Školení o efektivitě zvládání ALS

ALS je vzácné, devastující, fatální neurodegenerativní onemocnění z velké části neznámé příčiny. Průměrné přežití po diagnóze je asi 3 roky. Diagnostický proces je často zdlouhavý, ale i když byla možnost ALS zmíněna dříve, po potvrzení diagnózy jsou pacienti a rodinní příslušníci často šokováni a ohromeni.

Po diagnostické návštěvě se pacienti (a doprovázející rodinný příslušník) běžně plánují vrátit na kliniku nebo do ordinace za 3 až 6 měsíců. Při této první rutinní návštěvě kliniky se obecně zaměřujeme na posouzení a řízení problémů s mobilitou, dietou, pracovními úpravami, směrnicemi pro předběžné plánování, pojištěním a dalšími naléhavými problémy, které obvykle zaberou přidělený čas. Při této návštěvě je tedy často malá příležitost zabývat se emočním dopadem diagnózy.

Naším cílem je manuální intervence vhodná pro doručování po telefonu nebo přes Skype, pro zvládání úzkosti a zlepšení dovedností zvládání u nedávno diagnostikovaných pacientů s ALS a/nebo jejich rodinných partnerů. Upravujeme zásah, který vyvinuli Chesney, Folkman a kolegové, „Trénink copingové efektivity“, jako nejvýraznější a teoreticky nejvýkonnější návrh pro náš účel. Svou práci zakládáme na Folkmanově revidovaném modelu, který zahrnuje zvládání zaměřené na význam a důležitost pozitivních emocí, navíc k původnímu modelu zvládání zaměřeného na problém a zvládání emocí. Průběh ALS s sebou nese progresivní ztráty pohyblivosti, jemné a hrubé motoriky, řeči, polykání a dýchání. Každý z nich vyžaduje rekalibraci emocionální reakce a vyrovnání se s novými výzvami. Včasná intervence k posílení dovedností zvládání situace může vybavit pacienty a pečovatelské partnery k tomu, aby zvládli nové výzvy, jakmile se objeví, i když v této úvodní studii nebudeme pacienty sledovat dostatečně dlouho, abychom mohli pozorovat dlouhodobé účinky, jsou-li přítomny. Na základě úspěšných zjištění v této pilotní studii bude dalším krokem provedení větší RCT intervence.

Konkrétní cíle a hypotézy

CÍL 1. Přizpůsobit a zpřesnit příručku pro trénink copingové efektivity pro nedávno diagnostikované pacienty s ALS a jejich pečovatelské partnery (CET-ALS) na základě Coping Effectiveness Training (CET). Budeme hledat vstupy z rozhovorů s pacienty (které známe z jejich účasti v našich probíhajících studiích), pečovatelskými partnery a zaměstnanci kliniky ALS.

CÍL 2. Proveditelnost a přijatelnost: Vyhodnotit přijatelnost, opotřebení, spokojenost účastníků a vnímané překážky a facilitátory při provádění intervence.