ALSに対する対処効果トレーニング

ALS は、原因がほとんど知られていない、まれで重篤な致死性の神経変性疾患です。 診断後の平均生存期間は約3年です。 診断プロセスは長引くことが多く、ALS の可能性については以前から言及されていたとしても、診断が確定すると患者や家族はショックを受け、打ちのめされることがよくあります。

診断訪問後、患者（および同行する家族）は通常、3 ～ 6 か月以内に診療所またはオフィスに戻る予定です。 この最初の定期的なクリニック訪問では、通常、移動の問題、食事、職業上の調整、事前計画の指示、保険適用、および通常割り当てられた時間がかかるその他の緊急の問題の評価と管理に焦点が当てられます。 したがって、その訪問時に診断が感情に与えた影響に対処する機会はほとんどありません。

私たちの目標は、最近診断された ALS 患者やその家族のケアパートナーの苦痛を管理し、対処スキルを強化するために、電話または Skype での配信に適したマニュアル化された介入です。 私たちは、チェズニー、フォークマンらによって開発された介入「対処効果トレーニング」を、私たちの目的にとって最も顕著で理論的に強力なデザインとして採用しています。 私たちは、問題焦点および感情焦点のコーピングの元のモデルに加えて、意味焦点のコーピングとポジティブな感情の重要性を組み込んだフォークマンの改訂モデルに基づいて研究を行っています。 ALS の経過には、可動性、微細運動能力、粗大運動能力、言語能力、嚥下能力、呼吸能力の進行性の喪失が伴います。 それぞれの場合、感情的な反応を再調整し、新たな課題に対処する必要があります。 対処スキルを強化するための早期介入は、患者とケアパートナーが新たな課題が発生したときに対処できるようにする可能性がありますが、この最初の研究では、長期的な影響が存在する場合にそれを観察するのに十分な期間患者を追跡しません。 このパイロット研究で成功した結果に基づいて、次のステップは介入の大規模な RCT を実施することになります。

具体的な目的と仮説

目的1. 対処効果トレーニング (CET) に基づいて、最近診断された ALS 患者とそのケアパートナー (CET-ALS) のための対処効果トレーニング マニュアルを適応および改良する。 私たちは、患者（進行中の研究への参加から知っている）、ケアパートナー、ALS クリニックのスタッフとのインタビューから意見を求めます。

AIM 2. 実現可能性と受容性: 受容性、減少、参加者の満足度、介入実施に対する認識されている障壁と促進者を評価します。