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Registrieren Sie sich -HD: Eine prospektive Registerstudie in einer globalen Huntington-Krankheitskohorte

26. Februar 2024 aktualisiert von: CHDI Foundation, Inc.
Enroll-HD ist eine longitudinale, beobachtende, multinationale Studie, die zwei frühere Register für die Huntington-Krankheit (HD) – REGISTRY in Europa und COHORT in Nordamerika und Australasien – integriert und gleichzeitig Standorte in Lateinamerika umfasst. Mehr als 20.000 Teilnehmer haben sich inzwischen für die Studie angemeldet. Mit jährlichen Bewertungen und ohne Enddatum hat Enroll-HD eine große und reichhaltige Datenbank mit klinischen Längsschnittdaten und Bioproben aufgebaut, die die Grundlage für Studien bilden, die Instrumente und Biomarker für Progression und Prognose entwickeln, klinisch relevante phänotypische Merkmale identifizieren und klar definierte Merkmale etablieren Endpunkte für interventionelle Studien. Regelmäßige Ausschnitte der Datenbank stehen nun allen interessierten Forschern zur Verwendung in ihrer Forschung zur Verfügung – besuchen Sie www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, um mehr zu erfahren.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Das Hauptziel von Enroll-HD ist die Entwicklung eines umfassenden Archivs prospektiver und systematisch gesammelter klinischer Forschungsdaten (Demographie, klinische Merkmale, Familienanamnese, genetische Merkmale) und biologischer Proben (Blut) von Personen mit manifester Huntington-Krankheit, nicht betroffenen Personen, von denen bekannt ist, dass sie Träger sind die Huntington-Mutation haben oder dem Risiko ausgesetzt sind, die Huntington-Mutation zu tragen, und Kontrollteilnehmer der Forschung (z. B. Ehepartner, Geschwister oder Nachkommen von Trägern der Huntington-Mutation, von denen bekannt ist, dass sie die Huntington-Mutation nicht tragen). Enroll-HD ist als breit angelegtes und langfristiges Projekt konzipiert, um die Effizienz der nicht-klinischen Forschung und die Teilnahme an der klinischen Forschung zu maximieren. Mit 158 ​​aktiven klinischen Standorten in 19 Ländern ist Enroll-HD jetzt die größte verfügbare Huntington-Datenbank und für jeden interessierten Forscher zugänglich – besuchen Sie www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, um mehr zu erfahren.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

35000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

      • Buenos Aires, Argentinien
        • Rekrutierung
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • Kontakt:
          • Maria Lucrecia Pavon
          • Telefonnummer: +(54) 9 11 6008 9846
          • E-Mail: mpavon@ineba.net
        • Hauptermittler:
          • Emilia Gatto
        • Kontakt:
          • L
      • Parkville, Australien, 3052
        • Rekrutierung
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead, New South Wales, Australien, 2145
    • Victoria
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, Australien, 6010
        • Rekrutierung
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Brian Long
        • Hauptermittler:
          • Carrolyn Orr
      • Bruxelles, Belgien, 1070
        • Rekrutierung
        • Bruxelles - Erasme
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi, Belgien, B-6041
        • Rekrutierung
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais, Belgien, B-5002
        • Rekrutierung
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven, Vlaams-Brabant, Belgien, 3000
        • Rekrutierung
        • University Hospitals Leuven
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Wim Vandenberghe
      • Santiago, Chile
        • Rekrutierung
        • CETRAM
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Pedro Chana
      • Aachen, Deutschland, 52074
        • Rekrutierung
        • University Hospital Aachen
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Kathrin Reetz
      • Berlin, Deutschland, 10117
        • Rekrutierung
        • University of Berlin
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Josef Priller
      • Bochum, Deutschland, 44791
        • Rekrutierung
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • Hauptermittler:
          • Carsten Saft
        • Kontakt:
      • Dresden, Deutschland, 1307
        • Rekrutierung
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen, Deutschland, 91054
        • Rekrutierung
        • University Hospital Erlangen
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg, Deutschland, 79106
        • Rekrutierung
        • University Medical Center Freiburg
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Michel Rijntjes
      • Kassel, Deutschland, 34128
        • Rekrutierung
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck, Deutschland, 23538
        • Rekrutierung
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alexander Münchau
      • Marburg, Deutschland, 25043
        • Beendet
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich, Deutschland, 81675
        • Rekrutierung
        • Technical University of Munich
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Adolf Weindl
      • Münster, Deutschland, 48149
        • Rekrutierung
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • Hauptermittler:
          • Ralf Reilmann
        • Kontakt:
      • Taufkirchen, Deutschland, 84416
        • Rekrutierung
        • Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm, Deutschland, 89081
        • Rekrutierung
        • University Hopsital of Ulm
        • Hauptermittler:
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • Kontakt:
      • Würzburg, Deutschland, 97080
        • Rekrutierung
        • University Hospital of Wuerzburg
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Thorsten Odorfer
      • Aarhus, Dänemark, 8000
        • Rekrutierung
        • University Hospital of Aarhus
        • Kontakt:
          • Charlotte Germann Odgaard
          • Telefonnummer: +4521745502
          • E-Mail: charodga@rm.dk
        • Hauptermittler:
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen, Dänemark, DK2100
        • Rekrutierung
        • University Hospital of Copenhagen
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Lena E Hjermind
      • Odense, Dänemark, 5000
        • Rekrutierung
        • University Hospital of Odense
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Morten Blaabjerg
      • Amiens, Frankreich, 80054
        • Rekrutierung
        • CHU AMIENS-PICARDIE
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers, Frankreich, 49100
        • Rekrutierung
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • Hauptermittler:
          • Christophe Verny
        • Kontakt:
      • Bordeaux, Frankreich, 33076
        • Rekrutierung
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand, Frankreich, 63003
      • Créteil, Frankreich, 94000
        • Rekrutierung
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex, Frankreich, 59037
        • Rekrutierung
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Mélissa Tir
      • Marseille, Frankreich, 13005
        • Rekrutierung
        • Hopital La Timone
        • Hauptermittler:
          • Jean-Philippe Azulay
        • Kontakt:
      • Montpellier, Frankreich, 34295
        • Rekrutierung
        • CHU Montpellier
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Cécilia MARELLI
      • Paris, Frankreich, 75646
        • Rekrutierung
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • Hauptermittler:
          • Alexandra Durr
        • Kontakt:
      • Toulouse, Frankreich, 31059
        • Rekrutierung
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg, Alsace Lorraine, Frankreich, 67098
        • Rekrutierung
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Christine TRANCHANT
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9, Republic Of Ireland, Irland
        • Rekrutierung
        • Beaumont Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Niall Pender
      • Bari, Italien, 70124
        • Rekrutierung
        • Bari Policlinico General Hospital
        • Kontakt:
          • Vittorio Sciruicchio
          • Telefonnummer: +39 3391032862
          • E-Mail: vsciru@tin.it
        • Hauptermittler:
          • Marina de Tommaso
      • Bologna, Italien, 40139
        • Rekrutierung
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Pietro Cortelli
      • Genoa, Italien, 16132
        • Rekrutierung
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Paola Mandich
      • Milan, Italien, 20133
        • Beendet
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli, Italien, I-80131
        • Rekrutierung
        • University of Naples
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Giuseppe De Michele
      • Rome, Italien, 00168
        • Rekrutierung
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome, Italien, 00185
        • Rekrutierung
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome, Italien, 00189
        • Rekrutierung
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan, MI, Italien, 20133
        • Rekrutierung
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Caterina Mariotti
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Kanada, T2N 4N1
        • Rekrutierung
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • Hauptermittler:
          • Justyna Sarna
        • Kontakt:
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5G 0B7
        • Beendet
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
        • Rekrutierung
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 2B5
        • Rekrutierung
        • University of British Columbia
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham, Ontario, Kanada, L6B 1C9
        • Beendet
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa, Ontario, Kanada, K1Y 4E9
        • Rekrutierung
        • The Ottawa Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Tiago Mestre
      • Toronto, Ontario, Kanada, M2K 1E2
        • Rekrutierung
        • North York General Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H2L 4M1
        • Rekrutierung
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Sylvain Chouinard
    • Antioquia
      • Medellín, Antioquia, Kolumbien, 51922
        • Rekrutierung
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá, Cundinamarca, Kolumbien, 110231
        • Rekrutierung
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • Hauptermittler:
          • William Fernandez
      • Auckland, Neuseeland, 1142
        • Rekrutierung
        • Auckland City Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch, Neuseeland, 8011
        • Rekrutierung
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Tim Anderson
      • Wellington, Neuseeland, 6021
        • Rekrutierung
        • Wellington Hospital
        • Hauptermittler:
          • David Bourke
        • Kontakt:
      • Groningen, Niederlande, 9700RB
        • Rekrutierung
        • University Medical Center Groningen
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden, Niederlande, 2300 RC
        • Rekrutierung
        • Leiden University Medical Centre
        • Hauptermittler:
          • Susanne de Bot
        • Kontakt:
      • Maastricht, Niederlande, 6202 AZ
        • Rekrutierung
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Mayke Oosterloo
      • Gdansk, Polen, 80-462
        • Rekrutierung
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • Hauptermittler:
          • Witold Soltan
        • Kontakt:
      • Katowice, Polen, 40-588
        • Rekrutierung
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków, Polen, 31-505
        • Rekrutierung
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan, Polen, 60-529
        • Beendet
        • Solumed Centrum Medyczne
      • Warsaw, Polen, 02-097
        • Beendet
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw, Polen, 02-957
        • Rekrutierung
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • Hauptermittler:
          • Grzegorz Witkowski
        • Kontakt:
      • Amadora, Portugal, 2720-276
        • Rekrutierung
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra, Portugal, 3000-075
        • Noch keine Rekrutierung
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • Kontakt:
          • Cristina Januário
          • Telefonnummer: +351 239 400 400
        • Hauptermittler:
          • Cristina Januário
      • Lisbon, Portugal, 1169-050
        • Beendet
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon, Portugal, 1649-035
        • Rekrutierung
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto, Portugal, 4200-319
        • Noch keine Rekrutierung
        • Hospital Universitário de São João
        • Kontakt:
          • Ana Oliveira
          • Telefonnummer: 5119 +351 225 512 100
        • Kontakt:
          • Leonor C Guedes
        • Hauptermittler:
          • Ana Oliveira
      • Gümligen, Schweiz, 3073
        • Rekrutierung
        • Siloah AG
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich, Schweiz, 08091
        • Rekrutierung
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Hans Jung
      • Badajoz, Spanien, 06080
      • Barakaldo, Spanien, 08036
        • Rekrutierung
        • Hospital de Cruces
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona, Spanien, 08025
        • Rekrutierung
        • Hospital De La Santa Creu I Sant Pau
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona, Spanien, 08035
        • Rekrutierung
        • Hospital Mare de Déu de La Mercè
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona, Spanien, 08036
        • Rekrutierung
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,, Spanien, 08907
        • Rekrutierung
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • Kontakt:
          • Serge Jaumà Classen
          • Telefonnummer: 34 93 335 70 11
        • Hauptermittler:
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos, Spanien, 09006
        • Rekrutierung
        • Hospital Universitario de Burgos
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Esther Cubo
      • Madrid, Spanien, 28034
        • Rekrutierung
        • Hospital Universitario Ramon y Cajal
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jose Luis López-Sendón Moreno
      • Madrid, Spanien, 28040
        • Rekrutierung
        • Fundacion Jimenez Diaz
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca, Spanien, 07120
        • Rekrutierung
        • Hospital Son Espases
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Ines Legarda
      • Pamplona, Spanien, 31008
        • Rekrutierung
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • María Ramos
      • Valencia, Spanien, 46970
        • Rekrutierung
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Carmen Peiró
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Vereinigte Staaten, 35294
        • Rekrutierung
        • University of Alabama
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Vereinigte Staaten, 85013
        • Rekrutierung
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • Hauptermittler:
          • Nicki Niemann
        • Kontakt:
    • California
      • Irvine, California, Vereinigte Staaten, 92697
        • Rekrutierung
        • University of California - Irvine Medical Center
        • Hauptermittler:
          • Anna Morenkova
        • Kontakt:
      • Loma Linda, California, Vereinigte Staaten, 92354
        • Beendet
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles, California, Vereinigte Staaten, 90095
        • Rekrutierung
        • University of California - Los Angeles
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Susan Perlman
      • Sacramento, California, Vereinigte Staaten, 95817
        • Rekrutierung
        • University of California - Davis
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alexandra Duffy
      • San Diego, California, Vereinigte Staaten, 92037
        • Rekrutierung
        • University of California - San Diego
        • Hauptermittler:
          • Jody Corey-Bloom
        • Kontakt:
      • San Francisco, California, Vereinigte Staaten, 94158
        • Rekrutierung
        • University of California - San Francisco
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood, Colorado, Vereinigte Staaten, 80113
        • Rekrutierung
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Vereinigte Staaten, 06032
        • Rekrutierung
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Vereinigte Staaten, 20007
        • Rekrutierung
        • Georgetown University
        • Hauptermittler:
          • Karen Anderson
        • Kontakt:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Vereinigte Staaten, 32607
        • Rekrutierung
        • University of Florida Board of Trustees
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Nikolaus McFarland
      • Miami, Florida, Vereinigte Staaten, 33431
        • Rekrutierung
        • University of Miami
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Carlos Singer
      • Tampa, Florida, Vereinigte Staaten, 33612
        • Rekrutierung
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30329
        • Rekrutierung
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Stewart Factor
      • Augusta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30912
        • Beendet
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60611
        • Rekrutierung
        • Northwestern University
        • Hauptermittler:
          • Danny Bega
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60637
        • Beendet
        • University of Chicago
      • Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 68612
        • Rekrutierung
        • Rush University Medical Center
        • Hauptermittler:
          • Deborah A. Hall
        • Kontakt:
      • Rockford, Illinois, Vereinigte Staaten, 61107
        • Beendet
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Vereinigte Staaten, 46202
        • Rekrutierung
        • Indiana University
        • Hauptermittler:
          • Christopher James
        • Kontakt:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Vereinigte Staaten, 52245
        • Rekrutierung
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Vereinigte Staaten, 66160
        • Rekrutierung
        • University of Kansas Medical Center
        • Hauptermittler:
          • Richard Dubinksy
        • Kontakt:
      • Wichita, Kansas, Vereinigte Staaten, 67226
        • Rekrutierung
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Vereinigte Staaten, 40202
        • Rekrutierung
        • University of Louisville
        • Hauptermittler:
          • Victoria Holiday
        • Kontakt:
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21287
        • Rekrutierung
        • Johns Hopkins University
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jee Bang
      • Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21201
        • Zurückgezogen
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02215
        • Rekrutierung
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Samuel Frank
      • Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02118
        • Beendet
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Vereinigte Staaten, 48105
        • Rekrutierung
        • University of Michigan
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit, Michigan, Vereinigte Staaten, 48201
        • Zurückgezogen
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55415
        • Rekrutierung
        • Hennepin County Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Vereinigte Staaten, 63110
        • Rekrutierung
        • Washington University in St. Louis
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Vereinigte Staaten, 68106
        • Rekrutierung
        • University of Nebraska Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Vereinigte Staaten, 89102
        • Rekrutierung
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden, New Jersey, Vereinigte Staaten, 08103
        • Aktiv, nicht rekrutierend
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick, New Jersey, Vereinigte Staaten, 08901
        • Rekrutierung
        • Rutgers, The State University of New Jersey
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany, New York, Vereinigte Staaten, 12208
        • Rekrutierung
        • Albany Medical College
        • Hauptermittler:
          • Era Hanspal
        • Kontakt:
      • New York, New York, Vereinigte Staaten, 10032
        • Rekrutierung
        • Columbia University
        • Hauptermittler:
          • Karen Marder
        • Kontakt:
      • Rochester, New York, Vereinigte Staaten, 14618
        • Rekrutierung
        • University of Rochester
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27705
        • Rekrutierung
        • Duke University
        • Hauptermittler:
          • Burton Scott
        • Kontakt:
      • Winston-Salem, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27157
        • Rekrutierung
        • Wake Forest School of Medicine
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo, North Dakota, Vereinigte Staaten, 58122
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 42519
        • Rekrutierung
        • University of Cincinatti
        • Hauptermittler:
          • Andrew Duker
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Vereinigte Staaten, 44195
        • Rekrutierung
        • Cleveland Clinic
        • Hauptermittler:
          • Adam Margolius
        • Kontakt:
      • Columbus, Ohio, Vereinigte Staaten, 43021
        • Rekrutierung
        • The Ohio State University
        • Hauptermittler:
          • Sandra Kostyk
        • Kontakt:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Vereinigte Staaten, 97239
        • Rekrutierung
        • Oregon Health and Science University
        • Hauptermittler:
          • Amie Hiller, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19107
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15213
        • Rekrutierung
        • University of Pittsburgh
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia, South Carolina, Vereinigte Staaten, 29203
        • Rekrutierung
        • University of South Carolina
        • Hauptermittler:
          • Miroslav Cuturic
        • Kontakt:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Vereinigte Staaten, 38163
        • Beendet
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37232
        • Rekrutierung
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
        • Rekrutierung
        • Baylor College of Medicine
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Joseph Jankovic
      • Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
        • Rekrutierung
        • University of Texas Health Science Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Vereinigte Staaten, 84108
        • Rekrutierung
        • University of Utah
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington, Vermont, Vereinigte Staaten, 05401
        • Rekrutierung
        • University of Vermont
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Vereinigte Staaten, 22908
        • Rekrutierung
        • University of Virginia
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alex Dalrymple
      • Henrico, Virginia, Vereinigte Staaten, 23298
        • Rekrutierung
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond, Virginia, Vereinigte Staaten, 23233
        • Aktiv, nicht rekrutierend
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Vereinigte Staaten, 98034
        • Rekrutierung
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Pinky Argarwal
      • Seattle, Washington, Vereinigte Staaten, 98195
        • Rekrutierung
        • University of Washington Medical Center
        • Hauptermittler:
          • Ali Samii
        • Kontakt:
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53705
        • Rekrutierung
        • University Of Wisconsin - Madison
        • Hauptermittler:
          • Kathleen Shannon, MD
        • Kontakt:
      • Aberdeen, Vereinigtes Königreich, AB25 2ZA
        • Rekrutierung
        • University of Aberdeen
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham, Vereinigtes Königreich, B15 2FG
        • Rekrutierung
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Hugh Rickards
      • Cambridge, Vereinigtes Königreich, CB2 0PY
        • Rekrutierung
        • University of Cambridge
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Roger Barker
      • Cardiff, Vereinigtes Königreich, CF24 4HQ
        • Rekrutierung
        • Cardiff University
        • Hauptermittler:
          • Anne Rosser
        • Kontakt:
      • Dundee, Vereinigtes Königreich, DD1 9SY
        • Rekrutierung
        • Tayside Health Board
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh, Vereinigtes Königreich, EH4 2XU
      • Glasgow, Vereinigtes Königreich, G51 4TF
        • Rekrutierung
        • Greater Glasgow Health Board
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock, Vereinigtes Königreich, KA2 OBB
        • Beendet
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert, Vereinigtes Königreich, FK5 4WR
        • Beendet
        • NHS Forth Valley
      • Leeds, Vereinigtes Königreich, LS7 4SA
        • Rekrutierung
        • Leeds Teaching Hospitals
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alison Kraus
      • Liverpool, Vereinigtes Königreich, L9 7LJ
      • London, Vereinigtes Königreich, SE1 9RT
        • Rekrutierung
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Thomasin Andrews
      • London, Vereinigtes Königreich, SW17 0RE
        • Rekrutierung
        • St. George's Hospital
        • Hauptermittler:
          • Nayana Lahiri
        • Kontakt:
      • London, Vereinigtes Königreich, WC1B SEH
        • Rekrutierung
        • University College of London
        • Hauptermittler:
          • Sarah Tabrizi
        • Kontakt:
      • Manchester, Vereinigtes Königreich, M13 9WL
        • Rekrutierung
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne, Vereinigtes Königreich, NE3 3XT
        • Rekrutierung
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Suresh Komati
      • Northampton, Vereinigtes Königreich, NN1 5DG
        • Beendet
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford, Vereinigtes Königreich, OX3 9DU
        • Rekrutierung
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • Hauptermittler:
          • Andrea Németh
        • Kontakt:
      • Plymouth, Vereinigtes Königreich, PL6 8BX
        • Rekrutierung
        • Plymouth Hospitals NHS Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Rupert Noad
      • Poole, Vereinigtes Königreich, BH15 2JB
        • Rekrutierung
        • Poole Hospital
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • John Burn
      • Reading, Vereinigtes Königreich, RG1 5AN
        • Rekrutierung
        • Royal Berkshire NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Richard Armstrong
      • Sheffield, Vereinigtes Königreich, S10 2TH
        • Rekrutierung
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alisdair McNeill
      • Southampton, Vereinigtes Königreich, so16 6yd
        • Rekrutierung
        • University Hospital Southampton
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent, Vereinigtes Königreich, ST4 8HH
        • Rekrutierung
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • George El-Nimr
      • Swindon, Vereinigtes Königreich, SN3 6BW
        • Aktiv, nicht rekrutierend
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter, Devon, Vereinigtes Königreich, EX25DW
        • Rekrutierung
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough, Leicestershire, Vereinigtes Königreich, LE19 4SL
    • UK
      • Bristol, UK, Vereinigtes Königreich, BS10 5NB
        • Rekrutierung
        • North Bristol NHS Trust
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy, UK, Vereinigtes Königreich, KY1 2ND
        • Rekrutierung
        • Fife Health Board
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Simon Rubidge
      • Wrexham, UK, Vereinigtes Königreich, LL13 7TD
        • Rekrutierung
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Alberto Salmoiraghi
      • Innsbruck, Österreich, 6020
        • Rekrutierung
        • Universitatsklinik Innsbruck
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Klaus Seppi

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

HD-Patienten und ihre Angehörigen werden aus Spezialkliniken (Humangenetik, Neurologie, Psychiatrie) rekrutiert, die HD-Betroffene beraten und behandeln. Darüber hinaus rekrutieren in einigen Gegenden Gemeinschaftskliniken und Neurologen, die Huntington-Patienten behandeln, Teilnehmer für diese Studie. Die Teilnehmer erhalten auch Informationen über die Studie über Websites, klinische Praxen, Selbsthilfegruppen, Interessenvertretungs-Newsletter usw. und stellen eine direkte Anfrage, um für die Teilnahme an der Studie berücksichtigt zu werden. Community-Kontrollen werden vom Personal des Studienzentrums (unter Verwendung von Anzeigen, Flyern und Newslettern) mit Unterstützung des Betriebspersonals von Enroll-HD identifiziert.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Träger: Diese Gruppe umfasst die primäre Studienpopulation und besteht aus Personen, die Träger der Huntington-Genexpansionsmutation sind.
  • Kontrollen: Diese Gruppe umfasst die Vergleichsstudienpopulation und besteht aus Personen, die die HD-Expansionsmutation nicht tragen.

Diese beiden Hauptkategorien können weiter in sechs verschiedene Untergruppen berechtigter Personen unterteilt werden:

  • Manifeste/motorisch-manifestierte HD: Träger mit klinischen Merkmalen, die nach Meinung des Prüfarztes als HD-Diagnostik angesehen werden.
  • Prämanifestation/-motorische Manifestation der Huntington-Krankheit: Träger ohne klinische Merkmale, die als Diagnose für die Huntington-Krankheit angesehen werden.
  • Unbekannter Genotyp: Diese Gruppe umfasst einen Verwandten ersten oder zweiten Grades (d. h. mit einem Träger blutsverwandt), der sich keinem prädiktiven Test auf Huntington unterzogen hat und daher einen unbestimmten Trägerstatus hat.
  • Genotyp-negativ: Diese Gruppe umfasst einen Verwandten ersten oder zweiten Grades (d. h. blutsverwandt mit einem Träger), der sich einem prädiktiven Test auf Huntington unterzogen hat und von dem bekannt ist, dass er die Huntington-Expansionsmutation nicht trägt.
  • Familienkontrolle: Familienmitglieder oder Personen, die nicht mit Trägern verwandt sind (z. B. Ehepartner, Partner, Betreuer).
  • Community Controls: Personen, die nicht mit Huntington-Trägern verwandt sind und nicht in einer Familie aufgewachsen sind, die von Huntington betroffen ist. Die aus Gemeinschaftskontrollen gesammelten Daten werden zur Generierung normativer Daten für Unterstudien verwendet.

Der Teilnehmerstatus wird in der Studiendatenbank anhand von 2 Variablen erfasst: 1) Vom Prüfarzt festgelegter Status: Dieser basiert auf klinischen Anzeichen und Symptomen und Genotypisierungen, die im Rahmen der medizinischen Versorgung durchgeführt werden, und wird bei jedem Besuch aktualisiert; und 2) Status der Forschungsgenotypisierung: Dieser basiert auf der Genotypisierung, die im Rahmen der Enroll-HD-Studienverfahren durchgeführt wird. Basierend auf der Genotypisierung der Forschung werden die Teilnehmer unter dieser Variablen von „Genotyp unbekannt“ zu „Träger“ oder „Kontrolle“ umklassifiziert. Ermittler und Teilnehmer sind gegenüber dieser Neuklassifizierung blind.

Ausschlusskriterien:

  • Personen, die die Einschlusskriterien nicht erfüllen,
  • Personen mit choreischen Bewegungsstörungen im Rahmen eines negativen Tests auf die Huntington-Genmutation.
  • Für Gemeinschaftskontrollen: Personen mit einer schweren Erkrankung des zentralen Nervensystems werden ausgeschlossen (z. Schlaganfall, Parkinson, Multiple Sklerose usw.).

Teilnehmer unter 18 Jahren können zur Teilnahme berechtigt sein (wenn sie HD im Jugendalter haben).

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Motorische Beurteilungen: Einheitliche Bewertungsskala für die Huntington-Krankheit (UHDRS) 99 motorisch, diagnostisches Vertrauensniveau UHDRS '99
Zeitfenster: bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Der motorische Teil des UHDRS bewertet die motorischen Merkmale der Huntington-Krankheit mit standardisierten Bewertungen der Augenmotorik, Dysarthrie, Chorea, Dystonie, Gang und Haltungsstabilität. UHDRS 99-Motor, UHDRS-Diagnosesicherheitsniveau.
bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Funktionsbewertungen: UHDRS '99 Total Functional Capacity, UHDRS '99 Functional Assessment Scale, UHDRS '99 Independence Scale
Zeitfenster: bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Zur Beurteilung des Funktionsstatus der Teilnehmer werden die Subskalen Gesamtfunktionsfähigkeit, Funktionsbewertung und Unabhängigkeit des UHDRS '99 verwendet. Die Skala „Total Functional Capacity“ verfügt über etablierte psychometrische Eigenschaften, einschließlich Inter-Reviewer-Zuverlässigkeit und -Validität, basierend auf radiologischen Messungen des Krankheitsverlaufs.
bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Problem Behaviors Assessment-Short (PBA-s)
Zeitfenster: bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Die Problem Behavioral Assessment Short Version (PBA-s) wird zur Durchführung von Verhaltensbewertungen verwendet. Dieses Instrument misst Häufigkeit und Schwere von Symptomen im Zusammenhang mit veränderten Affekten, Gedankeninhalten und Bewältigungsstilen.
bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Kognitive Beurteilungen: Symbol-Ziffer-Modalitätstest; Stroop-Farbbenennung; Stroop-Wortlesen; Kategorische verbale Sprachkompetenz
Zeitfenster: bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr
Die Kognition wird mithilfe des kategorialen verbalen Sprachflusstests, des Symbol-Ziffer-Modalitätstests und des Stroop-Farb- und Wortlesetests bewertet. Die verbale Sprachkompetenz ist ein häufig verwendeter neuropsychologischer Test, der die Fähigkeit untersucht, innerhalb einer festgelegten Zeitspanne spontan Wörter mündlich zu produzieren. Für eine fließende Kategorie müssen Wörter gemäß semantischen Einschränkungen erzeugt werden. Als Leistungsmaßstab wird die Anzahl der korrekt generierten Wörter innerhalb von 60 Sekunden herangezogen.
bis zum Studienabschluss durchschnittlich 1 Jahr

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
  • Studienleiter: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Juli 2012

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2062

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Januar 2062

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

6. April 2012

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

9. April 2012

Zuerst gepostet (Geschätzt)

10. April 2012

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

28. Februar 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

26. Februar 2024

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2024

Mehr Informationen

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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