Обучение эффективности совладания с БАС

БАС — редкое, разрушительное, фатальное нейродегенеративное заболевание, причина которого практически неизвестна. Средняя выживаемость после установления диагноза составляет около 3 лет. Диагностический процесс часто затягивается, но даже несмотря на то, что возможность БАС упоминалась ранее, когда диагноз подтверждается, пациенты и члены их семей часто бывают потрясены и подавлены.

После диагностического визита пациенты (и сопровождающие их члены семьи) обычно должны вернуться в клинику или офис через 3–6 месяцев. Во время этого первого планового визита в клинику основное внимание обычно уделяется оценке и решению проблем с передвижением, диете, профессиональным корректировкам, указаниям по предварительному планированию, страховому покрытию и другим неотложным вопросам, которые обычно занимают отведенное время. Таким образом, во время этого визита часто бывает мало возможностей рассмотреть эмоциональное воздействие диагноза.

Нашей целью является ручное вмешательство, подходящее для доставки по телефону или Skype, для управления дистрессом и улучшения навыков преодоления у недавно диагностированных пациентов с БАС и / или их семейного партнера. Мы адаптируем интервенцию, разработанную Чесни, Фолкманом и его коллегами, «Обучение эффективности совладания», как наиболее выдающуюся и теоретически мощную схему для наших целей. Мы основываем нашу работу на пересмотренной модели Фолкмана, которая включает копинг, ориентированный на смысл, и важность положительных эмоций в дополнение к исходной модели копинга, ориентированного на проблемы и эмоции. Течение БАС влечет за собой прогрессирующие нарушения подвижности, мелкой и крупной моторики, речи, глотания и дыхания. Каждое требует перекалибровки эмоционального отклика и преодоления новых трудностей. Раннее вмешательство для укрепления навыков совладания может вооружить пациентов и партнеров по уходу для решения новых проблем по мере их возникновения, хотя в этом первоначальном исследовании мы не будем наблюдать за пациентами достаточно долго, чтобы наблюдать долгосрочные эффекты, если они есть. Основываясь на успешных результатах этого пилотного исследования, следующим шагом будет проведение более крупного РКИ вмешательства.

Конкретные цели и гипотезы

ЦЕЛЬ 1. Адаптировать и доработать руководство по обучению эффективности совладания для недавно диагностированных пациентов с БАС и их партнеров по уходу (CET-ALS) на основе тренинга по эффективности совладания (CET). Мы будем искать информацию в интервью с пациентами (которых мы знаем по их участию в наших текущих исследованиях), партнерами по уходу и персоналом клиники БАС.

ЦЕЛЬ 2. Осуществимость и приемлемость: оценить приемлемость, отсев, удовлетворенность участников и предполагаемые препятствия и факторы, способствующие осуществлению вмешательства.