ALS 应对有效性培训

ALS 是一种罕见的、破坏性的、致命的神经退行性疾病，其病因很大程度上未知。 诊断后的平均生存期约为 3 年。 诊断过程往往很漫长，但即使前面可能提到了肌萎缩侧索硬化的可能性，但当确诊时，患者和家属往往会感到震惊和不知所措。

诊断访问后，患者（和随行的家庭成员）通常安排在 3 到 6 个月内返回诊所或办公室。 在第一次例行门诊就诊时，重点通常是评估和管理行动不便、饮食、职业调整、预先计划指示、保险范围和其他通常占用分配时间的紧迫问题。 因此，通常很少有机会在就诊时解决诊断的情绪影响。

我们的目标是一种适用于电话或 Skype 交付的手动干预，用于管理最近诊断的 ALS 患者和/或其家庭护理伙伴的痛苦和提高应对技能。 我们正在调整由 Chesney、Folkman 及其同事开发的干预措施“应对有效性培训”，将其作为实现我们目的的最突出和理论上最强大的设计。 我们的工作基于 Folkman 的修订模型，该模型除了以问题为中心和以情绪为中心的应对原始模型之外，还结合了以意义为中心的应对和积极情绪的重要性。 ALS 的病程包括进行性丧失活动能力、精细和粗大运动技能、言语、吞咽和呼吸。 每一个都需要重新调整情绪反应并应对新的挑战。 早期干预以加强应对技能可能使患者和护理伙伴能够应对新出现的挑战，尽管在这项初步研究中，我们不会对患者进行足够长的跟踪以观察长期影响（如果存在）。 基于这项试点研究的成功发现，下一步将是对该干预措施进行更大规模的随机对照试验。

具体目标和假设

目标 1。 在应对有效性培训 (CET) 的基础上，为新近确诊的 ALS 患者及其护理伙伴 (CET-ALS) 改编和完善应对有效性培训手册。 我们将从与患者（我们从他们参与我们正在进行的研究中了解他们）、护理合作伙伴和 ALS 诊所工作人员的访谈中寻求意见。

目标 2. 可行性和可接受性：评估可接受性、流失率、参与者满意度以及感知到的干预实施障碍和促进因素。