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Inscription -HD : Une étude prospective du registre dans une cohorte mondiale de la maladie de Huntington

26 février 2024 mis à jour par: CHDI Foundation, Inc.

Enroll-HD est une étude longitudinale, observationnelle et multinationale qui intègre deux anciens registres de la maladie de Huntington (MH) - REGISTRY en Europe et COHORT en Amérique du Nord et en Australasie - tout en s'étendant également pour inclure des sites en Amérique latine. Plus de 20 000 participants se sont maintenant inscrits à l'étude. Avec des évaluations annuelles et sans date de fin, Enroll-HD a construit une vaste et riche base de données de données cliniques longitudinales et d'échantillons biologiques qui constituent la base des études développant des outils et des biomarqueurs pour la progression et le pronostic, identifiant les caractéristiques phénotypiques cliniquement pertinentes et établissant des critères d'évaluation pour les études interventionnelles. Des coupes périodiques de la base de données sont désormais disponibles pour tout chercheur intéressé à utiliser dans ses recherches - visitez www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ pour en savoir plus.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

La maladie de Huntington

Description détaillée

L'objectif principal d'Enroll-HD est de développer un référentiel complet de données de recherche clinique prospectives et systématiquement collectées (démographie, caractéristiques cliniques, antécédents familiaux, caractéristiques génétiques) et d'échantillons biologiques (sang) d'individus atteints de MH manifeste, d'individus non affectés connus pour être porteurs la mutation MH ou à risque de porter la mutation MH, et les participants témoins à la recherche (par exemple, conjoints, frères et sœurs ou descendants de porteurs de la mutation MH connus pour ne pas être porteurs de la mutation MH). Enroll-HD est conçu comme un vaste projet à long terme visant à maximiser l'efficacité de la recherche non clinique et la participation à la recherche clinique. Avec 158 sites cliniques actifs dans 19 pays, Enroll-HD est désormais la plus grande base de données HD disponible et est accessible à tout chercheur intéressé - visitez www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ pour en savoir plus.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

35000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Noopur Modi
E-mail: Info@Enroll-HD.org

Lieux d'étude

Allemagne
- - Aachen, Allemagne, 52074
    - Recrutement
    - University Hospital Aachen
    - Contact:
      
      Rena Overbeck
      
      Numéro de téléphone: +49 (0)241 803 7705
      
      E-mail: ronneken@ukaachen.de
    - Chercheur principal:
      
      Kathrin Reetz
  - Berlin, Allemagne, 10117
    - Recrutement
    - University of Berlin
    - Contact:
      
      Stefanie Kehrer
      
      Numéro de téléphone: 49(0)30450-617-276
      
      E-mail: stefanie.kehrer@charite.de
    - Chercheur principal:
      
      Josef Priller
  - Bochum, Allemagne, 44791
    - Recrutement
    - St. Josef und St. Elisabeth Hospital
    - Chercheur principal:
      
      Carsten Saft
    - Contact:
      
      Barbara Kaminski
      
      Numéro de téléphone: +49 (0)234 509 2703
      
      E-mail: b.kaminski@klinikum-bochum.de
  - Dresden, Allemagne, 1307
    - Recrutement
    - University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
    - Contact:
      
      Simone Kögler
      
      Numéro de téléphone: 0049 351 4582524
      
      E-mail: simone.koegler@uniklinikum-dresden.de
    - Chercheur principal:
      
      Björn Falkenburger
  - Erlangen, Allemagne, 91054
    - Recrutement
    - University Hospital Erlangen
    - Contact:
      
      Susanne Seifert
      
      Numéro de téléphone: 0049 91318544751
      
      E-mail: susanne.seifert@uk-erlangen.de
    - Chercheur principal:
      
      Jürgen Winkler
  - Freiburg, Allemagne, 79106
    - Recrutement
    - University Medical Center Freiburg
    - Contact:
      
      Gerit Kammel
      
      Numéro de téléphone: +49 761 270 54750
      
      E-mail: gerit.kammel@uniklinik-freiburg.de
    - Chercheur principal:
      
      Michel Rijntjes
  - Kassel, Allemagne, 34128
    - Recrutement
    - Paracelsus Elena Klinik Kassel
    - Contact:
      
      Grit Langhans
      
      Numéro de téléphone: 0049 561 6009 - 169
      
      E-mail: grit.langhans@paracelsus-kliniken.de
    - Chercheur principal:
      
      Claudia Trenkwalder
  - Lübeck, Allemagne, 23538
    - Recrutement
    - University Hospital Schleswig-Holstein
    - Contact:
      
      Jenny Schmalfeld
      
      Numéro de téléphone: +49 451 3101 8214
      
      E-mail: jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de
    - Chercheur principal:
      
      Alexander Münchau
  - Marburg, Allemagne, 25043
    - Résilié
    - University Hospital Giessen and Marburg
  - Munich, Allemagne, 81675
    - Recrutement
    - Technical University of Munich
    - Contact:
      
      Antje Lüsebrink
      
      Numéro de téléphone: +49 89 4140 4693
      
      E-mail: antje.luesebrink@tum.de
    - Chercheur principal:
      
      Adolf Weindl
  - Münster, Allemagne, 48149
    - Recrutement
    - George-Huntington-Institut GmbH
    - Chercheur principal:
      
      Ralf Reilmann
    - Contact:
      
      Anja Kletsch
      
      Numéro de téléphone: +49 251 7887880
      
      E-mail: anja.kletsch@ghi-muenster.de
  - Taufkirchen, Allemagne, 84416
    - Recrutement
    - Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
    - Contact:
      
      Michael Bachmaier
      
      Numéro de téléphone: +49 (0)808 493 4417
      
      E-mail: michael.bachmaier@kbo.de
    - Chercheur principal:
      
      Alzbeta Mühlbäck
  - Ulm, Allemagne, 89081
    - Recrutement
    - University Hopsital of Ulm
    - Chercheur principal:
      
      Bernhard Landwehrmeyer
    - Contact:
      
      Hela Jerbi
      
      Numéro de téléphone: +49 731 50063080
      
      E-mail: ambulanz-ulm@euro-hd.net
  - Würzburg, Allemagne, 97080
    - Recrutement
    - University Hospital of Wuerzburg
    - Contact:
      
      Christine Leypold
      
      Numéro de téléphone: +49 931 201 23510
      
      E-mail: leypold_c@ukw.de
    - Chercheur principal:
      
      Thorsten Odorfer
Argentine
- - Buenos Aires, Argentine
    - Recrutement
    - Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
    - Contact:
      
      Maria Lucrecia Pavon
      
      Numéro de téléphone: +(54) 9 11 6008 9846
      
      E-mail: mpavon@ineba.net
    - Chercheur principal:
      
      Emilia Gatto
    - Contact:
      
      L
Australie
- - Parkville, Australie, 3052
    - Recrutement
    - University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
    - Contact:
      
      Joanna Neath
      
      Numéro de téléphone: 613 8387 2483
      
      E-mail: joanna.neath@mh.org.au
    - Chercheur principal:
      
      Anita Goh
- New South Wales
  - Westmead, New South Wales, Australie, 2145
    - Recrutement
    - Westmead Hospital
    - Chercheur principal:
      
      Clement Loy
    - Contact:
      
      Therese Alting
      
      Numéro de téléphone: +02 (0)984 563 10
      
      E-mail: therese.alting@health.nsw.gov.au
- Victoria
  - Melbourne, Victoria, Australie, 3800
    - Recrutement
    - Monash University
    - Chercheur principal:
      
      Julie Stout
    - Contact:
      
      Ruth Krasniqi
      
      Numéro de téléphone: +61 3 9595 3288
      
      E-mail: ruth.krasniqi@calvarycare.org.au
    - Contact:
      
      Emma Windebank
      
      Numéro de téléphone: +61 03 9834 9430
      
      E-mail: emma.windebank@calvarycare.org.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Australie, 6010
    - Recrutement
    - The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
    - Contact:
      
      Melanie Clark
      
      Numéro de téléphone: 00643 3786078
      
      E-mail: melanie.clark@health.wa.gov.au
    - Chercheur principal:
      
      Brian Long
    - Chercheur principal:
      
      Carrolyn Orr
Belgique
- - Bruxelles, Belgique, 1070
    - Recrutement
    - Bruxelles - Erasme
    - Contact:
      
      Nick Alaerts
      
      Numéro de téléphone: +32 (0)255 558 74
      
      E-mail: nick.alaerts@erasme.ulb.ac.be
    - Chercheur principal:
      
      Frédéric Supiot
  - Charleroi, Belgique, B-6041
    - Recrutement
    - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
    - Contact:
      
      Cécile Minet
      
      Numéro de téléphone: +32 (0)714 471 30
      
      E-mail: cecile.minet@ipg.be
    - Chercheur principal:
      
      Christine Verellen-Dumoulin
  - Saint-Servais, Belgique, B-5002
    - Recrutement
    - Hôpital du Beau Vallon ASBL
    - Contact:
      
      Jean-Marie Warzee
      
      Numéro de téléphone: +32 (0)817 212 41
      
      E-mail: jm.warzee@beauvallon.be
    - Chercheur principal:
      
      Lamia Guettat
- Vlaams-Brabant
  - Leuven, Vlaams-Brabant, Belgique, 3000
    - Recrutement
    - University Hospitals Leuven
    - Contact:
      
      Ann-Julie Trippas
      
      Numéro de téléphone: +32 16 34 64 51
      
      E-mail: ann-julie.trippas@uzleuven.be
    - Chercheur principal:
      
      Wim Vandenberghe
Canada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Canada, T2N 4N1
    - Recrutement
    - University of Calgary, Movement Disorders Program
    - Chercheur principal:
      
      Justyna Sarna
    - Contact:
      
      Lorelei Tainsh
      
      Numéro de téléphone: (403) 210-9873
      
      E-mail: derwent@ucalgary.ca
  - Edmonton, Alberta, Canada, T5G 0B7
    - Résilié
    - University of Alberta (Glenrose)
  - Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
    - Recrutement
    - University of Alberta Hospital in Edmonton
    - Contact:
      
      Vanessa Larida
      
      Numéro de téléphone: 780-248-1157
      
      E-mail: larida@ualberta.ca
    - Chercheur principal:
      
      Oksana Suchowersky
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 2B5
    - Recrutement
    - University of British Columbia
    - Contact:
      
      Mike Adurogbangba
      
      Numéro de téléphone: 604-822-4872
      
      E-mail: madurogbangba@cmmt.ubc.ca
    - Chercheur principal:
      
      Lynn Raymond
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
    - Recrutement
    - Nova Scotia Health Authority
    - Chercheur principal:
      
      Kerrie Schoffer
    - Contact:
      
      Patrick Bethune
      
      Numéro de téléphone: 902-431-8783
      
      E-mail: patrick.bethune@centricityresearch.com
- Ontario
  - Markham, Ontario, Canada, L6B 1C9
    - Résilié
    - Centre for Movement Disorders
  - Ottawa, Ontario, Canada, K1Y 4E9
    - Recrutement
    - The Ottawa Hospital
    - Contact:
      
      Jane Ding
      
      Numéro de téléphone: (613) 798-5555
      
      E-mail: jading@toh.ca
    - Chercheur principal:
      
      Tiago Mestre
  - Toronto, Ontario, Canada, M2K 1E2
    - Recrutement
    - North York General Hospital
    - Contact:
      
      Clare Gibbons
      
      Numéro de téléphone: 416 756 6788
      
      E-mail: clare.gibbons@nygh.on.ca
    - Chercheur principal:
      
      Alan Fung
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Canada, H2L 4M1
    - Recrutement
    - CHUM Hospital of Notre Dame
    - Contact:
      
      Lyne Jean
      
      Numéro de téléphone: 26470 514.890.8000
      
      E-mail: lyne.jean.chum@ssss.gouv.qc.ca
    - Chercheur principal:
      
      Sylvain Chouinard
Chili
- - Santiago, Chili
    - Recrutement
    - CETRAM
    - Contact:
      
      Natalia Rojas
      
      Numéro de téléphone: +(569) 73997271
      
      E-mail: nrojas@cetram.org
    - Chercheur principal:
      
      Pedro Chana
Colombie
- Antioquia
  - Medellín, Antioquia, Colombie, 51922
    - Recrutement
    - Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
    - Contact:
      
      Sonia Moreno
      
      Numéro de téléphone: (+574) 219 6424
      
      E-mail: sonia.moreno@gna.org.co
    - Chercheur principal:
      
      Francisco Lopera
- Cundinamarca
  - Bogotá, Cundinamarca, Colombie, 110231
    - Recrutement
    - Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
    - Contact:
      
      Natalia Velez
      
      Numéro de téléphone: (+573) 153 611090
      
      E-mail: nvelezmd@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Gabriel Jose Arango Uribe
    - Chercheur principal:
      
      William Fernandez
Danemark
- - Aarhus, Danemark, 8000
    - Recrutement
    - University Hospital of Aarhus
    - Contact:
      
      Charlotte Germann Odgaard
      
      Numéro de téléphone: +4521745502
      
      E-mail: charodga@rm.dk
    - Chercheur principal:
      
      Anette Torvin Møller
  - Copenhagen, Danemark, DK2100
    - Recrutement
    - University Hospital of Copenhagen
    - Contact:
      
      Christina Vangsted Hansen
      
      Numéro de téléphone: +4535458293
      
      E-mail: christina.vangsted.hansen@regionh.dk
    - Chercheur principal:
      
      Lena E Hjermind
  - Odense, Danemark, 5000
    - Recrutement
    - University Hospital of Odense
    - Contact:
      
      Stinne Veilstrup Krøigård
      
      Numéro de téléphone: +4524671929
      
      E-mail: stinne.veilstrup@rsyd.dk
    - Chercheur principal:
      
      Morten Blaabjerg
Espagne
- - Badajoz, Espagne, 06080
    - Recrutement
    - Hospital Infanta Cristina, Badajoz
    - Contact:
      
      Patrocinio García Moreno
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)637 566 300
      
      E-mail: patrocinio.garciam@externos.salud-juntaex.es
    - Chercheur principal:
      
      Carmen Durán Herrera
  - Barakaldo, Espagne, 08036
    - Recrutement
    - Hospital De Cruces
    - Contact:
      
      Maria Angeles Acera Gill
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)946 006 363
      
      E-mail: m.angeles.aceragil@osakidetza.net
    - Chercheur principal:
      
      Juan Carlos Gomez Esteban
  - Barcelona, Espagne, 08025
    - Recrutement
    - Hospital de La Santa Creu i Sant Pau
    - Contact:
      
      Andrea Horta
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)935 567 253
      
      E-mail: ahorta@santpau.cat
    - Chercheur principal:
      
      Jaime Kulisevsky
  - Barcelona, Espagne, 08035
    - Recrutement
    - Hospital Mare de Déu de La Mercè
    - Contact:
      
      Patricia Vaquero Casado
      
      Numéro de téléphone: 0034934185826
      
      E-mail: pvaqueroc.merced@hospitalarias.es
    - Chercheur principal:
      
      Jesus Ruíz Idiago
  - Barcelona, Espagne, 08036
    - Recrutement
    - Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
    - Contact:
      
      Pilar Santacruz
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)932 275 4003 088
      
      E-mail: psanta@clinic.cat
    - Chercheur principal:
      
      Esteban Muñoz
  - Barcelona,, Espagne, 08907
    - Recrutement
    - Hospital Universitari de Bellvitge
    - Contact:
      
      Serge Jaumà Classen
      
      Numéro de téléphone: 34 93 335 70 11
    - Chercheur principal:
      
      Matilde Calopa Garriga
  - Burgos, Espagne, 09006
    - Recrutement
    - Hospital Universitario de Burgos
    - Contact:
      
      Natividad Mariscal
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)947 256 533
      
      E-mail: namariscal@saludcastillayleon.es
    - Chercheur principal:
      
      Esther Cubo
  - Madrid, Espagne, 28034
    - Recrutement
    - Hospital Universitario Ramon y Cajal
    - Contact:
      
      Monica Aguilar
      
      E-mail: monicaaguilar.hrc@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Jose Luis Lopez-Sendon Moreno
  - Madrid, Espagne, 28040
    - Recrutement
    - Fundación Jiménez Díaz
    - Contact:
      
      Noelia Rodríguez Martínez
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)689 463 417
      
      E-mail: noe-rodriguez@hotmail.com
    - Chercheur principal:
      
      María Teresa Montojo
  - Palma De Mallorca, Espagne, 07120
    - Recrutement
    - Hospital Son Espases
    - Contact:
      
      Mónica Rodríguez
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)658 886 467
      
      E-mail: psicologa.huntington@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Ines Legarda
  - Pamplona, Espagne, 31008
    - Recrutement
    - Complejo Hospitalario de Navarra
    - Contact:
      
      Ana Carmona Rueda
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)848 429 990
      
      E-mail: anacarmonarueda@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      María Ramos
  - Valencia, Espagne, 46970
    - Recrutement
    - Fundacion Hospital Universitario La Fe
    - Contact:
      
      Francisco Casterá Brugada
      
      Numéro de téléphone: +34 (0)645 134 892
      
      E-mail: franciscocasteraenroll@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Carmen Peiró
France
- - Amiens, France, 80054
    - Recrutement
    - CHU Amiens-Picardie
    - Contact:
      
      Stéphanie Blin
      
      Numéro de téléphone: 63206 +33(0)3 22 66 80 00
      
      E-mail: blin.stephanie@chu-amiens.fr
    - Chercheur principal:
      
      Pierre Krystkowiak
  - Angers, France, 49100
    - Recrutement
    - CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
    - Chercheur principal:
      
      Christophe Verny
    - Contact:
      
      Audrey Olivier
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)241 355 615
      
      E-mail: AuOlivier@chu-angers.fr
  - Bordeaux, France, 33076
    - Recrutement
    - Bordeaux - Huntington Disease competencies center
    - Contact:
      
      Marie-Pierre Baudier
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)149 814 301
      
      E-mail: marie-pierre.baudier@chu-bordeaux.fr
    - Chercheur principal:
      
      Cyril Goizet
  - Clermont-Ferrand, France, 63003
    - Recrutement
    - CHU Gabriel-Montpied
    - Contact:
      
      Dihya Benghadid
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)473 754 067
      
      E-mail: dbenghadid@chu-clermontferrand.fr
    - Chercheur principal:
      
      Ana MARQUES
  - Créteil, France, 94000
    - Recrutement
    - Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
    - Contact:
      
      Graça Morgado
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)149 814 301
      
      E-mail: graca.morgado@aphp.fr
    - Chercheur principal:
      
      Anne-Catherine Bachoud-Levi
  - LILLE Cedex, France, 59037
    - Recrutement
    - Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
    - Contact:
      
      Eric Decorte
      
      Numéro de téléphone: 30583 +33 (0)3.20.44.59.62
      
      E-mail: eric.decorte@chru-lille.fr
    - Chercheur principal:
      
      Mélissa Tir
  - Marseille, France, 13005
    - Recrutement
    - Hôpital La Timone
    - Chercheur principal:
      
      Jean-Philippe Azulay
    - Contact:
      
      Laura Mundler
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)491 384 872
      
      E-mail: laura.mundler@ap-hm.fr
  - Montpellier, France, 34295
    - Recrutement
    - CHU Montpellier
    - Contact:
      
      Diana Ban
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)777 308 857
      
      E-mail: d-ban@chu-montpellier.fr
    - Chercheur principal:
      
      Cécilia MARELLI
  - Paris, France, 75646
    - Recrutement
    - Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
    - Chercheur principal:
      
      Alexandra Durr
    - Contact:
      
      Hortense Hurmic
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)157 274 222
      
      E-mail: hortense.hurmic@icm-institute.org
  - Toulouse, France, 31059
    - Recrutement
    - Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
    - Contact:
      
      Brigitte Pouzet
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)561 779 125
      
      E-mail: brigitte.pouzet@inserm.fr
    - Chercheur principal:
      
      Fabienne Calvas
- Alsace Lorraine
  - Strasbourg, Alsace Lorraine, France, 67098
    - Recrutement
    - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
    - Contact:
      
      Fanny Huselstein
      
      Numéro de téléphone: +33 (0)388 128 642
      
      E-mail: fanny.huselstein@chru-strasbourg.fr
    - Chercheur principal:
      
      Christine TRANCHANT
Irlande
- Republic Of Ireland
  - Dublin 9, Republic Of Ireland, Irlande
    - Recrutement
    - Beaumont Hospital
    - Contact:
      
      Mairead Fallon
      
      Numéro de téléphone: 18 +00 (0)353 018 0920
      
      E-mail: maireadfallon@beaumont.ie
    - Chercheur principal:
      
      Niall Pender
Italie
- - Bari, Italie, 70124
    - Recrutement
    - Bari Policlinico General Hospital
    - Contact:
      
      Vittorio Sciruicchio
      
      Numéro de téléphone: +39 3391032862
      
      E-mail: vsciru@tin.it
    - Chercheur principal:
      
      Marina de Tommaso
  - Bologna, Italie, 40139
    - Recrutement
    - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
    - Contact:
      
      Cesa Scaglione
      
      Numéro de téléphone: +39 0514966919
      
      E-mail: cesa.scaglione@unibo.it
    - Chercheur principal:
      
      Pietro Cortelli
  - Genoa, Italie, 16132
    - Recrutement
    - Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
    - Contact:
      
      Roberta Marchese
      
      Numéro de téléphone: +39 0103538968
      
      E-mail: rmarchese@neurologia.unige.it
    - Chercheur principal:
      
      Paola Mandich
  - Milan, Italie, 20133
    - Résilié
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
  - Napoli, Italie, I-80131
    - Recrutement
    - University of Naples
    - Contact:
      
      Elena Salvatore
      
      Numéro de téléphone: +39 3356096228
      
      E-mail: e.salvatore@unina.it
    - Chercheur principal:
      
      Giuseppe De Michele
  - Rome, Italie, 00168
    - Recrutement
    - Universita Cattolica del Sacro Cuore
    - Contact:
      
      Flavia Torlizzi
      
      Numéro de téléphone: +39 338.8069142
      
      E-mail: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
    - Chercheur principal:
      
      Anna Rita Bentivoglio
  - Rome, Italie, 00185
    - Recrutement
    - Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
    - Contact:
      
      Barbara D'Alessio
      
      Numéro de téléphone: +39 3272870465
      
      E-mail: barbara.dalessio@lirh.it
    - Chercheur principal:
      
      Ferdinando Squitieri
  - Rome, Italie, 00189
    - Recrutement
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Contact:
      
      Silvia Romano
      
      Numéro de téléphone: +39 0633776044
      
      E-mail: silvia.romano@uniroma1.it
    - Chercheur principal:
      
      Giovanni Ristori
- MI
  - Milan, MI, Italie, 20133
    - Recrutement
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
    - Contact:
      
      Lorenzo Nanetti
      
      Numéro de téléphone: 0039 02 23942519
      
      E-mail: lorenzo.nanetti@istituto-besta.it
    - Chercheur principal:
      
      Caterina Mariotti
L'Autriche
- - Innsbruck, L'Autriche, 6020
    - Recrutement
    - Universitatsklinik Innsbruck
    - Contact:
      
      Anja Weber
      
      Numéro de téléphone: +43 512-504-83716
      
      E-mail: anja.weber@tirol-kliniken.at
    - Chercheur principal:
      
      Klaus Seppi
Le Portugal
- - Amadora, Le Portugal, 2720-276
    - Recrutement
    - Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
    - Contact:
      
      Helena Cardoso
      
      Numéro de téléphone: +351 214348269
      
      E-mail: helenamcard26@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Cristina Costa, MD
  - Coimbra, Le Portugal, 3000-075
    - Pas encore de recrutement
    - Hospital Universitário de Coimbra
    - Contact:
      
      Cristina Januário
      
      Numéro de téléphone: +351 239 400 400
    - Chercheur principal:
      
      Cristina Januário
  - Lisbon, Le Portugal, 1169-050
    - Résilié
    - Central Lisbon Hospital
  - Lisbon, Le Portugal, 1649-035
    - Recrutement
    - Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
    - Contact:
      
      Tânia Silva
      
      Numéro de téléphone: 00 351 217930629
      
      E-mail: cicneuro.lisbon@gmail.com
    - Chercheur principal:
      
      Leonor Correia Guedes
  - Porto, Le Portugal, 4200-319
    - Pas encore de recrutement
    - Hospital Universitário de São João
    - Contact:
      
      Ana Oliveira
      
      Numéro de téléphone: 5119 +351 225 512 100
    - Contact:
      
      Leonor C Guedes
    - Chercheur principal:
      
      Ana Oliveira
Nouvelle-Zélande
- - Auckland, Nouvelle-Zélande, 1142
    - Recrutement
    - Auckland City Hospital
    - Contact:
      
      Christina Buchanan
      
      Numéro de téléphone: 25747 093074949
      
      E-mail: cbuchanan@adhb.govt.nz
    - Chercheur principal:
      
      Richard Roxburgh
  - Christchurch, Nouvelle-Zélande, 8011
    - Recrutement
    - New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
    - Contact:
      
      Laura Paermentier
      
      Numéro de téléphone: 80825 +64 03 364 0825
      
      E-mail: laura.paermentier@cdhb.health.nz
    - Chercheur principal:
      
      Tim Anderson
  - Wellington, Nouvelle-Zélande, 6021
    - Recrutement
    - Wellington Hospital
    - Chercheur principal:
      
      David Bourke
    - Contact:
      
      Grace Hodgson
      
      Numéro de téléphone: +64 4 806 0078
      
      E-mail: Grace.Hodgson@ccdhb.org.nz
Pays-Bas
- - Groningen, Pays-Bas, 9700RB
    - Recrutement
    - University Medical Center Groningen
    - Contact:
      
      Maraike Coenen
      
      Numéro de téléphone: +31 503619727
      
      E-mail: m.a.coenen@umcg.nl
    - Chercheur principal:
      
      H.P.H. Kremer
  - Leiden, Pays-Bas, 2300 RC
    - Recrutement
    - Leiden University Medical Centre
    - Chercheur principal:
      
      Susanne de Bot
    - Contact:
      
      Esther Arendts
      
      Numéro de téléphone: 31715261218
      
      E-mail: e.c.arendts@lumc.nl
  - Maastricht, Pays-Bas, 6202 AZ
    - Recrutement
    - Clinical Trial Center Maastricht B.V.
    - Contact:
      
      Daisy Ramakers
      
      Numéro de téléphone: +31(0)43-3877676
      
      E-mail: daisy.ramakers@mumc.nl
    - Chercheur principal:
      
      Mayke Oosterloo
Pologne
- - Gdansk, Pologne, 80-462
    - Recrutement
    - Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
    - Chercheur principal:
      
      Witold Soltan
    - Contact:
      
      Ewa Narożańska
      
      Numéro de téléphone: +48 (0)512 384 610
      
      E-mail: gdansk.ewa1@gmail.com
  - Katowice, Pologne, 40-588
    - Recrutement
    - Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
    - Contact:
      
      Agnieszka Prymus
      
      Numéro de téléphone: +48 (0)505 723 735
      
      E-mail: agnieszkamarcin@o2.pl
    - Chercheur principal:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Kraków, Pologne, 31-505
    - Recrutement
    - Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
    - Contact:
      
      Marta Pinkosz
      
      Numéro de téléphone: 48,663,506,020
      
      E-mail: marta.pinkosz@neurologia.org.pl
    - Chercheur principal:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Poznan, Pologne, 60-529
    - Résilié
    - SOLUMED Centrum Medyczne
  - Warsaw, Pologne, 02-097
    - Résilié
    - Medical University of Warsaw
  - Warsaw, Pologne, 02-957
    - Recrutement
    - Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
    - Chercheur principal:
      
      Grzegorz Witkowski
    - Contact:
      
      Karolina Ziora-Jakutowicz
      
      Numéro de téléphone: +48 (0)690 831 022
      
      E-mail: jakutowicz@ipin.edu.pl
Royaume-Uni
- - Aberdeen, Royaume-Uni, AB25 2ZA
    - Recrutement
    - University of Aberdeen
    - Contact:
      
      Stella Sihlabela
      
      Numéro de téléphone: +44 (0) 1224 550024
      
      E-mail: stella.sihlabela@nhs.scot
    - Chercheur principal:
      
      Zosia Miedzybrodzka
  - Birmingham, Royaume-Uni, B15 2FG
    - Recrutement
    - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Elsa Benn
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)121 3014337
      
      E-mail: e.benn@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Hugh Rickards
  - Cambridge, Royaume-Uni, CB2 0PY
    - Recrutement
    - University of Cambridge
    - Contact:
      
      Amy Evans
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)122 376 1863
      
      E-mail: ahe28@cam.ac.uk
    - Chercheur principal:
      
      Roger Barker
  - Cardiff, Royaume-Uni, CF24 4HQ
    - Recrutement
    - Cardiff University
    - Chercheur principal:
      
      Anne Rosser
    - Contact:
      
      Laura Mills
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)2920 687613
      
      E-mail: millslj@cardiff.ac.uk
  - Dundee, Royaume-Uni, DD1 9SY
    - Recrutement
    - Tayside Health Board
    - Contact:
      
      Paula Mcfadyen
      
      Numéro de téléphone: +44 (0) 1382 424172
      
      E-mail: paula.mcfadyen@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Jonathan Berg
  - Edinburgh, Royaume-Uni, EH4 2XU
    - Recrutement
    - Lothian Health Board
    - Chercheur principal:
      
      Peter Foley
    - Contact:
      
      Maria Dewar
      
      Numéro de téléphone: +44 (0) 1315 371116
      
      E-mail: maria.dewar@nhslothian.scot.nhs.uk
  - Glasgow, Royaume-Uni, G51 4TF
    - Recrutement
    - Greater Glasgow Health Board
    - Contact:
      
      Helen Bannister
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)141 232 7600
      
      E-mail: helen.bannister@ggc.scot.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Stuart Ritchie
  - Kilmarnock, Royaume-Uni, KA2 OBB
    - Résilié
    - Ayrshire Central Hospital
  - Larbert, Royaume-Uni, FK5 4WR
    - Résilié
    - NHS Forth Valley
  - Leeds, Royaume-Uni, LS7 4SA
    - Recrutement
    - Leeds Teaching Hospitals
    - Contact:
      
      Callum Schofield
      
      Numéro de téléphone: 0113 39 24679
      
      E-mail: callum.schofield@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Alison Kraus
  - Liverpool, Royaume-Uni, L9 7LJ
    - Recrutement
    - The Walton Centre
    - Chercheur principal:
      
      Rhys Davies
    - Contact:
      
      Andrea Clyne
      
      Numéro de téléphone: +44 01515563720
      
      E-mail: andrea.clyne@thewaltoncentre.nhs.uk
  - London, Royaume-Uni, SE1 9RT
    - Recrutement
    - Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Elizabeth White
      
      Numéro de téléphone: 02071887865
      
      E-mail: elizabeth.white@gstt.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Thomasin Andrews
  - London, Royaume-Uni, SW17 0RE
    - Recrutement
    - St. George's Hospital
    - Chercheur principal:
      
      Nayana Lahiri
    - Contact:
      
      Hae-Ree Seo
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)208 725 1971
      
      E-mail: haeree.seo@stgeorges.nhs.uk
  - London, Royaume-Uni, WC1B SEH
    - Recrutement
    - University College of London
    - Chercheur principal:
      
      Sarah Tabrizi
    - Contact:
      
      Jessica Lowe
      
      E-mail: jessica.lowe@ucl.ac.uk
  - Manchester, Royaume-Uni, M13 9WL
    - Recrutement
    - Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Helen Chadwick
      
      Numéro de téléphone: 0161 701 2541
      
      E-mail: helen.chadwick@mft.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      David Craufurd
  - Newcastle-upon-Tyne, Royaume-Uni, NE3 3XT
    - Recrutement
    - Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
    - Contact:
      
      Sarah Edwards
      
      Numéro de téléphone: +01 (0)912 467 392
      
      E-mail: sarah.edwards@ntw.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Suresh Komati
  - Northampton, Royaume-Uni, NN1 5DG
    - Résilié
    - St. Andrews Healthcare
  - Oxford, Royaume-Uni, OX3 9DU
    - Recrutement
    - Oxford Radcliffe Hospitals
    - Chercheur principal:
      
      Andrea Németh
    - Contact:
      
      Zara Skitt
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)1865 234309
      
      E-mail: zara.skitt@ouh.nhs.uk
  - Plymouth, Royaume-Uni, PL6 8BX
    - Recrutement
    - Plymouth Hospitals NHS Trust
    - Contact:
      
      Charlotte Orr
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)1752 432845
      
      E-mail: charlotteorr@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Rupert Noad
  - Poole, Royaume-Uni, BH15 2JB
    - Recrutement
    - Poole Hospital
    - Contact:
      
      Annemieke Fox
      
      Numéro de téléphone: 0300 019 3210
      
      E-mail: annemieke.fox@poole.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      John Burn
  - Reading, Royaume-Uni, RG1 5AN
    - Recrutement
    - Royal Berkshire NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Zara Skitt
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)1865 234309
      
      E-mail: zara.skitt@ouh.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Richard Armstrong
  - Sheffield, Royaume-Uni, S10 2TH
    - Recrutement
    - Sheffield Children's NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Pauline Bayliss
      
      Numéro de téléphone: 0114 2260828
      
      E-mail: pauline.bayliss@sch.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Alisdair McNeill
  - Southampton, Royaume-Uni, SO16 6YD
    - Recrutement
    - University Hospital Southampton
    - Contact:
      
      Veena Agarwal
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)238 120 6132
      
      E-mail: veena.agarwal@uhs.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Christopher Kipps
  - Stoke-on-Trent, Royaume-Uni, ST4 8HH
    - Recrutement
    - North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
    - Contact:
      
      Karen Kennedy
      
      Numéro de téléphone: 01782 652675
      
      E-mail: karen.kennedy@northstaffs.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      George El-Nimr
  - Swindon, Royaume-Uni, SN3 6BW
    - Actif, ne recrute pas
    - Avon and Wiltshire mental health partnership
- Devon
  - Exeter, Devon, Royaume-Uni, EX25DW
    - Recrutement
    - Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Evanna McEvoy
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)139 240 6979
      
      E-mail: evanna.mcevoy@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Timothy Harrower
- Leicestershire
  - Narborough, Leicestershire, Royaume-Uni, LE19 4SL
    - Recrutement
    - Leicestershire Partnership
    - Contact:
      
      Iain Termie
      
      E-mail: iain.termie@leicspart.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Reza Kiana
- UK
  - Bristol, UK, Royaume-Uni, BS10 5NB
    - Recrutement
    - North Bristol NHS Trust
    - Contact:
      
      Rebecca Pracownik
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)117 414 8194
      
      E-mail: rebecca.pracownik@nbt.nhs.uk
    - Chercheur principal:
      
      Elizabeth Coulthard
  - Kirkcaldy, UK, Royaume-Uni, KY1 2ND
    - Recrutement
    - Fife Health Board
    - Contact:
      
      Nicola Johns
      
      Numéro de téléphone: +44 (0) 1592 647993
      
      E-mail: nicola.johns@nhs.net
    - Chercheur principal:
      
      Simon Rubidge
  - Wrexham, UK, Royaume-Uni, LL13 7TD
    - Recrutement
    - Betsi Cadwaladr University Health Board
    - Contact:
      
      Julia Roberts
      
      Numéro de téléphone: +44 (0)1248 383091
      
      E-mail: julia.roberts@bangor.ac.uk
    - Chercheur principal:
      
      Alberto Salmoiraghi
Suisse
- - Gümligen, Suisse, 3073
    - Recrutement
    - Siloah AG
    - Contact:
      
      Jessica Köhli
      
      Numéro de téléphone: 0041 31 352 20 70
      
      E-mail: jessica.koehli@siloah.ch
    - Chercheur principal:
      
      Jean-Marc Burgunder
  - Zürich, Suisse, 08091
    - Recrutement
    - University Hospital Zurich
    - Contact:
      
      Maike Heider
      
      Numéro de téléphone: +41 44 255 55 20
      
      E-mail: maike.heider@usz.ch
    - Chercheur principal:
      
      Hans Jung
États-Unis
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, États-Unis, 35294
    - Recrutement
    - University of Alabama
    - Contact:
      
      Jenna Smith
      
      Numéro de téléphone: 205-996-2807
      
      E-mail: jltidwell@uabmc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Victor Sung
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, États-Unis, 85013
    - Recrutement
    - St. Joseph's Hospital and Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Nicki Niemann
    - Contact:
      
      Aleksander Gomez
      
      Numéro de téléphone: 602-406-3719
      
      E-mail: aleksander.gomez@commonspirit.org
- California
  - Irvine, California, États-Unis, 92697
    - Recrutement
    - University of California - Irvine Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Anna Morenkova
    - Contact:
      
      Veronica Martin
      
      Numéro de téléphone: 714-456-7760
      
      E-mail: vero@hs.uci.edu
  - Loma Linda, California, États-Unis, 92354
    - Résilié
    - Loma Linda Medical Center
  - Los Angeles, California, États-Unis, 90095
    - Recrutement
    - University of California - Los Angeles
    - Contact:
      
      Aaron Fisher
      
      Numéro de téléphone: 310-794-1225
      
      E-mail: adfisher@mednet.ucla.edu
    - Chercheur principal:
      
      Susan Perlman
  - Sacramento, California, États-Unis, 95817
    - Recrutement
    - University Of California - Davis
    - Contact:
      
      Talia Hamm
      
      Numéro de téléphone: (916) 734-3541
      
      E-mail: tghamm@ucdavis.edu
    - Contact:
      
      Rajwant Singh
      
      Numéro de téléphone: 916-734-6278
      
      E-mail: rajsin@ucdavis.edu
    - Chercheur principal:
      
      Alexandra Duffy
  - San Diego, California, États-Unis, 92037
    - Recrutement
    - University of California - San Diego
    - Chercheur principal:
      
      Jody Corey-Bloom
    - Contact:
      
      Sean Patel
      
      Numéro de téléphone: 858-249-0568
      
      E-mail: svp004@health.ucsd.edu
  - San Francisco, California, États-Unis, 94158
    - Recrutement
    - University of California - San Francisco
    - Contact:
      
      Zach Lamson
      
      Numéro de téléphone: 415-502-0670
      
      E-mail: zach.lamson@ucsf.edu
    - Chercheur principal:
      
      Michael Geschwind
- Colorado
  - Englewood, Colorado, États-Unis, 80113
    - Recrutement
    - CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
    - Contact:
      
      Liza Heap
      
      Numéro de téléphone: 303-762-6674
      
      E-mail: e.heap@cenexel.com
    - Chercheur principal:
      
      Rajeev Kumar
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, États-Unis, 06032
    - Recrutement
    - University of Connecticut
    - Contact:
      
      Robin Zingales-Browne
      
      Numéro de téléphone: 860-679-4418
      
      E-mail: rbrowne@uchc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Shaikab Khan
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, États-Unis, 20007
    - Recrutement
    - Georgetown University
    - Chercheur principal:
      
      Karen Anderson
    - Contact:
      
      Erin Koppel
      
      Numéro de téléphone: 202-687-1525
      
      E-mail: ek875@georgetown.edu
- Florida
  - Gainesville, Florida, États-Unis, 32607
    - Recrutement
    - University of Florida Board of Trustees
    - Contact:
      
      Randy Foli
      
      Numéro de téléphone: 352-733-2433
      
      E-mail: randy.foli@neurology.ufl.edu
    - Chercheur principal:
      
      Nikolaus McFarland
  - Miami, Florida, États-Unis, 33431
    - Recrutement
    - University of Miami
    - Contact:
      
      Wilfredo Rodriguez Somoza
      
      Numéro de téléphone: 561-939-4169
      
      E-mail: wxr205@med.miami.edu
    - Chercheur principal:
      
      Carlos Singer
  - Tampa, Florida, États-Unis, 33612
    - Recrutement
    - University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
    - Contact:
      
      Kelly Elliott
      
      Numéro de téléphone: 813-974-6022
      
      E-mail: kelliot@usf.edu
    - Chercheur principal:
      
      Juan Sanchez-Ramos
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, États-Unis, 30329
    - Recrutement
    - Emory University, Wesley Woods Health Center
    - Contact:
      
      Elaine Sperin
      
      Numéro de téléphone: 404-712-7044
      
      E-mail: esperin@emory.edu
    - Chercheur principal:
      
      Stewart Factor
  - Augusta, Georgia, États-Unis, 30912
    - Résilié
    - Georgia Health Sciences University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 60611
    - Recrutement
    - Northwestern University
    - Chercheur principal:
      
      Danny Bega
    - Contact:
      
      Zsa Zsa Brown
      
      Numéro de téléphone: 312-503-4121
      
      E-mail: zsazsa.brown@northwestern.edu
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 60637
    - Résilié
    - University of Chicago
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 68612
    - Recrutement
    - Rush University Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Deborah A. Hall
    - Contact:
      
      Tyler Svymbersky
      
      Numéro de téléphone: 312-563-0676
      
      E-mail: Tyler_Svymbersky@rush.edu
  - Rockford, Illinois, États-Unis, 61107
    - Résilié
    - University of Illinois College of Medicine at Rockford
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, États-Unis, 46202
    - Recrutement
    - Indiana University
    - Chercheur principal:
      
      Christopher James
    - Contact:
      
      Courtney Gatza
      
      Numéro de téléphone: 317-274-9657
      
      E-mail: cgatza@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, États-Unis, 52245
    - Recrutement
    - University of Iowa
    - Contact:
      
      Julie Koeppel
      
      Numéro de téléphone: 319-353-4551
      
      E-mail: julie-koeppel@uiowa.edu
    - Chercheur principal:
      
      Annie Killoran
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, États-Unis, 66160
    - Recrutement
    - University of Kansas Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Richard Dubinksy
    - Contact:
      
      Cameron Zoraghchi
      
      Numéro de téléphone: 913-588-0667
      
      E-mail: czoraghchi2@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, États-Unis, 67226
    - Recrutement
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Contact:
      
      Gregory Suter
      
      Numéro de téléphone: 316-609-3020
      
      E-mail: hndcentre@aol.com
    - Chercheur principal:
      
      William Mallonee
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, États-Unis, 40202
    - Recrutement
    - University of Louisville
    - Chercheur principal:
      
      Victoria Holiday
    - Contact:
      
      Annette Robinson
      
      Numéro de téléphone: 502-540-3585
      
      E-mail: annette.robinson@louisville.edu
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, États-Unis, 21287
    - Recrutement
    - Johns Hopkins University
    - Contact:
      
      Etta Goldman
      
      Numéro de téléphone: 410-614-9483
      
      E-mail: egoldm17@jhmi.edu
    - Chercheur principal:
      
      Jee Bang
  - Baltimore, Maryland, États-Unis, 21201
    - Retiré
    - University of Maryland School of Medicine
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02215
    - Recrutement
    - Beth Israel Deaconess Medical Center
    - Contact:
      
      Sophia Antonioli
      
      Numéro de téléphone: 617-667-2355
      
      E-mail: santoni1@bidmc.harvard.edu
    - Chercheur principal:
      
      Samuel Frank
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02118
    - Résilié
    - Boston University Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, États-Unis, 48105
    - Recrutement
    - University of Michigan
    - Contact:
      
      Chris Graves
      
      Numéro de téléphone: 734-764-0644
      
      E-mail: gravesch@med.umich.edu
    - Chercheur principal:
      
      Noelle Carlozzi
  - Detroit, Michigan, États-Unis, 48201
    - Retiré
    - Wayne State University
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, États-Unis, 55415
    - Recrutement
    - Hennepin County Medical Center
    - Contact:
      
      Dawn Radtke
      
      Numéro de téléphone: 612-873-2943
      
      E-mail: dawn.radtke@hcmed.org
    - Chercheur principal:
      
      Martha Nance
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, États-Unis, 63110
    - Recrutement
    - Washington University in St. Louis
    - Contact:
      
      Stacey Barton
      
      Numéro de téléphone: 314-362-3471
      
      E-mail: bartons@neuro.wustl.edu
    - Chercheur principal:
      
      Joel Perlmutter
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, États-Unis, 68106
    - Recrutement
    - University of Nebraska Medical Center
    - Contact:
      
      Nick Miller
      
      Numéro de téléphone: 402-552-6241
      
      E-mail: nicholas.miller@unmc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Amy Hellman
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, États-Unis, 89102
    - Recrutement
    - Cleveland Clinic - Las Vegas
    - Contact:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      Numéro de téléphone: 702-483-6016
      
      E-mail: dumitrl@ccf.org
    - Chercheur principal:
      
      Zoltan Mari
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, États-Unis, 08103
    - Actif, ne recrute pas
    - Cooper University Hospital
  - New Brunswick, New Jersey, États-Unis, 08901
    - Recrutement
    - Rutgers, The State University of New Jersey
    - Contact:
      
      Sheila Redding
      
      Numéro de téléphone: 732-235-7718
      
      E-mail: sr1238@rwjms.rutgers.edu
    - Chercheur principal:
      
      Machteld Hillen
- New York
  - Albany, New York, États-Unis, 12208
    - Recrutement
    - Albany Medical College
    - Chercheur principal:
      
      Era Hanspal
    - Contact:
      
      Alicia Leader
      
      Numéro de téléphone: 518-262-6682
      
      E-mail: downeya@amc.edu
  - New York, New York, États-Unis, 10032
    - Recrutement
    - Columbia University
    - Chercheur principal:
      
      Karen Marder
    - Contact:
      
      Paula Wasserman
      
      Numéro de téléphone: 212-305-4597
      
      E-mail: pl2032@cumc.columbia.edu
  - Rochester, New York, États-Unis, 14618
    - Recrutement
    - University of Rochester
    - Contact:
      
      Hannah Mesmer
      
      Numéro de téléphone: 585-341-7500
      
      E-mail: hannah_mesmer@urmc.rochester.edu
    - Chercheur principal:
      
      Frederick Marshall
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, États-Unis, 27705
    - Recrutement
    - Duke University
    - Chercheur principal:
      
      Burton Scott
    - Contact:
      
      Michelle Moshkowitz
      
      Numéro de téléphone: 919-664-0865
      
      E-mail: michelle.moshkowitz@duke.edu
  - Winston-Salem, North Carolina, États-Unis, 27157
    - Recrutement
    - Wake Forest School of Medicine
    - Contact:
      
      Summer Harris
      
      Numéro de téléphone: 336-716-3919
      
      E-mail: sdharris@wakehealth.edu
    - Chercheur principal:
      
      Jessica Tate
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, États-Unis, 58122
    - Recrutement
    - Sanford Health
    - Contact:
      
      Destini Spaeth
      
      Numéro de téléphone: 701-234-2474
      
      E-mail: destini.spaeth@sanfordhealth.org
    - Chercheur principal:
      
      Tanya Harlow
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, États-Unis, 42519
    - Recrutement
    - University of Cincinatti
    - Chercheur principal:
      
      Andrew Duker
    - Contact:
      
      Bobbie Stubbeman
      
      Numéro de téléphone: 513-558-0142
      
      E-mail: stubbebl@ucmail.uc.edu
  - Cleveland, Ohio, États-Unis, 44195
    - Recrutement
    - Cleveland Clinic
    - Chercheur principal:
      
      Adam Margolius
    - Contact:
      
      Courtney Cannon
      
      Numéro de téléphone: 216-445-5637
      
      E-mail: cannonc2@ccf.org
  - Columbus, Ohio, États-Unis, 43021
    - Recrutement
    - The Ohio State University
    - Chercheur principal:
      
      Sandra Kostyk
    - Contact:
      
      Kaleigh Clevenger
      
      Numéro de téléphone: 614-257-2784
      
      E-mail: kaleigh.clevenger@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, États-Unis, 97239
    - Recrutement
    - Oregon Health and Science University
    - Chercheur principal:
      
      Amie Hiller, MD
    - Contact:
      
      Emily Leonard
      
      Numéro de téléphone: 503-367-4719
      
      E-mail: leonarde@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, États-Unis, 19107
    - Recrutement
    - University of Pennsylvania
    - Contact:
      
      Jennifer Klapper
      
      Numéro de téléphone: 215-829-5176
      
      E-mail: jennifer.klapper@pennmedicine.upenn.edu
    - Chercheur principal:
      
      Aaron Lasker
  - Pittsburgh, Pennsylvania, États-Unis, 15213
    - Recrutement
    - University of Pittsburgh
    - Contact:
      
      Patricia Conlon
      
      Numéro de téléphone: 412-692-2394
      
      E-mail: patricia.conlon@pitt.edu
    - Chercheur principal:
      
      Valerie Suski
- South Carolina
  - Columbia, South Carolina, États-Unis, 29203
    - Recrutement
    - University of South Carolina
    - Chercheur principal:
      
      Miroslav Cuturic
    - Contact:
      
      Michael Parrish
      
      Numéro de téléphone: 803-545-6103
      
      E-mail: michael.parrish@prismahealth.org
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, États-Unis, 38163
    - Résilié
    - University of Tennessee Health Science Center
  - Nashville, Tennessee, États-Unis, 37232
    - Recrutement
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Contact:
      
      Elizabeth Huitz
      
      Numéro de téléphone: 615-936-1007
      
      E-mail: elizabeth.huitz@vumc.org
    - Chercheur principal:
      
      Daniel Claassen
- Texas
  - Houston, Texas, États-Unis, 77030
    - Recrutement
    - Baylor College of Medicine
    - Contact:
      
      Clarissa Sanchez
      
      Numéro de téléphone: 713-798-5120
      
      E-mail: clarissa.sanchez@bcm.edu
    - Chercheur principal:
      
      Joseph Jankovic
  - Houston, Texas, États-Unis, 77030
    - Recrutement
    - University of Texas Health Science Center
    - Contact:
      
      Brittany Duncan
      
      Numéro de téléphone: 713-486-3134
      
      E-mail: Brittany.J.Duncan@uth.tmc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Erin Furr Stimming
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, États-Unis, 84108
    - Recrutement
    - University of Utah
    - Contact:
      
      Paola Wall
      
      Numéro de téléphone: 801-581-4543
      
      E-mail: paola.wall@hsc.utah.edu
    - Chercheur principal:
      
      Paolo Moretti
- Vermont
  - Burlington, Vermont, États-Unis, 05401
    - Recrutement
    - University of Vermont
    - Contact:
      
      Jasmine Marsh
      
      Numéro de téléphone: 802-847-1597
      
      E-mail: jasmine.marsh@uvmhealth.org
    - Chercheur principal:
      
      James Boyd
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, États-Unis, 22908
    - Recrutement
    - University of Virginia
    - Contact:
      
      Lauren Miller
      
      Numéro de téléphone: 434-982-6599
      
      E-mail: fdk5dn@virginia.edu
    - Chercheur principal:
      
      Alex Dalrymple
  - Henrico, Virginia, États-Unis, 23298
    - Recrutement
    - Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
    - Contact:
      
      Kara McHaney
      
      Numéro de téléphone: 804-628-1809
      
      E-mail: kara.mchaney@vcuhealth.org
    - Chercheur principal:
      
      Stephanie Bissonnette
  - Richmond, Virginia, États-Unis, 23233
    - Actif, ne recrute pas
    - Virginia Commonwealth University
- Washington
  - Kirkland, Washington, États-Unis, 98034
    - Recrutement
    - Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
    - Contact:
      
      Anthony Sander
      
      Numéro de téléphone: 425-899-5416
      
      E-mail: agsader@evergreenhealthcare.org
    - Chercheur principal:
      
      Pinky Argarwal
  - Seattle, Washington, États-Unis, 98195
    - Recrutement
    - University of Washington Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Ali Samii
    - Contact:
      
      Amy Good
      
      Numéro de téléphone: 206-543-5933
      
      E-mail: amygood@uw.edu
    - Contact:
      
      Debra Castillo
      
      Numéro de téléphone: 206-543-3647
      
      E-mail: debradel@uw.edu
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, États-Unis, 53705
    - Recrutement
    - University of Wisconsin - Madison
    - Chercheur principal:
      
      Kathleen Shannon, MD
    - Contact:
      
      Kim Janko
      
      Numéro de téléphone: 608-262-8027
      
      E-mail: janko@neurology.wisc.edu

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les patients atteints de MH et les membres de leur famille sont recrutés dans des cliniques spécialisées (génétique humaine, neurologie, psychiatrie) qui conseillent et traitent les personnes atteintes de MH. De plus, dans certaines régions, les cliniques communautaires et les neurologues qui voient des patients MH recrutent des participants pour cette étude. Les participants reçoivent également des informations sur l'étude par le biais de sites Web, de pratiques cliniques, de groupes de soutien, de bulletins de sensibilisation, etc. et déposent une demande directe pour être pris en compte pour participer à l'étude. Les contrôles communautaires sont identifiés par le personnel du site d'étude (à l'aide de publicités, de dépliants et de bulletins d'information) avec le soutien du personnel opérationnel d'Enroll-HD.

La description

Critère d'intégration:

Porteurs : ce groupe comprend la population d'étude principale et se compose d'individus porteurs de la mutation d'expansion du gène MH.
Contrôles : ce groupe comprend la population de l'étude de comparaison et se compose d'individus qui ne sont pas porteurs de la mutation d'expansion HD.

Ces deux grandes catégories peuvent être subdivisées en six sous-groupes différents de personnes éligibles :

MH manifeste/motrice-manifeste : porteurs présentant des caractéristiques cliniques qui sont considérées, de l'avis de l'investigateur, comme un diagnostic de MH.
MH pré-manifeste/-manifeste-motrice : porteurs sans caractéristiques cliniques considérées comme diagnostiques de la MH.
Génotype inconnu : ce groupe comprend un parent au premier ou au deuxième degré (c'est-à-dire apparenté par le sang à un porteur) qui n'a pas subi de test prédictif de la MH et qui a donc un statut de porteur indéterminé.
Génotype négatif : Ce groupe comprend un parent au premier ou au deuxième degré (c'est-à-dire apparenté par le sang à un porteur) qui a subi un test prédictif de la MH et dont on sait qu'il n'est pas porteur de la mutation d'expansion de la MH.
Contrôle familial : membres de la famille ou personnes non liées par le sang aux porteurs (par exemple, conjoints, partenaires, soignants).
Contrôles de la communauté : personnes sans lien avec les porteurs de la MH qui n'ont pas grandi dans une famille affectée par la MH. Les données recueillies auprès des contrôles communautaires seront utilisées pour générer des données normatives pour les sous-études.

Le statut des participants sera saisi dans la base de données de l'étude à l'aide de 2 variables : 1) Statut déterminé par l'investigateur : il sera basé sur les signes et symptômes cliniques et le génotypage effectué dans le cadre des soins médicaux, et sera mis à jour à chaque visite ; et 2) Statut de génotypage de la recherche : il sera basé sur le génotypage effectué dans le cadre des procédures d'étude Enroll-HD. Sur la base du génotypage de la recherche, les participants seront reclassés sous cette variable de Génotype inconnu à « Porteurs » ou « Contrôles ». Les enquêteurs et les participants ne seront pas informés de cette reclassification.

Critère d'exclusion:

Les personnes ne répondant pas aux critères d'inclusion,
Individus présentant des troubles du mouvement choréique dans le cadre d'un test négatif pour la mutation du gène MH.
Pour les témoins communautaires : les personnes atteintes d'un trouble majeur du système nerveux central seront exclues (par ex. accident vasculaire cérébral, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, etc.).

Les participants de moins de 18 ans peuvent être éligibles pour participer (s'ils ont une MH juvénile).

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Modèles d'observation: Autre
Perspectives temporelles: Éventuel

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Évaluations motrices : échelle d'évaluation unifiée de la maladie de Huntington (UHDRS) 99, niveau de confiance diagnostique UHDRS '99 Délai: jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an	La section motrice de l'UHDRS évalue les caractéristiques motrices de la MH avec des évaluations standardisées de la fonction oculomotrice, de la dysarthrie, de la chorée, de la dystonie, de la démarche et de la stabilité posturale. Moteur UHDRS 99, niveau de confiance diagnostique UHDRS.	jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an
Évaluations fonctionnelles : capacité fonctionnelle totale UHDRS '99, échelle d'évaluation fonctionnelle UHDRS '99, échelle d'indépendance UHDRS '99 Délai: jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an	Les sous-échelles de capacité fonctionnelle totale, d'évaluation fonctionnelle et d'indépendance de l'UHDRS '99 seront utilisées pour évaluer l'état fonctionnel des participants. L'échelle de capacité fonctionnelle totale a établi des propriétés psychométriques, notamment la fiabilité et la validité inter-évaluateurs, basées sur des mesures radiographiques de la progression de la maladie.	jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an
Évaluation courte des comportements problématiques (PBA-s) Délai: jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an	La version courte de l'évaluation comportementale des problèmes (PBA-s) sera utilisée pour effectuer des évaluations comportementales. Cet instrument mesure la fréquence et la gravité des symptômes liés à une modification de l'affect, du contenu de la pensée et des styles d'adaptation.	jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an
Évaluations cognitives : test de modalité des chiffres et des symboles ; Dénomination des couleurs Stroop ; Lecture de mots Stroop ; Maîtrise verbale catégorique Délai: jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an	La cognition sera évaluée à l'aide du test de maîtrise verbale catégorique, du test de modalité des chiffres des symboles et du test de couleur et de lecture de mots Stroop. La maîtrise verbale est un test neuropsychologique couramment utilisé qui examine la capacité à produire spontanément des mots oralement dans un laps de temps déterminé. Pour la maîtrise des catégories, les mots doivent être produits selon des contraintes sémantiques. La mesure de performance utilisée sera le nombre de mots correctement générés en 60 secondes.	jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

CHDI Foundation, Inc.

Les enquêteurs

Chercheur principal: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
Directeur d'études: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Goncalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington's Disease. Mov Disord Clin Pract. 2016 Jun 22;4(2):212-224. doi: 10.1002/mdc3.12388. eCollection 2017 Mar-Apr.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 juillet 2012

Achèvement primaire (Estimé)

1 janvier 2062

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 janvier 2062

Dates d'inscription aux études

Première soumission

6 avril 2012

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

9 avril 2012

Première publication (Estimé)

10 avril 2012

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

28 février 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

26 février 2024

Dernière vérification

1 février 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

Enroll -HD

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .