Michel Rijntjes
  - Kassel, Tyskland, 34128
    - Rekruttering
    - Paracelsus Elena Klinik Kassel
    - Ta kontakt med:
      
      Grit Langhans
      
      Telefonnummer: 0049 561 6009 - 169
      
      E-post: grit.langhans@paracelsus-kliniken.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Claudia Trenkwalder
  - Lübeck, Tyskland, 23538
    - Rekruttering
    - University Hospital Schleswig-Holstein
    - Ta kontakt med:
      
      Jenny Schmalfeld
      
      Telefonnummer: +49 451 3101 8214
      
      E-post: jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Alexander Münchau
  - Marburg, Tyskland, 25043
    - Avsluttet
    - University Hospital Giessen and Marburg
  - Munich, Tyskland, 81675
    - Rekruttering
    - Technical University of Munich
    - Ta kontakt med:
      
      Antje Lüsebrink
      
      Telefonnummer: +49 89 4140 4693
      
      E-post: antje.luesebrink@tum.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Adolf Weindl
  - Münster, Tyskland, 48149
    - Rekruttering
    - George-Huntington-Institut GmbH
    - Hovedetterforsker:
      
      Ralf Reilmann
    - Ta kontakt med:
      
      Anja Kletsch
      
      Telefonnummer: +49 251 7887880
      
      E-post: anja.kletsch@ghi-muenster.de
  - Taufkirchen, Tyskland, 84416
    - Rekruttering
    - Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
    - Ta kontakt med:
      
      Michael Bachmaier
      
      Telefonnummer: +49 (0)808 493 4417
      
      E-post: michael.bachmaier@kbo.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Alzbeta Mühlbäck
  - Ulm, Tyskland, 89081
    - Rekruttering
    - University Hopsital of Ulm
    - Hovedetterforsker:
      
      Bernhard Landwehrmeyer
    - Ta kontakt med:
      
      Hela Jerbi
      
      Telefonnummer: +49 731 50063080
      
      E-post: ambulanz-ulm@euro-hd.net
  - Würzburg, Tyskland, 97080
    - Rekruttering
    - University Hospital of Wuerzburg
    - Ta kontakt med:
      
      Christine Leypold
      
      Telefonnummer: +49 931 201 23510
      
      E-post: leypold_c@ukw.de
    - Hovedetterforsker:
      
      Thorsten Odorfer
Østerrike
- - Innsbruck, Østerrike, 6020
    - Rekruttering
    - Universitätsklinik Innsbruck
    - Ta kontakt med:
      
      Anja Weber
      
      Telefonnummer: +43 512-504-83716
      
      E-post: anja.weber@tirol-kliniken.at
    - Hovedetterforsker:
      
      Klaus Seppi

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter med HS og deres familiemedlemmer rekrutteres fra spesialklinikker (human genetikk, nevrologi, psykiatri) som gir råd og behandling av personer som er rammet av HS. I tillegg rekrutterer samfunnsklinikker og nevrologer som ser HS-pasienter deltakere til denne studien i noen områder. Deltakerne mottar også informasjon om studien gjennom nettsider, klinisk praksis, støttegrupper, nyhetsbrev for advokatvirksomhet osv. og sender en direkte forespørsel om å bli vurdert for deltakelse i studien. Fellesskapskontroller identifiseres av personalet på studiestedet (ved hjelp av annonser, flygeblader og nyhetsbrev) med støtte fra Enroll-HD operative stab.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

Bærere: Denne gruppen omfatter den primære studiepopulasjonen og består av individer som bærer HS-genekspansjonsmutasjonen.
Kontroller: Denne gruppen omfatter komparatorstudiepopulasjonen og består av individer som ikke bærer HD-ekspansjonsmutasjonen.

Disse to hovedkategoriene kan videre deles inn i seks forskjellige undergrupper av kvalifiserte individer:

Manifest/Motor-manifest HD: Bærere med kliniske trekk som etter utrederens oppfatning anses som diagnostiske av HD.
Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Bærere uten kliniske trekk ansett som diagnostiske av HD.
Ukjent genotype: Denne gruppen inkluderer en slektning i første eller andre grad (dvs. blodslektet med en bærer) som ikke har gjennomgått prediktiv testing for HD og derfor har en ubestemt bærerstatus.
Genotype negativ: Denne gruppen inkluderer en første eller andre grads slektning (dvs. i slekt med blod til en bærer) som har gjennomgått prediktiv testing for HD og er kjent for ikke å bære HD-ekspansjonsmutasjonen.
Familiekontroll: Familiemedlemmer eller individer som ikke er blodslekt med bærere (f.eks. ektefeller, partnere, omsorgspersoner).
Samfunnskontroller: Personer som ikke er relatert til HS-bærere som ikke vokste opp i en familie som er rammet av HS. Data samlet inn fra felleskontroller vil bli brukt til generering av normative data for delstudier.

Deltakerstatus vil bli fanget opp i studiedatabasen ved hjelp av 2 variabler: 1) Investigator Determined Status: denne vil være basert på kliniske tegn og symptomer og genotyping utført som en del av medisinsk behandling, og vil bli oppdatert ved hvert besøk; og 2) Genotypingsstatus for forskning: dette vil være basert på genotyping utført som en del av Enroll-HD studieprosedyrer. Basert på forskningsgenotyping vil deltakerne bli reklassifisert under denne variabelen fra Genotype Ukjent til 'Bærere' eller 'Kontroller'. Etterforskere og deltakere vil bli blindet for denne omklassifiseringen.

Ekskluderingskriterier:

Personer som ikke oppfyller inkluderingskriteriene,
Personer med choreiske bevegelsesforstyrrelser i sammenheng med en negativ test for HD-genmutasjonen.
For fellesskapskontroller: de individene med en alvorlig lidelse i sentralnervesystemet vil bli ekskludert (f.eks. hjerneslag, Parkinsons sykdom, multippel sklerose, etc.).

Deltakere under 18 år kan være kvalifisert til å delta (hvis de har ungdoms-debut HD).

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Observasjonsmodeller: Annen
Tidsperspektiver: Potensielle

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål	Tiltaksbeskrivelse	Tidsramme
Motorvurderinger: Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) 99 Motor, UHDRS '99 diagnostisk konfidensnivå Tidsramme: gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år	Den motoriske delen av UHDRS vurderer motoriske egenskaper ved HD med standardiserte vurderinger av oculomotorisk funksjon, dysartri, chorea, dystoni, gangart og postural stabilitet. UHDRS 99 motor, UHDRS diagnostisk konfidensnivå.	gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år
Funksjonelle vurderinger: UHDRS '99 total funksjonell kapasitet, UHDRS '99 funksjonell vurderingsskala, UHDRS '99 uavhengighetsskala Tidsramme: gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år	Underskalaene for total funksjonell kapasitet, funksjonell vurdering og uavhengighet til UHDRS '99 vil bli brukt til å vurdere deltakernes funksjonelle status. Total Functional Capacity-skalaen har etablert psykometriske egenskaper, inkludert inter-rater-pålitelighet og validitet, basert på radiografiske mål på sykdomsprogresjon.	gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år
Problematferdsvurdering-kort (PBA-er) Tidsramme: gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år	Problem Behavioral Assessment Short Version (PBA-er) vil bli brukt til å utføre atferdsvurderinger. Dette instrumentet måler frekvens og alvorlighetsgrad av symptomer relatert til endret affekt, tankeinnhold og mestringsstiler.	gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år
Kognitive vurderinger: Symbol Digit Modality Test; Stroop fargenavning; Stroop ordlesing; Kategorisk verbal flyt Tidsramme: gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år	Kognisjon vil bli vurdert ved hjelp av Kategorisk Verbal Fluency Test, Symbol Digit Modality Test og Stroop Color and Word Reading Test. Verbal flyt er en ofte brukt nevropsykologisk test som undersøker evnen til spontant å produsere ord muntlig innenfor et bestemt tidsrom. For kategoriflyt må ord produseres i henhold til semantiske begrensninger. Ytelsesmålet som brukes vil være antall korrekt genererte ord innen 60 sekunder.	gjennom studiegjennomføring, gjennomsnittlig 1 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

CHDI Foundation, Inc.

Etterforskere

Hovedetterforsker: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
Studieleder: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Generelle publikasjoner

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Goncalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington's Disease. Mov Disord Clin Pract. 2016 Jun 22;4(2):212-224. doi: 10.1002/mdc3.12388. eCollection 2017 Mar-Apr.

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2012

Primær fullføring (Antatt)

1. januar 2062

Studiet fullført (Antatt)

1. januar 2062

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

6. april 2012

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

9. april 2012

Først lagt ut (Antatt)

10. april 2012

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

28. februar 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

26. februar 2024

Sist bekreftet

1. februar 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

Enroll -HD

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .