Megküzdési hatékonysági tréning ALS-hez

Az ALS egy ritka, pusztító, végzetes neurodegeneratív betegség, amelynek oka nagyrészt ismeretlen. Az átlagos túlélés a diagnózis után körülbelül 3 év. A diagnosztikai folyamat gyakran elhúzódik, de bár korábban szóba került az ALS lehetősége, a diagnózis megerősítésekor a betegek és a családtagok gyakran megdöbbennek és levertek.

A diagnosztikai látogatás után a betegek (és a kísérő családtagok) általában 3-6 hónapon belül visszatérnek a klinikára vagy az irodába. Ezen az első rutin klinikai látogatáson általában a mobilitási problémák felmérése és kezelése, az étrend, a foglalkozási kiigazítások, az előzetes tervezési irányelvek, a biztosítási fedezet és egyéb sürgető kérdések állnak a középpontban, amelyek általában a rendelkezésre álló időt veszik igénybe. Így az adott látogatás alkalmával gyakran kevés lehetőség van a diagnózis érzelmi hatásainak kezelésére.

Célunk egy manuális, telefonos vagy Skype-os kézbesítésre alkalmas beavatkozás, a distressz kezelésére és a megküzdési készség fejlesztésére frissen diagnosztizált ALS-betegek és/vagy családtagjaik körében. A Chesney, Folkman és munkatársai által kifejlesztett beavatkozást, a „megküzdési hatékonysági tréninget”, mint a legszembetűnőbb és elméletileg leghatékonyabb konstrukciót alkalmazzuk célunknak. Munkánkat Folkman átdolgozott modelljére alapozzuk, amely a probléma- és érzelemközpontú megküzdés eredeti modellje mellett magában foglalja a jelentésközpontú megküzdést és a pozitív érzelmek fontosságát. Az ALS lefolyása a mobilitás, a finom- és nagymotoros készségek, a beszéd, a nyelés és a légzés progresszív elvesztésével jár. Mindegyikhez az érzelmi reakciók újrakalibrálása és az új kihívásokkal való megbirkózás szükséges. A megküzdési készségeket erősítő korai beavatkozás felkészítheti a betegeket és a gondozási partnereket arra, hogy a felmerülő új kihívásokat kezeljék, bár ebben a kezdeti vizsgálatban nem követjük a betegeket elég hosszú ideig ahhoz, hogy megfigyeljük a hosszú távú hatásokat, ha vannak. A kísérleti tanulmány sikeres eredményei alapján a következő lépés a beavatkozás nagyobb RCT elvégzése lesz.

Konkrét célok és hipotézisek

CÉL 1. A közelmúltban diagnosztizált ALS-betegek és gondozási partnereik (CET-ALS) megküzdési hatékonysági tréning kézikönyvének adaptálása és finomítása a Coping Effectiveness Training (CET) alapján. A betegekkel (akiket a folyamatban lévő vizsgálatainkban való részvételükből ismerünk), gondozási partnerekkel és az ALS-klinika személyzetével folytatott interjúk során fogunk kérni.

CÉL 2. Megvalósíthatóság és elfogadhatóság: Értékelje az elfogadhatóságot, a lemorzsolódást, a résztvevők elégedettségét, valamint az észlelt akadályokat és a beavatkozást elősegítő tényezőket.