Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Tilmeld dig -HD: Et fremtidigt registerstudie i en global kohorte med Huntingtons sygdom

26. februar 2024 opdateret af: CHDI Foundation, Inc.
Enroll-HD er en longitudinel, observationel, multinational undersøgelse, der integrerer to tidligere Huntingtons sygdom (HD) registre - REGISTRY i Europa og COHORT i Nordamerika og Australasien - mens den også udvides til at omfatte steder i Latinamerika. Mere end 20.000 deltagere har nu tilmeldt sig undersøgelsen. Med årlige vurderinger og ingen slutdato har Enroll-HD bygget en stor og rig database af longitudinelle kliniske data og bioprøver, der danner grundlag for undersøgelser, der udvikler værktøjer og biomarkører til progression og prognose, identificerer klinisk relevante fænotypiske karakteristika og etablerer klart definerede endepunkter for interventionelle undersøgelser. Periodiske nedskæringer af databasen er nu tilgængelige for enhver interesseret forsker til brug i deres forskning - besøg www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ for at lære mere.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Det primære formål med Enroll-HD er at udvikle et omfattende lager af prospektive og systematisk indsamlede kliniske forskningsdata (demografi, kliniske træk, familiehistorie, genetiske karakteristika) og biologiske prøver (blod) fra individer med manifest HS, upåvirkede individer, der vides at bære HS-mutationen eller med risiko for at bære HS-mutationen, og kontrollere forskningsdeltagere (f.eks. ægtefæller, søskende eller afkom af HS-mutationsbærere, der vides ikke at bære HS-mutationen). Enroll-HD er tænkt som et bredt funderet og langsigtet projekt for at maksimere effektiviteten af ​​ikke-klinisk forskning og deltagelse i klinisk forskning. Med 158 aktive kliniske websteder i 19 lande er Enroll-HD nu den største tilgængelige HD-database og er tilgængelig for enhver interesseret forsker - besøg www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ for at lære mere.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

35000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Argentina
      • Buenos Aires, Argentina
        • Rekruttering
        • Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
        • Kontakt:
          • Maria Lucrecia Pavon
          • Telefonnummer: +(54) 9 11 6008 9846
          • E-mail: mpavon@ineba.net
        • Ledende efterforsker:
          • Emilia Gatto
        • Kontakt:
          • L
  • Australien
      • Parkville, Australien, 3052
        • Rekruttering
        • University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Anita Goh
    • New South Wales
      • Westmead, New South Wales, Australien, 2145
        • Rekruttering
        • Westmead Hospital
        • Ledende efterforsker:
          • Clement Loy
        • Kontakt:
    • Victoria
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, Australien, 6010
        • Rekruttering
        • The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Brian Long
        • Ledende efterforsker:
          • Carrolyn Orr
  • Belgien
      • Bruxelles, Belgien, 1070
        • Rekruttering
        • Bruxelles - Erasme
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Frédéric Supiot
      • Charleroi, Belgien, B-6041
        • Rekruttering
        • Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Christine Verellen-Dumoulin
      • Saint-Servais, Belgien, B-5002
        • Rekruttering
        • Hôpital du Beau Vallon ASBL
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Lamia Guettat
    • Vlaams-Brabant
      • Leuven, Vlaams-Brabant, Belgien, 3000
        • Rekruttering
        • University Hospitals Leuven
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Wim Vandenberghe
  • Canada
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Canada, T2N 4N1
        • Rekruttering
        • University of Calgary, Movement Disorders Program
        • Ledende efterforsker:
          • Justyna Sarna
        • Kontakt:
      • Edmonton, Alberta, Canada, T5G 0B7
        • Afsluttet
        • University of Alberta (Glenrose)
      • Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
        • Rekruttering
        • University of Alberta Hospital in Edmonton
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Oksana Suchowersky
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 2B5
        • Rekruttering
        • University of British Columbia
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Lynn Raymond
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
    • Ontario
      • Markham, Ontario, Canada, L6B 1C9
        • Afsluttet
        • Centre for Movement Disorders
      • Ottawa, Ontario, Canada, K1Y 4E9
        • Rekruttering
        • The Ottawa Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Tiago Mestre
      • Toronto, Ontario, Canada, M2K 1E2
        • Rekruttering
        • North York General Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alan Fung
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Canada, H2L 4M1
        • Rekruttering
        • CHUM Hospital of Notre Dame
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Sylvain Chouinard
  • Chile
      • Santiago, Chile
        • Rekruttering
        • CETRAM
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Pedro Chana
  • Colombia
    • Antioquia
      • Medellín, Antioquia, Colombia, 51922
        • Rekruttering
        • Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Francisco Lopera
    • Cundinamarca
      • Bogotá, Cundinamarca, Colombia, 110231
        • Rekruttering
        • Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Gabriel Jose Arango Uribe
        • Ledende efterforsker:
          • William Fernandez
  • Danmark
      • Aarhus, Danmark, 8000
        • Rekruttering
        • University Hospital of Aarhus
        • Kontakt:
          • Charlotte Germann Odgaard
          • Telefonnummer: +4521745502
          • E-mail: charodga@rm.dk
        • Ledende efterforsker:
          • Anette Torvin Møller
      • Copenhagen, Danmark, DK2100
        • Rekruttering
        • University Hospital of Copenhagen
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Lena E Hjermind
      • Odense, Danmark, 5000
        • Rekruttering
        • University Hospital of Odense
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Morten Blaabjerg
  • Det Forenede Kongerige
      • Aberdeen, Det Forenede Kongerige, AB25 2ZA
        • Rekruttering
        • University of Aberdeen
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Zosia Miedzybrodzka
      • Birmingham, Det Forenede Kongerige, B15 2FG
        • Rekruttering
        • Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Hugh Rickards
      • Cambridge, Det Forenede Kongerige, CB2 0PY
        • Rekruttering
        • University of Cambridge
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Roger Barker
      • Cardiff, Det Forenede Kongerige, CF24 4HQ
        • Rekruttering
        • Cardiff University
        • Ledende efterforsker:
          • Anne Rosser
        • Kontakt:
      • Dundee, Det Forenede Kongerige, DD1 9SY
        • Rekruttering
        • Tayside Health Board
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jonathan Berg
      • Edinburgh, Det Forenede Kongerige, EH4 2XU
      • Glasgow, Det Forenede Kongerige, G51 4TF
        • Rekruttering
        • Greater Glasgow Health Board
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Stuart Ritchie
      • Kilmarnock, Det Forenede Kongerige, KA2 OBB
        • Afsluttet
        • Ayrshire Central Hospital
      • Larbert, Det Forenede Kongerige, FK5 4WR
        • Afsluttet
        • NHS Forth Valley
      • Leeds, Det Forenede Kongerige, LS7 4SA
        • Rekruttering
        • Leeds Teaching Hospitals
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alison Kraus
      • Liverpool, Det Forenede Kongerige, L9 7LJ
      • London, Det Forenede Kongerige, SE1 9RT
        • Rekruttering
        • Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Thomasin Andrews
      • London, Det Forenede Kongerige, SW17 0RE
        • Rekruttering
        • St. George's Hospital
        • Ledende efterforsker:
          • Nayana Lahiri
        • Kontakt:
      • London, Det Forenede Kongerige, WC1B SEH
        • Rekruttering
        • University College of London
        • Ledende efterforsker:
          • Sarah Tabrizi
        • Kontakt:
      • Manchester, Det Forenede Kongerige, M13 9WL
        • Rekruttering
        • Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • David Craufurd
      • Newcastle-upon-Tyne, Det Forenede Kongerige, NE3 3XT
        • Rekruttering
        • Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Suresh Komati
      • Northampton, Det Forenede Kongerige, NN1 5DG
        • Afsluttet
        • St. Andrews Healthcare
      • Oxford, Det Forenede Kongerige, OX3 9DU
        • Rekruttering
        • Oxford Radcliffe Hospitals
        • Ledende efterforsker:
          • Andrea Németh
        • Kontakt:
      • Plymouth, Det Forenede Kongerige, PL6 8BX
        • Rekruttering
        • Plymouth Hospitals NHS Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Rupert Noad
      • Poole, Det Forenede Kongerige, BH15 2JB
        • Rekruttering
        • Poole Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • John Burn
      • Reading, Det Forenede Kongerige, RG1 5AN
        • Rekruttering
        • Royal Berkshire NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Richard Armstrong
      • Sheffield, Det Forenede Kongerige, S10 2TH
        • Rekruttering
        • Sheffield Children's NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alisdair McNeill
      • Southampton, Det Forenede Kongerige, so16 6yd
        • Rekruttering
        • University Hospital Southampton
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Christopher Kipps
      • Stoke-on-Trent, Det Forenede Kongerige, ST4 8HH
        • Rekruttering
        • North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • George El-Nimr
      • Swindon, Det Forenede Kongerige, SN3 6BW
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Avon and Wiltshire mental health partnership
    • Devon
      • Exeter, Devon, Det Forenede Kongerige, EX25DW
        • Rekruttering
        • Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Timothy Harrower
    • Leicestershire
      • Narborough, Leicestershire, Det Forenede Kongerige, LE19 4SL
    • UK
      • Bristol, UK, Det Forenede Kongerige, BS10 5NB
        • Rekruttering
        • North Bristol NHS Trust
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Elizabeth Coulthard
      • Kirkcaldy, UK, Det Forenede Kongerige, KY1 2ND
        • Rekruttering
        • Fife Health Board
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Simon Rubidge
      • Wrexham, UK, Det Forenede Kongerige, LL13 7TD
        • Rekruttering
        • Betsi Cadwaladr University Health Board
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alberto Salmoiraghi
  • Forenede Stater
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
        • Rekruttering
        • University of Alabama
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Victor Sung
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85013
        • Rekruttering
        • St. Joseph's Hospital and Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Nicki Niemann
        • Kontakt:
    • California
      • Irvine, California, Forenede Stater, 92697
        • Rekruttering
        • University of California - Irvine Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Anna Morenkova
        • Kontakt:
      • Loma Linda, California, Forenede Stater, 92354
        • Afsluttet
        • Loma Linda Medical Center
      • Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
        • Rekruttering
        • University of California - Los Angeles
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Susan Perlman
      • Sacramento, California, Forenede Stater, 95817
        • Rekruttering
        • University of California - Davis
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alexandra Duffy
      • San Diego, California, Forenede Stater, 92037
        • Rekruttering
        • University of California - San Diego
        • Ledende efterforsker:
          • Jody Corey-Bloom
        • Kontakt:
      • San Francisco, California, Forenede Stater, 94158
        • Rekruttering
        • University of California - San Francisco
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Michael Geschwind
    • Colorado
      • Englewood, Colorado, Forenede Stater, 80113
        • Rekruttering
        • CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Rajeev Kumar
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Forenede Stater, 06032
        • Rekruttering
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Shaikab Khan
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Forenede Stater, 20007
        • Rekruttering
        • Georgetown University
        • Ledende efterforsker:
          • Karen Anderson
        • Kontakt:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32607
        • Rekruttering
        • University of Florida Board of Trustees
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Nikolaus McFarland
      • Miami, Florida, Forenede Stater, 33431
        • Rekruttering
        • University of Miami
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Carlos Singer
      • Tampa, Florida, Forenede Stater, 33612
        • Rekruttering
        • University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Juan Sanchez-Ramos
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30329
        • Rekruttering
        • Emory University, Wesley Woods Health Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Stewart Factor
      • Augusta, Georgia, Forenede Stater, 30912
        • Afsluttet
        • Georgia Health Sciences University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60611
        • Rekruttering
        • Northwestern University
        • Ledende efterforsker:
          • Danny Bega
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60637
        • Afsluttet
        • University of Chicago
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 68612
        • Rekruttering
        • Rush University Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Deborah A. Hall
        • Kontakt:
      • Rockford, Illinois, Forenede Stater, 61107
        • Afsluttet
        • University of Illinois College of Medicine at Rockford
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
        • Rekruttering
        • Indiana University
        • Ledende efterforsker:
          • Christopher James
        • Kontakt:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52245
        • Rekruttering
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Annie Killoran
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Forenede Stater, 66160
        • Rekruttering
        • University of Kansas Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Richard Dubinksy
        • Kontakt:
      • Wichita, Kansas, Forenede Stater, 67226
        • Rekruttering
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • William Mallonee
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Forenede Stater, 40202
        • Rekruttering
        • University of Louisville
        • Ledende efterforsker:
          • Victoria Holiday
        • Kontakt:
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21287
        • Rekruttering
        • Johns Hopkins University
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jee Bang
      • Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21201
        • Trukket tilbage
        • University of Maryland School of Medicine
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02215
        • Rekruttering
        • Beth Israel Deaconess Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Samuel Frank
      • Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02118
        • Afsluttet
        • Boston University Medical Center
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Forenede Stater, 48105
        • Rekruttering
        • University of Michigan
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Noelle Carlozzi
      • Detroit, Michigan, Forenede Stater, 48201
        • Trukket tilbage
        • Wayne State University
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55415
        • Rekruttering
        • Hennepin County Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Martha Nance
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Forenede Stater, 63110
        • Rekruttering
        • Washington University in St. Louis
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Joel Perlmutter
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Forenede Stater, 68106
        • Rekruttering
        • University of Nebraska Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Amy Hellman
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Forenede Stater, 89102
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic - Las Vegas
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Zoltan Mari
    • New Jersey
      • Camden, New Jersey, Forenede Stater, 08103
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Cooper University Hospital
      • New Brunswick, New Jersey, Forenede Stater, 08901
        • Rekruttering
        • Rutgers, The State University of New Jersey
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Machteld Hillen
    • New York
      • Albany, New York, Forenede Stater, 12208
        • Rekruttering
        • Albany Medical College
        • Ledende efterforsker:
          • Era Hanspal
        • Kontakt:
      • New York, New York, Forenede Stater, 10032
        • Rekruttering
        • Columbia University
        • Ledende efterforsker:
          • Karen Marder
        • Kontakt:
      • Rochester, New York, Forenede Stater, 14618
        • Rekruttering
        • University of Rochester
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Frederick Marshall
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27705
        • Rekruttering
        • Duke University
        • Ledende efterforsker:
          • Burton Scott
        • Kontakt:
      • Winston-Salem, North Carolina, Forenede Stater, 27157
        • Rekruttering
        • Wake Forest School of Medicine
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jessica Tate
    • North Dakota
      • Fargo, North Dakota, Forenede Stater, 58122
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 42519
        • Rekruttering
        • University of Cincinatti
        • Ledende efterforsker:
          • Andrew Duker
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic
        • Ledende efterforsker:
          • Adam Margolius
        • Kontakt:
      • Columbus, Ohio, Forenede Stater, 43021
        • Rekruttering
        • The Ohio State University
        • Ledende efterforsker:
          • Sandra Kostyk
        • Kontakt:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
        • Rekruttering
        • Oregon Health and Science University
        • Ledende efterforsker:
          • Amie Hiller, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19107
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15213
        • Rekruttering
        • University of Pittsburgh
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Valerie Suski
    • South Carolina
      • Columbia, South Carolina, Forenede Stater, 29203
        • Rekruttering
        • University of South Carolina
        • Ledende efterforsker:
          • Miroslav Cuturic
        • Kontakt:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Forenede Stater, 38163
        • Afsluttet
        • University of Tennessee Health Science Center
      • Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37232
        • Rekruttering
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Daniel Claassen
    • Texas
      • Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
        • Rekruttering
        • Baylor College of Medicine
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Joseph Jankovic
      • Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
        • Rekruttering
        • University of Texas Health Science Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Erin Furr Stimming
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Forenede Stater, 84108
        • Rekruttering
        • University of Utah
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Paolo Moretti
    • Vermont
      • Burlington, Vermont, Forenede Stater, 05401
        • Rekruttering
        • University of Vermont
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • James Boyd
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Forenede Stater, 22908
        • Rekruttering
        • University of Virginia
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alex Dalrymple
      • Henrico, Virginia, Forenede Stater, 23298
        • Rekruttering
        • Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Stephanie Bissonnette
      • Richmond, Virginia, Forenede Stater, 23233
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Virginia Commonwealth University
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Forenede Stater, 98034
        • Rekruttering
        • Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Pinky Argarwal
      • Seattle, Washington, Forenede Stater, 98195
        • Rekruttering
        • University of Washington Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Ali Samii
        • Kontakt:
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Forenede Stater, 53705
        • Rekruttering
        • University Of Wisconsin - Madison
        • Ledende efterforsker:
          • Kathleen Shannon, MD
        • Kontakt:
  • Frankrig
      • Amiens, Frankrig, 80054
        • Rekruttering
        • CHU AMIENS-PICARDIE
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Pierre Krystkowiak
      • Angers, Frankrig, 49100
        • Rekruttering
        • CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
        • Ledende efterforsker:
          • Christophe Verny
        • Kontakt:
      • Bordeaux, Frankrig, 33076
        • Rekruttering
        • Bordeaux - Huntington Disease competencies center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Cyril Goizet
      • Clermont-Ferrand, Frankrig, 63003
        • Rekruttering
        • CHU Gabriel-Montpied
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Ana Marques
      • Créteil, Frankrig, 94000
        • Rekruttering
        • Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Anne-Catherine Bachoud-Levi
      • LILLE Cedex, Frankrig, 59037
        • Rekruttering
        • Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Mélissa Tir
      • Marseille, Frankrig, 13005
        • Rekruttering
        • Hopital La Timone
        • Ledende efterforsker:
          • Jean-Philippe Azulay
        • Kontakt:
      • Montpellier, Frankrig, 34295
        • Rekruttering
        • CHU Montpellier
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Cécilia MARELLI
      • Paris, Frankrig, 75646
        • Rekruttering
        • Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
        • Ledende efterforsker:
          • Alexandra Durr
        • Kontakt:
      • Toulouse, Frankrig, 31059
        • Rekruttering
        • Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Fabienne Calvas
    • Alsace Lorraine
      • Strasbourg, Alsace Lorraine, Frankrig, 67098
        • Rekruttering
        • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Christine TRANCHANT
  • Holland
      • Groningen, Holland, 9700RB
        • Rekruttering
        • University Medical Center Groningen
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • H.P.H. Kremer
      • Leiden, Holland, 2300 RC
        • Rekruttering
        • Leiden University Medical Centre
        • Ledende efterforsker:
          • Susanne de Bot
        • Kontakt:
      • Maastricht, Holland, 6202 AZ
        • Rekruttering
        • Clinical Trial Center Maastricht B.V.
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Mayke Oosterloo
  • Irland
    • Republic Of Ireland
      • Dublin 9, Republic Of Ireland, Irland
        • Rekruttering
        • Beaumont Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Niall Pender
  • Italien
      • Bari, Italien, 70124
        • Rekruttering
        • Bari Policlinico General Hospital
        • Kontakt:
          • Vittorio Sciruicchio
          • Telefonnummer: +39 3391032862
          • E-mail: vsciru@tin.it
        • Ledende efterforsker:
          • Marina de Tommaso
      • Bologna, Italien, 40139
        • Rekruttering
        • IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Pietro Cortelli
      • Genoa, Italien, 16132
        • Rekruttering
        • Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Paola Mandich
      • Milan, Italien, 20133
        • Afsluttet
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
      • Napoli, Italien, I-80131
        • Rekruttering
        • University of Naples
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Giuseppe De Michele
      • Rome, Italien, 00168
        • Rekruttering
        • Universita Cattolica del Sacro Cuore
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Anna Rita Bentivoglio
      • Rome, Italien, 00185
        • Rekruttering
        • Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Ferdinando Squitieri
      • Rome, Italien, 00189
        • Rekruttering
        • Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Giovanni Ristori
    • MI
      • Milan, MI, Italien, 20133
        • Rekruttering
        • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Caterina Mariotti
  • New Zealand
      • Auckland, New Zealand, 1142
        • Rekruttering
        • Auckland City Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Richard Roxburgh
      • Christchurch, New Zealand, 8011
        • Rekruttering
        • New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Tim Anderson
      • Wellington, New Zealand, 6021
        • Rekruttering
        • Wellington Hospital
        • Ledende efterforsker:
          • David Bourke
        • Kontakt:
  • Polen
      • Gdansk, Polen, 80-462
        • Rekruttering
        • Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
        • Ledende efterforsker:
          • Witold Soltan
        • Kontakt:
      • Katowice, Polen, 40-588
        • Rekruttering
        • Krakowska Akademia Neurologii Sp. Z o.o
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Kraków, Polen, 31-505
        • Rekruttering
        • Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Monika Rudzinska-Bar
      • Poznan, Polen, 60-529
        • Afsluttet
        • Solumed Centrum Medyczne
      • Warsaw, Polen, 02-097
        • Afsluttet
        • Medical University of Warsaw
      • Warsaw, Polen, 02-957
        • Rekruttering
        • Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
        • Ledende efterforsker:
          • Grzegorz Witkowski
        • Kontakt:
  • Portugal
      • Amadora, Portugal, 2720-276
        • Rekruttering
        • Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Cristina Costa, MD
      • Coimbra, Portugal, 3000-075
        • Ikke rekrutterer endnu
        • Hospital Universitário de Coimbra
        • Kontakt:
          • Cristina Januário
          • Telefonnummer: +351 239 400 400
        • Ledende efterforsker:
          • Cristina Januário
      • Lisbon, Portugal, 1169-050
        • Afsluttet
        • Central Lisbon Hospital
      • Lisbon, Portugal, 1649-035
        • Rekruttering
        • Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Leonor Correia Guedes
      • Porto, Portugal, 4200-319
        • Ikke rekrutterer endnu
        • Hospital Universitário de São João
        • Kontakt:
          • Ana Oliveira
          • Telefonnummer: 5119 +351 225 512 100
        • Kontakt:
          • Leonor C Guedes
        • Ledende efterforsker:
          • Ana Oliveira
  • Schweiz
      • Gümligen, Schweiz, 3073
        • Rekruttering
        • Siloah AG
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jean-Marc Burgunder
      • Zürich, Schweiz, 08091
        • Rekruttering
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Hans Jung
  • Spanien
      • Badajoz, Spanien, 06080
      • Barakaldo, Spanien, 08036
        • Rekruttering
        • Hospital de Cruces
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Juan Carlos Gomez Esteban
      • Barcelona, Spanien, 08025
        • Rekruttering
        • Hospital De La Santa Creu I Sant Pau
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jaime Kulisevsky
      • Barcelona, Spanien, 08035
        • Rekruttering
        • Hospital Mare de Déu de La Mercè
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jesus Ruíz Idiago
      • Barcelona, Spanien, 08036
        • Rekruttering
        • Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Esteban Muñoz
      • Barcelona,, Spanien, 08907
        • Rekruttering
        • Hospital Universitari de Bellvitge
        • Kontakt:
          • Serge Jaumà Classen
          • Telefonnummer: 34 93 335 70 11
        • Ledende efterforsker:
          • Matilde Calopa Garriga
      • Burgos, Spanien, 09006
        • Rekruttering
        • Hospital Universitario de Burgos
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Esther Cubo
      • Madrid, Spanien, 28034
        • Rekruttering
        • Hospital Universitario Ramon y Cajal
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jose Luis López-Sendón Moreno
      • Madrid, Spanien, 28040
        • Rekruttering
        • Fundacion Jimenez Diaz
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • María Teresa Montojo
      • Palma De Mallorca, Spanien, 07120
        • Rekruttering
        • Hospital Son Espases
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Ines Legarda
      • Pamplona, Spanien, 31008
        • Rekruttering
        • Complejo Hospitalario de Navarra
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • María Ramos
      • Valencia, Spanien, 46970
        • Rekruttering
        • Fundacion Hospital Universitario La Fe
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Carmen Peiró
  • Tyskland
      • Aachen, Tyskland, 52074
        • Rekruttering
        • University Hospital Aachen
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Kathrin Reetz
      • Berlin, Tyskland, 10117
        • Rekruttering
        • University of Berlin
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Josef Priller
      • Bochum, Tyskland, 44791
        • Rekruttering
        • St. Josef und St. Elisabeth Hospital
        • Ledende efterforsker:
          • Carsten Saft
        • Kontakt:
      • Dresden, Tyskland, 1307
        • Rekruttering
        • University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Björn Falkenburger
      • Erlangen, Tyskland, 91054
        • Rekruttering
        • University Hospital Erlangen
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jürgen Winkler
      • Freiburg, Tyskland, 79106
        • Rekruttering
        • University Medical Center Freiburg
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Michel Rijntjes
      • Kassel, Tyskland, 34128
        • Rekruttering
        • Paracelsus Elena Klinik Kassel
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Claudia Trenkwalder
      • Lübeck, Tyskland, 23538
        • Rekruttering
        • University Hospital Schleswig-Holstein
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alexander Münchau
      • Marburg, Tyskland, 25043
        • Afsluttet
        • University Hospital Giessen and Marburg
      • Munich, Tyskland, 81675
        • Rekruttering
        • Technical University of Munich
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Adolf Weindl
      • Münster, Tyskland, 48149
        • Rekruttering
        • George-Huntington-Institut GmbH
        • Ledende efterforsker:
          • Ralf Reilmann
        • Kontakt:
      • Taufkirchen, Tyskland, 84416
        • Rekruttering
        • Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Alzbeta Mühlbäck
      • Ulm, Tyskland, 89081
        • Rekruttering
        • University Hopsital of Ulm
        • Ledende efterforsker:
          • Bernhard Landwehrmeyer
        • Kontakt:
      • Würzburg, Tyskland, 97080
        • Rekruttering
        • University Hospital of Wuerzburg
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Thorsten Odorfer
  • Østrig
      • Innsbruck, Østrig, 6020
        • Rekruttering
        • Universitatsklinik Innsbruck
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Klaus Seppi

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter med HS og deres familiemedlemmer rekrutteres fra specialklinikker (human genetik, neurologi, psykiatri), der rådgiver og behandler mennesker, der er ramt af HS. Derudover rekrutterer lokale klinikker og neurologer, der ser HS-patienter, deltagere til denne undersøgelse i nogle områder. Deltagerne modtager også information om undersøgelsen gennem hjemmesider, klinisk praksis, støttegrupper, nyhedsbreve om fortalervirksomhed osv. og sender en direkte anmodning om at komme i betragtning til deltagelse i undersøgelsen. Fællesskabskontroller identificeres af personalet på studiestedet (ved hjælp af annoncer, flyers og nyhedsbreve) med støtte fra Enroll-HDs driftspersonale.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Bærere: Denne gruppe omfatter den primære undersøgelsespopulation og består af individer, som bærer HS-genekspansionsmutationen.
  • Kontroller: Denne gruppe omfatter komparatorundersøgelsespopulationen og består af individer, som ikke bærer HD-ekspansionsmutationen.

Disse to hovedkategorier kan yderligere underopdeles i seks forskellige undergrupper af berettigede personer:

  • Manifest/motorisk manifest HS: Bærere med kliniske træk, der efter investigators opfattelse anses for at være diagnostiske for HS.
  • Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Bærere uden kliniske træk, der betragtes som diagnostiske for HD.
  • Ukendt genotype: Denne gruppe omfatter en slægtning i første eller anden grad (dvs. beslægtet med blod til en bærer), som ikke har gennemgået prædiktiv test for HD og derfor har en ubestemt bærerstatus.
  • Genotype negativ: Denne gruppe inkluderer en første- eller andengradsslægtning (dvs. beslægtet med blod til en bærer), som har gennemgået prædiktiv testning for HD og vides ikke at bære HD-ekspansionsmutationen.
  • Familiekontrol: Familiemedlemmer eller individer, der ikke er blodmæssigt relateret til bærere (f.eks. ægtefæller, partnere, omsorgspersoner).
  • Fællesskabskontrol: Personer, der ikke er relateret til HS-bærere, som ikke er vokset op i en familie ramt af HS. Data indsamlet fra fællesskabskontroller vil blive brugt til generering af normative data til delstudier.

Deltagerstatus vil blive fanget i undersøgelsesdatabasen ved hjælp af 2 variabler: 1) Investigator Determined Status: denne vil være baseret på kliniske tegn og symptomer og genotypebestemmelse udført som en del af medicinsk behandling og vil blive opdateret ved hvert besøg; og 2) Status for forskningsgenotypning: Dette vil være baseret på genotypebestemmelse udført som en del af Enroll-HD undersøgelsesprocedurer. Baseret på forskningsgenotypning vil deltagerne blive omklassificeret under denne variabel fra Genotype ukendt til 'Bærere' eller 'Kontroller'. Efterforskere og deltagere vil blive blindet over for denne omklassificering.

Ekskluderingskriterier:

  • Personer, der ikke opfylder inklusionskriterier,
  • Personer med choreiske bevægelsesforstyrrelser i forbindelse med en negativ test for HD-genmutationen.
  • For fællesskabskontroller: de personer med en alvorlig lidelse i centralnervesystemet vil blive udelukket (f.eks. slagtilfælde, Parkinsons sygdom, dissemineret sklerose osv.).

Deltagere under 18 år kan være berettiget til at deltage (hvis de har ungdoms-debut HD).

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Andet
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Motorvurderinger: Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) 99 Motor, UHDRS '99 Diagnostisk konfidensniveau
Tidsramme: gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Den motoriske sektion af UHDRS vurderer motoriske egenskaber ved HD med standardiserede vurderinger af oculomotorisk funktion, dysartri, chorea, dystoni, gangart og postural stabilitet. UHDRS 99 motor, UHDRS diagnostisk konfidensniveau.
gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Funktionelle vurderinger: UHDRS '99 total funktionel kapacitet, UHDRS '99 funktionel vurderingsskala, UHDRS '99 uafhængighedsskala
Tidsramme: gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Underskalaerne for total funktionel kapacitet, funktionel vurdering og uafhængighed i UHDRS '99 vil blive brugt til at vurdere deltagernes funktionelle status. Total Functional Capacity-skalaen har etableret psykometriske egenskaber, herunder inter-rater-pålidelighed og validitet, baseret på radiografiske mål for sygdomsprogression.
gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Problem Behavior Assessment-Short (PBA-er)
Tidsramme: gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Problem Behavioural Assessment Short Version (PBA-er) vil blive brugt til at udføre adfærdsvurderinger. Dette instrument måler hyppigheden og sværhedsgraden af ​​symptomer relateret til ændret affekt, tankeindhold og mestringsstile.
gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Kognitive vurderinger: Symbol Digit Modalitetstest; Stroop farvenavngivning; Stroop ordlæsning; Kategorisk verbal flydende
Tidsramme: gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år
Kognition vil blive vurderet ved hjælp af Kategorisk Verbal Fluency Test, Symbol Digit Modality Test og Stroop Color and Word Reading Test. Verbal flydende er en almindeligt anvendt neuropsykologisk test, som undersøger evnen til spontant at producere ord mundtligt inden for et fast tidsrum. For kategori flydende skal ord produceres i henhold til semantiske begrænsninger. Det anvendte mål for ydeevne vil være antallet af korrekt genererede ord inden for 60 sekunder.
gennem studieafslutning, i gennemsnit 1 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

CHDI Foundation, Inc.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
  • Studieleder: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2012

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. januar 2062

Studieafslutning (Anslået)

1. januar 2062

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

6. april 2012

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

9. april 2012

Først opslået (Anslået)

10. april 2012

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

28. februar 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

26. februar 2024

Sidst verificeret

1. februar 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • Enroll -HD

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Huntingtons sygdom

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Djibouti

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner