Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Enroll -HD: een prospectief registeronderzoek in een wereldwijd cohort van de ziekte van Huntington

26 februari 2024 bijgewerkt door: CHDI Foundation, Inc.

Enroll-HD is een longitudinaal, observationeel, multinationaal onderzoek dat twee voormalige registers van de ziekte van Huntington (HD) integreert - REGISTRY in Europa en COHORT in Noord-Amerika en Australazië - en zich ook uitbreidt naar locaties in Latijns-Amerika. Meer dan 20.000 deelnemers hebben zich inmiddels ingeschreven voor het onderzoek. Met jaarlijkse beoordelingen en geen einddatum heeft Enroll-HD een grote en rijke database opgebouwd van longitudinale klinische gegevens en biospecimens die de basis vormen voor studies die hulpmiddelen en biomarkers voor progressie en prognose ontwikkelen, klinisch relevante fenotypische kenmerken identificeren en duidelijk gedefinieerde eindpunten voor interventionele studies. Periodieke delen van de database zijn nu beschikbaar voor elke geïnteresseerde onderzoeker om te gebruiken in hun onderzoek - bezoek www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ voor meer informatie.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

De ziekte van Huntington

Gedetailleerde beschrijving

Het primaire doel van Enroll-HD is het ontwikkelen van een uitgebreide opslagplaats van prospectieve en systematisch verzamelde klinische onderzoeksgegevens (demografie, klinische kenmerken, familiegeschiedenis, genetische kenmerken) en biologische monsters (bloed) van personen met manifeste ZvH, onaangetaste personen waarvan bekend is dat ze drager zijn van de ZvH-mutatie of het risico lopen de ZvH-mutatie te dragen, en controledeelnemers aan het onderzoek (bijv. echtgenoten, broers en zussen of nakomelingen van dragers van de ZvH-mutatie waarvan bekend is dat ze de ZvH-mutatie niet dragen). Enroll-HD is opgevat als een breed opgezet langetermijnproject om de efficiëntie van niet-klinisch onderzoek en deelname aan klinisch onderzoek te maximaliseren. Met 158 actieve klinische sites in 19 landen is Enroll-HD nu de grootste beschikbare ZvH-database en toegankelijk voor elke geïnteresseerde onderzoeker - bezoek www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ voor meer informatie.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

35000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Noopur Modi
E-mail: Info@Enroll-HD.org

Studie Locaties

Argentinië
- - Buenos Aires, Argentinië
    - Werving
    - Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
    - Contact:
      
      Maria Lucrecia Pavon
      
      Telefoonnummer: +(54) 9 11 6008 9846
      
      E-mail: mpavon@ineba.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Emilia Gatto
    - Contact:
      
      L
Australië
- - Parkville, Australië, 3052
    - Werving
    - University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
    - Contact:
      
      Joanna Neath
      
      Telefoonnummer: 613 8387 2483
      
      E-mail: joanna.neath@mh.org.au
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anita Goh
- New South Wales
  - Westmead, New South Wales, Australië, 2145
    - Werving
    - Westmead Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Clement Loy
    - Contact:
      
      Therese Alting
      
      Telefoonnummer: +02 (0)984 563 10
      
      E-mail: therese.alting@health.nsw.gov.au
- Victoria
  - Melbourne, Victoria, Australië, 3800
    - Werving
    - Monash University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Julie Stout
    - Contact:
      
      Ruth Krasniqi
      
      Telefoonnummer: +61 3 9595 3288
      
      E-mail: ruth.krasniqi@calvarycare.org.au
    - Contact:
      
      Emma Windebank
      
      Telefoonnummer: +61 03 9834 9430
      
      E-mail: emma.windebank@calvarycare.org.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Australië, 6010
    - Werving
    - The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
    - Contact:
      
      Melanie Clark
      
      Telefoonnummer: 00643 3786078
      
      E-mail: melanie.clark@health.wa.gov.au
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Brian Long
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Carrolyn Orr
België
- - Bruxelles, België, 1070
    - Werving
    - Bruxelles - Erasme
    - Contact:
      
      Nick Alaerts
      
      Telefoonnummer: +32 (0)255 558 74
      
      E-mail: nick.alaerts@erasme.ulb.ac.be
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Frédéric Supiot
  - Charleroi, België, B-6041
    - Werving
    - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
    - Contact:
      
      Cécile Minet
      
      Telefoonnummer: +32 (0)714 471 30
      
      E-mail: cecile.minet@ipg.be
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christine Verellen-Dumoulin
  - Saint-Servais, België, B-5002
    - Werving
    - Hôpital du Beau Vallon ASBL
    - Contact:
      
      Jean-Marie Warzee
      
      Telefoonnummer: +32 (0)817 212 41
      
      E-mail: jm.warzee@beauvallon.be
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lamia Guettat
- Vlaams-Brabant
  - Leuven, Vlaams-Brabant, België, 3000
    - Werving
    - University Hospitals Leuven
    - Contact:
      
      Ann-Julie Trippas
      
      Telefoonnummer: +32 16 34 64 51
      
      E-mail: ann-julie.trippas@uzleuven.be
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Wim Vandenberghe
Canada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Canada, T2N 4N1
    - Werving
    - University of Calgary, Movement Disorders Program
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Justyna Sarna
    - Contact:
      
      Lorelei Tainsh
      
      Telefoonnummer: (403) 210-9873
      
      E-mail: derwent@ucalgary.ca
  - Edmonton, Alberta, Canada, T5G 0B7
    - Beëindigd
    - University of Alberta (Glenrose)
  - Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
    - Werving
    - University of Alberta Hospital in Edmonton
    - Contact:
      
      Vanessa Larida
      
      Telefoonnummer: 780-248-1157
      
      E-mail: larida@ualberta.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Oksana Suchowersky
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 2B5
    - Werving
    - University of British Columbia
    - Contact:
      
      Mike Adurogbangba
      
      Telefoonnummer: 604-822-4872
      
      E-mail: madurogbangba@cmmt.ubc.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lynn Raymond
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
    - Werving
    - Nova Scotia Health Authority
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kerrie Schoffer
    - Contact:
      
      Patrick Bethune
      
      Telefoonnummer: 902-431-8783
      
      E-mail: patrick.bethune@centricityresearch.com
- Ontario
  - Markham, Ontario, Canada, L6B 1C9
    - Beëindigd
    - Centre for Movement Disorders
  - Ottawa, Ontario, Canada, K1Y 4E9
    - Werving
    - The Ottawa Hospital
    - Contact:
      
      Jane Ding
      
      Telefoonnummer: (613) 798-5555
      
      E-mail: jading@toh.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Tiago Mestre
  - Toronto, Ontario, Canada, M2K 1E2
    - Werving
    - North York General Hospital
    - Contact:
      
      Clare Gibbons
      
      Telefoonnummer: 416 756 6788
      
      E-mail: clare.gibbons@nygh.on.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alan Fung
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Canada, H2L 4M1
    - Werving
    - CHUM Hospital of Notre Dame
    - Contact:
      
      Lyne Jean
      
      Telefoonnummer: 26470 514.890.8000
      
      E-mail: lyne.jean.chum@ssss.gouv.qc.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sylvain Chouinard
Chili
- - Santiago, Chili
    - Werving
    - CETRAM
    - Contact:
      
      Natalia Rojas
      
      Telefoonnummer: +(569) 73997271
      
      E-mail: nrojas@cetram.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Pedro Chana
Colombia
- Antioquia
  - Medellín, Antioquia, Colombia, 51922
    - Werving
    - Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
    - Contact:
      
      Sonia Moreno
      
      Telefoonnummer: (+574) 219 6424
      
      E-mail: sonia.moreno@gna.org.co
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Francisco Lopera
- Cundinamarca
  - Bogotá, Cundinamarca, Colombia, 110231
    - Werving
    - Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
    - Contact:
      
      Natalia Velez
      
      Telefoonnummer: (+573) 153 611090
      
      E-mail: nvelezmd@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Gabriel Jose Arango Uribe
    - Hoofdonderzoeker:
      
      William Fernandez
Denemarken
- - Aarhus, Denemarken, 8000
    - Werving
    - University Hospital of Aarhus
    - Contact:
      
      Charlotte Germann Odgaard
      
      Telefoonnummer: +4521745502
      
      E-mail: charodga@rm.dk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anette Torvin Møller
  - Copenhagen, Denemarken, DK2100
    - Werving
    - University Hospital of Copenhagen
    - Contact:
      
      Christina Vangsted Hansen
      
      Telefoonnummer: +4535458293
      
      E-mail: christina.vangsted.hansen@regionh.dk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lena E Hjermind
  - Odense, Denemarken, 5000
    - Werving
    - University Hospital of Odense
    - Contact:
      
      Stinne Veilstrup Krøigård
      
      Telefoonnummer: +4524671929
      
      E-mail: stinne.veilstrup@rsyd.dk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Morten Blaabjerg
Duitsland
- - Aachen, Duitsland, 52074
    - Werving
    - University Hospital Aachen
    - Contact:
      
      Rena Overbeck
      
      Telefoonnummer: +49 (0)241 803 7705
      
      E-mail: ronneken@ukaachen.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kathrin Reetz
  - Berlin, Duitsland, 10117
    - Werving
    - University of Berlin
    - Contact:
      
      Stefanie Kehrer
      
      Telefoonnummer: 49(0)30450-617-276
      
      E-mail: stefanie.kehrer@charite.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Josef Priller
  - Bochum, Duitsland, 44791
    - Werving
    - St. Josef und St. Elisabeth Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Carsten Saft
    - Contact:
      
      Barbara Kaminski
      
      Telefoonnummer: +49 (0)234 509 2703
      
      E-mail: b.kaminski@klinikum-bochum.de
  - Dresden, Duitsland, 1307
    - Werving
    - University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
    - Contact:
      
      Simone Kögler
      
      Telefoonnummer: 0049 351 4582524
      
      E-mail: simone.koegler@uniklinikum-dresden.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Björn Falkenburger
  - Erlangen, Duitsland, 91054
    - Werving
    - University Hospital Erlangen
    - Contact:
      
      Susanne Seifert
      
      Telefoonnummer: 0049 91318544751
      
      E-mail: susanne.seifert@uk-erlangen.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jürgen Winkler
  - Freiburg, Duitsland, 79106
    - Werving
    - University Medical Center Freiburg
    - Contact:
      
      Gerit Kammel
      
      Telefoonnummer: +49 761 270 54750
      
      E-mail: gerit.kammel@uniklinik-freiburg.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Michel Rijntjes
  - Kassel, Duitsland, 34128
    - Werving
    - Paracelsus Elena Klinik Kassel
    - Contact:
      
      Grit Langhans
      
      Telefoonnummer: 0049 561 6009 - 169
      
      E-mail: grit.langhans@paracelsus-kliniken.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Claudia Trenkwalder
  - Lübeck, Duitsland, 23538
    - Werving
    - University Hospital Schleswig-Holstein
    - Contact:
      
      Jenny Schmalfeld
      
      Telefoonnummer: +49 451 3101 8214
      
      E-mail: jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alexander Münchau
  - Marburg, Duitsland, 25043
    - Beëindigd
    - University Hospital Giessen and Marburg
  - Munich, Duitsland, 81675
    - Werving
    - Technical University of Munich
    - Contact:
      
      Antje Lüsebrink
      
      Telefoonnummer: +49 89 4140 4693
      
      E-mail: antje.luesebrink@tum.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Adolf Weindl
  - Münster, Duitsland, 48149
    - Werving
    - George-Huntington-Institut GmbH
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ralf Reilmann
    - Contact:
      
      Anja Kletsch
      
      Telefoonnummer: +49 251 7887880
      
      E-mail: anja.kletsch@ghi-muenster.de
  - Taufkirchen, Duitsland, 84416
    - Werving
    - Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
    - Contact:
      
      Michael Bachmaier
      
      Telefoonnummer: +49 (0)808 493 4417
      
      E-mail: michael.bachmaier@kbo.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alzbeta Mühlbäck
  - Ulm, Duitsland, 89081
    - Werving
    - University Hopsital of Ulm
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Bernhard Landwehrmeyer
    - Contact:
      
      Hela Jerbi
      
      Telefoonnummer: +49 731 50063080
      
      E-mail: ambulanz-ulm@euro-hd.net
  - Würzburg, Duitsland, 97080
    - Werving
    - University Hospital of Wuerzburg
    - Contact:
      
      Christine Leypold
      
      Telefoonnummer: +49 931 201 23510
      
      E-mail: leypold_c@ukw.de
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Thorsten Odorfer
Frankrijk
- - Amiens, Frankrijk, 80054
    - Werving
    - CHU Amiens-Picardie
    - Contact:
      
      Stéphanie Blin
      
      Telefoonnummer: 63206 +33(0)3 22 66 80 00
      
      E-mail: blin.stephanie@chu-amiens.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Pierre Krystkowiak
  - Angers, Frankrijk, 49100
    - Werving
    - CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christophe Verny
    - Contact:
      
      Audrey Olivier
      
      Telefoonnummer: +33 (0)241 355 615
      
      E-mail: AuOlivier@chu-angers.fr
  - Bordeaux, Frankrijk, 33076
    - Werving
    - Bordeaux - Huntington Disease competencies center
    - Contact:
      
      Marie-Pierre Baudier
      
      Telefoonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-mail: marie-pierre.baudier@chu-bordeaux.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cyril Goizet
  - Clermont-Ferrand, Frankrijk, 63003
    - Werving
    - CHU Gabriel-Montpied
    - Contact:
      
      Dihya Benghadid
      
      Telefoonnummer: +33 (0)473 754 067
      
      E-mail: dbenghadid@chu-clermontferrand.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ana MARQUES
  - Créteil, Frankrijk, 94000
    - Werving
    - Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
    - Contact:
      
      Graça Morgado
      
      Telefoonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-mail: graca.morgado@aphp.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anne-Catherine Bachoud-Levi
  - LILLE Cedex, Frankrijk, 59037
    - Werving
    - Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
    - Contact:
      
      Eric Decorte
      
      Telefoonnummer: 30583 +33 (0)3.20.44.59.62
      
      E-mail: eric.decorte@chru-lille.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Mélissa Tir
  - Marseille, Frankrijk, 13005
    - Werving
    - Hôpital La Timone
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jean-Philippe Azulay
    - Contact:
      
      Laura Mundler
      
      Telefoonnummer: +33 (0)491 384 872
      
      E-mail: laura.mundler@ap-hm.fr
  - Montpellier, Frankrijk, 34295
    - Werving
    - CHU Montpellier
    - Contact:
      
      Diana Ban
      
      Telefoonnummer: +33 (0)777 308 857
      
      E-mail: d-ban@chu-montpellier.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cécilia MARELLI
  - Paris, Frankrijk, 75646
    - Werving
    - Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alexandra Durr
    - Contact:
      
      Hortense Hurmic
      
      Telefoonnummer: +33 (0)157 274 222
      
      E-mail: hortense.hurmic@icm-institute.org
  - Toulouse, Frankrijk, 31059
    - Werving
    - Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
    - Contact:
      
      Brigitte Pouzet
      
      Telefoonnummer: +33 (0)561 779 125
      
      E-mail: brigitte.pouzet@inserm.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Fabienne Calvas
- Alsace Lorraine
  - Strasbourg, Alsace Lorraine, Frankrijk, 67098
    - Werving
    - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
    - Contact:
      
      Fanny Huselstein
      
      Telefoonnummer: +33 (0)388 128 642
      
      E-mail: fanny.huselstein@chru-strasbourg.fr
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christine TRANCHANT
Ierland
- Republic Of Ireland
  - Dublin 9, Republic Of Ireland, Ierland
    - Werving
    - Beaumont Hospital
    - Contact:
      
      Mairead Fallon
      
      Telefoonnummer: 18 +00 (0)353 018 0920
      
      E-mail: maireadfallon@beaumont.ie
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Niall Pender
Italië
- - Bari, Italië, 70124
    - Werving
    - Bari Policlinico General Hospital
    - Contact:
      
      Vittorio Sciruicchio
      
      Telefoonnummer: +39 3391032862
      
      E-mail: vsciru@tin.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marina de Tommaso
  - Bologna, Italië, 40139
    - Werving
    - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
    - Contact:
      
      Cesa Scaglione
      
      Telefoonnummer: +39 0514966919
      
      E-mail: cesa.scaglione@unibo.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Pietro Cortelli
  - Genoa, Italië, 16132
    - Werving
    - Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
    - Contact:
      
      Roberta Marchese
      
      Telefoonnummer: +39 0103538968
      
      E-mail: rmarchese@neurologia.unige.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Paola Mandich
  - Milan, Italië, 20133
    - Beëindigd
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
  - Napoli, Italië, I-80131
    - Werving
    - University of Naples
    - Contact:
      
      Elena Salvatore
      
      Telefoonnummer: +39 3356096228
      
      E-mail: e.salvatore@unina.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Giuseppe De Michele
  - Rome, Italië, 00168
    - Werving
    - Universita Cattolica del Sacro Cuore
    - Contact:
      
      Flavia Torlizzi
      
      Telefoonnummer: +39 338.8069142
      
      E-mail: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anna Rita Bentivoglio
  - Rome, Italië, 00185
    - Werving
    - Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
    - Contact:
      
      Barbara D'Alessio
      
      Telefoonnummer: +39 3272870465
      
      E-mail: barbara.dalessio@lirh.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ferdinando Squitieri
  - Rome, Italië, 00189
    - Werving
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Contact:
      
      Silvia Romano
      
      Telefoonnummer: +39 0633776044
      
      E-mail: silvia.romano@uniroma1.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Giovanni Ristori
- MI
  - Milan, MI, Italië, 20133
    - Werving
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
    - Contact:
      
      Lorenzo Nanetti
      
      Telefoonnummer: 0039 02 23942519
      
      E-mail: lorenzo.nanetti@istituto-besta.it
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Caterina Mariotti
Nederland
- - Groningen, Nederland, 9700RB
    - Werving
    - University Medical Center Groningen
    - Contact:
      
      Maraike Coenen
      
      Telefoonnummer: +31 503619727
      
      E-mail: m.a.coenen@umcg.nl
    - Hoofdonderzoeker:
      
      H.P.H. Kremer
  - Leiden, Nederland, 2300 RC
    - Werving
    - Leiden University Medical Centre
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Susanne de Bot
    - Contact:
      
      Esther Arendts
      
      Telefoonnummer: 31715261218
      
      E-mail: e.c.arendts@lumc.nl
  - Maastricht, Nederland, 6202 AZ
    - Werving
    - Clinical Trial Center Maastricht B.V.
    - Contact:
      
      Daisy Ramakers
      
      Telefoonnummer: +31(0)43-3877676
      
      E-mail: daisy.ramakers@mumc.nl
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Mayke Oosterloo
Nieuw-Zeeland
- - Auckland, Nieuw-Zeeland, 1142
    - Werving
    - Auckland City Hospital
    - Contact:
      
      Christina Buchanan
      
      Telefoonnummer: 25747 093074949
      
      E-mail: cbuchanan@adhb.govt.nz
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Richard Roxburgh
  - Christchurch, Nieuw-Zeeland, 8011
    - Werving
    - New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
    - Contact:
      
      Laura Paermentier
      
      Telefoonnummer: 80825 +64 03 364 0825
      
      E-mail: laura.paermentier@cdhb.health.nz
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Tim Anderson
  - Wellington, Nieuw-Zeeland, 6021
    - Werving
    - Wellington Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      David Bourke
    - Contact:
      
      Grace Hodgson
      
      Telefoonnummer: +64 4 806 0078
      
      E-mail: Grace.Hodgson@ccdhb.org.nz
Oostenrijk
- - Innsbruck, Oostenrijk, 6020
    - Werving
    - Universitatsklinik Innsbruck
    - Contact:
      
      Anja Weber
      
      Telefoonnummer: +43 512-504-83716
      
      E-mail: anja.weber@tirol-kliniken.at
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Klaus Seppi
Polen
- - Gdansk, Polen, 80-462
    - Werving
    - Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Witold Soltan
    - Contact:
      
      Ewa Narożańska
      
      Telefoonnummer: +48 (0)512 384 610
      
      E-mail: gdansk.ewa1@gmail.com
  - Katowice, Polen, 40-588
    - Werving
    - Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
    - Contact:
      
      Agnieszka Prymus
      
      Telefoonnummer: +48 (0)505 723 735
      
      E-mail: agnieszkamarcin@o2.pl
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Kraków, Polen, 31-505
    - Werving
    - Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
    - Contact:
      
      Marta Pinkosz
      
      Telefoonnummer: 48,663,506,020
      
      E-mail: marta.pinkosz@neurologia.org.pl
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Poznan, Polen, 60-529
    - Beëindigd
    - SOLUMED Centrum Medyczne
  - Warsaw, Polen, 02-097
    - Beëindigd
    - Medical University of Warsaw
  - Warsaw, Polen, 02-957
    - Werving
    - Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Grzegorz Witkowski
    - Contact:
      
      Karolina Ziora-Jakutowicz
      
      Telefoonnummer: +48 (0)690 831 022
      
      E-mail: jakutowicz@ipin.edu.pl
Portugal
- - Amadora, Portugal, 2720-276
    - Werving
    - Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
    - Contact:
      
      Helena Cardoso
      
      Telefoonnummer: +351 214348269
      
      E-mail: helenamcard26@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cristina Costa, MD
  - Coimbra, Portugal, 3000-075
    - Nog niet aan het werven
    - Hospital Universitário de Coimbra
    - Contact:
      
      Cristina Januário
      
      Telefoonnummer: +351 239 400 400
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cristina Januário
  - Lisbon, Portugal, 1169-050
    - Beëindigd
    - Central Lisbon Hospital
  - Lisbon, Portugal, 1649-035
    - Werving
    - Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
    - Contact:
      
      Tânia Silva
      
      Telefoonnummer: 00 351 217930629
      
      E-mail: cicneuro.lisbon@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Leonor Correia Guedes
  - Porto, Portugal, 4200-319
    - Nog niet aan het werven
    - Hospital Universitário de São João
    - Contact:
      
      Ana Oliveira
      
      Telefoonnummer: 5119 +351 225 512 100
    - Contact:
      
      Leonor C Guedes
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ana Oliveira
Spanje
- - Badajoz, Spanje, 06080
    - Werving
    - Hospital Infanta Cristina, Badajoz
    - Contact:
      
      Patrocinio García Moreno
      
      Telefoonnummer: +34 (0)637 566 300
      
      E-mail: patrocinio.garciam@externos.salud-juntaex.es
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Carmen Durán Herrera
  - Barakaldo, Spanje, 08036
    - Werving
    - Hospital De Cruces
    - Contact:
      
      Maria Angeles Acera Gill
      
      Telefoonnummer: +34 (0)946 006 363
      
      E-mail: m.angeles.aceragil@osakidetza.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Juan Carlos Gomez Esteban
  - Barcelona, Spanje, 08025
    - Werving
    - Hospital de La Santa Creu i Sant Pau
    - Contact:
      
      Andrea Horta
      
      Telefoonnummer: +34 (0)935 567 253
      
      E-mail: ahorta@santpau.cat
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jaime Kulisevsky
  - Barcelona, Spanje, 08035
    - Werving
    - Hospital Mare de Déu de La Mercè
    - Contact:
      
      Patricia Vaquero Casado
      
      Telefoonnummer: 0034934185826
      
      E-mail: pvaqueroc.merced@hospitalarias.es
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jesus Ruíz Idiago
  - Barcelona, Spanje, 08036
    - Werving
    - Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
    - Contact:
      
      Pilar Santacruz
      
      Telefoonnummer: +34 (0)932 275 4003 088
      
      E-mail: psanta@clinic.cat
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Esteban Muñoz
  - Barcelona,, Spanje, 08907
    - Werving
    - Hospital Universitari de Bellvitge
    - Contact:
      
      Serge Jaumà Classen
      
      Telefoonnummer: 34 93 335 70 11
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Matilde Calopa Garriga
  - Burgos, Spanje, 09006
    - Werving
    - Hospital Universitario de Burgos
    - Contact:
      
      Natividad Mariscal
      
      Telefoonnummer: +34 (0)947 256 533
      
      E-mail: namariscal@saludcastillayleon.es
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Esther Cubo
  - Madrid, Spanje, 28034
    - Werving
    - Hospital Universitario Ramon y Cajal
    - Contact:
      
      Monica Aguilar
      
      E-mail: monicaaguilar.hrc@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jose Luis Lopez-Sendon Moreno
  - Madrid, Spanje, 28040
    - Werving
    - Fundación Jiménez Díaz
    - Contact:
      
      Noelia Rodríguez Martínez
      
      Telefoonnummer: +34 (0)689 463 417
      
      E-mail: noe-rodriguez@hotmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      María Teresa Montojo
  - Palma De Mallorca, Spanje, 07120
    - Werving
    - Hospital Son Espases
    - Contact:
      
      Mónica Rodríguez
      
      Telefoonnummer: +34 (0)658 886 467
      
      E-mail: psicologa.huntington@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ines Legarda
  - Pamplona, Spanje, 31008
    - Werving
    - Complejo Hospitalario de Navarra
    - Contact:
      
      Ana Carmona Rueda
      
      Telefoonnummer: +34 (0)848 429 990
      
      E-mail: anacarmonarueda@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      María Ramos
  - Valencia, Spanje, 46970
    - Werving
    - Fundacion Hospital Universitario La Fe
    - Contact:
      
      Francisco Casterá Brugada
      
      Telefoonnummer: +34 (0)645 134 892
      
      E-mail: franciscocasteraenroll@gmail.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Carmen Peiró
Verenigd Koninkrijk
- - Aberdeen, Verenigd Koninkrijk, AB25 2ZA
    - Werving
    - University of Aberdeen
    - Contact:
      
      Stella Sihlabela
      
      Telefoonnummer: +44 (0) 1224 550024
      
      E-mail: stella.sihlabela@nhs.scot
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Zosia Miedzybrodzka
  - Birmingham, Verenigd Koninkrijk, B15 2FG
    - Werving
    - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Elsa Benn
      
      Telefoonnummer: +44 (0)121 3014337
      
      E-mail: e.benn@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Hugh Rickards
  - Cambridge, Verenigd Koninkrijk, CB2 0PY
    - Werving
    - University of Cambridge
    - Contact:
      
      Amy Evans
      
      Telefoonnummer: +44 (0)122 376 1863
      
      E-mail: ahe28@cam.ac.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Roger Barker
  - Cardiff, Verenigd Koninkrijk, CF24 4HQ
    - Werving
    - Cardiff University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anne Rosser
    - Contact:
      
      Laura Mills
      
      Telefoonnummer: +44 (0)2920 687613
      
      E-mail: millslj@cardiff.ac.uk
  - Dundee, Verenigd Koninkrijk, DD1 9SY
    - Werving
    - Tayside Health Board
    - Contact:
      
      Paula Mcfadyen
      
      Telefoonnummer: +44 (0) 1382 424172
      
      E-mail: paula.mcfadyen@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jonathan Berg
  - Edinburgh, Verenigd Koninkrijk, EH4 2XU
    - Werving
    - Lothian Health Board
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Peter Foley
    - Contact:
      
      Maria Dewar
      
      Telefoonnummer: +44 (0) 1315 371116
      
      E-mail: maria.dewar@nhslothian.scot.nhs.uk
  - Glasgow, Verenigd Koninkrijk, G51 4TF
    - Werving
    - Greater Glasgow Health Board
    - Contact:
      
      Helen Bannister
      
      Telefoonnummer: +44 (0)141 232 7600
      
      E-mail: helen.bannister@ggc.scot.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stuart Ritchie
  - Kilmarnock, Verenigd Koninkrijk, KA2 OBB
    - Beëindigd
    - Ayrshire Central Hospital
  - Larbert, Verenigd Koninkrijk, FK5 4WR
    - Beëindigd
    - NHS Forth Valley
  - Leeds, Verenigd Koninkrijk, LS7 4SA
    - Werving
    - Leeds Teaching Hospitals
    - Contact:
      
      Callum Schofield
      
      Telefoonnummer: 0113 39 24679
      
      E-mail: callum.schofield@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alison Kraus
  - Liverpool, Verenigd Koninkrijk, L9 7LJ
    - Werving
    - The Walton Centre
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Rhys Davies
    - Contact:
      
      Andrea Clyne
      
      Telefoonnummer: +44 01515563720
      
      E-mail: andrea.clyne@thewaltoncentre.nhs.uk
  - London, Verenigd Koninkrijk, SE1 9RT
    - Werving
    - Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Elizabeth White
      
      Telefoonnummer: 02071887865
      
      E-mail: elizabeth.white@gstt.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Thomasin Andrews
  - London, Verenigd Koninkrijk, SW17 0RE
    - Werving
    - St. George's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Nayana Lahiri
    - Contact:
      
      Hae-Ree Seo
      
      Telefoonnummer: +44 (0)208 725 1971
      
      E-mail: haeree.seo@stgeorges.nhs.uk
  - London, Verenigd Koninkrijk, WC1B SEH
    - Werving
    - University College of London
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sarah Tabrizi
    - Contact:
      
      Jessica Lowe
      
      E-mail: jessica.lowe@ucl.ac.uk
  - Manchester, Verenigd Koninkrijk, M13 9WL
    - Werving
    - Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Helen Chadwick
      
      Telefoonnummer: 0161 701 2541
      
      E-mail: helen.chadwick@mft.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      David Craufurd
  - Newcastle-upon-Tyne, Verenigd Koninkrijk, NE3 3XT
    - Werving
    - Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
    - Contact:
      
      Sarah Edwards
      
      Telefoonnummer: +01 (0)912 467 392
      
      E-mail: sarah.edwards@ntw.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Suresh Komati
  - Northampton, Verenigd Koninkrijk, NN1 5DG
    - Beëindigd
    - St. Andrews Healthcare
  - Oxford, Verenigd Koninkrijk, OX3 9DU
    - Werving
    - Oxford Radcliffe Hospitals
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Andrea Németh
    - Contact:
      
      Zara Skitt
      
      Telefoonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-mail: zara.skitt@ouh.nhs.uk
  - Plymouth, Verenigd Koninkrijk, PL6 8BX
    - Werving
    - Plymouth Hospitals NHS Trust
    - Contact:
      
      Charlotte Orr
      
      Telefoonnummer: +44 (0)1752 432845
      
      E-mail: charlotteorr@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Rupert Noad
  - Poole, Verenigd Koninkrijk, BH15 2JB
    - Werving
    - Poole Hospital
    - Contact:
      
      Annemieke Fox
      
      Telefoonnummer: 0300 019 3210
      
      E-mail: annemieke.fox@poole.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      John Burn
  - Reading, Verenigd Koninkrijk, RG1 5AN
    - Werving
    - Royal Berkshire NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Zara Skitt
      
      Telefoonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-mail: zara.skitt@ouh.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Richard Armstrong
  - Sheffield, Verenigd Koninkrijk, S10 2TH
    - Werving
    - Sheffield Children's NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Pauline Bayliss
      
      Telefoonnummer: 0114 2260828
      
      E-mail: pauline.bayliss@sch.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alisdair McNeill
  - Southampton, Verenigd Koninkrijk, SO16 6YD
    - Werving
    - University Hospital Southampton
    - Contact:
      
      Veena Agarwal
      
      Telefoonnummer: +44 (0)238 120 6132
      
      E-mail: veena.agarwal@uhs.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christopher Kipps
  - Stoke-on-Trent, Verenigd Koninkrijk, ST4 8HH
    - Werving
    - North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
    - Contact:
      
      Karen Kennedy
      
      Telefoonnummer: 01782 652675
      
      E-mail: karen.kennedy@northstaffs.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      George El-Nimr
  - Swindon, Verenigd Koninkrijk, SN3 6BW
    - Actief, niet wervend
    - Avon and Wiltshire mental health partnership
- Devon
  - Exeter, Devon, Verenigd Koninkrijk, EX25DW
    - Werving
    - Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
    - Contact:
      
      Evanna McEvoy
      
      Telefoonnummer: +44 (0)139 240 6979
      
      E-mail: evanna.mcevoy@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Timothy Harrower
- Leicestershire
  - Narborough, Leicestershire, Verenigd Koninkrijk, LE19 4SL
    - Werving
    - Leicestershire Partnership
    - Contact:
      
      Iain Termie
      
      E-mail: iain.termie@leicspart.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Reza Kiana
- UK
  - Bristol, UK, Verenigd Koninkrijk, BS10 5NB
    - Werving
    - North Bristol NHS Trust
    - Contact:
      
      Rebecca Pracownik
      
      Telefoonnummer: +44 (0)117 414 8194
      
      E-mail: rebecca.pracownik@nbt.nhs.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Elizabeth Coulthard
  - Kirkcaldy, UK, Verenigd Koninkrijk, KY1 2ND
    - Werving
    - Fife Health Board
    - Contact:
      
      Nicola Johns
      
      Telefoonnummer: +44 (0) 1592 647993
      
      E-mail: nicola.johns@nhs.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Simon Rubidge
  - Wrexham, UK, Verenigd Koninkrijk, LL13 7TD
    - Werving
    - Betsi Cadwaladr University Health Board
    - Contact:
      
      Julia Roberts
      
      Telefoonnummer: +44 (0)1248 383091
      
      E-mail: julia.roberts@bangor.ac.uk
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alberto Salmoiraghi
Verenigde Staten
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35294
    - Werving
    - University of Alabama
    - Contact:
      
      Jenna Smith
      
      Telefoonnummer: 205-996-2807
      
      E-mail: jltidwell@uabmc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Victor Sung
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85013
    - Werving
    - St. Joseph's Hospital and Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Nicki Niemann
    - Contact:
      
      Aleksander Gomez
      
      Telefoonnummer: 602-406-3719
      
      E-mail: aleksander.gomez@commonspirit.org
- California
  - Irvine, California, Verenigde Staten, 92697
    - Werving
    - University of California - Irvine Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anna Morenkova
    - Contact:
      
      Veronica Martin
      
      Telefoonnummer: 714-456-7760
      
      E-mail: vero@hs.uci.edu
  - Loma Linda, California, Verenigde Staten, 92354
    - Beëindigd
    - Loma Linda Medical Center
  - Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90095
    - Werving
    - University of California - Los Angeles
    - Contact:
      
      Aaron Fisher
      
      Telefoonnummer: 310-794-1225
      
      E-mail: adfisher@mednet.ucla.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Susan Perlman
  - Sacramento, California, Verenigde Staten, 95817
    - Werving
    - University Of California - Davis
    - Contact:
      
      Talia Hamm
      
      Telefoonnummer: (916) 734-3541
      
      E-mail: tghamm@ucdavis.edu
    - Contact:
      
      Rajwant Singh
      
      Telefoonnummer: 916-734-6278
      
      E-mail: rajsin@ucdavis.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alexandra Duffy
  - San Diego, California, Verenigde Staten, 92037
    - Werving
    - University of California - San Diego
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jody Corey-Bloom
    - Contact:
      
      Sean Patel
      
      Telefoonnummer: 858-249-0568
      
      E-mail: svp004@health.ucsd.edu
  - San Francisco, California, Verenigde Staten, 94158
    - Werving
    - University of California - San Francisco
    - Contact:
      
      Zach Lamson
      
      Telefoonnummer: 415-502-0670
      
      E-mail: zach.lamson@ucsf.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Michael Geschwind
- Colorado
  - Englewood, Colorado, Verenigde Staten, 80113
    - Werving
    - CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
    - Contact:
      
      Liza Heap
      
      Telefoonnummer: 303-762-6674
      
      E-mail: e.heap@cenexel.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Rajeev Kumar
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Verenigde Staten, 06032
    - Werving
    - University of Connecticut
    - Contact:
      
      Robin Zingales-Browne
      
      Telefoonnummer: 860-679-4418
      
      E-mail: rbrowne@uchc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Shaikab Khan
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, Verenigde Staten, 20007
    - Werving
    - Georgetown University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Karen Anderson
    - Contact:
      
      Erin Koppel
      
      Telefoonnummer: 202-687-1525
      
      E-mail: ek875@georgetown.edu
- Florida
  - Gainesville, Florida, Verenigde Staten, 32607
    - Werving
    - University of Florida Board of Trustees
    - Contact:
      
      Randy Foli
      
      Telefoonnummer: 352-733-2433
      
      E-mail: randy.foli@neurology.ufl.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Nikolaus McFarland
  - Miami, Florida, Verenigde Staten, 33431
    - Werving
    - University of Miami
    - Contact:
      
      Wilfredo Rodriguez Somoza
      
      Telefoonnummer: 561-939-4169
      
      E-mail: wxr205@med.miami.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Carlos Singer
  - Tampa, Florida, Verenigde Staten, 33612
    - Werving
    - University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
    - Contact:
      
      Kelly Elliott
      
      Telefoonnummer: 813-974-6022
      
      E-mail: kelliot@usf.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Juan Sanchez-Ramos
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30329
    - Werving
    - Emory University, Wesley Woods Health Center
    - Contact:
      
      Elaine Sperin
      
      Telefoonnummer: 404-712-7044
      
      E-mail: esperin@emory.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stewart Factor
  - Augusta, Georgia, Verenigde Staten, 30912
    - Beëindigd
    - Georgia Health Sciences University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60611
    - Werving
    - Northwestern University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Danny Bega
    - Contact:
      
      Zsa Zsa Brown
      
      Telefoonnummer: 312-503-4121
      
      E-mail: zsazsa.brown@northwestern.edu
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60637
    - Beëindigd
    - University of Chicago
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 68612
    - Werving
    - Rush University Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Deborah A. Hall
    - Contact:
      
      Tyler Svymbersky
      
      Telefoonnummer: 312-563-0676
      
      E-mail: Tyler_Svymbersky@rush.edu
  - Rockford, Illinois, Verenigde Staten, 61107
    - Beëindigd
    - University of Illinois College of Medicine at Rockford
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
    - Werving
    - Indiana University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christopher James
    - Contact:
      
      Courtney Gatza
      
      Telefoonnummer: 317-274-9657
      
      E-mail: cgatza@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52245
    - Werving
    - University of Iowa
    - Contact:
      
      Julie Koeppel
      
      Telefoonnummer: 319-353-4551
      
      E-mail: julie-koeppel@uiowa.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Annie Killoran
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Verenigde Staten, 66160
    - Werving
    - University of Kansas Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Richard Dubinksy
    - Contact:
      
      Cameron Zoraghchi
      
      Telefoonnummer: 913-588-0667
      
      E-mail: czoraghchi2@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, Verenigde Staten, 67226
    - Werving
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Contact:
      
      Gregory Suter
      
      Telefoonnummer: 316-609-3020
      
      E-mail: hndcentre@aol.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      William Mallonee
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Verenigde Staten, 40202
    - Werving
    - University of Louisville
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Victoria Holiday
    - Contact:
      
      Annette Robinson
      
      Telefoonnummer: 502-540-3585
      
      E-mail: annette.robinson@louisville.edu
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21287
    - Werving
    - Johns Hopkins University
    - Contact:
      
      Etta Goldman
      
      Telefoonnummer: 410-614-9483
      
      E-mail: egoldm17@jhmi.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jee Bang
  - Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21201
    - Ingetrokken
    - University of Maryland School of Medicine
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02215
    - Werving
    - Beth Israel Deaconess Medical Center
    - Contact:
      
      Sophia Antonioli
      
      Telefoonnummer: 617-667-2355
      
      E-mail: santoni1@bidmc.harvard.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Samuel Frank
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02118
    - Beëindigd
    - Boston University Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Verenigde Staten, 48105
    - Werving
    - University of Michigan
    - Contact:
      
      Chris Graves
      
      Telefoonnummer: 734-764-0644
      
      E-mail: gravesch@med.umich.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Noelle Carlozzi
  - Detroit, Michigan, Verenigde Staten, 48201
    - Ingetrokken
    - Wayne State University
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55415
    - Werving
    - Hennepin County Medical Center
    - Contact:
      
      Dawn Radtke
      
      Telefoonnummer: 612-873-2943
      
      E-mail: dawn.radtke@hcmed.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Martha Nance
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
    - Werving
    - Washington University in St. Louis
    - Contact:
      
      Stacey Barton
      
      Telefoonnummer: 314-362-3471
      
      E-mail: bartons@neuro.wustl.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Joel Perlmutter
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68106
    - Werving
    - University of Nebraska Medical Center
    - Contact:
      
      Nick Miller
      
      Telefoonnummer: 402-552-6241
      
      E-mail: nicholas.miller@unmc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Amy Hellman
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Verenigde Staten, 89102
    - Werving
    - Cleveland Clinic - Las Vegas
    - Contact:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      Telefoonnummer: 702-483-6016
      
      E-mail: dumitrl@ccf.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Zoltan Mari
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, Verenigde Staten, 08103
    - Actief, niet wervend
    - Cooper University Hospital
  - New Brunswick, New Jersey, Verenigde Staten, 08901
    - Werving
    - Rutgers, The State University of New Jersey
    - Contact:
      
      Sheila Redding
      
      Telefoonnummer: 732-235-7718
      
      E-mail: sr1238@rwjms.rutgers.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Machteld Hillen
- New York
  - Albany, New York, Verenigde Staten, 12208
    - Werving
    - Albany Medical College
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Era Hanspal
    - Contact:
      
      Alicia Leader
      
      Telefoonnummer: 518-262-6682
      
      E-mail: downeya@amc.edu
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10032
    - Werving
    - Columbia University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Karen Marder
    - Contact:
      
      Paula Wasserman
      
      Telefoonnummer: 212-305-4597
      
      E-mail: pl2032@cumc.columbia.edu
  - Rochester, New York, Verenigde Staten, 14618
    - Werving
    - University of Rochester
    - Contact:
      
      Hannah Mesmer
      
      Telefoonnummer: 585-341-7500
      
      E-mail: hannah_mesmer@urmc.rochester.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Frederick Marshall
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27705
    - Werving
    - Duke University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Burton Scott
    - Contact:
      
      Michelle Moshkowitz
      
      Telefoonnummer: 919-664-0865
      
      E-mail: michelle.moshkowitz@duke.edu
  - Winston-Salem, North Carolina, Verenigde Staten, 27157
    - Werving
    - Wake Forest School of Medicine
    - Contact:
      
      Summer Harris
      
      Telefoonnummer: 336-716-3919
      
      E-mail: sdharris@wakehealth.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jessica Tate
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, Verenigde Staten, 58122
    - Werving
    - Sanford Health
    - Contact:
      
      Destini Spaeth
      
      Telefoonnummer: 701-234-2474
      
      E-mail: destini.spaeth@sanfordhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Tanya Harlow
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 42519
    - Werving
    - University of Cincinatti
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Andrew Duker
    - Contact:
      
      Bobbie Stubbeman
      
      Telefoonnummer: 513-558-0142
      
      E-mail: stubbebl@ucmail.uc.edu
  - Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44195
    - Werving
    - Cleveland Clinic
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Adam Margolius
    - Contact:
      
      Courtney Cannon
      
      Telefoonnummer: 216-445-5637
      
      E-mail: cannonc2@ccf.org
  - Columbus, Ohio, Verenigde Staten, 43021
    - Werving
    - The Ohio State University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sandra Kostyk
    - Contact:
      
      Kaleigh Clevenger
      
      Telefoonnummer: 614-257-2784
      
      E-mail: kaleigh.clevenger@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97239
    - Werving
    - Oregon Health and Science University
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Amie Hiller, MD
    - Contact:
      
      Emily Leonard
      
      Telefoonnummer: 503-367-4719
      
      E-mail: leonarde@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19107
    - Werving
    - University of Pennsylvania
    - Contact:
      
      Jennifer Klapper
      
      Telefoonnummer: 215-829-5176
      
      E-mail: jennifer.klapper@pennmedicine.upenn.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Aaron Lasker
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15213
    - Werving
    - University of Pittsburgh
    - Contact:
      
      Patricia Conlon
      
      Telefoonnummer: 412-692-2394
      
      E-mail: patricia.conlon@pitt.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Valerie Suski
- South Carolina
  - Columbia, South Carolina, Verenigde Staten, 29203
    - Werving
    - University of South Carolina
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Miroslav Cuturic
    - Contact:
      
      Michael Parrish
      
      Telefoonnummer: 803-545-6103
      
      E-mail: michael.parrish@prismahealth.org
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Verenigde Staten, 38163
    - Beëindigd
    - University of Tennessee Health Science Center
  - Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37232
    - Werving
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Contact:
      
      Elizabeth Huitz
      
      Telefoonnummer: 615-936-1007
      
      E-mail: elizabeth.huitz@vumc.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Daniel Claassen
- Texas
  - Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
    - Werving
    - Baylor College of Medicine
    - Contact:
      
      Clarissa Sanchez
      
      Telefoonnummer: 713-798-5120
      
      E-mail: clarissa.sanchez@bcm.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Joseph Jankovic
  - Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
    - Werving
    - University of Texas Health Science Center
    - Contact:
      
      Brittany Duncan
      
      Telefoonnummer: 713-486-3134
      
      E-mail: Brittany.J.Duncan@uth.tmc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Erin Furr Stimming
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84108
    - Werving
    - University of Utah
    - Contact:
      
      Paola Wall
      
      Telefoonnummer: 801-581-4543
      
      E-mail: paola.wall@hsc.utah.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Paolo Moretti
- Vermont
  - Burlington, Vermont, Verenigde Staten, 05401
    - Werving
    - University of Vermont
    - Contact:
      
      Jasmine Marsh
      
      Telefoonnummer: 802-847-1597
      
      E-mail: jasmine.marsh@uvmhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      James Boyd
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Verenigde Staten, 22908
    - Werving
    - University of Virginia
    - Contact:
      
      Lauren Miller
      
      Telefoonnummer: 434-982-6599
      
      E-mail: fdk5dn@virginia.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alex Dalrymple
  - Henrico, Virginia, Verenigde Staten, 23298
    - Werving
    - Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
    - Contact:
      
      Kara McHaney
      
      Telefoonnummer: 804-628-1809
      
      E-mail: kara.mchaney@vcuhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stephanie Bissonnette
  - Richmond, Virginia, Verenigde Staten, 23233
    - Actief, niet wervend
    - Virginia Commonwealth University
- Washington
  - Kirkland, Washington, Verenigde Staten, 98034
    - Werving
    - Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
    - Contact:
      
      Anthony Sander
      
      Telefoonnummer: 425-899-5416
      
      E-mail: agsader@evergreenhealthcare.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Pinky Argarwal
  - Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98195
    - Werving
    - University of Washington Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ali Samii
    - Contact:
      
      Amy Good
      
      Telefoonnummer: 206-543-5933
      
      E-mail: amygood@uw.edu
    - Contact:
      
      Debra Castillo
      
      Telefoonnummer: 206-543-3647
      
      E-mail: debradel@uw.edu
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53705
    - Werving
    - University of Wisconsin - Madison
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kathleen Shannon, MD
    - Contact:
      
      Kim Janko
      
      Telefoonnummer: 608-262-8027
      
      E-mail: janko@neurology.wisc.edu
Zwitserland
- - Gümligen, Zwitserland, 3073
    - Werving
    - Siloah AG
    - Contact:
      
      Jessica Köhli
      
      Telefoonnummer: 0041 31 352 20 70
      
      E-mail: jessica.koehli@siloah.ch
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jean-Marc Burgunder
  - Zürich, Zwitserland, 08091
    - Werving
    - University Hospital Zurich
    - Contact:
      
      Maike Heider
      
      Telefoonnummer: +41 44 255 55 20
      
      E-mail: maike.heider@usz.ch
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Hans Jung

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten met de ZvH en hun familieleden worden gerekruteerd uit gespecialiseerde klinieken (menselijke genetica, neurologie, psychiatrie) die mensen met de ZvH adviseren en behandelen. Bovendien werven in sommige gebieden gemeenschapsklinieken en neurologen die ZvH-patiënten zien deelnemers voor deze studie. Deelnemers ontvangen ook informatie over het onderzoek via websites, klinische praktijken, steungroepen, nieuwsbrieven voor belangenbehartiging, enz. en doen een rechtstreeks verzoek om in aanmerking te komen voor deelname aan het onderzoek. Gemeenschapscontroles worden geïdentificeerd door het personeel van de onderzoekslocatie (met behulp van advertenties, folders en nieuwsbrieven) met de steun van het operationele personeel van Enroll-HD.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Dragers: Deze groep omvat de primaire onderzoekspopulatie en bestaat uit personen die drager zijn van de ZvH-genuitbreidingsmutatie.
Controles: Deze groep bestaat uit de vergelijkende studiepopulatie en bestaat uit personen die niet drager zijn van de ZvH-expansiemutatie.

Deze twee hoofdcategorieën kunnen verder worden onderverdeeld in zes verschillende subgroepen van in aanmerking komende personen:

Manifest/Motor-manifest HD: dragers met klinische kenmerken die naar de mening van de onderzoeker als diagnostisch voor de ZvH worden beschouwd.
Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Dragers zonder klinische kenmerken worden beschouwd als diagnostisch voor de ZvH.
Genotype onbekend: Deze groep omvat een familielid in de eerste of tweede graad (d.w.z. bloedverwant aan een drager) die geen voorspellende tests voor de ZvH heeft ondergaan en daarom een onbepaalde dragerschapsstatus heeft.
Genotype Negatief: Deze groep omvat een familielid in de eerste of tweede graad (d.w.z. bloedverwant aan een drager) die voorspellende testen voor de ZvH heeft ondergaan en waarvan bekend is dat hij niet drager is van de ZvH-expansiemutatie.
Familiecontrole: familieleden of personen die geen bloedverwant zijn aan dragers (bijv. echtgenoten, partners, verzorgers).
Community Controls: Individuen die geen familie zijn van dragers van de ZvH en die niet zijn opgegroeid in een gezin met de ZvH. Gegevens verzameld uit gemeenschapscontroles zullen worden gebruikt voor het genereren van normatieve gegevens voor deelonderzoeken.

De status van de deelnemer wordt vastgelegd in de onderzoeksdatabase met behulp van 2 variabelen: 1) Door de onderzoeker bepaalde status: deze wordt gebaseerd op klinische tekenen en symptomen en genotypering uitgevoerd als onderdeel van medische zorg, en wordt bij elk bezoek bijgewerkt; en 2) Status onderzoek genotypering: dit zal gebaseerd zijn op genotypering uitgevoerd als onderdeel van Enroll-HD studieprocedures. Op basis van onderzoeksgenotypering worden deelnemers onder deze variabele heringedeeld van genotype onbekend naar 'dragers' of 'controles'. Onderzoekers en deelnemers zullen blind zijn voor deze herindeling.

Uitsluitingscriteria:

Personen die niet voldoen aan de inclusiecriteria,
Personen met choreische bewegingsstoornissen in de context van een negatieve test voor de ZvH-genmutatie.
Voor gemeenschapscontroles: personen met een ernstige aandoening van het centrale zenuwstelsel worden uitgesloten (bijv. beroerte, de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, enz.).

Deelnemers jonger dan 18 jaar komen mogelijk in aanmerking voor deelname (als ze juveniele HD hebben).

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Ander
Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Motorische beoordelingen: Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) 99 Motorisch, UHDRS '99 Diagnostisch betrouwbaarheidsniveau Tijdsspanne: na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar	Het motorgedeelte van de UHDRS beoordeelt de motorische kenmerken van de ZvH met gestandaardiseerde beoordelingen van oculomotorische functie, dysartrie, chorea, dystonie, gang en houdingsstabiliteit. UHDRS 99 motor, UHDRS diagnostisch betrouwbaarheidsniveau.	na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar
Functionele beoordelingen: UHDRS '99 totale functionele capaciteit, UHDRS '99 functionele beoordelingsschaal, UHDRS '99 onafhankelijkheidsschaal Tijdsspanne: na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar	De subschalen Total Functional Capacity, Functional Assessment en Independence van de UHDRS '99 zullen worden gebruikt om de functionele status van deelnemers te beoordelen. De Total Functional Capacity-schaal heeft psychometrische eigenschappen vastgesteld, waaronder interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en validiteit, gebaseerd op radiografische metingen van ziekteprogressie.	na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar
Probleemgedrag Assessment-Short (PBA-s) Tijdsspanne: na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar	Voor het uitvoeren van gedragsbeoordelingen wordt gebruik gemaakt van de Problem Behavioral Assessment Short Version (PBA-s). Dit instrument meet de frequentie en ernst van symptomen die verband houden met veranderde affecten, gedachteninhoud en copingstijlen.	na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar
Cognitieve beoordelingen: Modaliteitstest met symboolcijfers; Stroop-kleurnaamgeving; Stroop Woordlezen; Categorische verbale vloeiendheid Tijdsspanne: na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar	De cognitie wordt beoordeeld met behulp van de Categorical Verbal Fluency Test, Symbol Digit Modality Test en Stroop Color and Word Reading Test. Verbale vloeiendheid is een veelgebruikte neuropsychologische test die het vermogen onderzoekt om binnen een bepaalde tijd spontaan woorden mondeling te produceren. Voor categorievloeiing moeten woorden worden geproduceerd volgens semantische beperkingen. De gebruikte prestatiemaatstaf is het aantal correct gegenereerde woorden binnen 60 seconden.	na voltooiing van de studie, gemiddeld 1 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

CHDI Foundation, Inc.

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
Studie directeur: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Goncalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington's Disease. Mov Disord Clin Pract. 2016 Jun 22;4(2):212-224. doi: 10.1002/mdc3.12388. eCollection 2017 Mar-Apr.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 juli 2012

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2062

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2062

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

6 april 2012

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 april 2012

Eerst geplaatst (Geschat)

10 april 2012

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

28 februari 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 februari 2024

Laatst geverifieerd

1 februari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

Enroll -HD

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .