Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Enroll -HD: A Prospective Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort

26 februari 2024 uppdaterad av: CHDI Foundation, Inc.

Enroll-HD är en longitudinell, observerande, multinationell studie som integrerar två tidigare register över Huntingtons sjukdom (HD)-REGISTRY i Europa och COHORT i Nordamerika och Australasien, samtidigt som den expanderar till att omfatta platser i Latinamerika. Mer än 20 000 deltagare har nu anmält sig till studien. Med årliga utvärderingar och inget slutdatum har Enroll-HD byggt upp en stor och rik databas med longitudinella kliniska data och bioprover som ligger till grund för studier som utvecklar verktyg och biomarkörer för progression och prognos, identifierar kliniskt relevanta fenotypiska egenskaper och etablerar klart definierade endpoints för interventionsstudier. Periodiska klipp av databasen är nu tillgängliga för alla intresserade forskare att använda i sin forskning - besök www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ för att lära dig mer.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Huntingtons sjukdom

Detaljerad beskrivning

Det primära syftet med Enroll-HD är att utveckla ett omfattande förråd av prospektiv och systematiskt insamlad klinisk forskningsdata (demografi, kliniska egenskaper, familjehistoria, genetiska egenskaper) och biologiska prover (blod) från individer med manifest HD, opåverkade individer som är kända för att bära på HS-mutationen eller riskerar att bära på HS-mutationen, och kontrollera forskningsdeltagare (t.ex. makar, syskon eller avkommor till bärare av HS-mutationer som är kända för att inte bära på HS-mutationen). Enroll-HD är tänkt som ett brett upplagt och långsiktigt projekt för att maximera effektiviteten av icke-klinisk forskning och deltagande i klinisk forskning. Med 158 aktiva kliniska platser i 19 länder är Enroll-HD nu den största HD-databasen som finns tillgänglig och är tillgänglig för alla intresserade forskare - besök www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ för att lära dig mer.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

35000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Namn: Noopur Modi
E-post: Info@Enroll-HD.org

Studieorter

Argentina
- - Buenos Aires, Argentina
    - Rekrytering
    - Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
    - Kontakt:
      
      Maria Lucrecia Pavon
      
      Telefonnummer: +(54) 9 11 6008 9846
      
      E-post: mpavon@ineba.net
    - Huvudutredare:
      
      Emilia Gatto
    - Kontakt:
      
      L
Australien
- - Parkville, Australien, 3052
    - Rekrytering
    - University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
    - Kontakt:
      
      Joanna Neath
      
      Telefonnummer: 613 8387 2483
      
      E-post: joanna.neath@mh.org.au
    - Huvudutredare:
      
      Anita Goh
- New South Wales
  - Westmead, New South Wales, Australien, 2145
    - Rekrytering
    - Westmead Hospital
    - Huvudutredare:
      
      Clement Loy
    - Kontakt:
      
      Therese Alting
      
      Telefonnummer: +02 (0)984 563 10
      
      E-post: therese.alting@health.nsw.gov.au
- Victoria
  - Melbourne, Victoria, Australien, 3800
    - Rekrytering
    - Monash University
    - Huvudutredare:
      
      Julie Stout
    - Kontakt:
      
      Ruth Krasniqi
      
      Telefonnummer: +61 3 9595 3288
      
      E-post: ruth.krasniqi@calvarycare.org.au
    - Kontakt:
      
      Emma Windebank
      
      Telefonnummer: +61 03 9834 9430
      
      E-post: emma.windebank@calvarycare.org.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Australien, 6010
    - Rekrytering
    - The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
    - Kontakt:
      
      Melanie Clark
      
      Telefonnummer: 00643 3786078
      
      E-post: melanie.clark@health.wa.gov.au
    - Huvudutredare:
      
      Brian Long
    - Huvudutredare:
      
      Carrolyn Orr
Belgien
- - Bruxelles, Belgien, 1070
    - Rekrytering
    - Bruxelles - Erasme
    - Kontakt:
      
      Nick Alaerts
      
      Telefonnummer: +32 (0)255 558 74
      
      E-post: nick.alaerts@erasme.ulb.ac.be
    - Huvudutredare:
      
      Frédéric Supiot
  - Charleroi, Belgien, B-6041
    - Rekrytering
    - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
    - Kontakt:
      
      Cécile Minet
      
      Telefonnummer: +32 (0)714 471 30
      
      E-post: cecile.minet@ipg.be
    - Huvudutredare:
      
      Christine Verellen-Dumoulin
  - Saint-Servais, Belgien, B-5002
    - Rekrytering
    - Hôpital du Beau Vallon ASBL
    - Kontakt:
      
      Jean-Marie Warzee
      
      Telefonnummer: +32 (0)817 212 41
      
      E-post: jm.warzee@beauvallon.be
    - Huvudutredare:
      
      Lamia Guettat
- Vlaams-Brabant
  - Leuven, Vlaams-Brabant, Belgien, 3000
    - Rekrytering
    - University Hospitals Leuven
    - Kontakt:
      
      Ann-Julie Trippas
      
      Telefonnummer: +32 16 34 64 51
      
      E-post: ann-julie.trippas@uzleuven.be
    - Huvudutredare:
      
      Wim Vandenberghe
Chile
- - Santiago, Chile
    - Rekrytering
    - CETRAM
    - Kontakt:
      
      Natalia Rojas
      
      Telefonnummer: +(569) 73997271
      
      E-post: nrojas@cetram.org
    - Huvudutredare:
      
      Pedro Chana
Colombia
- Antioquia
  - Medellín, Antioquia, Colombia, 51922
    - Rekrytering
    - Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
    - Kontakt:
      
      Sonia Moreno
      
      Telefonnummer: (+574) 219 6424
      
      E-post: sonia.moreno@gna.org.co
    - Huvudutredare:
      
      Francisco Lopera
- Cundinamarca
  - Bogotá, Cundinamarca, Colombia, 110231
    - Rekrytering
    - Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
    - Kontakt:
      
      Natalia Velez
      
      Telefonnummer: (+573) 153 611090
      
      E-post: nvelezmd@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Gabriel Jose Arango Uribe
    - Huvudutredare:
      
      William Fernandez
Danmark
- - Aarhus, Danmark, 8000
    - Rekrytering
    - University Hospital of Aarhus
    - Kontakt:
      
      Charlotte Germann Odgaard
      
      Telefonnummer: +4521745502
      
      E-post: charodga@rm.dk
    - Huvudutredare:
      
      Anette Torvin Møller
  - Copenhagen, Danmark, DK2100
    - Rekrytering
    - University Hospital of Copenhagen
    - Kontakt:
      
      Christina Vangsted Hansen
      
      Telefonnummer: +4535458293
      
      E-post: christina.vangsted.hansen@regionh.dk
    - Huvudutredare:
      
      Lena E Hjermind
  - Odense, Danmark, 5000
    - Rekrytering
    - University Hospital of Odense
    - Kontakt:
      
      Stinne Veilstrup Krøigård
      
      Telefonnummer: +4524671929
      
      E-post: stinne.veilstrup@rsyd.dk
    - Huvudutredare:
      
      Morten Blaabjerg
Frankrike
- - Amiens, Frankrike, 80054
    - Rekrytering
    - CHU Amiens-Picardie
    - Kontakt:
      
      Stéphanie Blin
      
      Telefonnummer: 63206 +33(0)3 22 66 80 00
      
      E-post: blin.stephanie@chu-amiens.fr
    - Huvudutredare:
      
      Pierre Krystkowiak
  - Angers, Frankrike, 49100
    - Rekrytering
    - CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
    - Huvudutredare:
      
      Christophe Verny
    - Kontakt:
      
      Audrey Olivier
      
      Telefonnummer: +33 (0)241 355 615
      
      E-post: AuOlivier@chu-angers.fr
  - Bordeaux, Frankrike, 33076
    - Rekrytering
    - Bordeaux - Huntington Disease competencies center
    - Kontakt:
      
      Marie-Pierre Baudier
      
      Telefonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-post: marie-pierre.baudier@chu-bordeaux.fr
    - Huvudutredare:
      
      Cyril Goizet
  - Clermont-Ferrand, Frankrike, 63003
    - Rekrytering
    - CHU Gabriel-Montpied
    - Kontakt:
      
      Dihya Benghadid
      
      Telefonnummer: +33 (0)473 754 067
      
      E-post: dbenghadid@chu-clermontferrand.fr
    - Huvudutredare:
      
      Ana MARQUES
  - Créteil, Frankrike, 94000
    - Rekrytering
    - Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
    - Kontakt:
      
      Graça Morgado
      
      Telefonnummer: +33 (0)149 814 301
      
      E-post: graca.morgado@aphp.fr
    - Huvudutredare:
      
      Anne-Catherine Bachoud-Levi
  - LILLE Cedex, Frankrike, 59037
    - Rekrytering
    - Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
    - Kontakt:
      
      Eric Decorte
      
      Telefonnummer: 30583 +33 (0)3.20.44.59.62
      
      E-post: eric.decorte@chru-lille.fr
    - Huvudutredare:
      
      Mélissa Tir
  - Marseille, Frankrike, 13005
    - Rekrytering
    - Hôpital La Timone
    - Huvudutredare:
      
      Jean-Philippe Azulay
    - Kontakt:
      
      Laura Mundler
      
      Telefonnummer: +33 (0)491 384 872
      
      E-post: laura.mundler@ap-hm.fr
  - Montpellier, Frankrike, 34295
    - Rekrytering
    - CHU Montpellier
    - Kontakt:
      
      Diana Ban
      
      Telefonnummer: +33 (0)777 308 857
      
      E-post: d-ban@chu-montpellier.fr
    - Huvudutredare:
      
      Cécilia MARELLI
  - Paris, Frankrike, 75646
    - Rekrytering
    - Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
    - Huvudutredare:
      
      Alexandra Durr
    - Kontakt:
      
      Hortense Hurmic
      
      Telefonnummer: +33 (0)157 274 222
      
      E-post: hortense.hurmic@icm-institute.org
  - Toulouse, Frankrike, 31059
    - Rekrytering
    - Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
    - Kontakt:
      
      Brigitte Pouzet
      
      Telefonnummer: +33 (0)561 779 125
      
      E-post: brigitte.pouzet@inserm.fr
    - Huvudutredare:
      
      Fabienne Calvas
- Alsace Lorraine
  - Strasbourg, Alsace Lorraine, Frankrike, 67098
    - Rekrytering
    - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
    - Kontakt:
      
      Fanny Huselstein
      
      Telefonnummer: +33 (0)388 128 642
      
      E-post: fanny.huselstein@chru-strasbourg.fr
    - Huvudutredare:
      
      Christine TRANCHANT
Förenta staterna
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Förenta staterna, 35294
    - Rekrytering
    - University of Alabama
    - Kontakt:
      
      Jenna Smith
      
      Telefonnummer: 205-996-2807
      
      E-post: jltidwell@uabmc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Victor Sung
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Förenta staterna, 85013
    - Rekrytering
    - St. Joseph's Hospital and Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Nicki Niemann
    - Kontakt:
      
      Aleksander Gomez
      
      Telefonnummer: 602-406-3719
      
      E-post: aleksander.gomez@commonspirit.org
- California
  - Irvine, California, Förenta staterna, 92697
    - Rekrytering
    - University of California - Irvine Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Anna Morenkova
    - Kontakt:
      
      Veronica Martin
      
      Telefonnummer: 714-456-7760
      
      E-post: vero@hs.uci.edu
  - Loma Linda, California, Förenta staterna, 92354
    - Avslutad
    - Loma Linda Medical Center
  - Los Angeles, California, Förenta staterna, 90095
    - Rekrytering
    - University of California - Los Angeles
    - Kontakt:
      
      Aaron Fisher
      
      Telefonnummer: 310-794-1225
      
      E-post: adfisher@mednet.ucla.edu
    - Huvudutredare:
      
      Susan Perlman
  - Sacramento, California, Förenta staterna, 95817
    - Rekrytering
    - University Of California - Davis
    - Kontakt:
      
      Talia Hamm
      
      Telefonnummer: (916) 734-3541
      
      E-post: tghamm@ucdavis.edu
    - Kontakt:
      
      Rajwant Singh
      
      Telefonnummer: 916-734-6278
      
      E-post: rajsin@ucdavis.edu
    - Huvudutredare:
      
      Alexandra Duffy
  - San Diego, California, Förenta staterna, 92037
    - Rekrytering
    - University of California - San Diego
    - Huvudutredare:
      
      Jody Corey-Bloom
    - Kontakt:
      
      Sean Patel
      
      Telefonnummer: 858-249-0568
      
      E-post: svp004@health.ucsd.edu
  - San Francisco, California, Förenta staterna, 94158
    - Rekrytering
    - University of California - San Francisco
    - Kontakt:
      
      Zach Lamson
      
      Telefonnummer: 415-502-0670
      
      E-post: zach.lamson@ucsf.edu
    - Huvudutredare:
      
      Michael Geschwind
- Colorado
  - Englewood, Colorado, Förenta staterna, 80113
    - Rekrytering
    - CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
    - Kontakt:
      
      Liza Heap
      
      Telefonnummer: 303-762-6674
      
      E-post: e.heap@cenexel.com
    - Huvudutredare:
      
      Rajeev Kumar
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Förenta staterna, 06032
    - Rekrytering
    - University of Connecticut
    - Kontakt:
      
      Robin Zingales-Browne
      
      Telefonnummer: 860-679-4418
      
      E-post: rbrowne@uchc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Shaikab Khan
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, Förenta staterna, 20007
    - Rekrytering
    - Georgetown University
    - Huvudutredare:
      
      Karen Anderson
    - Kontakt:
      
      Erin Koppel
      
      Telefonnummer: 202-687-1525
      
      E-post: ek875@georgetown.edu
- Florida
  - Gainesville, Florida, Förenta staterna, 32607
    - Rekrytering
    - University of Florida Board of Trustees
    - Kontakt:
      
      Randy Foli
      
      Telefonnummer: 352-733-2433
      
      E-post: randy.foli@neurology.ufl.edu
    - Huvudutredare:
      
      Nikolaus McFarland
  - Miami, Florida, Förenta staterna, 33431
    - Rekrytering
    - University of Miami
    - Kontakt:
      
      Wilfredo Rodriguez Somoza
      
      Telefonnummer: 561-939-4169
      
      E-post: wxr205@med.miami.edu
    - Huvudutredare:
      
      Carlos Singer
  - Tampa, Florida, Förenta staterna, 33612
    - Rekrytering
    - University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
    - Kontakt:
      
      Kelly Elliott
      
      Telefonnummer: 813-974-6022
      
      E-post: kelliot@usf.edu
    - Huvudutredare:
      
      Juan Sanchez-Ramos
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Förenta staterna, 30329
    - Rekrytering
    - Emory University, Wesley Woods Health Center
    - Kontakt:
      
      Elaine Sperin
      
      Telefonnummer: 404-712-7044
      
      E-post: esperin@emory.edu
    - Huvudutredare:
      
      Stewart Factor
  - Augusta, Georgia, Förenta staterna, 30912
    - Avslutad
    - Georgia Health Sciences University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60611
    - Rekrytering
    - Northwestern University
    - Huvudutredare:
      
      Danny Bega
    - Kontakt:
      
      Zsa Zsa Brown
      
      Telefonnummer: 312-503-4121
      
      E-post: zsazsa.brown@northwestern.edu
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60637
    - Avslutad
    - University of Chicago
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 68612
    - Rekrytering
    - Rush University Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Deborah A. Hall
    - Kontakt:
      
      Tyler Svymbersky
      
      Telefonnummer: 312-563-0676
      
      E-post: Tyler_Svymbersky@rush.edu
  - Rockford, Illinois, Förenta staterna, 61107
    - Avslutad
    - University of Illinois College of Medicine at Rockford
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Förenta staterna, 46202
    - Rekrytering
    - Indiana University
    - Huvudutredare:
      
      Christopher James
    - Kontakt:
      
      Courtney Gatza
      
      Telefonnummer: 317-274-9657
      
      E-post: cgatza@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Förenta staterna, 52245
    - Rekrytering
    - University of Iowa
    - Kontakt:
      
      Julie Koeppel
      
      Telefonnummer: 319-353-4551
      
      E-post: julie-koeppel@uiowa.edu
    - Huvudutredare:
      
      Annie Killoran
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Förenta staterna, 66160
    - Rekrytering
    - University of Kansas Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Richard Dubinksy
    - Kontakt:
      
      Cameron Zoraghchi
      
      Telefonnummer: 913-588-0667
      
      E-post: czoraghchi2@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, Förenta staterna, 67226
    - Rekrytering
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Kontakt:
      
      Gregory Suter
      
      Telefonnummer: 316-609-3020
      
      E-post: hndcentre@aol.com
    - Huvudutredare:
      
      William Mallonee
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Förenta staterna, 40202
    - Rekrytering
    - University of Louisville
    - Huvudutredare:
      
      Victoria Holiday
    - Kontakt:
      
      Annette Robinson
      
      Telefonnummer: 502-540-3585
      
      E-post: annette.robinson@louisville.edu
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21287
    - Rekrytering
    - Johns Hopkins University
    - Kontakt:
      
      Etta Goldman
      
      Telefonnummer: 410-614-9483
      
      E-post: egoldm17@jhmi.edu
    - Huvudutredare:
      
      Jee Bang
  - Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21201
    - Indragen
    - University of Maryland School of Medicine
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02215
    - Rekrytering
    - Beth Israel Deaconess Medical Center
    - Kontakt:
      
      Sophia Antonioli
      
      Telefonnummer: 617-667-2355
      
      E-post: santoni1@bidmc.harvard.edu
    - Huvudutredare:
      
      Samuel Frank
  - Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02118
    - Avslutad
    - Boston University Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Förenta staterna, 48105
    - Rekrytering
    - University of Michigan
    - Kontakt:
      
      Chris Graves
      
      Telefonnummer: 734-764-0644
      
      E-post: gravesch@med.umich.edu
    - Huvudutredare:
      
      Noelle Carlozzi
  - Detroit, Michigan, Förenta staterna, 48201
    - Indragen
    - Wayne State University
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Förenta staterna, 55415
    - Rekrytering
    - Hennepin County Medical Center
    - Kontakt:
      
      Dawn Radtke
      
      Telefonnummer: 612-873-2943
      
      E-post: dawn.radtke@hcmed.org
    - Huvudutredare:
      
      Martha Nance
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, Förenta staterna, 63110
    - Rekrytering
    - Washington University in St. Louis
    - Kontakt:
      
      Stacey Barton
      
      Telefonnummer: 314-362-3471
      
      E-post: bartons@neuro.wustl.edu
    - Huvudutredare:
      
      Joel Perlmutter
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Förenta staterna, 68106
    - Rekrytering
    - University of Nebraska Medical Center
    - Kontakt:
      
      Nick Miller
      
      Telefonnummer: 402-552-6241
      
      E-post: nicholas.miller@unmc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Amy Hellman
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Förenta staterna, 89102
    - Rekrytering
    - Cleveland Clinic - Las Vegas
    - Kontakt:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      Telefonnummer: 702-483-6016
      
      E-post: dumitrl@ccf.org
    - Huvudutredare:
      
      Zoltan Mari
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, Förenta staterna, 08103
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Cooper University Hospital
  - New Brunswick, New Jersey, Förenta staterna, 08901
    - Rekrytering
    - Rutgers, The State University of New Jersey
    - Kontakt:
      
      Sheila Redding
      
      Telefonnummer: 732-235-7718
      
      E-post: sr1238@rwjms.rutgers.edu
    - Huvudutredare:
      
      Machteld Hillen
- New York
  - Albany, New York, Förenta staterna, 12208
    - Rekrytering
    - Albany Medical College
    - Huvudutredare:
      
      Era Hanspal
    - Kontakt:
      
      Alicia Leader
      
      Telefonnummer: 518-262-6682
      
      E-post: downeya@amc.edu
  - New York, New York, Förenta staterna, 10032
    - Rekrytering
    - Columbia University
    - Huvudutredare:
      
      Karen Marder
    - Kontakt:
      
      Paula Wasserman
      
      Telefonnummer: 212-305-4597
      
      E-post: pl2032@cumc.columbia.edu
  - Rochester, New York, Förenta staterna, 14618
    - Rekrytering
    - University of Rochester
    - Kontakt:
      
      Hannah Mesmer
      
      Telefonnummer: 585-341-7500
      
      E-post: hannah_mesmer@urmc.rochester.edu
    - Huvudutredare:
      
      Frederick Marshall
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, Förenta staterna, 27705
    - Rekrytering
    - Duke University
    - Huvudutredare:
      
      Burton Scott
    - Kontakt:
      
      Michelle Moshkowitz
      
      Telefonnummer: 919-664-0865
      
      E-post: michelle.moshkowitz@duke.edu
  - Winston-Salem, North Carolina, Förenta staterna, 27157
    - Rekrytering
    - Wake Forest School of Medicine
    - Kontakt:
      
      Summer Harris
      
      Telefonnummer: 336-716-3919
      
      E-post: sdharris@wakehealth.edu
    - Huvudutredare:
      
      Jessica Tate
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, Förenta staterna, 58122
    - Rekrytering
    - Sanford Health
    - Kontakt:
      
      Destini Spaeth
      
      Telefonnummer: 701-234-2474
      
      E-post: destini.spaeth@sanfordhealth.org
    - Huvudutredare:
      
      Tanya Harlow
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Förenta staterna, 42519
    - Rekrytering
    - University of Cincinatti
    - Huvudutredare:
      
      Andrew Duker
    - Kontakt:
      
      Bobbie Stubbeman
      
      Telefonnummer: 513-558-0142
      
      E-post: stubbebl@ucmail.uc.edu
  - Cleveland, Ohio, Förenta staterna, 44195
    - Rekrytering
    - Cleveland Clinic
    - Huvudutredare:
      
      Adam Margolius
    - Kontakt:
      
      Courtney Cannon
      
      Telefonnummer: 216-445-5637
      
      E-post: cannonc2@ccf.org
  - Columbus, Ohio, Förenta staterna, 43021
    - Rekrytering
    - The Ohio State University
    - Huvudutredare:
      
      Sandra Kostyk
    - Kontakt:
      
      Kaleigh Clevenger
      
      Telefonnummer: 614-257-2784
      
      E-post: kaleigh.clevenger@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Förenta staterna, 97239
    - Rekrytering
    - Oregon Health and Science University
    - Huvudutredare:
      
      Amie Hiller, MD
    - Kontakt:
      
      Emily Leonard
      
      Telefonnummer: 503-367-4719
      
      E-post: leonarde@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19107
    - Rekrytering
    - University of Pennsylvania
    - Kontakt:
      
      Jennifer Klapper
      
      Telefonnummer: 215-829-5176
      
      E-post: jennifer.klapper@pennmedicine.upenn.edu
    - Huvudutredare:
      
      Aaron Lasker
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Förenta staterna, 15213
    - Rekrytering
    - University of Pittsburgh
    - Kontakt:
      
      Patricia Conlon
      
      Telefonnummer: 412-692-2394
      
      E-post: patricia.conlon@pitt.edu
    - Huvudutredare:
      
      Valerie Suski
- South Carolina
  - Columbia, South Carolina, Förenta staterna, 29203
    - Rekrytering
    - University of South Carolina
    - Huvudutredare:
      
      Miroslav Cuturic
    - Kontakt:
      
      Michael Parrish
      
      Telefonnummer: 803-545-6103
      
      E-post: michael.parrish@prismahealth.org
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Förenta staterna, 38163
    - Avslutad
    - University of Tennessee Health Science Center
  - Nashville, Tennessee, Förenta staterna, 37232
    - Rekrytering
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Kontakt:
      
      Elizabeth Huitz
      
      Telefonnummer: 615-936-1007
      
      E-post: elizabeth.huitz@vumc.org
    - Huvudutredare:
      
      Daniel Claassen
- Texas
  - Houston, Texas, Förenta staterna, 77030
    - Rekrytering
    - Baylor College of Medicine
    - Kontakt:
      
      Clarissa Sanchez
      
      Telefonnummer: 713-798-5120
      
      E-post: clarissa.sanchez@bcm.edu
    - Huvudutredare:
      
      Joseph Jankovic
  - Houston, Texas, Förenta staterna, 77030
    - Rekrytering
    - University of Texas Health Science Center
    - Kontakt:
      
      Brittany Duncan
      
      Telefonnummer: 713-486-3134
      
      E-post: Brittany.J.Duncan@uth.tmc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Erin Furr Stimming
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Förenta staterna, 84108
    - Rekrytering
    - University of Utah
    - Kontakt:
      
      Paola Wall
      
      Telefonnummer: 801-581-4543
      
      E-post: paola.wall@hsc.utah.edu
    - Huvudutredare:
      
      Paolo Moretti
- Vermont
  - Burlington, Vermont, Förenta staterna, 05401
    - Rekrytering
    - University of Vermont
    - Kontakt:
      
      Jasmine Marsh
      
      Telefonnummer: 802-847-1597
      
      E-post: jasmine.marsh@uvmhealth.org
    - Huvudutredare:
      
      James Boyd
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Förenta staterna, 22908
    - Rekrytering
    - University of Virginia
    - Kontakt:
      
      Lauren Miller
      
      Telefonnummer: 434-982-6599
      
      E-post: fdk5dn@virginia.edu
    - Huvudutredare:
      
      Alex Dalrymple
  - Henrico, Virginia, Förenta staterna, 23298
    - Rekrytering
    - Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
    - Kontakt:
      
      Kara McHaney
      
      Telefonnummer: 804-628-1809
      
      E-post: kara.mchaney@vcuhealth.org
    - Huvudutredare:
      
      Stephanie Bissonnette
  - Richmond, Virginia, Förenta staterna, 23233
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Virginia Commonwealth University
- Washington
  - Kirkland, Washington, Förenta staterna, 98034
    - Rekrytering
    - Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
    - Kontakt:
      
      Anthony Sander
      
      Telefonnummer: 425-899-5416
      
      E-post: agsader@evergreenhealthcare.org
    - Huvudutredare:
      
      Pinky Argarwal
  - Seattle, Washington, Förenta staterna, 98195
    - Rekrytering
    - University of Washington Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Ali Samii
    - Kontakt:
      
      Amy Good
      
      Telefonnummer: 206-543-5933
      
      E-post: amygood@uw.edu
    - Kontakt:
      
      Debra Castillo
      
      Telefonnummer: 206-543-3647
      
      E-post: debradel@uw.edu
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Förenta staterna, 53705
    - Rekrytering
    - University of Wisconsin - Madison
    - Huvudutredare:
      
      Kathleen Shannon, MD
    - Kontakt:
      
      Kim Janko
      
      Telefonnummer: 608-262-8027
      
      E-post: janko@neurology.wisc.edu
Irland
- Republic Of Ireland
  - Dublin 9, Republic Of Ireland, Irland
    - Rekrytering
    - Beaumont Hospital
    - Kontakt:
      
      Mairead Fallon
      
      Telefonnummer: 18 +00 (0)353 018 0920
      
      E-post: maireadfallon@beaumont.ie
    - Huvudutredare:
      
      Niall Pender
Italien
- - Bari, Italien, 70124
    - Rekrytering
    - Bari Policlinico General Hospital
    - Kontakt:
      
      Vittorio Sciruicchio
      
      Telefonnummer: +39 3391032862
      
      E-post: vsciru@tin.it
    - Huvudutredare:
      
      Marina de Tommaso
  - Bologna, Italien, 40139
    - Rekrytering
    - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
    - Kontakt:
      
      Cesa Scaglione
      
      Telefonnummer: +39 0514966919
      
      E-post: cesa.scaglione@unibo.it
    - Huvudutredare:
      
      Pietro Cortelli
  - Genoa, Italien, 16132
    - Rekrytering
    - Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
    - Kontakt:
      
      Roberta Marchese
      
      Telefonnummer: +39 0103538968
      
      E-post: rmarchese@neurologia.unige.it
    - Huvudutredare:
      
      Paola Mandich
  - Milan, Italien, 20133
    - Avslutad
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
  - Napoli, Italien, I-80131
    - Rekrytering
    - University of Naples
    - Kontakt:
      
      Elena Salvatore
      
      Telefonnummer: +39 3356096228
      
      E-post: e.salvatore@unina.it
    - Huvudutredare:
      
      Giuseppe De Michele
  - Rome, Italien, 00168
    - Rekrytering
    - Universita Cattolica del Sacro Cuore
    - Kontakt:
      
      Flavia Torlizzi
      
      Telefonnummer: +39 338.8069142
      
      E-post: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
    - Huvudutredare:
      
      Anna Rita Bentivoglio
  - Rome, Italien, 00185
    - Rekrytering
    - Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
    - Kontakt:
      
      Barbara D'Alessio
      
      Telefonnummer: +39 3272870465
      
      E-post: barbara.dalessio@lirh.it
    - Huvudutredare:
      
      Ferdinando Squitieri
  - Rome, Italien, 00189
    - Rekrytering
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Kontakt:
      
      Silvia Romano
      
      Telefonnummer: +39 0633776044
      
      E-post: silvia.romano@uniroma1.it
    - Huvudutredare:
      
      Giovanni Ristori
- MI
  - Milan, MI, Italien, 20133
    - Rekrytering
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
    - Kontakt:
      
      Lorenzo Nanetti
      
      Telefonnummer: 0039 02 23942519
      
      E-post: lorenzo.nanetti@istituto-besta.it
    - Huvudutredare:
      
      Caterina Mariotti
Kanada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Kanada, T2N 4N1
    - Rekrytering
    - University of Calgary, Movement Disorders Program
    - Huvudutredare:
      
      Justyna Sarna
    - Kontakt:
      
      Lorelei Tainsh
      
      Telefonnummer: (403) 210-9873
      
      E-post: derwent@ucalgary.ca
  - Edmonton, Alberta, Kanada, T5G 0B7
    - Avslutad
    - University of Alberta (Glenrose)
  - Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
    - Rekrytering
    - University of Alberta Hospital in Edmonton
    - Kontakt:
      
      Vanessa Larida
      
      Telefonnummer: 780-248-1157
      
      E-post: larida@ualberta.ca
    - Huvudutredare:
      
      Oksana Suchowersky
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 2B5
    - Rekrytering
    - University of British Columbia
    - Kontakt:
      
      Mike Adurogbangba
      
      Telefonnummer: 604-822-4872
      
      E-post: madurogbangba@cmmt.ubc.ca
    - Huvudutredare:
      
      Lynn Raymond
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H 3A7
    - Rekrytering
    - Nova Scotia Health Authority
    - Huvudutredare:
      
      Kerrie Schoffer
    - Kontakt:
      
      Patrick Bethune
      
      Telefonnummer: 902-431-8783
      
      E-post: patrick.bethune@centricityresearch.com
- Ontario
  - Markham, Ontario, Kanada, L6B 1C9
    - Avslutad
    - Centre for Movement Disorders
  - Ottawa, Ontario, Kanada, K1Y 4E9
    - Rekrytering
    - The Ottawa Hospital
    - Kontakt:
      
      Jane Ding
      
      Telefonnummer: (613) 798-5555
      
      E-post: jading@toh.ca
    - Huvudutredare:
      
      Tiago Mestre
  - Toronto, Ontario, Kanada, M2K 1E2
    - Rekrytering
    - North York General Hospital
    - Kontakt:
      
      Clare Gibbons
      
      Telefonnummer: 416 756 6788
      
      E-post: clare.gibbons@nygh.on.ca
    - Huvudutredare:
      
      Alan Fung
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Kanada, H2L 4M1
    - Rekrytering
    - CHUM Hospital of Notre Dame
    - Kontakt:
      
      Lyne Jean
      
      Telefonnummer: 26470 514.890.8000
      
      E-post: lyne.jean.chum@ssss.gouv.qc.ca
    - Huvudutredare:
      
      Sylvain Chouinard
Nederländerna
- - Groningen, Nederländerna, 9700RB
    - Rekrytering
    - University Medical Center Groningen
    - Kontakt:
      
      Maraike Coenen
      
      Telefonnummer: +31 503619727
      
      E-post: m.a.coenen@umcg.nl
    - Huvudutredare:
      
      H.P.H. Kremer
  - Leiden, Nederländerna, 2300 RC
    - Rekrytering
    - Leiden University Medical Centre
    - Huvudutredare:
      
      Susanne de Bot
    - Kontakt:
      
      Esther Arendts
      
      Telefonnummer: 31715261218
      
      E-post: e.c.arendts@lumc.nl
  - Maastricht, Nederländerna, 6202 AZ
    - Rekrytering
    - Clinical Trial Center Maastricht B.V.
    - Kontakt:
      
      Daisy Ramakers
      
      Telefonnummer: +31(0)43-3877676
      
      E-post: daisy.ramakers@mumc.nl
    - Huvudutredare:
      
      Mayke Oosterloo
Nya Zeeland
- - Auckland, Nya Zeeland, 1142
    - Rekrytering
    - Auckland City Hospital
    - Kontakt:
      
      Christina Buchanan
      
      Telefonnummer: 25747 093074949
      
      E-post: cbuchanan@adhb.govt.nz
    - Huvudutredare:
      
      Richard Roxburgh
  - Christchurch, Nya Zeeland, 8011
    - Rekrytering
    - New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
    - Kontakt:
      
      Laura Paermentier
      
      Telefonnummer: 80825 +64 03 364 0825
      
      E-post: laura.paermentier@cdhb.health.nz
    - Huvudutredare:
      
      Tim Anderson
  - Wellington, Nya Zeeland, 6021
    - Rekrytering
    - Wellington Hospital
    - Huvudutredare:
      
      David Bourke
    - Kontakt:
      
      Grace Hodgson
      
      Telefonnummer: +64 4 806 0078
      
      E-post: Grace.Hodgson@ccdhb.org.nz
Polen
- - Gdansk, Polen, 80-462
    - Rekrytering
    - Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
    - Huvudutredare:
      
      Witold Soltan
    - Kontakt:
      
      Ewa Narożańska
      
      Telefonnummer: +48 (0)512 384 610
      
      E-post: gdansk.ewa1@gmail.com
  - Katowice, Polen, 40-588
    - Rekrytering
    - Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
    - Kontakt:
      
      Agnieszka Prymus
      
      Telefonnummer: +48 (0)505 723 735
      
      E-post: agnieszkamarcin@o2.pl
    - Huvudutredare:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Kraków, Polen, 31-505
    - Rekrytering
    - Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
    - Kontakt:
      
      Marta Pinkosz
      
      Telefonnummer: 48,663,506,020
      
      E-post: marta.pinkosz@neurologia.org.pl
    - Huvudutredare:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Poznan, Polen, 60-529
    - Avslutad
    - SOLUMED Centrum Medyczne
  - Warsaw, Polen, 02-097
    - Avslutad
    - Medical University of Warsaw
  - Warsaw, Polen, 02-957
    - Rekrytering
    - Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
    - Huvudutredare:
      
      Grzegorz Witkowski
    - Kontakt:
      
      Karolina Ziora-Jakutowicz
      
      Telefonnummer: +48 (0)690 831 022
      
      E-post: jakutowicz@ipin.edu.pl
Portugal
- - Amadora, Portugal, 2720-276
    - Rekrytering
    - Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
    - Kontakt:
      
      Helena Cardoso
      
      Telefonnummer: +351 214348269
      
      E-post: helenamcard26@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Cristina Costa, MD
  - Coimbra, Portugal, 3000-075
    - Har inte rekryterat ännu
    - Hospital Universitário de Coimbra
    - Kontakt:
      
      Cristina Januário
      
      Telefonnummer: +351 239 400 400
    - Huvudutredare:
      
      Cristina Januário
  - Lisbon, Portugal, 1169-050
    - Avslutad
    - Central Lisbon Hospital
  - Lisbon, Portugal, 1649-035
    - Rekrytering
    - Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
    - Kontakt:
      
      Tânia Silva
      
      Telefonnummer: 00 351 217930629
      
      E-post: cicneuro.lisbon@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Leonor Correia Guedes
  - Porto, Portugal, 4200-319
    - Har inte rekryterat ännu
    - Hospital Universitário de São João
    - Kontakt:
      
      Ana Oliveira
      
      Telefonnummer: 5119 +351 225 512 100
    - Kontakt:
      
      Leonor C Guedes
    - Huvudutredare:
      
      Ana Oliveira
Schweiz
- - Gümligen, Schweiz, 3073
    - Rekrytering
    - Siloah AG
    - Kontakt:
      
      Jessica Köhli
      
      Telefonnummer: 0041 31 352 20 70
      
      E-post: jessica.koehli@siloah.ch
    - Huvudutredare:
      
      Jean-Marc Burgunder
  - Zürich, Schweiz, 08091
    - Rekrytering
    - University Hospital Zurich
    - Kontakt:
      
      Maike Heider
      
      Telefonnummer: +41 44 255 55 20
      
      E-post: maike.heider@usz.ch
    - Huvudutredare:
      
      Hans Jung
Spanien
- - Badajoz, Spanien, 06080
    - Rekrytering
    - Hospital Infanta Cristina, Badajoz
    - Kontakt:
      
      Patrocinio García Moreno
      
      Telefonnummer: +34 (0)637 566 300
      
      E-post: patrocinio.garciam@externos.salud-juntaex.es
    - Huvudutredare:
      
      Carmen Durán Herrera
  - Barakaldo, Spanien, 08036
    - Rekrytering
    - Hospital De Cruces
    - Kontakt:
      
      Maria Angeles Acera Gill
      
      Telefonnummer: +34 (0)946 006 363
      
      E-post: m.angeles.aceragil@osakidetza.net
    - Huvudutredare:
      
      Juan Carlos Gomez Esteban
  - Barcelona, Spanien, 08025
    - Rekrytering
    - Hospital de La Santa Creu i Sant Pau
    - Kontakt:
      
      Andrea Horta
      
      Telefonnummer: +34 (0)935 567 253
      
      E-post: ahorta@santpau.cat
    - Huvudutredare:
      
      Jaime Kulisevsky
  - Barcelona, Spanien, 08035
    - Rekrytering
    - Hospital Mare de Déu de La Mercè
    - Kontakt:
      
      Patricia Vaquero Casado
      
      Telefonnummer: 0034934185826
      
      E-post: pvaqueroc.merced@hospitalarias.es
    - Huvudutredare:
      
      Jesus Ruíz Idiago
  - Barcelona, Spanien, 08036
    - Rekrytering
    - Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
    - Kontakt:
      
      Pilar Santacruz
      
      Telefonnummer: +34 (0)932 275 4003 088
      
      E-post: psanta@clinic.cat
    - Huvudutredare:
      
      Esteban Muñoz
  - Barcelona,, Spanien, 08907
    - Rekrytering
    - Hospital Universitari de Bellvitge
    - Kontakt:
      
      Serge Jaumà Classen
      
      Telefonnummer: 34 93 335 70 11
    - Huvudutredare:
      
      Matilde Calopa Garriga
  - Burgos, Spanien, 09006
    - Rekrytering
    - Hospital Universitario de Burgos
    - Kontakt:
      
      Natividad Mariscal
      
      Telefonnummer: +34 (0)947 256 533
      
      E-post: namariscal@saludcastillayleon.es
    - Huvudutredare:
      
      Esther Cubo
  - Madrid, Spanien, 28034
    - Rekrytering
    - Hospital Universitario Ramon y Cajal
    - Kontakt:
      
      Monica Aguilar
      
      E-post: monicaaguilar.hrc@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Jose Luis Lopez-Sendon Moreno
  - Madrid, Spanien, 28040
    - Rekrytering
    - Fundación Jiménez Díaz
    - Kontakt:
      
      Noelia Rodríguez Martínez
      
      Telefonnummer: +34 (0)689 463 417
      
      E-post: noe-rodriguez@hotmail.com
    - Huvudutredare:
      
      María Teresa Montojo
  - Palma De Mallorca, Spanien, 07120
    - Rekrytering
    - Hospital Son Espases
    - Kontakt:
      
      Mónica Rodríguez
      
      Telefonnummer: +34 (0)658 886 467
      
      E-post: psicologa.huntington@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Ines Legarda
  - Pamplona, Spanien, 31008
    - Rekrytering
    - Complejo Hospitalario de Navarra
    - Kontakt:
      
      Ana Carmona Rueda
      
      Telefonnummer: +34 (0)848 429 990
      
      E-post: anacarmonarueda@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      María Ramos
  - Valencia, Spanien, 46970
    - Rekrytering
    - Fundacion Hospital Universitario La Fe
    - Kontakt:
      
      Francisco Casterá Brugada
      
      Telefonnummer: +34 (0)645 134 892
      
      E-post: franciscocasteraenroll@gmail.com
    - Huvudutredare:
      
      Carmen Peiró
Storbritannien
- - Aberdeen, Storbritannien, AB25 2ZA
    - Rekrytering
    - University of Aberdeen
    - Kontakt:
      
      Stella Sihlabela
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1224 550024
      
      E-post: stella.sihlabela@nhs.scot
    - Huvudutredare:
      
      Zosia Miedzybrodzka
  - Birmingham, Storbritannien, B15 2FG
    - Rekrytering
    - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Elsa Benn
      
      Telefonnummer: +44 (0)121 3014337
      
      E-post: e.benn@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Hugh Rickards
  - Cambridge, Storbritannien, CB2 0PY
    - Rekrytering
    - University of Cambridge
    - Kontakt:
      
      Amy Evans
      
      Telefonnummer: +44 (0)122 376 1863
      
      E-post: ahe28@cam.ac.uk
    - Huvudutredare:
      
      Roger Barker
  - Cardiff, Storbritannien, CF24 4HQ
    - Rekrytering
    - Cardiff University
    - Huvudutredare:
      
      Anne Rosser
    - Kontakt:
      
      Laura Mills
      
      Telefonnummer: +44 (0)2920 687613
      
      E-post: millslj@cardiff.ac.uk
  - Dundee, Storbritannien, DD1 9SY
    - Rekrytering
    - Tayside Health Board
    - Kontakt:
      
      Paula Mcfadyen
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1382 424172
      
      E-post: paula.mcfadyen@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Jonathan Berg
  - Edinburgh, Storbritannien, EH4 2XU
    - Rekrytering
    - Lothian Health Board
    - Huvudutredare:
      
      Peter Foley
    - Kontakt:
      
      Maria Dewar
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1315 371116
      
      E-post: maria.dewar@nhslothian.scot.nhs.uk
  - Glasgow, Storbritannien, G51 4TF
    - Rekrytering
    - Greater Glasgow Health Board
    - Kontakt:
      
      Helen Bannister
      
      Telefonnummer: +44 (0)141 232 7600
      
      E-post: helen.bannister@ggc.scot.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Stuart Ritchie
  - Kilmarnock, Storbritannien, KA2 OBB
    - Avslutad
    - Ayrshire Central Hospital
  - Larbert, Storbritannien, FK5 4WR
    - Avslutad
    - NHS Forth Valley
  - Leeds, Storbritannien, LS7 4SA
    - Rekrytering
    - Leeds Teaching Hospitals
    - Kontakt:
      
      Callum Schofield
      
      Telefonnummer: 0113 39 24679
      
      E-post: callum.schofield@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Alison Kraus
  - Liverpool, Storbritannien, L9 7LJ
    - Rekrytering
    - The Walton Centre
    - Huvudutredare:
      
      Rhys Davies
    - Kontakt:
      
      Andrea Clyne
      
      Telefonnummer: +44 01515563720
      
      E-post: andrea.clyne@thewaltoncentre.nhs.uk
  - London, Storbritannien, SE1 9RT
    - Rekrytering
    - Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Elizabeth White
      
      Telefonnummer: 02071887865
      
      E-post: elizabeth.white@gstt.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Thomasin Andrews
  - London, Storbritannien, SW17 0RE
    - Rekrytering
    - St. George's Hospital
    - Huvudutredare:
      
      Nayana Lahiri
    - Kontakt:
      
      Hae-Ree Seo
      
      Telefonnummer: +44 (0)208 725 1971
      
      E-post: haeree.seo@stgeorges.nhs.uk
  - London, Storbritannien, WC1B SEH
    - Rekrytering
    - University College of London
    - Huvudutredare:
      
      Sarah Tabrizi
    - Kontakt:
      
      Jessica Lowe
      
      E-post: jessica.lowe@ucl.ac.uk
  - Manchester, Storbritannien, M13 9WL
    - Rekrytering
    - Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Helen Chadwick
      
      Telefonnummer: 0161 701 2541
      
      E-post: helen.chadwick@mft.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      David Craufurd
  - Newcastle-upon-Tyne, Storbritannien, NE3 3XT
    - Rekrytering
    - Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
    - Kontakt:
      
      Sarah Edwards
      
      Telefonnummer: +01 (0)912 467 392
      
      E-post: sarah.edwards@ntw.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Suresh Komati
  - Northampton, Storbritannien, NN1 5DG
    - Avslutad
    - St. Andrews Healthcare
  - Oxford, Storbritannien, OX3 9DU
    - Rekrytering
    - Oxford Radcliffe Hospitals
    - Huvudutredare:
      
      Andrea Németh
    - Kontakt:
      
      Zara Skitt
      
      Telefonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-post: zara.skitt@ouh.nhs.uk
  - Plymouth, Storbritannien, PL6 8BX
    - Rekrytering
    - Plymouth Hospitals NHS Trust
    - Kontakt:
      
      Charlotte Orr
      
      Telefonnummer: +44 (0)1752 432845
      
      E-post: charlotteorr@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Rupert Noad
  - Poole, Storbritannien, BH15 2JB
    - Rekrytering
    - Poole Hospital
    - Kontakt:
      
      Annemieke Fox
      
      Telefonnummer: 0300 019 3210
      
      E-post: annemieke.fox@poole.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      John Burn
  - Reading, Storbritannien, RG1 5AN
    - Rekrytering
    - Royal Berkshire NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Zara Skitt
      
      Telefonnummer: +44 (0)1865 234309
      
      E-post: zara.skitt@ouh.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Richard Armstrong
  - Sheffield, Storbritannien, S10 2TH
    - Rekrytering
    - Sheffield Children's NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Pauline Bayliss
      
      Telefonnummer: 0114 2260828
      
      E-post: pauline.bayliss@sch.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Alisdair McNeill
  - Southampton, Storbritannien, SO16 6YD
    - Rekrytering
    - University Hospital Southampton
    - Kontakt:
      
      Veena Agarwal
      
      Telefonnummer: +44 (0)238 120 6132
      
      E-post: veena.agarwal@uhs.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Christopher Kipps
  - Stoke-on-Trent, Storbritannien, ST4 8HH
    - Rekrytering
    - North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
    - Kontakt:
      
      Karen Kennedy
      
      Telefonnummer: 01782 652675
      
      E-post: karen.kennedy@northstaffs.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      George El-Nimr
  - Swindon, Storbritannien, SN3 6BW
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Avon and Wiltshire mental health partnership
- Devon
  - Exeter, Devon, Storbritannien, EX25DW
    - Rekrytering
    - Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
    - Kontakt:
      
      Evanna McEvoy
      
      Telefonnummer: +44 (0)139 240 6979
      
      E-post: evanna.mcevoy@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Timothy Harrower
- Leicestershire
  - Narborough, Leicestershire, Storbritannien, LE19 4SL
    - Rekrytering
    - Leicestershire Partnership
    - Kontakt:
      
      Iain Termie
      
      E-post: iain.termie@leicspart.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Reza Kiana
- UK
  - Bristol, UK, Storbritannien, BS10 5NB
    - Rekrytering
    - North Bristol NHS Trust
    - Kontakt:
      
      Rebecca Pracownik
      
      Telefonnummer: +44 (0)117 414 8194
      
      E-post: rebecca.pracownik@nbt.nhs.uk
    - Huvudutredare:
      
      Elizabeth Coulthard
  - Kirkcaldy, UK, Storbritannien, KY1 2ND
    - Rekrytering
    - Fife Health Board
    - Kontakt:
      
      Nicola Johns
      
      Telefonnummer: +44 (0) 1592 647993
      
      E-post: nicola.johns@nhs.net
    - Huvudutredare:
      
      Simon Rubidge
  - Wrexham, UK, Storbritannien, LL13 7TD
    - Rekrytering
    - Betsi Cadwaladr University Health Board
    - Kontakt:
      
      Julia Roberts
      
      Telefonnummer: +44 (0)1248 383091
      
      E-post: julia.roberts@bangor.ac.uk
    - Huvudutredare:
      
      Alberto Salmoiraghi
Tyskland
- - Aachen, Tyskland, 52074
    - Rekrytering
    - University Hospital Aachen
    - Kontakt:
      
      Rena Overbeck
      
      Telefonnummer: +49 (0)241 803 7705
      
      E-post: ronneken@ukaachen.de
    - Huvudutredare:
      
      Kathrin Reetz
  - Berlin, Tyskland, 10117
    - Rekrytering
    - University of Berlin
    - Kontakt:
      
      Stefanie Kehrer
      
      Telefonnummer: 49(0)30450-617-276
      
      E-post: stefanie.kehrer@charite.de
    - Huvudutredare:
      
      Josef Priller
  - Bochum, Tyskland, 44791
    - Rekrytering
    - St. Josef und St. Elisabeth Hospital
    - Huvudutredare:
      
      Carsten Saft
    - Kontakt:
      
      Barbara Kaminski
      
      Telefonnummer: +49 (0)234 509 2703
      
      E-post: b.kaminski@klinikum-bochum.de
  - Dresden, Tyskland, 1307
    - Rekrytering
    - University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
    - Kontakt:
      
      Simone Kögler
      
      Telefonnummer: 0049 351 4582524
      
      E-post: simone.koegler@uniklinikum-dresden.de
    - Huvudutredare:
      
      Björn Falkenburger
  - Erlangen, Tyskland, 91054
    - Rekrytering
    - University Hospital Erlangen
    - Kontakt:
      
      Susanne Seifert
      
      Telefonnummer: 0049 91318544751
      
      E-post: susanne.seifert@uk-erlangen.de
    - Huvudutredare:
      
      Jürgen Winkler
  - Freiburg, Tyskland, 79106
    - Rekrytering
    - University Medical Center Freiburg
    - Kontakt:
      
      Gerit Kammel
      
      Telefonnummer: +49 761 270 54750
      
      E-post: gerit.kammel@uniklinik-freiburg.de
    - Huvudutredare:
      
      Michel Rijntjes
  - Kassel, Tyskland, 34128
    - Rekrytering
    - Paracelsus Elena Klinik Kassel
    - Kontakt:
      
      Grit Langhans
      
      Telefonnummer: 0049 561 6009 - 169
      
      E-post: grit.langhans@paracelsus-kliniken.de
    - Huvudutredare:
      
      Claudia Trenkwalder
  - Lübeck, Tyskland, 23538
    - Rekrytering
    - University Hospital Schleswig-Holstein
    - Kontakt:
      
      Jenny Schmalfeld
      
      Telefonnummer: +49 451 3101 8214
      
      E-post: jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de
    - Huvudutredare:
      
      Alexander Münchau
  - Marburg, Tyskland, 25043
    - Avslutad
    - University Hospital Giessen and Marburg
  - Munich, Tyskland, 81675
    - Rekrytering
    - Technical University of Munich
    - Kontakt:
      
      Antje Lüsebrink
      
      Telefonnummer: +49 89 4140 4693
      
      E-post: antje.luesebrink@tum.de
    - Huvudutredare:
      
      Adolf Weindl
  - Münster, Tyskland, 48149
    - Rekrytering
    - George-Huntington-Institut GmbH
    - Huvudutredare:
      
      Ralf Reilmann
    - Kontakt:
      
      Anja Kletsch
      
      Telefonnummer: +49 251 7887880
      
      E-post: anja.kletsch@ghi-muenster.de
  - Taufkirchen, Tyskland, 84416
    - Rekrytering
    - Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
    - Kontakt:
      
      Michael Bachmaier
      
      Telefonnummer: +49 (0)808 493 4417
      
      E-post: michael.bachmaier@kbo.de
    - Huvudutredare:
      
      Alzbeta Mühlbäck
  - Ulm, Tyskland, 89081
    - Rekrytering
    - University Hopsital of Ulm
    - Huvudutredare:
      
      Bernhard Landwehrmeyer
    - Kontakt:
      
      Hela Jerbi
      
      Telefonnummer: +49 731 50063080
      
      E-post: ambulanz-ulm@euro-hd.net
  - Würzburg, Tyskland, 97080
    - Rekrytering
    - University Hospital of Wuerzburg
    - Kontakt:
      
      Christine Leypold
      
      Telefonnummer: +49 931 201 23510
      
      E-post: leypold_c@ukw.de
    - Huvudutredare:
      
      Thorsten Odorfer
Österrike
- - Innsbruck, Österrike, 6020
    - Rekrytering
    - Universitatsklinik Innsbruck
    - Kontakt:
      
      Anja Weber
      
      Telefonnummer: +43 512-504-83716
      
      E-post: anja.weber@tirol-kliniken.at
    - Huvudutredare:
      
      Klaus Seppi

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med HD och deras familjemedlemmar rekryteras från specialkliniker (Human Genetik, Neurologi, Psykiatri) som ger råd och behandlar personer som drabbats av HD. I vissa områden rekryterar dessutom kliniker och neurologer som ser HD-patienter deltagare till denna studie. Deltagarna får också information om studien via webbplatser, klinisk praxis, stödgrupper, nyhetsbrev för opinionsbildning etc. och gör en direkt begäran om att komma i fråga för deltagande i studien. Gemenskapskontroller identifieras av personal på studieplatsen (med hjälp av annonser, flygblad och nyhetsbrev) med stöd av Enroll-HDs operativa personal.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

Bärare: Denna grupp utgörs av den primära studiepopulationen och består av individer som bär på HD-genexpansionsmutationen.
Kontroller: Denna grupp omfattar jämförelsestudiepopulationen och består av individer som inte bär på HD-expansionsmutationen.

Dessa två huvudkategorier kan delas in ytterligare i sex olika undergrupper av berättigade individer:

Manifest/Motoriskt manifest HD: Bärare med kliniska drag som enligt utredaren anses vara diagnostiska av HD.
Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Bärare utan kliniska kännetecken anses vara diagnostiska av HD.
Genotyp okänd: Denna grupp inkluderar en släkting i första eller andra graden (dvs. släkt med blod till en bärare) som inte har genomgått prediktiva tester för HD och därför har en obestämd bärarstatus.
Genotyp negativ: Denna grupp inkluderar en första eller andra gradens släkting (dvs. släkt med blod till en bärare) som har genomgått prediktiva tester för HD och som är känd för att inte bära HD-expansionsmutationen.
Familjekontroll: Familjemedlemmar eller individer som inte är släkt med blod till bärare (t.ex. makar, partner, vårdgivare).
Samhällskontroller: Individer som inte är relaterade till HD-bärare som inte växte upp i en familj som drabbats av HD. Data som samlas in från gemenskapskontroller kommer att användas för generering av normativa data för delstudier.

Deltagarstatus kommer att fångas in i studiedatabasen med hjälp av 2 variabler: 1) Utredarbestämd status: detta kommer att baseras på kliniska tecken och symtom och genotypning utförd som en del av medicinsk vård, och kommer att uppdateras vid varje besök; och 2) Status för forskningsgenotypning: detta kommer att baseras på genotypning som utförs som en del av Enroll-HD-studieprocedurer. Baserat på forskningsgenotypning kommer deltagarna att omklassificeras under denna variabel från Genotyp Okänd till 'Bärare' eller 'Kontroller'. Utredare och deltagare kommer att bli blinda för denna omklassificering.

Exklusions kriterier:

Individer som inte uppfyller inklusionskriterierna,
Individer med koreiska rörelsestörningar i samband med ett negativt test för HD-genmutationen.
För gemenskapskontroller: de individer med en allvarlig störning i centrala nervsystemet kommer att uteslutas (t.ex. stroke, Parkinsons sjukdom, multipel skleros, etc.).

Deltagare under 18 år kan vara berättigade att delta (om de har juvenil-debut HD).

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Observationsmodeller: Övrig
Tidsperspektiv: Blivande

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått	Åtgärdsbeskrivning	Tidsram
Motorbedömningar: Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) 99 Motor, UHDRS '99 Diagnostisk konfidensnivå Tidsram: genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år	Den motoriska delen av UHDRS bedömer motoriska egenskaper hos HD med standardiserade värderingar av oculomotorisk funktion, dysartri, chorea, dystoni, gång och postural stabilitet. UHDRS 99 motor, UHDRS diagnostisk konfidensnivå.	genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år
Funktionella bedömningar: UHDRS '99 total funktionskapacitet, UHDRS '99 funktionsbedömningsskala, UHDRS '99 oberoende skala Tidsram: genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år	Underskalorna för total funktionell kapacitet, funktionell bedömning och oberoende i UHDRS '99 kommer att användas för att bedöma deltagarnas funktionella status. Total Functional Capacity-skalan har etablerat psykometriska egenskaper inklusive interbedömartillförlitlighet och validitet, baserat på radiografiska mått på sjukdomsprogression.	genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år
Problem Behaviour Assessment-Short (PBA-s) Tidsram: genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år	Problem Behavioral Assessment Short Version (PBA-s) kommer att användas för att utföra beteendebedömningar. Detta instrument mäter frekvens och svårighetsgrad av symtom relaterade till förändrad affekt, tankeinnehåll och copingstilar.	genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år
Kognitiva bedömningar: Symbol Digit Modality Test; Stroop färgnamn; Stroop ordläsning; Kategorisk verbalt flyt Tidsram: genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år	Kognition kommer att bedömas med hjälp av det kategoriska verbala flytandetestet, Symbol Digit Modality Test och Stroop Color and Word Reading Test. Verbal flyt är ett vanligt neuropsykologiskt test som undersöker förmågan att spontant producera ord muntligt inom en bestämd tidsperiod. För kategoriflytande måste ord produceras enligt semantiska begränsningar. Måttet på prestanda som används kommer att vara antalet korrekt genererade ord inom 60 sekunder.	genom avslutad studie, i genomsnitt 1 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

CHDI Foundation, Inc.

Utredare

Huvudutredare: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
Studierektor: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Goncalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington's Disease. Mov Disord Clin Pract. 2016 Jun 22;4(2):212-224. doi: 10.1002/mdc3.12388. eCollection 2017 Mar-Apr.

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 juli 2012

Primärt slutförande (Beräknad)

1 januari 2062

Avslutad studie (Beräknad)

1 januari 2062

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

6 april 2012

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

9 april 2012

Första postat (Beräknad)

10 april 2012

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

28 februari 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

26 februari 2024

Senast verifierad

1 februari 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

Enroll -HD

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .