Bewältigungstraining für ALS

ALS ist eine seltene, verheerende und tödlich verlaufende neurodegenerative Erkrankung mit weitgehend unbekannter Ursache. Die durchschnittliche Überlebenszeit nach der Diagnose beträgt etwa 3 Jahre. Der Diagnoseprozess ist oft langwierig, aber auch wenn die Möglichkeit von ALS bereits früher erwähnt wurde, sind Patienten und Familienangehörige nach der Bestätigung der Diagnose oft schockiert und überfordert.

Nach dem Diagnosebesuch sollen die Patienten (und ihre begleitenden Familienangehörigen) in der Regel innerhalb von 3 bis 6 Monaten in die Klinik oder Praxis zurückkehren. Bei diesem ersten routinemäßigen Klinikbesuch liegt der Schwerpunkt im Allgemeinen auf der Beurteilung und Behandlung von Mobilitätsproblemen, Ernährung, beruflichen Anpassungen, Vorausplanungsanweisungen, Versicherungsschutz und anderen dringenden Fragen, die normalerweise die vorgesehene Zeit in Anspruch nehmen. Daher gibt es bei diesem Besuch oft kaum Gelegenheit, auf die emotionalen Auswirkungen der Diagnose einzugehen.

Unser Ziel ist eine manuelle Intervention, die sich für die Bereitstellung per Telefon oder Skype eignet, zur Bewältigung von Stress und zur Verbesserung der Bewältigungsfähigkeiten bei kürzlich diagnostizierten ALS-Patienten und/oder ihren pflegenden Angehörigen. Wir adaptieren die von Chesney, Folkman und Kollegen entwickelte Intervention „Coping Effectiveness Training“ als das herausragendste und theoretisch wirkungsvollste Design für unsere Zwecke. Wir stützen unsere Arbeit auf Folkmans überarbeitetes Modell, das neben dem ursprünglichen Modell der problem- und emotionsorientierten Bewältigung auch bedeutungsorientiertes Bewältigen und die Bedeutung positiver Emotionen berücksichtigt. Der Verlauf von ALS führt zu fortschreitenden Verlusten der Mobilität, der Fein- und Grobmotorik, des Sprechens, des Schluckens und der Atmung. Jedes erfordert eine Neuausrichtung der emotionalen Reaktion und die Bewältigung neuer Herausforderungen. Eine frühzeitige Intervention zur Stärkung der Bewältigungsfähigkeiten kann Patienten und Pflegepartner in die Lage versetzen, neue Herausforderungen zu bewältigen, sobald sie auftreten. Allerdings werden wir in dieser ersten Studie die Patienten nicht lange genug begleiten, um etwaige Langzeiteffekte zu beobachten. Basierend auf den erfolgreichen Ergebnissen dieser Pilotstudie wird der nächste Schritt darin bestehen, eine größere RCT der Intervention durchzuführen.

Spezifische Ziele und Hypothesen

ZIEL 1. Anpassung und Verfeinerung eines Handbuchs für das Coping Effectiveness Training für kürzlich diagnostizierte ALS-Patienten und ihre Pflegepartner (CET-ALS) auf der Grundlage des Coping Effectiveness Training (CET). Wir werden Input aus Interviews mit Patienten (die wir aus ihrer Teilnahme an unseren laufenden Studien kennen), Pflegepartnern und Mitarbeitern der ALS-Klinik einholen.

ZIEL 2. Durchführbarkeit und Akzeptanz: Bewerten Sie Akzeptanz, Fluktuation, Teilnehmerzufriedenheit und wahrgenommene Hindernisse und Erleichterungen bei der Durchführung von Interventionen.