Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Enroll -HD: Prospektywne badanie rejestru w globalnej kohorcie choroby Huntingtona

26 lutego 2024 zaktualizowane przez: CHDI Foundation, Inc.
Enroll-HD to podłużne, obserwacyjne, międzynarodowe badanie, które integruje dwa dawne rejestry choroby Huntingtona (HD) — REGISTRY w Europie oraz COHORT w Ameryce Północnej i Australii — jednocześnie rozszerzając je na ośrodki w Ameryce Łacińskiej. Do badania zapisało się już ponad 20 000 uczestników. Dzięki corocznym ocenom bez daty końcowej Enroll-HD zbudował dużą i bogatą bazę danych długoterminowych danych klinicznych i próbek biologicznych, które stanowią podstawę do badań rozwijających narzędzia i biomarkery do progresji i rokowania, identyfikujących istotne klinicznie cechy fenotypowe i ustanawiających jasno zdefiniowane punkty końcowe dla badań interwencyjnych. Okresowe cięcia bazy danych są teraz dostępne dla każdego zainteresowanego badacza do wykorzystania w ich badaniach - odwiedź www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, aby dowiedzieć się więcej.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Szczegółowy opis

Głównym celem Enroll-HD jest stworzenie kompleksowego repozytorium prospektywnych i systematycznie gromadzonych danych z badań klinicznych (demografia, cechy kliniczne, wywiad rodzinny, cechy genetyczne) i próbek biologicznych (krew) od osób z jawną HD, osób zdrowych, o których wiadomo, że są nosicielami mutacją HD lub zagrożonych nosicielstwem mutacji HD oraz kontrolnymi uczestnikami badań (np. małżonkami, rodzeństwem lub potomstwem nosicieli mutacji HD, o których wiadomo, że nie są nosicielami mutacji HD). Enroll-HD jest pomyślany jako szeroko zakrojony i długoterminowy projekt mający na celu maksymalizację wydajności badań nieklinicznych i udziału w badaniach klinicznych. Ze 158 aktywnymi ośrodkami klinicznymi w 19 krajach, Enroll-HD jest obecnie największą dostępną bazą danych HD i jest dostępna dla każdego zainteresowanego badacza — odwiedź www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, aby dowiedzieć się więcej.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

35000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

      • Buenos Aires, Argentyna
        • Rekrutacyjny
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • Kontakt:
          • Maria Lucrecia Pavon
          • Numer telefonu: +(54) 9 11 6008 9846
          • E-mail: mpavon@ineba.net
        • Główny śledczy:
          • Emilia Gatto
        • Kontakt:
          • L
      • Parkville, Australia, 3052
        • Rekrutacyjny
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead, New South Wales, Australia, 2145
        • Rekrutacyjny
        • Westmead Hospital
        • Główny śledczy:
          • Clement Loy
        • Kontakt:
    • Victoria
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, Australia, 6010
        • Rekrutacyjny
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Brian Long
        • Główny śledczy:
          • Carrolyn Orr
      • Innsbruck, Austria, 6020
        • Rekrutacyjny
        • Universitatsklinik Innsbruck
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Klaus Seppi
      • Bruxelles, Belgia, 1070
        • Rekrutacyjny
        • Bruxelles - Erasme
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi, Belgia, B-6041
        • Rekrutacyjny
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais, Belgia, B-5002
        • Rekrutacyjny
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven, Vlaams-Brabant, Belgia, 3000
        • Rekrutacyjny
        • University Hospitals Leuven
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Wim Vandenberghe
      • Santiago, Chile
        • Rekrutacyjny
        • CETRAM
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Pedro Chana
      • Aarhus, Dania, 8000
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital of Aarhus
        • Kontakt:
          • Charlotte Germann Odgaard
          • Numer telefonu: +4521745502
          • E-mail: charodga@rm.dk
        • Główny śledczy:
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen, Dania, DK2100
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital of Copenhagen
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Lena E Hjermind
      • Odense, Dania, 5000
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital of Odense
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Morten Blaabjerg
      • Amiens, Francja, 80054
        • Rekrutacyjny
        • CHU AMIENS-PICARDIE
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers, Francja, 49100
        • Rekrutacyjny
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • Główny śledczy:
          • Christophe Verny
        • Kontakt:
      • Bordeaux, Francja, 33076
        • Rekrutacyjny
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand, Francja, 63003
        • Rekrutacyjny
        • CHU Gabriel-Montpied
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Ana Marques
      • Créteil, Francja, 94000
        • Rekrutacyjny
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex, Francja, 59037
        • Rekrutacyjny
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Mélissa Tir
      • Marseille, Francja, 13005
        • Rekrutacyjny
        • Hopital La Timone
        • Główny śledczy:
          • Jean-Philippe Azulay
        • Kontakt:
      • Montpellier, Francja, 34295
        • Rekrutacyjny
        • CHU Montpellier
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Cécilia MARELLI
      • Paris, Francja, 75646
        • Rekrutacyjny
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • Główny śledczy:
          • Alexandra Durr
        • Kontakt:
      • Toulouse, Francja, 31059
        • Rekrutacyjny
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg, Alsace Lorraine, Francja, 67098
        • Rekrutacyjny
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Christine TRANCHANT
      • Badajoz, Hiszpania, 06080
      • Barakaldo, Hiszpania, 08036
        • Rekrutacyjny
        • Hospital de Cruces
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona, Hiszpania, 08025
        • Rekrutacyjny
        • Hospital De La Santa Creu I Sant Pau
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona, Hiszpania, 08035
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Mare de Déu de La Mercè
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona, Hiszpania, 08036
        • Rekrutacyjny
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,, Hiszpania, 08907
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • Kontakt:
          • Serge Jaumà Classen
          • Numer telefonu: 34 93 335 70 11
        • Główny śledczy:
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos, Hiszpania, 09006
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Universitario de Burgos
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Esther Cubo
      • Madrid, Hiszpania, 28034
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Universitario Ramon y Cajal
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jose Luis López-Sendón Moreno
      • Madrid, Hiszpania, 28040
        • Rekrutacyjny
        • Fundacion Jimenez Diaz
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca, Hiszpania, 07120
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Son Espases
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Ines Legarda
      • Pamplona, Hiszpania, 31008
        • Rekrutacyjny
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • María Ramos
      • Valencia, Hiszpania, 46970
        • Rekrutacyjny
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Carmen Peiró
      • Groningen, Holandia, 9700RB
        • Rekrutacyjny
        • University Medical Center Groningen
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden, Holandia, 2300 RC
        • Rekrutacyjny
        • Leiden University Medical Centre
        • Główny śledczy:
          • Susanne de Bot
        • Kontakt:
      • Maastricht, Holandia, 6202 AZ
        • Rekrutacyjny
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Mayke Oosterloo
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9, Republic Of Ireland, Irlandia
        • Rekrutacyjny
        • Beaumont Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Niall Pender
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Kanada, T2N 4N1
        • Rekrutacyjny
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • Główny śledczy:
          • Justyna Sarna
        • Kontakt:
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5G 0B7
        • Zakończony
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
        • Rekrutacyjny
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 2B5
        • Rekrutacyjny
        • University of British Columbia
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham, Ontario, Kanada, L6B 1C9
        • Zakończony
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa, Ontario, Kanada, K1Y 4E9
        • Rekrutacyjny
        • The Ottawa Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Tiago Mestre
      • Toronto, Ontario, Kanada, M2K 1E2
        • Rekrutacyjny
        • North York General Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H2L 4M1
        • Rekrutacyjny
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sylvain Chouinard
    • Antioquia
      • Medellín, Antioquia, Kolumbia, 51922
        • Rekrutacyjny
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá, Cundinamarca, Kolumbia, 110231
        • Rekrutacyjny
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • Główny śledczy:
          • William Fernandez
      • Aachen, Niemcy, 52074
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Aachen
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Kathrin Reetz
      • Berlin, Niemcy, 10117
        • Rekrutacyjny
        • University of Berlin
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Josef Priller
      • Bochum, Niemcy, 44791
        • Rekrutacyjny
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • Główny śledczy:
          • Carsten Saft
        • Kontakt:
      • Dresden, Niemcy, 1307
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen, Niemcy, 91054
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Erlangen
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg, Niemcy, 79106
        • Rekrutacyjny
        • University Medical Center Freiburg
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Michel Rijntjes
      • Kassel, Niemcy, 34128
        • Rekrutacyjny
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck, Niemcy, 23538
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alexander Münchau
      • Marburg, Niemcy, 25043
        • Zakończony
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich, Niemcy, 81675
        • Rekrutacyjny
        • Technical University of Munich
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Adolf Weindl
      • Münster, Niemcy, 48149
        • Rekrutacyjny
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • Główny śledczy:
          • Ralf Reilmann
        • Kontakt:
      • Taufkirchen, Niemcy, 84416
        • Rekrutacyjny
        • Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm, Niemcy, 89081
        • Rekrutacyjny
        • University Hopsital of Ulm
        • Główny śledczy:
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • Kontakt:
      • Würzburg, Niemcy, 97080
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital of Wuerzburg
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Thorsten Odorfer
      • Auckland, Nowa Zelandia, 1142
        • Rekrutacyjny
        • Auckland City Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch, Nowa Zelandia, 8011
        • Rekrutacyjny
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Tim Anderson
      • Wellington, Nowa Zelandia, 6021
        • Rekrutacyjny
        • Wellington Hospital
        • Główny śledczy:
          • David Bourke
        • Kontakt:
      • Gdansk, Polska, 80-462
        • Rekrutacyjny
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • Główny śledczy:
          • Witold Soltan
        • Kontakt:
      • Katowice, Polska, 40-588
        • Rekrutacyjny
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków, Polska, 31-505
        • Rekrutacyjny
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan, Polska, 60-529
        • Zakończony
        • Solumed Centrum Medyczne
      • Warsaw, Polska, 02-097
        • Zakończony
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw, Polska, 02-957
        • Rekrutacyjny
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • Główny śledczy:
          • Grzegorz Witkowski
        • Kontakt:
      • Amadora, Portugalia, 2720-276
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra, Portugalia, 3000-075
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • Kontakt:
          • Cristina Januário
          • Numer telefonu: +351 239 400 400
        • Główny śledczy:
          • Cristina Januário
      • Lisbon, Portugalia, 1169-050
        • Zakończony
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon, Portugalia, 1649-035
        • Rekrutacyjny
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto, Portugalia, 4200-319
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Hospital Universitário de São João
        • Kontakt:
          • Ana Oliveira
          • Numer telefonu: 5119 +351 225 512 100
        • Kontakt:
          • Leonor C Guedes
        • Główny śledczy:
          • Ana Oliveira
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stany Zjednoczone, 35294
        • Rekrutacyjny
        • University of Alabama
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85013
        • Rekrutacyjny
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Nicki Niemann
        • Kontakt:
    • California
      • Irvine, California, Stany Zjednoczone, 92697
        • Rekrutacyjny
        • University of California - Irvine Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Anna Morenkova
        • Kontakt:
      • Loma Linda, California, Stany Zjednoczone, 92354
        • Zakończony
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90095
        • Rekrutacyjny
        • University of California - Los Angeles
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Susan Perlman
      • Sacramento, California, Stany Zjednoczone, 95817
        • Rekrutacyjny
        • University of California - Davis
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alexandra Duffy
      • San Diego, California, Stany Zjednoczone, 92037
        • Rekrutacyjny
        • University of California - San Diego
        • Główny śledczy:
          • Jody Corey-Bloom
        • Kontakt:
      • San Francisco, California, Stany Zjednoczone, 94158
        • Rekrutacyjny
        • University of California - San Francisco
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood, Colorado, Stany Zjednoczone, 80113
        • Rekrutacyjny
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Stany Zjednoczone, 06032
        • Rekrutacyjny
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Stany Zjednoczone, 20007
        • Rekrutacyjny
        • Georgetown University
        • Główny śledczy:
          • Karen Anderson
        • Kontakt:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Stany Zjednoczone, 32607
        • Rekrutacyjny
        • University of Florida Board of Trustees
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Nikolaus McFarland
      • Miami, Florida, Stany Zjednoczone, 33431
        • Rekrutacyjny
        • University of Miami
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Carlos Singer
      • Tampa, Florida, Stany Zjednoczone, 33612
        • Rekrutacyjny
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stany Zjednoczone, 30329
        • Rekrutacyjny
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Stewart Factor
      • Augusta, Georgia, Stany Zjednoczone, 30912
        • Zakończony
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60611
        • Rekrutacyjny
        • Northwestern University
        • Główny śledczy:
          • Danny Bega
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60637
        • Zakończony
        • University of Chicago
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 68612
        • Rekrutacyjny
        • Rush University Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Deborah A. Hall
        • Kontakt:
      • Rockford, Illinois, Stany Zjednoczone, 61107
        • Zakończony
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stany Zjednoczone, 46202
        • Rekrutacyjny
        • Indiana University
        • Główny śledczy:
          • Christopher James
        • Kontakt:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52245
        • Rekrutacyjny
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Stany Zjednoczone, 66160
        • Rekrutacyjny
        • University of Kansas Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Richard Dubinksy
        • Kontakt:
      • Wichita, Kansas, Stany Zjednoczone, 67226
        • Rekrutacyjny
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Stany Zjednoczone, 40202
        • Rekrutacyjny
        • University of Louisville
        • Główny śledczy:
          • Victoria Holiday
        • Kontakt:
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21287
        • Rekrutacyjny
        • Johns Hopkins University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jee Bang
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21201
        • Wycofane
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02215
        • Rekrutacyjny
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Samuel Frank
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02118
        • Zakończony
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Stany Zjednoczone, 48105
        • Rekrutacyjny
        • University of Michigan
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit, Michigan, Stany Zjednoczone, 48201
        • Wycofane
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55415
        • Rekrutacyjny
        • Hennepin County Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Stany Zjednoczone, 63110
        • Rekrutacyjny
        • Washington University in St. Louis
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Stany Zjednoczone, 68106
        • Rekrutacyjny
        • University of Nebraska Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Stany Zjednoczone, 89102
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08103
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08901
        • Rekrutacyjny
        • Rutgers, The State University of New Jersey
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany, New York, Stany Zjednoczone, 12208
        • Rekrutacyjny
        • Albany Medical College
        • Główny śledczy:
          • Era Hanspal
        • Kontakt:
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10032
        • Rekrutacyjny
        • Columbia University
        • Główny śledczy:
          • Karen Marder
        • Kontakt:
      • Rochester, New York, Stany Zjednoczone, 14618
        • Rekrutacyjny
        • University of Rochester
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27705
        • Rekrutacyjny
        • Duke University
        • Główny śledczy:
          • Burton Scott
        • Kontakt:
      • Winston-Salem, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27157
        • Rekrutacyjny
        • Wake Forest School of Medicine
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo, North Dakota, Stany Zjednoczone, 58122
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 42519
        • Rekrutacyjny
        • University of Cincinatti
        • Główny śledczy:
          • Andrew Duker
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44195
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic
        • Główny śledczy:
          • Adam Margolius
        • Kontakt:
      • Columbus, Ohio, Stany Zjednoczone, 43021
        • Rekrutacyjny
        • The Ohio State University
        • Główny śledczy:
          • Sandra Kostyk
        • Kontakt:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stany Zjednoczone, 97239
        • Rekrutacyjny
        • Oregon Health and Science University
        • Główny śledczy:
          • Amie Hiller, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19107
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15213
        • Rekrutacyjny
        • University of Pittsburgh
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia, South Carolina, Stany Zjednoczone, 29203
        • Rekrutacyjny
        • University of South Carolina
        • Główny śledczy:
          • Miroslav Cuturic
        • Kontakt:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Stany Zjednoczone, 38163
        • Zakończony
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville, Tennessee, Stany Zjednoczone, 37232
        • Rekrutacyjny
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
        • Rekrutacyjny
        • Baylor College of Medicine
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Joseph Jankovic
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
        • Rekrutacyjny
        • University of Texas Health Science Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Stany Zjednoczone, 84108
        • Rekrutacyjny
        • University of Utah
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington, Vermont, Stany Zjednoczone, 05401
        • Rekrutacyjny
        • University of Vermont
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Stany Zjednoczone, 22908
        • Rekrutacyjny
        • University of Virginia
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alex Dalrymple
      • Henrico, Virginia, Stany Zjednoczone, 23298
        • Rekrutacyjny
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond, Virginia, Stany Zjednoczone, 23233
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Stany Zjednoczone, 98034
        • Rekrutacyjny
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Pinky Argarwal
      • Seattle, Washington, Stany Zjednoczone, 98195
        • Rekrutacyjny
        • University of Washington Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Ali Samii
        • Kontakt:
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53705
        • Rekrutacyjny
        • University Of Wisconsin - Madison
        • Główny śledczy:
          • Kathleen Shannon, MD
        • Kontakt:
      • Gümligen, Szwajcaria, 3073
        • Rekrutacyjny
        • Siloah AG
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich, Szwajcaria, 08091
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Hans Jung
      • Bari, Włochy, 70124
        • Rekrutacyjny
        • Bari Policlinico General Hospital
        • Kontakt:
          • Vittorio Sciruicchio
          • Numer telefonu: +39 3391032862
          • E-mail: vsciru@tin.it
        • Główny śledczy:
          • Marina de Tommaso
      • Bologna, Włochy, 40139
        • Rekrutacyjny
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Pietro Cortelli
      • Genoa, Włochy, 16132
        • Rekrutacyjny
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Paola Mandich
      • Milan, Włochy, 20133
        • Zakończony
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli, Włochy, I-80131
        • Rekrutacyjny
        • University of Naples
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Giuseppe De Michele
      • Rome, Włochy, 00168
        • Rekrutacyjny
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome, Włochy, 00185
        • Rekrutacyjny
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome, Włochy, 00189
        • Rekrutacyjny
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan, MI, Włochy, 20133
        • Rekrutacyjny
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Caterina Mariotti
      • Aberdeen, Zjednoczone Królestwo, AB25 2ZA
        • Rekrutacyjny
        • University of Aberdeen
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham, Zjednoczone Królestwo, B15 2FG
        • Rekrutacyjny
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Hugh Rickards
      • Cambridge, Zjednoczone Królestwo, CB2 0PY
        • Rekrutacyjny
        • University of Cambridge
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Roger Barker
      • Cardiff, Zjednoczone Królestwo, CF24 4HQ
        • Rekrutacyjny
        • Cardiff University
        • Główny śledczy:
          • Anne Rosser
        • Kontakt:
      • Dundee, Zjednoczone Królestwo, DD1 9SY
        • Rekrutacyjny
        • Tayside Health Board
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh, Zjednoczone Królestwo, EH4 2XU
      • Glasgow, Zjednoczone Królestwo, G51 4TF
        • Rekrutacyjny
        • Greater Glasgow Health Board
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock, Zjednoczone Królestwo, KA2 OBB
        • Zakończony
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert, Zjednoczone Królestwo, FK5 4WR
        • Zakończony
        • NHS Forth Valley
      • Leeds, Zjednoczone Królestwo, LS7 4SA
        • Rekrutacyjny
        • Leeds Teaching Hospitals
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alison Kraus
      • Liverpool, Zjednoczone Królestwo, L9 7LJ
      • London, Zjednoczone Królestwo, SE1 9RT
        • Rekrutacyjny
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Thomasin Andrews
      • London, Zjednoczone Królestwo, SW17 0RE
        • Rekrutacyjny
        • St. George's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Nayana Lahiri
        • Kontakt:
      • London, Zjednoczone Królestwo, WC1B SEH
        • Rekrutacyjny
        • University College of London
        • Główny śledczy:
          • Sarah Tabrizi
        • Kontakt:
      • Manchester, Zjednoczone Królestwo, M13 9WL
        • Rekrutacyjny
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne, Zjednoczone Królestwo, NE3 3XT
        • Rekrutacyjny
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Suresh Komati
      • Northampton, Zjednoczone Królestwo, NN1 5DG
        • Zakończony
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford, Zjednoczone Królestwo, OX3 9DU
        • Rekrutacyjny
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • Główny śledczy:
          • Andrea Németh
        • Kontakt:
      • Plymouth, Zjednoczone Królestwo, PL6 8BX
        • Rekrutacyjny
        • Plymouth Hospitals NHS Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Rupert Noad
      • Poole, Zjednoczone Królestwo, BH15 2JB
        • Rekrutacyjny
        • Poole Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • John Burn
      • Reading, Zjednoczone Królestwo, RG1 5AN
        • Rekrutacyjny
        • Royal Berkshire NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Richard Armstrong
      • Sheffield, Zjednoczone Królestwo, S10 2TH
        • Rekrutacyjny
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alisdair McNeill
      • Southampton, Zjednoczone Królestwo, so16 6yd
        • Rekrutacyjny
        • University Hospital Southampton
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent, Zjednoczone Królestwo, ST4 8HH
        • Rekrutacyjny
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • George El-Nimr
      • Swindon, Zjednoczone Królestwo, SN3 6BW
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter, Devon, Zjednoczone Królestwo, EX25DW
        • Rekrutacyjny
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough, Leicestershire, Zjednoczone Królestwo, LE19 4SL
    • UK
      • Bristol, UK, Zjednoczone Królestwo, BS10 5NB
        • Rekrutacyjny
        • North Bristol NHS Trust
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy, UK, Zjednoczone Królestwo, KY1 2ND
        • Rekrutacyjny
        • Fife Health Board
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Simon Rubidge
      • Wrexham, UK, Zjednoczone Królestwo, LL13 7TD
        • Rekrutacyjny
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Alberto Salmoiraghi

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z HD i członkowie ich rodzin są rekrutowani z klinik specjalistycznych (genetyka człowieka, neurologia, psychiatria), które udzielają porad i leczą osobom dotkniętym HD. Ponadto w niektórych rejonach kliniki środowiskowe i neurolodzy, którzy przyjmują pacjentów z HD, rekrutują uczestników do tego badania. Uczestnicy otrzymują również informacje o badaniu za pośrednictwem stron internetowych, praktyk klinicznych, grup wsparcia, biuletynów rzeczniczych itp. i składają bezpośrednią prośbę o rozważenie udziału w badaniu. Kontrole społeczności są identyfikowane przez personel ośrodka badawczego (za pomocą reklam, ulotek i biuletynów) przy wsparciu personelu operacyjnego Enroll-HD.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Nosiciele: Ta grupa obejmuje pierwotną populację badaną i składa się z osób, które są nosicielami mutacji ekspansji genu HD.
  • Grupa kontrolna: Ta grupa obejmuje badaną populację porównawczą i składa się z osób, które nie są nosicielami mutacji ekspansji HD.

Te dwie główne kategorie można dalej podzielić na sześć różnych podgrup kwalifikujących się osób:

  • Manifest/Motor-manifest HD: Nosiciele z cechami klinicznymi, które w opinii badacza są uważane za diagnostyczne HD.
  • Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Nosiciele bez cech klinicznych uznawanych za diagnostyczne HD.
  • Genotyp nieznany: Ta grupa obejmuje krewnych pierwszego lub drugiego stopnia (tj. spokrewnionych krwią z nosicielem), którzy nie przeszli testów predykcyjnych w kierunku HD i dlatego mają nieokreślony status nosiciela.
  • Genotyp ujemny: Ta grupa obejmuje krewnych pierwszego lub drugiego stopnia (tj. krewnych spokrewnionych z nosicielem), którzy przeszli testy predykcyjne w kierunku HD i wiadomo, że nie są nosicielami mutacji ekspansji HD.
  • Kontrola rodzinna: Członkowie rodziny lub osoby niespokrewnione z nosicielami (np. małżonkowie, partnerzy, opiekunowie).
  • Kontrola społeczności: Osoby niezwiązane z nosicielami HD, które nie dorastały w rodzinie dotkniętej HD. Dane zebrane z kontroli wspólnotowych zostaną wykorzystane do wygenerowania danych normatywnych do badań cząstkowych.

Status uczestnika zostanie zarejestrowany w bazie danych badania przy użyciu 2 zmiennych: 1) Status określony przez badacza: będzie oparty na objawach klinicznych i genotypowaniu przeprowadzonym w ramach opieki medycznej i będzie aktualizowany podczas każdej wizyty; oraz 2) Stan genotypowania badań: będzie on oparty na genotypowaniu przeprowadzonym w ramach procedur badawczych Enroll-HD. Na podstawie genotypowania badawczego uczestnicy zostaną przeklasyfikowani w ramach tej zmiennej z nieznanego genotypu na „Nosiciele” lub „Kontrole”. Śledczy i uczestnicy nie będą świadomi tej zmiany klasyfikacji.

Kryteria wyłączenia:

  • Osoby, które nie spełniają kryteriów włączenia,
  • Osoby z zaburzeniami ruchu pląsawicowego w kontekście ujemnego wyniku testu w kierunku mutacji genu HD.
  • W przypadku kontroli wspólnotowych: osoby z poważnymi zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego zostaną wykluczone (np. udar mózgu, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane itp.).

Uczestnicy poniżej 18 roku życia mogą kwalifikować się do udziału (jeśli mają młodzieńczy początek HD).

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Inny
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Ocena motoryczna: Ujednolicona skala oceny choroby Huntingtona (UHDRS) 99 Motor, poziom pewności diagnostycznej UHDRS '99
Ramy czasowe: do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Część motoryczna skali UHDRS ocenia cechy motoryczne HD ze standaryzowanymi ocenami funkcji okoruchowych, dyzartrii, pląsawicy, dystonii, chodu i stabilności postawy. Silnik UHDRS 99, poziom pewności diagnostycznej UHDRS.
do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Ocena funkcjonalna: Całkowita pojemność funkcjonalna UHDRS '99, Skala oceny funkcjonalnej UHDRS '99, Skala niezależności UHDRS '99
Ramy czasowe: do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Podskale całkowitej zdolności funkcjonalnej, oceny funkcjonalnej i niezależności UHDRS '99 zostaną wykorzystane do oceny stanu funkcjonalnego uczestników. Skala całkowitej zdolności funkcjonalnej ustaliła właściwości psychometryczne, w tym wiarygodność i trafność między oceniającymi, w oparciu o radiograficzne pomiary postępu choroby.
do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Krótka ocena zachowań problemowych (PBA)
Ramy czasowe: do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Do przeprowadzenia oceny behawioralnej zostanie wykorzystana skrócona wersja oceny problemu behawioralnego (PBA). Instrument ten mierzy częstotliwość i nasilenie objawów związanych ze zmienionym afektem, treścią myśli i stylami radzenia sobie.
do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Oceny poznawcze: Test modalności cyfr symbolicznych; Nazewnictwo kolorów Stroopa; Czytanie słów Stroopa; Kategoryczna płynność werbalna
Ramy czasowe: do ukończenia studiów, średnio 1 rok
Poznanie będzie oceniane za pomocą testu kategorycznej fluencji werbalnej, testu modalności cyfr symbolicznych oraz testu kolorów i czytania słów Stroopa. Fluencja werbalna jest powszechnie stosowanym testem neuropsychologicznym, który bada zdolność do spontanicznego wypowiadania się w formie ustnej w określonym przedziale czasu. Aby zapewnić płynność kategorii, słowa muszą być tworzone zgodnie z ograniczeniami semantycznymi. Miarą wydajności będzie liczba poprawnie wygenerowanych słów w ciągu 60 sekund.
do ukończenia studiów, średnio 1 rok

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
  • Dyrektor Studium: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 lipca 2012

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 stycznia 2062

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 stycznia 2062

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

6 kwietnia 2012

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

9 kwietnia 2012

Pierwszy wysłany (Szacowany)

10 kwietnia 2012

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

28 lutego 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

26 lutego 2024

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2024

Więcej informacji

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Huntingtona

Subskrybuj