Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Iratkozzon fel -HD: Leendő nyilvántartási tanulmány egy globális Huntington-kór kohorszban

2024. február 26. frissítette: CHDI Foundation, Inc.
Az Enroll-HD egy longitudinális, megfigyeléses, multinacionális vizsgálat, amely integrálja a két korábbi Huntington-kór (HD) regisztert – a REGISTRY-t Európában és a COHORT-ot Észak-Amerikában és Ausztráliában –, miközben kiterjeszti a latin-amerikai helyszíneket is. Mára több mint 20 000 résztvevő jelentkezett be a vizsgálatba. Éves értékelésekkel és befejezési dátum nélkül az Enroll-HD egy nagy és gazdag adatbázist épített ki longitudinális klinikai adatokból és biomintákból, amelyek alapját képezik a progresszióhoz és prognózishoz szükséges eszközöket és biomarkereket fejlesztő tanulmányoknak, a klinikailag releváns fenotípusos jellemzők azonosításában, valamint egyértelműen meghatározott fenotípusos jellemzők megállapításában. az intervenciós vizsgálatok végpontjai. Az adatbázis időszakos kivágásai mostantól minden érdeklődő kutató számára elérhetők kutatásaik során – további információért látogasson el a www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ oldalra.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Részletes leírás

Az Enroll-HD elsődleges célja, hogy átfogó adattárat hozzon létre prospektív és szisztematikusan gyűjtött klinikai kutatási adatokból (demográfia, klinikai jellemzők, családtörténet, genetikai jellemzők) és biológiai mintákból (vér) olyan egyénektől, akiknél manifeszt HD-s, nem érintett egyénekről ismert, hogy hordoznak. a HD-mutációt vagy a HD-mutáció hordozásának kockázatát, és a kutatásban résztvevők kontrolljait (például olyan HD-mutációhordozók házastársait, testvéreit vagy utódait, akikről ismert, hogy nem hordozzák a HD-mutációt). Az Enroll-HD egy széles körű és hosszú távú projekt, amelynek célja a nem-klinikai kutatások hatékonyságának maximalizálása és a klinikai kutatásban való részvétel. 19 országban 158 aktív klinikai telephellyel az Enroll-HD a legnagyobb elérhető HD-adatbázis, amely minden érdeklődő kutató számára elérhető – további információért látogasson el a www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ oldalra.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

35000

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányi helyek

      • Buenos Aires, Argentína
        • Toborzás
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • Kapcsolatba lépni:
          • Maria Lucrecia Pavon
          • Telefonszám: +(54) 9 11 6008 9846
          • E-mail: mpavon@ineba.net
        • Kutatásvezető:
          • Emilia Gatto
        • Kapcsolatba lépni:
          • L
      • Innsbruck, Ausztria, 6020
        • Toborzás
        • Universitatsklinik Innsbruck
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Klaus Seppi
      • Parkville, Ausztrália, 3052
        • Toborzás
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead, New South Wales, Ausztrália, 2145
        • Toborzás
        • Westmead Hospital
        • Kutatásvezető:
          • Clement Loy
        • Kapcsolatba lépni:
    • Victoria
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, Ausztrália, 6010
        • Toborzás
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Brian Long
        • Kutatásvezető:
          • Carrolyn Orr
      • Bruxelles, Belgium, 1070
        • Toborzás
        • Bruxelles - Erasme
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi, Belgium, B-6041
        • Toborzás
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais, Belgium, B-5002
        • Toborzás
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven, Vlaams-Brabant, Belgium, 3000
        • Toborzás
        • University Hospitals Leuven
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Wim Vandenberghe
      • Santiago, Chile
        • Toborzás
        • CETRAM
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Pedro Chana
    • Antioquia
      • Medellín, Antioquia, Colombia, 51922
        • Toborzás
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá, Cundinamarca, Colombia, 110231
        • Toborzás
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • Kutatásvezető:
          • William Fernandez
      • Aarhus, Dánia, 8000
        • Toborzás
        • University Hospital of Aarhus
        • Kapcsolatba lépni:
          • Charlotte Germann Odgaard
          • Telefonszám: +4521745502
          • E-mail: charodga@rm.dk
        • Kutatásvezető:
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen, Dánia, DK2100
        • Toborzás
        • University Hospital of Copenhagen
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Lena E Hjermind
      • Odense, Dánia, 5000
        • Toborzás
        • University Hospital of Odense
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Morten Blaabjerg
      • Aberdeen, Egyesült Királyság, AB25 2ZA
        • Toborzás
        • University of Aberdeen
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham, Egyesült Királyság, B15 2FG
        • Toborzás
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Hugh Rickards
      • Cambridge, Egyesült Királyság, CB2 0PY
        • Toborzás
        • University of Cambridge
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Roger Barker
      • Cardiff, Egyesült Királyság, CF24 4HQ
        • Toborzás
        • Cardiff University
        • Kutatásvezető:
          • Anne Rosser
        • Kapcsolatba lépni:
      • Dundee, Egyesült Királyság, DD1 9SY
        • Toborzás
        • Tayside Health Board
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh, Egyesült Királyság, EH4 2XU
        • Toborzás
        • Lothian Health Board
        • Kutatásvezető:
          • Peter Foley
        • Kapcsolatba lépni:
      • Glasgow, Egyesült Királyság, G51 4TF
        • Toborzás
        • Greater Glasgow Health Board
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock, Egyesült Királyság, KA2 OBB
        • Megszűnt
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert, Egyesült Királyság, FK5 4WR
        • Megszűnt
        • NHS Forth Valley
      • Leeds, Egyesült Királyság, LS7 4SA
        • Toborzás
        • Leeds Teaching Hospitals
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alison Kraus
      • Liverpool, Egyesült Királyság, L9 7LJ
      • London, Egyesült Királyság, SE1 9RT
        • Toborzás
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Thomasin Andrews
      • London, Egyesült Királyság, SW17 0RE
        • Toborzás
        • St. George's Hospital
        • Kutatásvezető:
          • Nayana Lahiri
        • Kapcsolatba lépni:
      • London, Egyesült Királyság, WC1B SEH
        • Toborzás
        • University College of London
        • Kutatásvezető:
          • Sarah Tabrizi
        • Kapcsolatba lépni:
      • Manchester, Egyesült Királyság, M13 9WL
        • Toborzás
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne, Egyesült Királyság, NE3 3XT
        • Toborzás
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Suresh Komati
      • Northampton, Egyesült Királyság, NN1 5DG
        • Megszűnt
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford, Egyesült Királyság, OX3 9DU
        • Toborzás
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • Kutatásvezető:
          • Andrea Németh
        • Kapcsolatba lépni:
      • Plymouth, Egyesült Királyság, PL6 8BX
        • Toborzás
        • Plymouth Hospitals NHS Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Rupert Noad
      • Poole, Egyesült Királyság, BH15 2JB
        • Toborzás
        • Poole Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • John Burn
      • Reading, Egyesült Királyság, RG1 5AN
        • Toborzás
        • Royal Berkshire NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Richard Armstrong
      • Sheffield, Egyesült Királyság, S10 2TH
        • Toborzás
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alisdair McNeill
      • Southampton, Egyesült Királyság, SO16 6YD
        • Toborzás
        • University Hospital Southampton
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent, Egyesült Királyság, ST4 8HH
        • Toborzás
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • George El-Nimr
      • Swindon, Egyesült Királyság, SN3 6BW
        • Aktív, nem toborzó
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter, Devon, Egyesült Királyság, EX25DW
        • Toborzás
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough, Leicestershire, Egyesült Királyság, LE19 4SL
    • UK
      • Bristol, UK, Egyesült Királyság, BS10 5NB
        • Toborzás
        • North Bristol NHS Trust
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy, UK, Egyesült Királyság, KY1 2ND
        • Toborzás
        • Fife Health Board
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Simon Rubidge
      • Wrexham, UK, Egyesült Királyság, LL13 7TD
        • Toborzás
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alberto Salmoiraghi
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Egyesült Államok, 35294
        • Toborzás
        • University of Alabama
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Egyesült Államok, 85013
        • Toborzás
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Nicki Niemann
        • Kapcsolatba lépni:
    • California
      • Irvine, California, Egyesült Államok, 92697
        • Toborzás
        • University of California - Irvine Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Anna Morenkova
        • Kapcsolatba lépni:
      • Loma Linda, California, Egyesült Államok, 92354
        • Megszűnt
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles, California, Egyesült Államok, 90095
        • Toborzás
        • University of California - Los Angeles
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Susan Perlman
      • Sacramento, California, Egyesült Államok, 95817
        • Toborzás
        • University Of California - Davis
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alexandra Duffy
      • San Diego, California, Egyesült Államok, 92037
        • Toborzás
        • University of California - San Diego
        • Kutatásvezető:
          • Jody Corey-Bloom
        • Kapcsolatba lépni:
      • San Francisco, California, Egyesült Államok, 94158
        • Toborzás
        • University of California - San Francisco
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood, Colorado, Egyesült Államok, 80113
        • Toborzás
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Egyesült Államok, 06032
        • Toborzás
        • University of Connecticut
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Egyesült Államok, 20007
        • Toborzás
        • Georgetown University
        • Kutatásvezető:
          • Karen Anderson
        • Kapcsolatba lépni:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Egyesült Államok, 32607
        • Toborzás
        • University of Florida Board of Trustees
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Nikolaus McFarland
      • Miami, Florida, Egyesült Államok, 33431
        • Toborzás
        • University of Miami
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Carlos Singer
      • Tampa, Florida, Egyesült Államok, 33612
        • Toborzás
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Egyesült Államok, 30329
        • Toborzás
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Stewart Factor
      • Augusta, Georgia, Egyesült Államok, 30912
        • Megszűnt
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60611
        • Toborzás
        • Northwestern University
        • Kutatásvezető:
          • Danny Bega
        • Kapcsolatba lépni:
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60637
        • Megszűnt
        • University of Chicago
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 68612
        • Toborzás
        • Rush University Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Deborah A. Hall
        • Kapcsolatba lépni:
      • Rockford, Illinois, Egyesült Államok, 61107
        • Megszűnt
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Egyesült Államok, 46202
        • Toborzás
        • Indiana University
        • Kutatásvezető:
          • Christopher James
        • Kapcsolatba lépni:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Egyesült Államok, 52245
        • Toborzás
        • University of Iowa
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Egyesült Államok, 66160
        • Toborzás
        • University of Kansas Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Richard Dubinksy
        • Kapcsolatba lépni:
      • Wichita, Kansas, Egyesült Államok, 67226
        • Toborzás
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Egyesült Államok, 40202
        • Toborzás
        • University of Louisville
        • Kutatásvezető:
          • Victoria Holiday
        • Kapcsolatba lépni:
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Egyesült Államok, 21287
        • Toborzás
        • Johns Hopkins University
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jee Bang
      • Baltimore, Maryland, Egyesült Államok, 21201
        • Visszavont
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02215
        • Toborzás
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Samuel Frank
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02118
        • Megszűnt
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Egyesült Államok, 48105
        • Toborzás
        • University of Michigan
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit, Michigan, Egyesült Államok, 48201
        • Visszavont
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Egyesült Államok, 55415
        • Toborzás
        • Hennepin County Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Egyesült Államok, 63110
        • Toborzás
        • Washington University in St. Louis
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Egyesült Államok, 68106
        • Toborzás
        • University of Nebraska Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Egyesült Államok, 89102
        • Toborzás
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden, New Jersey, Egyesült Államok, 08103
        • Aktív, nem toborzó
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick, New Jersey, Egyesült Államok, 08901
        • Toborzás
        • Rutgers, The State University of New Jersey
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany, New York, Egyesült Államok, 12208
        • Toborzás
        • Albany Medical College
        • Kutatásvezető:
          • Era Hanspal
        • Kapcsolatba lépni:
      • New York, New York, Egyesült Államok, 10032
        • Toborzás
        • Columbia University
        • Kutatásvezető:
          • Karen Marder
        • Kapcsolatba lépni:
      • Rochester, New York, Egyesült Államok, 14618
        • Toborzás
        • University of Rochester
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Egyesült Államok, 27705
        • Toborzás
        • Duke University
        • Kutatásvezető:
          • Burton Scott
        • Kapcsolatba lépni:
      • Winston-Salem, North Carolina, Egyesült Államok, 27157
        • Toborzás
        • Wake Forest School of Medicine
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo, North Dakota, Egyesült Államok, 58122
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Egyesült Államok, 42519
        • Toborzás
        • University of Cincinatti
        • Kutatásvezető:
          • Andrew Duker
        • Kapcsolatba lépni:
      • Cleveland, Ohio, Egyesült Államok, 44195
        • Toborzás
        • Cleveland Clinic
        • Kutatásvezető:
          • Adam Margolius
        • Kapcsolatba lépni:
      • Columbus, Ohio, Egyesült Államok, 43021
        • Toborzás
        • The Ohio State University
        • Kutatásvezető:
          • Sandra Kostyk
        • Kapcsolatba lépni:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Egyesült Államok, 97239
        • Toborzás
        • Oregon Health and Science University
        • Kutatásvezető:
          • Amie Hiller, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Egyesült Államok, 19107
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Egyesült Államok, 15213
        • Toborzás
        • University of Pittsburgh
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia, South Carolina, Egyesült Államok, 29203
        • Toborzás
        • University of South Carolina
        • Kutatásvezető:
          • Miroslav Cuturic
        • Kapcsolatba lépni:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Egyesült Államok, 38163
        • Megszűnt
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville, Tennessee, Egyesült Államok, 37232
        • Toborzás
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston, Texas, Egyesült Államok, 77030
        • Toborzás
        • Baylor College of Medicine
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Joseph Jankovic
      • Houston, Texas, Egyesült Államok, 77030
        • Toborzás
        • University of Texas Health Science Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Egyesült Államok, 84108
        • Toborzás
        • University of Utah
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington, Vermont, Egyesült Államok, 05401
        • Toborzás
        • University of Vermont
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Egyesült Államok, 22908
        • Toborzás
        • University of Virginia
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alex Dalrymple
      • Henrico, Virginia, Egyesült Államok, 23298
        • Toborzás
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond, Virginia, Egyesült Államok, 23233
        • Aktív, nem toborzó
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Egyesült Államok, 98034
        • Toborzás
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Pinky Argarwal
      • Seattle, Washington, Egyesült Államok, 98195
        • Toborzás
        • University of Washington Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Ali Samii
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kapcsolatba lépni:
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Egyesült Államok, 53705
        • Toborzás
        • University of Wisconsin - Madison
        • Kutatásvezető:
          • Kathleen Shannon, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Amiens, Franciaország, 80054
        • Toborzás
        • CHU Amiens-Picardie
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers, Franciaország, 49100
        • Toborzás
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • Kutatásvezető:
          • Christophe Verny
        • Kapcsolatba lépni:
      • Bordeaux, Franciaország, 33076
        • Toborzás
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand, Franciaország, 63003
        • Toborzás
        • CHU Gabriel-Montpied
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Ana MARQUES
      • Créteil, Franciaország, 94000
        • Toborzás
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex, Franciaország, 59037
        • Toborzás
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Mélissa Tir
      • Marseille, Franciaország, 13005
        • Toborzás
        • Hôpital La Timone
        • Kutatásvezető:
          • Jean-Philippe Azulay
        • Kapcsolatba lépni:
      • Montpellier, Franciaország, 34295
        • Toborzás
        • CHU Montpellier
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Cécilia MARELLI
      • Paris, Franciaország, 75646
        • Toborzás
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • Kutatásvezető:
          • Alexandra Durr
        • Kapcsolatba lépni:
      • Toulouse, Franciaország, 31059
        • Toborzás
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg, Alsace Lorraine, Franciaország, 67098
        • Toborzás
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Christine TRANCHANT
      • Groningen, Hollandia, 9700RB
        • Toborzás
        • University Medical Center Groningen
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden, Hollandia, 2300 RC
        • Toborzás
        • Leiden University Medical Centre
        • Kutatásvezető:
          • Susanne de Bot
        • Kapcsolatba lépni:
      • Maastricht, Hollandia, 6202 AZ
        • Toborzás
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Mayke Oosterloo
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Kanada, T2N 4N1
        • Toborzás
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • Kutatásvezető:
          • Justyna Sarna
        • Kapcsolatba lépni:
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5G 0B7
        • Megszűnt
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
        • Toborzás
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 2B5
        • Toborzás
        • University of British Columbia
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham, Ontario, Kanada, L6B 1C9
        • Megszűnt
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa, Ontario, Kanada, K1Y 4E9
        • Toborzás
        • The Ottawa Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Tiago Mestre
      • Toronto, Ontario, Kanada, M2K 1E2
        • Toborzás
        • North York General Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H2L 4M1
        • Toborzás
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Sylvain Chouinard
      • Gdansk, Lengyelország, 80-462
        • Toborzás
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • Kutatásvezető:
          • Witold Soltan
        • Kapcsolatba lépni:
      • Katowice, Lengyelország, 40-588
        • Toborzás
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków, Lengyelország, 31-505
        • Toborzás
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan, Lengyelország, 60-529
        • Megszűnt
        • SOLUMED Centrum Medyczne
      • Warsaw, Lengyelország, 02-097
        • Megszűnt
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw, Lengyelország, 02-957
        • Toborzás
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • Kutatásvezető:
          • Grzegorz Witkowski
        • Kapcsolatba lépni:
      • Aachen, Németország, 52074
        • Toborzás
        • University Hospital Aachen
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Kathrin Reetz
      • Berlin, Németország, 10117
        • Toborzás
        • University of Berlin
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Josef Priller
      • Bochum, Németország, 44791
        • Toborzás
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • Kutatásvezető:
          • Carsten Saft
        • Kapcsolatba lépni:
      • Dresden, Németország, 1307
        • Toborzás
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen, Németország, 91054
        • Toborzás
        • University Hospital Erlangen
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg, Németország, 79106
        • Toborzás
        • University Medical Center Freiburg
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Michel Rijntjes
      • Kassel, Németország, 34128
        • Toborzás
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck, Németország, 23538
        • Toborzás
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alexander Münchau
      • Marburg, Németország, 25043
        • Megszűnt
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich, Németország, 81675
        • Toborzás
        • Technical University of Munich
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Adolf Weindl
      • Münster, Németország, 48149
        • Toborzás
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • Kutatásvezető:
          • Ralf Reilmann
        • Kapcsolatba lépni:
      • Taufkirchen, Németország, 84416
        • Toborzás
        • Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm, Németország, 89081
        • Toborzás
        • University Hopsital of Ulm
        • Kutatásvezető:
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • Kapcsolatba lépni:
      • Würzburg, Németország, 97080
        • Toborzás
        • University Hospital of Wuerzburg
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Thorsten Odorfer
      • Bari, Olaszország, 70124
        • Toborzás
        • Bari Policlinico General Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
          • Vittorio Sciruicchio
          • Telefonszám: +39 3391032862
          • E-mail: vsciru@tin.it
        • Kutatásvezető:
          • Marina de Tommaso
      • Bologna, Olaszország, 40139
        • Toborzás
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Pietro Cortelli
      • Genoa, Olaszország, 16132
        • Toborzás
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Paola Mandich
      • Milan, Olaszország, 20133
        • Megszűnt
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli, Olaszország, I-80131
        • Toborzás
        • University of Naples
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Giuseppe De Michele
      • Rome, Olaszország, 00168
        • Toborzás
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome, Olaszország, 00185
        • Toborzás
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome, Olaszország, 00189
        • Toborzás
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan, MI, Olaszország, 20133
        • Toborzás
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Caterina Mariotti
      • Amadora, Portugália, 2720-276
        • Toborzás
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra, Portugália, 3000-075
        • Még nincs toborzás
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • Kapcsolatba lépni:
          • Cristina Januário
          • Telefonszám: +351 239 400 400
        • Kutatásvezető:
          • Cristina Januário
      • Lisbon, Portugália, 1169-050
        • Megszűnt
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon, Portugália, 1649-035
        • Toborzás
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto, Portugália, 4200-319
        • Még nincs toborzás
        • Hospital Universitário de São João
        • Kapcsolatba lépni:
          • Ana Oliveira
          • Telefonszám: 5119 +351 225 512 100
        • Kapcsolatba lépni:
          • Leonor C Guedes
        • Kutatásvezető:
          • Ana Oliveira
      • Badajoz, Spanyolország, 06080
      • Barakaldo, Spanyolország, 08036
        • Toborzás
        • Hospital De Cruces
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona, Spanyolország, 08025
        • Toborzás
        • Hospital de La Santa Creu i Sant Pau
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona, Spanyolország, 08035
        • Toborzás
        • Hospital Mare de Déu de La Mercè
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona, Spanyolország, 08036
        • Toborzás
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,, Spanyolország, 08907
        • Toborzás
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • Kapcsolatba lépni:
          • Serge Jaumà Classen
          • Telefonszám: 34 93 335 70 11
        • Kutatásvezető:
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos, Spanyolország, 09006
        • Toborzás
        • Hospital Universitario de Burgos
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Esther Cubo
      • Madrid, Spanyolország, 28034
        • Toborzás
        • Hospital Universitario Ramon y Cajal
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jose Luis Lopez-Sendon Moreno
      • Madrid, Spanyolország, 28040
        • Toborzás
        • Fundación Jiménez Díaz
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca, Spanyolország, 07120
        • Toborzás
        • Hospital Son Espases
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Ines Legarda
      • Pamplona, Spanyolország, 31008
        • Toborzás
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • María Ramos
      • Valencia, Spanyolország, 46970
        • Toborzás
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Carmen Peiró
      • Gümligen, Svájc, 3073
        • Toborzás
        • Siloah AG
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich, Svájc, 08091
        • Toborzás
        • University Hospital Zurich
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Hans Jung
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9, Republic Of Ireland, Írország
        • Toborzás
        • Beaumont Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Niall Pender
      • Auckland, Új Zéland, 1142
        • Toborzás
        • Auckland City Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch, Új Zéland, 8011
        • Toborzás
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Tim Anderson
      • Wellington, Új Zéland, 6021
        • Toborzás
        • Wellington Hospital
        • Kutatásvezető:
          • David Bourke
        • Kapcsolatba lépni:

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

A HD-betegeket és családtagjaikat olyan speciális klinikákról (humángenetikai, neurológiai, pszichiátriai) toborozzák, amelyek tanácsot adnak és kezelnek HD-ben érintett embereket. Ezenkívül egyes területeken a HD betegeket fogadó közösségi klinikák és neurológusok résztvevőket toboroznak ebbe a tanulmányba. A résztvevők a vizsgálattal kapcsolatos információkat weboldalakon, klinikai gyakorlatokon, támogató csoportokon, érdekképviseleti hírleveleken stb. is kapnak, és közvetlen kérelmet nyújtanak be a vizsgálatban való részvételre. A közösségi ellenőrzéseket a vizsgálati helyszín munkatársai határozzák meg (hirdetések, szórólapok és hírlevelek segítségével) az Enroll-HD operatív személyzetének támogatásával.

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Hordozók: Ez a csoport tartalmazza az elsődleges vizsgálati populációt, és olyan egyénekből áll, akik hordozzák a HD génexpanziós mutációt.
  • Kontrollok: Ez a csoport az összehasonlító vizsgálati populációt tartalmazza, és olyan egyedekből áll, akik nem hordozzák a HD expanziós mutációt.

Ez a két fő kategória tovább osztható a jogosult személyek hat különböző alcsoportjára:

  • Manifest/Motor-manifest HD: Olyan klinikai jellemzőkkel rendelkező hordozók, amelyek a vizsgáló véleménye szerint a HD diagnosztikájának minősülnek.
  • Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: A HD diagnosztikájának tekinthető klinikai jellemzők nélküli vivők.
  • Ismeretlen genotípus: Ebbe a csoportba tartozik az első vagy másodfokú rokon (azaz vér szerint rokon egy hordozóval), aki nem esett át HD prediktív teszten, ezért meghatározatlan hordozó státuszú.
  • Negatív genotípus: Ebbe a csoportba tartozik az első vagy másodfokú rokon (azaz vér szerint rokon egy hordozóval), aki átesett HD prediktív teszten, és ismert, hogy nem hordozza a HD expanziós mutációt.
  • Családkontroll: Családtagok vagy olyan személyek, akik nem állnak vér szerinti rokonságban a hordozókkal (például házastársak, élettársak, gondozók).
  • Közösségi ellenőrzések: A HD-szolgáltatókkal nem rokon személyek, akik nem HD által érintett családban nőttek fel. A közösségi kontrollokból gyűjtött adatokat a részvizsgálatokhoz szükséges normatív adatok előállításához használják fel.

A résztvevők státuszát a vizsgálati adatbázis 2 változó használatával rögzíti: 1) A vizsgáló által meghatározott státusz: ez a klinikai tüneteken és tüneteken, valamint az orvosi ellátás részeként végzett genotipizáláson alapul, és minden látogatás alkalmával frissül; és 2) Kutatási genotipizálási állapot: ez az Enroll-HD vizsgálati eljárások részeként végzett genotipizáláson fog alapulni. A kutatási genotipizálás alapján a résztvevők átsorolásra kerülnek e változó alá az Ismeretlen genotípusból „hordozók” vagy „kontrollok”-ra. A nyomozók és a résztvevők vakok lesznek az átsorolás előtt.

Kizárási kritériumok:

  • Azok a személyek, akik nem felelnek meg a felvételi kritériumoknak,
  • Koreikus mozgászavarban szenvedő egyének a HD génmutáció negatív tesztjével összefüggésben.
  • A közösségi ellenőrzések esetében: a központi idegrendszeri rendellenességben szenvedő személyek kizárásra kerülnek (pl. stroke, Parkinson-kór, sclerosis multiplex stb.).

A 18 éven aluli résztvevők jogosultak lehetnek a részvételre (ha fiatalkorban kezdődő HD-vel rendelkeznek).

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Egyéb
  • Időperspektívák: Leendő

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Motoros értékelések: Egységes Huntington-kór értékelési skála (UHDRS) 99 motor, UHDRS '99 diagnosztikai megbízhatósági szint
Időkeret: a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
Az UHDRS motoros szekciója a HD motoros jellemzőit értékeli a szemmotoros funkció, a dysarthria, a chorea, a dystonia, a járás és a testtartási stabilitás szabványos értékelésével. UHDRS 99 motor, UHDRS diagnosztikai megbízhatósági szint.
a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
Funkcionális értékelések: UHDRS '99 teljes funkcionális kapacitás, UHDRS '99 funkcionális értékelési skála, UHDRS '99 függetlenségi skála
Időkeret: a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
A résztvevők funkcionális állapotának felmérésére az UHDRS '99 Teljes funkcionális kapacitás, funkcionális értékelés és függetlenség alskáláit fogják használni. A Total Functional Capacity skála pszichometriai tulajdonságokat állapított meg, beleértve az értékelők közötti megbízhatóságot és érvényességet, a betegség progressziójának radiográfiás mérései alapján.
a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
Problémaviselkedés-értékelés – Rövid (PBA-k)
Időkeret: a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
A viselkedésértékelések elvégzésére a Problem Behavioral Assessment Short Version (PBA-k) használható. Ez a műszer a megváltozott affektusokhoz, gondolati tartalmakhoz és megküzdési stílusokhoz kapcsolódó tünetek gyakoriságát és súlyosságát méri.
a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
Kognitív értékelések: Szimbólum-digitális modalitás teszt; Stroop színek elnevezése; Stroop szóolvasás; Kategorikus verbális folyékonyság
Időkeret: a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év
A kogníciót a kategorikus verbális folyékonysági teszt, a szimbólum-digit modalitás teszt és a Stroop szín- és szóolvasási teszt segítségével értékelik. A verbális fluencia egy gyakran használt neuropszichológiai teszt, amely azt vizsgálja, hogy egy meghatározott időn belül spontán-e szóbeli szót előállítani. A kategória folyékonyságához a szavakat szemantikai megszorítások szerint kell előállítani. A használt teljesítmény mértéke a 60 másodpercen belül helyesen generált szavak száma.
a tanulmányok befejezéséig átlagosan 1 év

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
  • Tanulmányi igazgató: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikációk és hasznos linkek

A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2012. július 1.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2062. január 1.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2062. január 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2012. április 6.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2012. április 9.

Első közzététel (Becsült)

2012. április 10.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2024. február 28.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2024. február 26.

Utolsó ellenőrzés

2024. február 1.

Több információ

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel