Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Enroll-HD: проспективное исследование регистра в глобальной когорте болезни Гентингтона

26 февраля 2024 г. обновлено: CHDI Foundation, Inc.

Enroll-HD — это лонгитюдное обсервационное многонациональное исследование, которое объединяет два бывших регистра болезни Гентингтона (БГ) — REGISTRY в Европе и COHORT в Северной Америке и Австралазии — а также расширяется за счет включения центров в Латинской Америке. В настоящее время в исследовании приняли участие более 20 000 участников. С ежегодными оценками и без конечной даты Enroll-HD создал большую и богатую базу данных продольных клинических данных и биообразцов, которые составляют основу для исследований, разрабатывающих инструменты и биомаркеры для прогрессирования и прогноза, определяя клинически значимые фенотипические характеристики и устанавливая четко определенные конечные точки для интервенционных исследований. Периодические сокращения базы данных теперь доступны любому заинтересованному исследователю для использования в своих исследованиях — посетите www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, чтобы узнать больше.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Болезнь Хантингтона

Подробное описание

Основной целью Enroll-HD является разработка всестороннего хранилища проспективных и систематически собираемых данных клинических исследований (демография, клинические особенности, семейный анамнез, генетические характеристики) и биологических образцов (крови) от лиц с манифестной формой БГ, здоровых лиц, о которых известно, что они являются переносчиками с мутацией HD или с риском носительства мутации HD, и контрольные участники исследования (например, супруги, братья и сестры или потомство носителей мутации HD, о которых известно, что они не являются носителями мутации HD). Enroll-HD задуман как широкомасштабный и долгосрочный проект, призванный максимально повысить эффективность доклинических исследований и участия в клинических исследованиях. Имея 158 активных клинических центров в 19 странах, Enroll-HD в настоящее время является крупнейшей доступной базой данных по HD и доступна для любого заинтересованного исследователя. Посетите www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/, чтобы узнать больше.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

35000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Имя: Noopur Modi
Электронная почта: Info@Enroll-HD.org

Места учебы

Австралия
- - Parkville, Австралия, 3052
    - Рекрутинг
    - University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital
    - Контакт:
      
      Joanna Neath
      
      Номер телефона: 613 8387 2483
      
      Электронная почта: joanna.neath@mh.org.au
    - Главный следователь:
      
      Anita Goh
- New South Wales
  - Westmead, New South Wales, Австралия, 2145
    - Рекрутинг
    - Westmead Hospital
    - Главный следователь:
      
      Clement Loy
    - Контакт:
      
      Therese Alting
      
      Номер телефона: +02 (0)984 563 10
      
      Электронная почта: therese.alting@health.nsw.gov.au
- Victoria
  - Melbourne, Victoria, Австралия, 3800
    - Рекрутинг
    - Monash University
    - Главный следователь:
      
      Julie Stout
    - Контакт:
      
      Ruth Krasniqi
      
      Номер телефона: +61 3 9595 3288
      
      Электронная почта: ruth.krasniqi@calvarycare.org.au
    - Контакт:
      
      Emma Windebank
      
      Номер телефона: +61 03 9834 9430
      
      Электронная почта: emma.windebank@calvarycare.org.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Австралия, 6010
    - Рекрутинг
    - The Neurosciences Unit - North Metropolitan Hospital
    - Контакт:
      
      Melanie Clark
      
      Номер телефона: 00643 3786078
      
      Электронная почта: melanie.clark@health.wa.gov.au
    - Главный следователь:
      
      Brian Long
    - Главный следователь:
      
      Carrolyn Orr
Австрия
- - Innsbruck, Австрия, 6020
    - Рекрутинг
    - Universitätsklinik Innsbruck
    - Контакт:
      
      Anja Weber
      
      Номер телефона: +43 512-504-83716
      
      Электронная почта: anja.weber@tirol-kliniken.at
    - Главный следователь:
      
      Klaus Seppi
Аргентина
- - Buenos Aires, Аргентина
    - Рекрутинг
    - Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
    - Контакт:
      
      Maria Lucrecia Pavon
      
      Номер телефона: +(54) 9 11 6008 9846
      
      Электронная почта: mpavon@ineba.net
    - Главный следователь:
      
      Emilia Gatto
    - Контакт:
      
      L
Бельгия
- - Bruxelles, Бельгия, 1070
    - Рекрутинг
    - Bruxelles - Erasme
    - Контакт:
      
      Nick Alaerts
      
      Номер телефона: +32 (0)255 558 74
      
      Электронная почта: nick.alaerts@erasme.ulb.ac.be
    - Главный следователь:
      
      Frédéric Supiot
  - Charleroi, Бельгия, B-6041
    - Рекрутинг
    - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)
    - Контакт:
      
      Cécile Minet
      
      Номер телефона: +32 (0)714 471 30
      
      Электронная почта: cecile.minet@ipg.be
    - Главный следователь:
      
      Christine Verellen-Dumoulin
  - Saint-Servais, Бельгия, B-5002
    - Рекрутинг
    - Hôpital du Beau Vallon ASBL
    - Контакт:
      
      Jean-Marie Warzee
      
      Номер телефона: +32 (0)817 212 41
      
      Электронная почта: jm.warzee@beauvallon.be
    - Главный следователь:
      
      Lamia Guettat
- Vlaams-Brabant
  - Leuven, Vlaams-Brabant, Бельгия, 3000
    - Рекрутинг
    - University Hospitals Leuven
    - Контакт:
      
      Ann-Julie Trippas
      
      Номер телефона: +32 16 34 64 51
      
      Электронная почта: ann-julie.trippas@uzleuven.be
    - Главный следователь:
      
      Wim Vandenberghe
Германия
- - Aachen, Германия, 52074
    - Рекрутинг
    - University Hospital Aachen
    - Контакт:
      
      Rena Overbeck
      
      Номер телефона: +49 (0)241 803 7705
      
      Электронная почта: ronneken@ukaachen.de
    - Главный следователь:
      
      Kathrin Reetz
  - Berlin, Германия, 10117
    - Рекрутинг
    - University of Berlin
    - Контакт:
      
      Stefanie Kehrer
      
      Номер телефона: 49(0)30450-617-276
      
      Электронная почта: stefanie.kehrer@charite.de
    - Главный следователь:
      
      Josef Priller
  - Bochum, Германия, 44791
    - Рекрутинг
    - St. Josef und St. Elisabeth Hospital
    - Главный следователь:
      
      Carsten Saft
    - Контакт:
      
      Barbara Kaminski
      
      Номер телефона: +49 (0)234 509 2703
      
      Электронная почта: b.kaminski@klinikum-bochum.de
  - Dresden, Германия, 1307
    - Рекрутинг
    - University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
    - Контакт:
      
      Simone Kögler
      
      Номер телефона: 0049 351 4582524
      
      Электронная почта: simone.koegler@uniklinikum-dresden.de
    - Главный следователь:
      
      Björn Falkenburger
  - Erlangen, Германия, 91054
    - Рекрутинг
    - University Hospital Erlangen
    - Контакт:
      
      Susanne Seifert
      
      Номер телефона: 0049 91318544751
      
      Электронная почта: susanne.seifert@uk-erlangen.de
    - Главный следователь:
      
      Jürgen Winkler
  - Freiburg, Германия, 79106
    - Рекрутинг
    - University Medical Center Freiburg
    - Контакт:
      
      Gerit Kammel
      
      Номер телефона: +49 761 270 54750
      
      Электронная почта: gerit.kammel@uniklinik-freiburg.de
    - Главный следователь:
      
      Michel Rijntjes
  - Kassel, Германия, 34128
    - Рекрутинг
    - Paracelsus Elena Klinik Kassel
    - Контакт:
      
      Grit Langhans
      
      Номер телефона: 0049 561 6009 - 169
      
      Электронная почта: grit.langhans@paracelsus-kliniken.de
    - Главный следователь:
      
      Claudia Trenkwalder
  - Lübeck, Германия, 23538
    - Рекрутинг
    - University Hospital Schleswig-Holstein
    - Контакт:
      
      Jenny Schmalfeld
      
      Номер телефона: +49 451 3101 8214
      
      Электронная почта: jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de
    - Главный следователь:
      
      Alexander Münchau
  - Marburg, Германия, 25043
    - Прекращено
    - University Hospital Giessen and Marburg
  - Munich, Германия, 81675
    - Рекрутинг
    - Technical University of Munich
    - Контакт:
      
      Antje Lüsebrink
      
      Номер телефона: +49 89 4140 4693
      
      Электронная почта: antje.luesebrink@tum.de
    - Главный следователь:
      
      Adolf Weindl
  - Münster, Германия, 48149
    - Рекрутинг
    - George-Huntington-Institut GmbH
    - Главный следователь:
      
      Ralf Reilmann
    - Контакт:
      
      Anja Kletsch
      
      Номер телефона: +49 251 7887880
      
      Электронная почта: anja.kletsch@ghi-muenster.de
  - Taufkirchen, Германия, 84416
    - Рекрутинг
    - kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)
    - Контакт:
      
      Michael Bachmaier
      
      Номер телефона: +49 (0)808 493 4417
      
      Электронная почта: michael.bachmaier@kbo.de
    - Главный следователь:
      
      Alzbeta Mühlbäck
  - Ulm, Германия, 89081
    - Рекрутинг
    - University Hopsital of Ulm
    - Главный следователь:
      
      Bernhard Landwehrmeyer
    - Контакт:
      
      Hela Jerbi
      
      Номер телефона: +49 731 50063080
      
      Электронная почта: ambulanz-ulm@euro-hd.net
  - Würzburg, Германия, 97080
    - Рекрутинг
    - University Hospital of Wuerzburg
    - Контакт:
      
      Christine Leypold
      
      Номер телефона: +49 931 201 23510
      
      Электронная почта: leypold_c@ukw.de
    - Главный следователь:
      
      Thorsten Odorfer
Дания
- - Aarhus, Дания, 8000
    - Рекрутинг
    - University Hospital of Aarhus
    - Контакт:
      
      Charlotte Germann Odgaard
      
      Номер телефона: +4521745502
      
      Электронная почта: charodga@rm.dk
    - Главный следователь:
      
      Anette Torvin Møller
  - Copenhagen, Дания, DK2100
    - Рекрутинг
    - University Hospital of Copenhagen
    - Контакт:
      
      Christina Vangsted Hansen
      
      Номер телефона: +4535458293
      
      Электронная почта: christina.vangsted.hansen@regionh.dk
    - Главный следователь:
      
      Lena E Hjermind
  - Odense, Дания, 5000
    - Рекрутинг
    - University Hospital of Odense
    - Контакт:
      
      Stinne Veilstrup Krøigård
      
      Номер телефона: +4524671929
      
      Электронная почта: stinne.veilstrup@rsyd.dk
    - Главный следователь:
      
      Morten Blaabjerg
Ирландия
- Republic Of Ireland
  - Dublin 9, Republic Of Ireland, Ирландия
    - Рекрутинг
    - Beaumont Hospital
    - Контакт:
      
      Mairead Fallon
      
      Номер телефона: 18 +00 (0)353 018 0920
      
      Электронная почта: maireadfallon@beaumont.ie
    - Главный следователь:
      
      Niall Pender
Испания
- - Badajoz, Испания, 06080
    - Рекрутинг
    - Hospital Infanta Cristina, Badajoz
    - Контакт:
      
      Patrocinio García Moreno
      
      Номер телефона: +34 (0)637 566 300
      
      Электронная почта: patrocinio.garciam@externos.salud-juntaex.es
    - Главный следователь:
      
      Carmen Durán Herrera
  - Barakaldo, Испания, 08036
    - Рекрутинг
    - Hospital de Cruces
    - Контакт:
      
      Maria Angeles Acera Gill
      
      Номер телефона: +34 (0)946 006 363
      
      Электронная почта: m.angeles.aceragil@osakidetza.net
    - Главный следователь:
      
      Juan Carlos Gomez Esteban
  - Barcelona, Испания, 08025
    - Рекрутинг
    - Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
    - Контакт:
      
      Andrea Horta
      
      Номер телефона: +34 (0)935 567 253
      
      Электронная почта: ahorta@santpau.cat
    - Главный следователь:
      
      Jaime Kulisevsky
  - Barcelona, Испания, 08035
    - Рекрутинг
    - Hospital Mare de Déu de la Mercè
    - Контакт:
      
      Patricia Vaquero Casado
      
      Номер телефона: 0034934185826
      
      Электронная почта: pvaqueroc.merced@hospitalarias.es
    - Главный следователь:
      
      Jesus Ruíz Idiago
  - Barcelona, Испания, 08036
    - Рекрутинг
    - Fundacion Clinic per a la Recerca Biomédica
    - Контакт:
      
      Pilar Santacruz
      
      Номер телефона: +34 (0)932 275 4003 088
      
      Электронная почта: psanta@clinic.cat
    - Главный следователь:
      
      Esteban Muñoz
  - Barcelona,, Испания, 08907
    - Рекрутинг
    - Hospital Universitari de Bellvitge
    - Контакт:
      
      Serge Jaumà Classen
      
      Номер телефона: 34 93 335 70 11
    - Главный следователь:
      
      Matilde Calopa Garriga
  - Burgos, Испания, 09006
    - Рекрутинг
    - Hospital Universitario de Burgos
    - Контакт:
      
      Natividad Mariscal
      
      Номер телефона: +34 (0)947 256 533
      
      Электронная почта: namariscal@saludcastillayleon.es
    - Главный следователь:
      
      Esther Cubo
  - Madrid, Испания, 28034
    - Рекрутинг
    - Hospital Universitario Ramon y Cajal
    - Контакт:
      
      Monica Aguilar
      
      Электронная почта: monicaaguilar.hrc@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      José Luis López-Sendón Moreno
  - Madrid, Испания, 28040
    - Рекрутинг
    - Fundacion Jimenez Diaz
    - Контакт:
      
      Noelia Rodríguez Martínez
      
      Номер телефона: +34 (0)689 463 417
      
      Электронная почта: noe-rodriguez@hotmail.com
    - Главный следователь:
      
      María Teresa Montojo
  - Palma De Mallorca, Испания, 07120
    - Рекрутинг
    - Hospital Son Espases
    - Контакт:
      
      Mónica Rodríguez
      
      Номер телефона: +34 (0)658 886 467
      
      Электронная почта: psicologa.huntington@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      Ines Legarda
  - Pamplona, Испания, 31008
    - Рекрутинг
    - Complejo Hospitalario de Navarra
    - Контакт:
      
      Ana Carmona Rueda
      
      Номер телефона: +34 (0)848 429 990
      
      Электронная почта: anacarmonarueda@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      María Ramos
  - Valencia, Испания, 46970
    - Рекрутинг
    - Fundacion Hospital Universitario La Fe
    - Контакт:
      
      Francisco Casterá Brugada
      
      Номер телефона: +34 (0)645 134 892
      
      Электронная почта: franciscocasteraenroll@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      Carmen Peiró
Италия
- - Bari, Италия, 70124
    - Рекрутинг
    - Bari Policlinico General Hospital
    - Контакт:
      
      Vittorio Sciruicchio
      
      Номер телефона: +39 3391032862
      
      Электронная почта: vsciru@tin.it
    - Главный следователь:
      
      Marina de Tommaso
  - Bologna, Италия, 40139
    - Рекрутинг
    - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
    - Контакт:
      
      Cesa Scaglione
      
      Номер телефона: +39 0514966919
      
      Электронная почта: cesa.scaglione@unibo.it
    - Главный следователь:
      
      Pietro Cortelli
  - Genoa, Италия, 16132
    - Рекрутинг
    - Università degli Studi di Genova (DINOGMI)
    - Контакт:
      
      Roberta Marchese
      
      Номер телефона: +39 0103538968
      
      Электронная почта: rmarchese@neurologia.unige.it
    - Главный следователь:
      
      Paola Mandich
  - Milan, Италия, 20133
    - Прекращено
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Neurology
  - Napoli, Италия, I-80131
    - Рекрутинг
    - University of Naples
    - Контакт:
      
      Elena Salvatore
      
      Номер телефона: +39 3356096228
      
      Электронная почта: e.salvatore@unina.it
    - Главный следователь:
      
      Giuseppe De Michele
  - Rome, Италия, 00168
    - Рекрутинг
    - Università Cattolica del Sacro Cuore
    - Контакт:
      
      Flavia Torlizzi
      
      Номер телефона: +39 338.8069142
      
      Электронная почта: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
    - Главный следователь:
      
      Anna Rita Bentivoglio
  - Rome, Италия, 00185
    - Рекрутинг
    - Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
    - Контакт:
      
      Barbara D'Alessio
      
      Номер телефона: +39 3272870465
      
      Электронная почта: barbara.dalessio@lirh.it
    - Главный следователь:
      
      Ferdinando Squitieri
  - Rome, Италия, 00189
    - Рекрутинг
    - Azienda Ospedaliera Sant'Andrea
    - Контакт:
      
      Silvia Romano
      
      Номер телефона: +39 0633776044
      
      Электронная почта: silvia.romano@uniroma1.it
    - Главный следователь:
      
      Giovanni Ristori
- MI
  - Milan, MI, Италия, 20133
    - Рекрутинг
    - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Genetics
    - Контакт:
      
      Lorenzo Nanetti
      
      Номер телефона: 0039 02 23942519
      
      Электронная почта: lorenzo.nanetti@istituto-besta.it
    - Главный следователь:
      
      Caterina Mariotti
Канада
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Канада, T2N 4N1
    - Рекрутинг
    - University of Calgary, Movement Disorders Program
    - Главный следователь:
      
      Justyna Sarna
    - Контакт:
      
      Lorelei Tainsh
      
      Номер телефона: (403) 210-9873
      
      Электронная почта: derwent@ucalgary.ca
  - Edmonton, Alberta, Канада, T5G 0B7
    - Прекращено
    - University of Alberta (Glenrose)
  - Edmonton, Alberta, Канада, T6G 2B7
    - Рекрутинг
    - University of Alberta Hospital in Edmonton
    - Контакт:
      
      Vanessa Larida
      
      Номер телефона: 780-248-1157
      
      Электронная почта: larida@ualberta.ca
    - Главный следователь:
      
      Oksana Suchowersky
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Канада, V6T 2B5
    - Рекрутинг
    - University of British Columbia
    - Контакт:
      
      Mike Adurogbangba
      
      Номер телефона: 604-822-4872
      
      Электронная почта: madurogbangba@cmmt.ubc.ca
    - Главный следователь:
      
      Lynn Raymond
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Канада, B3H 3A7
    - Рекрутинг
    - Nova Scotia Health Authority
    - Главный следователь:
      
      Kerrie Schoffer
    - Контакт:
      
      Patrick Bethune
      
      Номер телефона: 902-431-8783
      
      Электронная почта: patrick.bethune@centricityresearch.com
- Ontario
  - Markham, Ontario, Канада, L6B 1C9
    - Прекращено
    - Centre for Movement Disorders
  - Ottawa, Ontario, Канада, K1Y 4E9
    - Рекрутинг
    - The Ottawa Hospital
    - Контакт:
      
      Jane Ding
      
      Номер телефона: (613) 798-5555
      
      Электронная почта: jading@toh.ca
    - Главный следователь:
      
      Tiago Mestre
  - Toronto, Ontario, Канада, M2K 1E2
    - Рекрутинг
    - North York General Hospital
    - Контакт:
      
      Clare Gibbons
      
      Номер телефона: 416 756 6788
      
      Электронная почта: clare.gibbons@nygh.on.ca
    - Главный следователь:
      
      Alan Fung
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Канада, H2L 4M1
    - Рекрутинг
    - CHUM Hospital of Notre Dame
    - Контакт:
      
      Lyne Jean
      
      Номер телефона: 26470 514.890.8000
      
      Электронная почта: lyne.jean.chum@ssss.gouv.qc.ca
    - Главный следователь:
      
      Sylvain Chouinard
Колумбия
- Antioquia
  - Medellín, Antioquia, Колумбия, 51922
    - Рекрутинг
    - Universidad de Antioquia, Grupo de Neurociencias
    - Контакт:
      
      Sonia Moreno
      
      Номер телефона: (+574) 219 6424
      
      Электронная почта: sonia.moreno@gna.org.co
    - Главный следователь:
      
      Francisco Lopera
- Cundinamarca
  - Bogotá, Cundinamarca, Колумбия, 110231
    - Рекрутинг
    - Servicios Médicos MS, Clínica de Marly
    - Контакт:
      
      Natalia Velez
      
      Номер телефона: (+573) 153 611090
      
      Электронная почта: nvelezmd@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      Gabriel Jose Arango Uribe
    - Главный следователь:
      
      William Fernandez
Нидерланды
- - Groningen, Нидерланды, 9700RB
    - Рекрутинг
    - University Medical Center Groningen
    - Контакт:
      
      Maraike Coenen
      
      Номер телефона: +31 503619727
      
      Электронная почта: m.a.coenen@umcg.nl
    - Главный следователь:
      
      H.P.H. Kremer
  - Leiden, Нидерланды, 2300 RC
    - Рекрутинг
    - Leiden University Medical Centre
    - Главный следователь:
      
      Susanne de Bot
    - Контакт:
      
      Esther Arendts
      
      Номер телефона: 31715261218
      
      Электронная почта: e.c.arendts@lumc.nl
  - Maastricht, Нидерланды, 6202 AZ
    - Рекрутинг
    - Clinical Trial Center Maastricht B.V.
    - Контакт:
      
      Daisy Ramakers
      
      Номер телефона: +31(0)43-3877676
      
      Электронная почта: daisy.ramakers@mumc.nl
    - Главный следователь:
      
      Mayke Oosterloo
Новая Зеландия
- - Auckland, Новая Зеландия, 1142
    - Рекрутинг
    - Auckland City Hospital
    - Контакт:
      
      Christina Buchanan
      
      Номер телефона: 25747 093074949
      
      Электронная почта: cbuchanan@adhb.govt.nz
    - Главный следователь:
      
      Richard Roxburgh
  - Christchurch, Новая Зеландия, 8011
    - Рекрутинг
    - New Zealand Brain Research Institute at University of Otago
    - Контакт:
      
      Laura Paermentier
      
      Номер телефона: 80825 +64 03 364 0825
      
      Электронная почта: laura.paermentier@cdhb.health.nz
    - Главный следователь:
      
      Tim Anderson
  - Wellington, Новая Зеландия, 6021
    - Рекрутинг
    - Wellington Hospital
    - Главный следователь:
      
      David Bourke
    - Контакт:
      
      Grace Hodgson
      
      Номер телефона: +64 4 806 0078
      
      Электронная почта: Grace.Hodgson@ccdhb.org.nz
Польша
- - Gdansk, Польша, 80-462
    - Рекрутинг
    - Copernicus Podmiotem Leczniczym sp. z o.o.
    - Главный следователь:
      
      Witold Soltan
    - Контакт:
      
      Ewa Narożańska
      
      Номер телефона: +48 (0)512 384 610
      
      Электронная почта: gdansk.ewa1@gmail.com
  - Katowice, Польша, 40-588
    - Рекрутинг
    - Krakowska Akademia Neurologii Sp. z o.o
    - Контакт:
      
      Agnieszka Prymus
      
      Номер телефона: +48 (0)505 723 735
      
      Электронная почта: agnieszkamarcin@o2.pl
    - Главный следователь:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Kraków, Польша, 31-505
    - Рекрутинг
    - Krakow - Krakowska Akademia Neurologii
    - Контакт:
      
      Marta Pinkosz
      
      Номер телефона: 48,663,506,020
      
      Электронная почта: marta.pinkosz@neurologia.org.pl
    - Главный следователь:
      
      Monika Rudzinska-Bar
  - Poznan, Польша, 60-529
    - Прекращено
    - Solumed Centrum Medyczne
  - Warsaw, Польша, 02-097
    - Прекращено
    - Medical University of Warsaw
  - Warsaw, Польша, 02-957
    - Рекрутинг
    - Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
    - Главный следователь:
      
      Grzegorz Witkowski
    - Контакт:
      
      Karolina Ziora-Jakutowicz
      
      Номер телефона: +48 (0)690 831 022
      
      Электронная почта: jakutowicz@ipin.edu.pl
Португалия
- - Amadora, Португалия, 2720-276
    - Рекрутинг
    - Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca
    - Контакт:
      
      Helena Cardoso
      
      Номер телефона: +351 214348269
      
      Электронная почта: helenamcard26@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      Cristina Costa, MD
  - Coimbra, Португалия, 3000-075
    - Еще не набирают
    - Hospital Universitário de Coimbra
    - Контакт:
      
      Cristina Januário
      
      Номер телефона: +351 239 400 400
    - Главный следователь:
      
      Cristina Januário
  - Lisbon, Португалия, 1169-050
    - Прекращено
    - Central Lisbon Hospital
  - Lisbon, Португалия, 1649-035
    - Рекрутинг
    - Hospital de Santa Maria / Instituto de Medicina Molecular
    - Контакт:
      
      Tânia Silva
      
      Номер телефона: 00 351 217930629
      
      Электронная почта: cicneuro.lisbon@gmail.com
    - Главный следователь:
      
      Leonor Correia Guedes
  - Porto, Португалия, 4200-319
    - Еще не набирают
    - Hospital Universitário de São João
    - Контакт:
      
      Ana Oliveira
      
      Номер телефона: 5119 +351 225 512 100
    - Контакт:
      
      Leonor C Guedes
    - Главный следователь:
      
      Ana Oliveira
Соединенное Королевство
- - Aberdeen, Соединенное Королевство, AB25 2ZA
    - Рекрутинг
    - University of Aberdeen
    - Контакт:
      
      Stella Sihlabela
      
      Номер телефона: +44 (0) 1224 550024
      
      Электронная почта: stella.sihlabela@nhs.scot
    - Главный следователь:
      
      Zosia Miedzybrodzka
  - Birmingham, Соединенное Королевство, B15 2FG
    - Рекрутинг
    - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
    - Контакт:
      
      Elsa Benn
      
      Номер телефона: +44 (0)121 3014337
      
      Электронная почта: e.benn@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Hugh Rickards
  - Cambridge, Соединенное Королевство, CB2 0PY
    - Рекрутинг
    - University of Cambridge
    - Контакт:
      
      Amy Evans
      
      Номер телефона: +44 (0)122 376 1863
      
      Электронная почта: ahe28@cam.ac.uk
    - Главный следователь:
      
      Roger Barker
  - Cardiff, Соединенное Королевство, CF24 4HQ
    - Рекрутинг
    - Cardiff University
    - Главный следователь:
      
      Anne Rosser
    - Контакт:
      
      Laura Mills
      
      Номер телефона: +44 (0)2920 687613
      
      Электронная почта: millslj@cardiff.ac.uk
  - Dundee, Соединенное Королевство, DD1 9SY
    - Рекрутинг
    - Tayside Health Board
    - Контакт:
      
      Paula Mcfadyen
      
      Номер телефона: +44 (0) 1382 424172
      
      Электронная почта: paula.mcfadyen@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Jonathan Berg
  - Edinburgh, Соединенное Королевство, EH4 2XU
    - Рекрутинг
    - Lothian Health Board
    - Главный следователь:
      
      Peter Foley
    - Контакт:
      
      Maria Dewar
      
      Номер телефона: +44 (0) 1315 371116
      
      Электронная почта: maria.dewar@nhslothian.scot.nhs.uk
  - Glasgow, Соединенное Королевство, G51 4TF
    - Рекрутинг
    - Greater Glasgow Health Board
    - Контакт:
      
      Helen Bannister
      
      Номер телефона: +44 (0)141 232 7600
      
      Электронная почта: helen.bannister@ggc.scot.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Stuart Ritchie
  - Kilmarnock, Соединенное Королевство, KA2 OBB
    - Прекращено
    - Ayrshire Central Hospital
  - Larbert, Соединенное Королевство, FK5 4WR
    - Прекращено
    - NHS Forth Valley
  - Leeds, Соединенное Королевство, LS7 4SA
    - Рекрутинг
    - Leeds Teaching Hospitals
    - Контакт:
      
      Callum Schofield
      
      Номер телефона: 0113 39 24679
      
      Электронная почта: callum.schofield@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Alison Kraus
  - Liverpool, Соединенное Королевство, L9 7LJ
    - Рекрутинг
    - The Walton Centre
    - Главный следователь:
      
      Rhys Davies
    - Контакт:
      
      Andrea Clyne
      
      Номер телефона: +44 01515563720
      
      Электронная почта: andrea.clyne@thewaltoncentre.nhs.uk
  - London, Соединенное Королевство, SE1 9RT
    - Рекрутинг
    - Guy's and St. Thomas's NHS Foundation Trust
    - Контакт:
      
      Elizabeth White
      
      Номер телефона: 02071887865
      
      Электронная почта: elizabeth.white@gstt.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Thomasin Andrews
  - London, Соединенное Королевство, SW17 0RE
    - Рекрутинг
    - St. George's Hospital
    - Главный следователь:
      
      Nayana Lahiri
    - Контакт:
      
      Hae-Ree Seo
      
      Номер телефона: +44 (0)208 725 1971
      
      Электронная почта: haeree.seo@stgeorges.nhs.uk
  - London, Соединенное Королевство, WC1B SEH
    - Рекрутинг
    - University College of London
    - Главный следователь:
      
      Sarah Tabrizi
    - Контакт:
      
      Jessica Lowe
      
      Электронная почта: jessica.lowe@ucl.ac.uk
  - Manchester, Соединенное Королевство, M13 9WL
    - Рекрутинг
    - Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust
    - Контакт:
      
      Helen Chadwick
      
      Номер телефона: 0161 701 2541
      
      Электронная почта: helen.chadwick@mft.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      David Craufurd
  - Newcastle-upon-Tyne, Соединенное Королевство, NE3 3XT
    - Рекрутинг
    - Northumberland, Tyne & Wear NHS Foundation Trust of St. Nicholas Hospital
    - Контакт:
      
      Sarah Edwards
      
      Номер телефона: +01 (0)912 467 392
      
      Электронная почта: sarah.edwards@ntw.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Suresh Komati
  - Northampton, Соединенное Королевство, NN1 5DG
    - Прекращено
    - St. Andrews Healthcare
  - Oxford, Соединенное Королевство, OX3 9DU
    - Рекрутинг
    - Oxford Radcliffe Hospitals
    - Главный следователь:
      
      Andrea Nemeth
    - Контакт:
      
      Zara Skitt
      
      Номер телефона: +44 (0)1865 234309
      
      Электронная почта: zara.skitt@ouh.nhs.uk
  - Plymouth, Соединенное Королевство, PL6 8BX
    - Рекрутинг
    - Plymouth Hospitals NHS Trust
    - Контакт:
      
      Charlotte Orr
      
      Номер телефона: +44 (0)1752 432845
      
      Электронная почта: charlotteorr@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Rupert Noad
  - Poole, Соединенное Королевство, BH15 2JB
    - Рекрутинг
    - Poole Hospital
    - Контакт:
      
      Annemieke Fox
      
      Номер телефона: 0300 019 3210
      
      Электронная почта: annemieke.fox@poole.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      John Burn
  - Reading, Соединенное Королевство, RG1 5AN
    - Рекрутинг
    - Royal Berkshire NHS foundation trust
    - Контакт:
      
      Zara Skitt
      
      Номер телефона: +44 (0)1865 234309
      
      Электронная почта: zara.skitt@ouh.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Richard Armstrong
  - Sheffield, Соединенное Королевство, S10 2TH
    - Рекрутинг
    - Sheffield Children's NHS Foundation Trust
    - Контакт:
      
      Pauline Bayliss
      
      Номер телефона: 0114 2260828
      
      Электронная почта: pauline.bayliss@sch.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Alisdair McNeill
  - Southampton, Соединенное Королевство, SO16 6YD
    - Рекрутинг
    - University Hospital Southampton
    - Контакт:
      
      Veena Agarwal
      
      Номер телефона: +44 (0)238 120 6132
      
      Электронная почта: veena.agarwal@uhs.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Christopher Kipps
  - Stoke-on-Trent, Соединенное Королевство, ST4 8HH
    - Рекрутинг
    - North Staffordshire Combined Healthcare NHS Trust
    - Контакт:
      
      Karen Kennedy
      
      Номер телефона: 01782 652675
      
      Электронная почта: karen.kennedy@northstaffs.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      George El-Nimr
  - Swindon, Соединенное Королевство, SN3 6BW
    - Активный, не рекрутирующий
    - Avon and Wiltshire mental health partnership
- Devon
  - Exeter, Devon, Соединенное Королевство, EX25DW
    - Рекрутинг
    - Royal Devon and Exeter NHS Foundation Trust
    - Контакт:
      
      Evanna McEvoy
      
      Номер телефона: +44 (0)139 240 6979
      
      Электронная почта: evanna.mcevoy@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Timothy Harrower
- Leicestershire
  - Narborough, Leicestershire, Соединенное Королевство, LE19 4SL
    - Рекрутинг
    - Leicestershire Partnership
    - Контакт:
      
      Iain Termie
      
      Электронная почта: iain.termie@leicspart.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Reza Kiana
- UK
  - Bristol, UK, Соединенное Королевство, BS10 5NB
    - Рекрутинг
    - North Bristol NHS Trust
    - Контакт:
      
      Rebecca Pracownik
      
      Номер телефона: +44 (0)117 414 8194
      
      Электронная почта: rebecca.pracownik@nbt.nhs.uk
    - Главный следователь:
      
      Elizabeth Coulthard
  - Kirkcaldy, UK, Соединенное Королевство, KY1 2ND
    - Рекрутинг
    - Fife Health Board
    - Контакт:
      
      Nicola Johns
      
      Номер телефона: +44 (0) 1592 647993
      
      Электронная почта: nicola.johns@nhs.net
    - Главный следователь:
      
      Simon Rubidge
  - Wrexham, UK, Соединенное Королевство, LL13 7TD
    - Рекрутинг
    - Betsi Cadwaladr University Health Board
    - Контакт:
      
      Julia Roberts
      
      Номер телефона: +44 (0)1248 383091
      
      Электронная почта: julia.roberts@bangor.ac.uk
    - Главный следователь:
      
      Alberto Salmoiraghi
Соединенные Штаты
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Соединенные Штаты, 35294
    - Рекрутинг
    - University of Alabama
    - Контакт:
      
      Jenna Smith
      
      Номер телефона: 205-996-2807
      
      Электронная почта: jltidwell@uabmc.edu
    - Главный следователь:
      
      Victor Sung
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Соединенные Штаты, 85013
    - Рекрутинг
    - St. Joseph's Hospital and Medical Center
    - Главный следователь:
      
      Nicki Niemann
    - Контакт:
      
      Aleksander Gomez
      
      Номер телефона: 602-406-3719
      
      Электронная почта: aleksander.gomez@commonspirit.org
- California
  - Irvine, California, Соединенные Штаты, 92697
    - Рекрутинг
    - University of California - Irvine Medical Center
    - Главный следователь:
      
      Anna Morenkova
    - Контакт:
      
      Veronica Martin
      
      Номер телефона: 714-456-7760
      
      Электронная почта: vero@hs.uci.edu
  - Loma Linda, California, Соединенные Штаты, 92354
    - Прекращено
    - Loma Linda Medical Center
  - Los Angeles, California, Соединенные Штаты, 90095
    - Рекрутинг
    - University of California - Los Angeles
    - Контакт:
      
      Aaron Fisher
      
      Номер телефона: 310-794-1225
      
      Электронная почта: adfisher@mednet.ucla.edu
    - Главный следователь:
      
      Susan Perlman
  - Sacramento, California, Соединенные Штаты, 95817
    - Рекрутинг
    - University of California - Davis
    - Контакт:
      
      Talia Hamm
      
      Номер телефона: (916) 734-3541
      
      Электронная почта: tghamm@ucdavis.edu
    - Контакт:
      
      Rajwant Singh
      
      Номер телефона: 916-734-6278
      
      Электронная почта: rajsin@ucdavis.edu
    - Главный следователь:
      
      Alexandra Duffy
  - San Diego, California, Соединенные Штаты, 92037
    - Рекрутинг
    - University of California - San Diego
    - Главный следователь:
      
      Jody Corey-Bloom
    - Контакт:
      
      Sean Patel
      
      Номер телефона: 858-249-0568
      
      Электронная почта: svp004@health.ucsd.edu
  - San Francisco, California, Соединенные Штаты, 94158
    - Рекрутинг
    - University of California - San Francisco
    - Контакт:
      
      Zach Lamson
      
      Номер телефона: 415-502-0670
      
      Электронная почта: zach.lamson@ucsf.edu
    - Главный следователь:
      
      Michael Geschwind
- Colorado
  - Englewood, Colorado, Соединенные Штаты, 80113
    - Рекрутинг
    - CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLC
    - Контакт:
      
      Liza Heap
      
      Номер телефона: 303-762-6674
      
      Электронная почта: e.heap@cenexel.com
    - Главный следователь:
      
      Rajeev Kumar
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Соединенные Штаты, 06032
    - Рекрутинг
    - University of Connecticut
    - Контакт:
      
      Robin Zingales-Browne
      
      Номер телефона: 860-679-4418
      
      Электронная почта: rbrowne@uchc.edu
    - Главный следователь:
      
      Shaikab Khan
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, Соединенные Штаты, 20007
    - Рекрутинг
    - Georgetown University
    - Главный следователь:
      
      Karen Anderson
    - Контакт:
      
      Erin Koppel
      
      Номер телефона: 202-687-1525
      
      Электронная почта: ek875@georgetown.edu
- Florida
  - Gainesville, Florida, Соединенные Штаты, 32607
    - Рекрутинг
    - University of Florida Board of Trustees
    - Контакт:
      
      Randy Foli
      
      Номер телефона: 352-733-2433
      
      Электронная почта: randy.foli@neurology.ufl.edu
    - Главный следователь:
      
      Nikolaus McFarland
  - Miami, Florida, Соединенные Штаты, 33431
    - Рекрутинг
    - University of Miami
    - Контакт:
      
      Wilfredo Rodriguez Somoza
      
      Номер телефона: 561-939-4169
      
      Электронная почта: wxr205@med.miami.edu
    - Главный следователь:
      
      Carlos Singer
  - Tampa, Florida, Соединенные Штаты, 33612
    - Рекрутинг
    - University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USF
    - Контакт:
      
      Kelly Elliott
      
      Номер телефона: 813-974-6022
      
      Электронная почта: kelliot@usf.edu
    - Главный следователь:
      
      Juan Sanchez-Ramos
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Соединенные Штаты, 30329
    - Рекрутинг
    - Emory University, Wesley Woods Health Center
    - Контакт:
      
      Elaine Sperin
      
      Номер телефона: 404-712-7044
      
      Электронная почта: esperin@emory.edu
    - Главный следователь:
      
      Stewart Factor
  - Augusta, Georgia, Соединенные Штаты, 30912
    - Прекращено
    - Georgia Health Sciences University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60611
    - Рекрутинг
    - Northwestern University
    - Главный следователь:
      
      Danny Bega
    - Контакт:
      
      Zsa Zsa Brown
      
      Номер телефона: 312-503-4121
      
      Электронная почта: zsazsa.brown@northwestern.edu
  - Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60637
    - Прекращено
    - University Of Chicago
  - Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 68612
    - Рекрутинг
    - Rush University Medical Center
    - Главный следователь:
      
      Deborah A. Hall
    - Контакт:
      
      Tyler Svymbersky
      
      Номер телефона: 312-563-0676
      
      Электронная почта: tyler_svymbersky@rush.edu
  - Rockford, Illinois, Соединенные Штаты, 61107
    - Прекращено
    - University of Illinois College of Medicine at Rockford
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Соединенные Штаты, 46202
    - Рекрутинг
    - Indiana University
    - Главный следователь:
      
      Christopher James
    - Контакт:
      
      Courtney Gatza
      
      Номер телефона: 317-274-9657
      
      Электронная почта: cgatza@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Соединенные Штаты, 52245
    - Рекрутинг
    - University of Iowa
    - Контакт:
      
      Julie Koeppel
      
      Номер телефона: 319-353-4551
      
      Электронная почта: julie-koeppel@uiowa.edu
    - Главный следователь:
      
      Annie Killoran
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Соединенные Штаты, 66160
    - Рекрутинг
    - University of Kansas Medical Center
    - Главный следователь:
      
      Richard Dubinksy
    - Контакт:
      
      Cameron Zoraghchi
      
      Номер телефона: 913-588-0667
      
      Электронная почта: czoraghchi2@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, Соединенные Штаты, 67226
    - Рекрутинг
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Контакт:
      
      Gregory Suter
      
      Номер телефона: 316-609-3020
      
      Электронная почта: hndcentre@aol.com
    - Главный следователь:
      
      William Mallonee
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Соединенные Штаты, 40202
    - Рекрутинг
    - University of Louisville
    - Главный следователь:
      
      Victoria Holiday
    - Контакт:
      
      Annette Robinson
      
      Номер телефона: 502-540-3585
      
      Электронная почта: annette.robinson@louisville.edu
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты, 21287
    - Рекрутинг
    - Johns Hopkins University
    - Контакт:
      
      Etta Goldman
      
      Номер телефона: 410-614-9483
      
      Электронная почта: egoldm17@jhmi.edu
    - Главный следователь:
      
      Jee Bang
  - Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты, 21201
    - Отозван
    - University of Maryland School of Medicine
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02215
    - Рекрутинг
    - Beth Israel Deaconess Medical Center
    - Контакт:
      
      Sophia Antonioli
      
      Номер телефона: 617-667-2355
      
      Электронная почта: santoni1@bidmc.harvard.edu
    - Главный следователь:
      
      Samuel Frank
  - Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02118
    - Прекращено
    - Boston University Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Соединенные Штаты, 48105
    - Рекрутинг
    - University of Michigan
    - Контакт:
      
      Chris Graves
      
      Номер телефона: 734-764-0644
      
      Электронная почта: gravesch@med.umich.edu
    - Главный следователь:
      
      Noelle Carlozzi
  - Detroit, Michigan, Соединенные Штаты, 48201
    - Отозван
    - Wayne State University
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Соединенные Штаты, 55415
    - Рекрутинг
    - Hennepin County Medical Center
    - Контакт:
      
      Dawn Radtke
      
      Номер телефона: 612-873-2943
      
      Электронная почта: dawn.radtke@hcmed.org
    - Главный следователь:
      
      Martha Nance
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, Соединенные Штаты, 63110
    - Рекрутинг
    - Washington University in St. Louis
    - Контакт:
      
      Stacey Barton
      
      Номер телефона: 314-362-3471
      
      Электронная почта: bartons@neuro.wustl.edu
    - Главный следователь:
      
      Joel Perlmutter
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Соединенные Штаты, 68106
    - Рекрутинг
    - University of Nebraska Medical Center
    - Контакт:
      
      Nick Miller
      
      Номер телефона: 402-552-6241
      
      Электронная почта: nicholas.miller@unmc.edu
    - Главный следователь:
      
      Amy Hellman
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Соединенные Штаты, 89102
    - Рекрутинг
    - Cleveland Clinic - Las Vegas
    - Контакт:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      Номер телефона: 702-483-6016
      
      Электронная почта: dumitrl@ccf.org
    - Главный следователь:
      
      Zoltan Mari
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, Соединенные Штаты, 08103
    - Активный, не рекрутирующий
    - Cooper University Hospital
  - New Brunswick, New Jersey, Соединенные Штаты, 08901
    - Рекрутинг
    - Rutgers, the State University of New Jersey
    - Контакт:
      
      Sheila Redding
      
      Номер телефона: 732-235-7718
      
      Электронная почта: sr1238@rwjms.rutgers.edu
    - Главный следователь:
      
      Machteld Hillen
- New York
  - Albany, New York, Соединенные Штаты, 12208
    - Рекрутинг
    - Albany Medical College
    - Главный следователь:
      
      Era Hanspal
    - Контакт:
      
      Alicia Leader
      
      Номер телефона: 518-262-6682
      
      Электронная почта: downeya@amc.edu
  - New York, New York, Соединенные Штаты, 10032
    - Рекрутинг
    - Columbia University
    - Главный следователь:
      
      Karen Marder
    - Контакт:
      
      Paula Wasserman
      
      Номер телефона: 212-305-4597
      
      Электронная почта: pl2032@cumc.columbia.edu
  - Rochester, New York, Соединенные Штаты, 14618
    - Рекрутинг
    - University of Rochester
    - Контакт:
      
      Hannah Mesmer
      
      Номер телефона: 585-341-7500
      
      Электронная почта: hannah_mesmer@urmc.rochester.edu
    - Главный следователь:
      
      Frederick Marshall
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, Соединенные Штаты, 27705
    - Рекрутинг
    - Duke University
    - Главный следователь:
      
      Burton Scott
    - Контакт:
      
      Michelle Moshkowitz
      
      Номер телефона: 919-664-0865
      
      Электронная почта: michelle.moshkowitz@duke.edu
  - Winston-Salem, North Carolina, Соединенные Штаты, 27157
    - Рекрутинг
    - Wake Forest School of Medicine
    - Контакт:
      
      Summer Harris
      
      Номер телефона: 336-716-3919
      
      Электронная почта: sdharris@wakehealth.edu
    - Главный следователь:
      
      Jessica Tate
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, Соединенные Штаты, 58122
    - Рекрутинг
    - Sanford Health
    - Контакт:
      
      Destini Spaeth
      
      Номер телефона: 701-234-2474
      
      Электронная почта: destini.spaeth@sanfordhealth.org
    - Главный следователь:
      
      Tanya Harlow
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Соединенные Штаты, 42519
    - Рекрутинг
    - University of Cincinatti
    - Главный следователь:
      
      Andrew Duker
    - Контакт:
      
      Bobbie Stubbeman
      
      Номер телефона: 513-558-0142
      
      Электронная почта: stubbebl@ucmail.uc.edu
  - Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44195
    - Рекрутинг
    - Cleveland Clinic
    - Главный следователь:
      
      Adam Margolius
    - Контакт:
      
      Courtney Cannon
      
      Номер телефона: 216-445-5637
      
      Электронная почта: cannonc2@ccf.org
  - Columbus, Ohio, Соединенные Штаты, 43021
    - Рекрутинг
    - The Ohio State University
    - Главный следователь:
      
      Sandra Kostyk
    - Контакт:
      
      Kaleigh Clevenger
      
      Номер телефона: 614-257-2784
      
      Электронная почта: kaleigh.clevenger@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Соединенные Штаты, 97239
    - Рекрутинг
    - Oregon Health and Science University
    - Главный следователь:
      
      Amie Hiller, MD
    - Контакт:
      
      Emily Leonard
      
      Номер телефона: 503-367-4719
      
      Электронная почта: leonarde@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 19107
    - Рекрутинг
    - University of Pennsylvania
    - Контакт:
      
      Jennifer Klapper
      
      Номер телефона: 215-829-5176
      
      Электронная почта: jennifer.klapper@pennmedicine.upenn.edu
    - Главный следователь:
      
      Aaron Lasker
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 15213
    - Рекрутинг
    - University of Pittsburgh
    - Контакт:
      
      Patricia Conlon
      
      Номер телефона: 412-692-2394
      
      Электронная почта: patricia.conlon@pitt.edu
    - Главный следователь:
      
      Valerie Suski
- South Carolina
  - Columbia, South Carolina, Соединенные Штаты, 29203
    - Рекрутинг
    - University of South Carolina
    - Главный следователь:
      
      Miroslav Cuturic
    - Контакт:
      
      Michael Parrish
      
      Номер телефона: 803-545-6103
      
      Электронная почта: michael.parrish@prismahealth.org
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Соединенные Штаты, 38163
    - Прекращено
    - University of Tennessee Health Science Center
  - Nashville, Tennessee, Соединенные Штаты, 37232
    - Рекрутинг
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Контакт:
      
      Elizabeth Huitz
      
      Номер телефона: 615-936-1007
      
      Электронная почта: elizabeth.huitz@vumc.org
    - Главный следователь:
      
      Daniel Claassen
- Texas
  - Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
    - Рекрутинг
    - Baylor College of Medicine
    - Контакт:
      
      Clarissa Sanchez
      
      Номер телефона: 713-798-5120
      
      Электронная почта: clarissa.sanchez@bcm.edu
    - Главный следователь:
      
      Joseph Jankovic
  - Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
    - Рекрутинг
    - University of Texas Health Science Center
    - Контакт:
      
      Brittany Duncan
      
      Номер телефона: 713-486-3134
      
      Электронная почта: brittany.j.duncan@uth.tmc.edu
    - Главный следователь:
      
      Erin Furr Stimming
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Соединенные Штаты, 84108
    - Рекрутинг
    - University of Utah
    - Контакт:
      
      Paola Wall
      
      Номер телефона: 801-581-4543
      
      Электронная почта: paola.wall@hsc.utah.edu
    - Главный следователь:
      
      Paolo Moretti
- Vermont
  - Burlington, Vermont, Соединенные Штаты, 05401
    - Рекрутинг
    - University of Vermont
    - Контакт:
      
      Jasmine Marsh
      
      Номер телефона: 802-847-1597
      
      Электронная почта: jasmine.marsh@uvmhealth.org
    - Главный следователь:
      
      James Boyd
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Соединенные Штаты, 22908
    - Рекрутинг
    - University of Virginia
    - Контакт:
      
      Lauren Miller
      
      Номер телефона: 434-982-6599
      
      Электронная почта: fdk5dn@virginia.edu
    - Главный следователь:
      
      Alex Dalrymple
  - Henrico, Virginia, Соединенные Штаты, 23298
    - Рекрутинг
    - Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders Center
    - Контакт:
      
      Kara McHaney
      
      Номер телефона: 804-628-1809
      
      Электронная почта: kara.mchaney@vcuhealth.org
    - Главный следователь:
      
      Stephanie Bissonnette
  - Richmond, Virginia, Соединенные Штаты, 23233
    - Активный, не рекрутирующий
    - Virginia Commonwealth University
- Washington
  - Kirkland, Washington, Соединенные Штаты, 98034
    - Рекрутинг
    - Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)
    - Контакт:
      
      Anthony Sander
      
      Номер телефона: 425-899-5416
      
      Электронная почта: agsader@evergreenhealthcare.org
    - Главный следователь:
      
      Pinky Argarwal
  - Seattle, Washington, Соединенные Штаты, 98195
    - Рекрутинг
    - University of Washington Medical Center
    - Главный следователь:
      
      Ali Samii
    - Контакт:
      
      Amy Good
      
      Номер телефона: 206-543-5933
      
      Электронная почта: amygood@uw.edu
    - Контакт:
      
      Debra Castillo
      
      Номер телефона: 206-543-3647
      
      Электронная почта: debradel@uw.edu
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Соединенные Штаты, 53705
    - Рекрутинг
    - University of Wisconsin - Madison
    - Главный следователь:
      
      Kathleen Shannon, MD
    - Контакт:
      
      Kim Janko
      
      Номер телефона: 608-262-8027
      
      Электронная почта: janko@neurology.wisc.edu
Франция
- - Amiens, Франция, 80054
    - Рекрутинг
    - CHU Amiens-Picardie
    - Контакт:
      
      Stéphanie Blin
      
      Номер телефона: 63206 +33(0)3 22 66 80 00
      
      Электронная почта: blin.stephanie@chu-amiens.fr
    - Главный следователь:
      
      Pierre Krystkowiak
  - Angers, Франция, 49100
    - Рекрутинг
    - CHU Angers, Centre de Référence Maladies Neurogénétiques
    - Главный следователь:
      
      Christophe Verny
    - Контакт:
      
      Audrey Olivier
      
      Номер телефона: +33 (0)241 355 615
      
      Электронная почта: AuOlivier@chu-angers.fr
  - Bordeaux, Франция, 33076
    - Рекрутинг
    - Bordeaux - Huntington Disease competencies center
    - Контакт:
      
      Marie-Pierre Baudier
      
      Номер телефона: +33 (0)149 814 301
      
      Электронная почта: marie-pierre.baudier@chu-bordeaux.fr
    - Главный следователь:
      
      Cyril Goizet
  - Clermont-Ferrand, Франция, 63003
    - Рекрутинг
    - CHU Gabriel-Montpied
    - Контакт:
      
      Dihya Benghadid
      
      Номер телефона: +33 (0)473 754 067
      
      Электронная почта: dbenghadid@chu-clermontferrand.fr
    - Главный следователь:
      
      Ana Marques
  - Créteil, Франция, 94000
    - Рекрутинг
    - Hôpital Henri Mondor, Centre d'Investigation Clinique
    - Контакт:
      
      Graça Morgado
      
      Номер телефона: +33 (0)149 814 301
      
      Электронная почта: graca.morgado@aphp.fr
    - Главный следователь:
      
      Anne-Catherine Bachoud-Levi
  - LILLE Cedex, Франция, 59037
    - Рекрутинг
    - Lille-Amiens - Huntington Disease Constituent site
    - Контакт:
      
      Eric Decorte
      
      Номер телефона: 30583 +33 (0)3.20.44.59.62
      
      Электронная почта: eric.decorte@chru-lille.fr
    - Главный следователь:
      
      Mélissa Tir
  - Marseille, Франция, 13005
    - Рекрутинг
    - Hôpital La Timone
    - Главный следователь:
      
      Jean-Philippe Azulay
    - Контакт:
      
      Laura Mundler
      
      Номер телефона: +33 (0)491 384 872
      
      Электронная почта: laura.mundler@ap-hm.fr
  - Montpellier, Франция, 34295
    - Рекрутинг
    - CHU Montpellier
    - Контакт:
      
      Diana Ban
      
      Номер телефона: +33 (0)777 308 857
      
      Электронная почта: d-ban@chu-montpellier.fr
    - Главный следователь:
      
      Cecilia Marelli
  - Paris, Франция, 75646
    - Рекрутинг
    - Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
    - Главный следователь:
      
      Alexandra Durr
    - Контакт:
      
      Hortense Hurmic
      
      Номер телефона: +33 (0)157 274 222
      
      Электронная почта: hortense.hurmic@icm-institute.org
  - Toulouse, Франция, 31059
    - Рекрутинг
    - Hôpital Purpan, Centre d'Investigation Clinique
    - Контакт:
      
      Brigitte Pouzet
      
      Номер телефона: +33 (0)561 779 125
      
      Электронная почта: brigitte.pouzet@inserm.fr
    - Главный следователь:
      
      Fabienne Calvas
- Alsace Lorraine
  - Strasbourg, Alsace Lorraine, Франция, 67098
    - Рекрутинг
    - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Hôpital de Hautepierre-Service de Neurologie
    - Контакт:
      
      Fanny Huselstein
      
      Номер телефона: +33 (0)388 128 642
      
      Электронная почта: fanny.huselstein@chru-strasbourg.fr
    - Главный следователь:
      
      Christine Tranchant
Чили
- - Santiago, Чили
    - Рекрутинг
    - CETRAM
    - Контакт:
      
      Natalia Rojas
      
      Номер телефона: +(569) 73997271
      
      Электронная почта: nrojas@cetram.org
    - Главный следователь:
      
      Pedro Chana
Швейцария
- - Gümligen, Швейцария, 3073
    - Рекрутинг
    - Siloah AG
    - Контакт:
      
      Jessica Köhli
      
      Номер телефона: 0041 31 352 20 70
      
      Электронная почта: jessica.koehli@siloah.ch
    - Главный следователь:
      
      Jean-Marc Burgunder
  - Zürich, Швейцария, 08091
    - Рекрутинг
    - University Hospital Zurich
    - Контакт:
      
      Maike Heider
      
      Номер телефона: +41 44 255 55 20
      
      Электронная почта: maike.heider@usz.ch
    - Главный следователь:
      
      Hans Jung

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Да

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Пациенты с БГ и члены их семей набираются из специализированных клиник (генетика человека, неврология, психиатрия), которые консультируют и лечат людей, страдающих БГ. Кроме того, в некоторых районах общественные клиники и неврологи, которые наблюдают пациентов с БХ, набирают участников для этого исследования. Участники также получают информацию об исследовании через веб-сайты, клиническую практику, группы поддержки, информационно-пропагандистские информационные бюллетени и т. д. и размещают прямой запрос на рассмотрение их участия в исследовании. Меры общественного контроля определяются сотрудниками исследовательского центра (с помощью рекламных объявлений, листовок и информационных бюллетеней) при поддержке оперативного персонала Enroll-HD.

Описание

Критерии включения:

Носители: эта группа включает первичную исследуемую популяцию и состоит из лиц, несущих экспансивную мутацию гена HD.
Контрольная группа: эта группа включает популяцию сравнительного исследования и состоит из лиц, не являющихся носителями экспансивной мутации HD.

Эти две основные категории могут быть далее подразделены на шесть различных подгрупп правомочных лиц:

Манифестная/моторно-манифестная БГ: Носители с клиническими признаками, которые, по мнению исследователя, считаются диагностическими для БГ.
Преманифестная/моторная манифестная БГ: Носители без клинических признаков, рассматриваемые как диагностические признаки БГ.
Генотип неизвестен: в эту группу входят родственники первой или второй степени родства (т. е. связанные кровью с носителем), которые не подвергались прогностическому тестированию на HD и, следовательно, имеют неопределенный статус носителя.
Отрицательный генотип: в эту группу входят родственники первой или второй степени родства (т. е. связанные кровью с носителем), которые прошли прогностическое тестирование на HD и, как известно, не являются носителями экспансивной мутации HD.
Семейный контроль: Члены семьи или лица, не связанные кровным родством с носителями (например, супруги, партнеры, опекуны).
Общественный контроль: лица, не связанные с носителями БГ, которые не выросли в семье, пораженной БГ. Данные, собранные в результате контроля сообщества, будут использоваться для создания нормативных данных для дополнительных исследований.

Статус участника будет зафиксирован в базе данных исследования с использованием 2 переменных: 1) Статус, определяемый исследователем: он будет основываться на клинических признаках и симптомах и генотипировании, проводимом в рамках медицинской помощи, и будет обновляться при каждом посещении; и 2) статус исследовательского генотипирования: он будет основан на генотипировании, проведенном в рамках процедур исследования Enroll-HD. На основании исследовательского генотипирования участники будут реклассифицированы по этой переменной с неизвестного генотипа на «носителей» или «контрольную группу». Следователи и участники будут ослеплены этой переклассификацией.

Критерий исключения:

Лица, не соответствующие критериям включения,
Лица с хореическими двигательными расстройствами на фоне отрицательного теста на мутацию гена HD.
Для общественного контроля: будут исключены лица с серьезным заболеванием центральной нервной системы (например, инсульт, болезнь Паркинсона, рассеянный склероз и др.).

Участники младше 18 лет могут иметь право на участие (если у них юношеское начало БГ).

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Наблюдательные модели: Другой
Временные перспективы: Перспективный

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата	Мера Описание	Временное ограничение
Оценка моторики: унифицированная шкала оценки болезни Хантингтона (UHDRS) 99, уровень достоверности диагностики UHDRS '99 Временное ограничение: после завершения обучения, в среднем 1 год	Моторный раздел UHDRS оценивает двигательные особенности БГ с помощью стандартизированных оценок глазодвигательной функции, дизартрии, хореи, дистонии, походки и постуральной стабильности. Двигатель UHDRS 99, уровень достоверности диагностики UHDRS.	после завершения обучения, в среднем 1 год
Функциональные оценки: общая функциональная способность UHDRS '99, шкала функциональной оценки UHDRS '99, шкала независимости UHDRS '99. Временное ограничение: после завершения обучения, в среднем 1 год	Для оценки функционального статуса участников будут использоваться подшкалы общего функционального потенциала, функциональной оценки и независимости UHDRS '99. Шкала общей функциональной способности установила психометрические свойства, включая надежность и достоверность между экспертами, основанные на рентгенографических показателях прогрессирования заболевания.	после завершения обучения, в среднем 1 год
Краткий курс оценки проблемного поведения (PBA-s) Временное ограничение: после завершения обучения, в среднем 1 год	Краткая версия проблемно-поведенческой оценки (PBA-s) будет использоваться для проведения поведенческих оценок. Этот инструмент измеряет частоту и тяжесть симптомов, связанных с измененным аффектом, содержанием мыслей и стилями преодоления трудностей.	после завершения обучения, в среднем 1 год
Когнитивные тесты: тест модальности символ-цифра; Именование цветов Струпа; Чтение слов по Струпу; Категориальная вербальная беглость Временное ограничение: после завершения обучения, в среднем 1 год	Когнитивные способности будут оцениваться с помощью категориального теста на беглость речи, теста на модальность символов и цифр, а также теста на цвет Струпа и чтения слов. Беглость речи — это широко используемый нейропсихологический тест, который исследует способность спонтанно произносить слова в устной форме в течение фиксированного промежутка времени. Для беглости категорий слова должны создаваться в соответствии с семантическими ограничениями. Мерой эффективности будет количество правильно сгенерированных слов в течение 60 секунд.	после завершения обучения, в среднем 1 год

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

CHDI Foundation, Inc.

Следователи

Главный следователь: Bernhard G Landwehrmeyer, MD, PhD, University of Ulm
Директор по исследованиям: Jamie Levey, CHDI Foundation, Inc.

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Goncalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington's Disease. Mov Disord Clin Pract. 2016 Jun 22;4(2):212-224. doi: 10.1002/mdc3.12388. eCollection 2017 Mar-Apr.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 июля 2012 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 января 2062 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 января 2062 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

6 апреля 2012 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

9 апреля 2012 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

10 апреля 2012 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

28 февраля 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

26 февраля 2024 г.

Последняя проверка

1 февраля 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

Enroll -HD

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .