Formation sur l'efficacité d'adaptation pour la SLA

La SLA est une maladie neurodégénérative rare, dévastatrice et mortelle de cause largement inconnue. La survie moyenne après le diagnostic est d'environ 3 ans. Le processus de diagnostic est souvent long, mais même si la possibilité de la SLA a été mentionnée plus tôt, lorsque le diagnostic est confirmé, les patients et les membres de la famille sont souvent choqués et dépassés.

Après la visite de diagnostic, les patients (et le membre de la famille qui les accompagne) doivent généralement retourner à la clinique ou au bureau dans 3 à 6 mois. Lors de cette première visite de routine à la clinique, l'accent est généralement mis sur l'évaluation et la gestion des problèmes de mobilité, de l'alimentation, des ajustements professionnels, des directives préalables de planification, de la couverture d'assurance et d'autres problèmes urgents qui occupent généralement le temps imparti. Ainsi, il y a souvent peu d'occasions d'aborder l'impact émotionnel du diagnostic lors de cette visite.

Notre objectif est une intervention manuelle adaptée à la livraison par téléphone ou par Skype, pour la gestion de la détresse et l'amélioration des capacités d'adaptation chez les patients SLA récemment diagnostiqués et/ou leur partenaire de soins familiaux. Nous adaptons l'intervention développée par Chesney, Folkman et ses collègues, "Coping Effectiveness Training", comme étant la conception la plus saillante et théoriquement la plus puissante pour notre objectif. Nous basons notre travail sur le modèle révisé de Folkman qui intègre le coping centré sur le sens et l'importance des émotions positives, en plus du modèle original de coping centré sur les problèmes et centré sur les émotions. L'évolution de la SLA entraîne des pertes progressives de mobilité, de motricité fine et globale, d'élocution, de déglutition et de respiration. Chacune nécessite de recalibrer la réponse émotionnelle et de faire face à de nouveaux défis. Une intervention précoce pour renforcer les capacités d'adaptation peut équiper les patients et les partenaires de soins pour faire face aux nouveaux défis à mesure qu'ils surviennent, bien que dans cette étude initiale, nous ne suivrons pas les patients assez longtemps pour observer les effets à long terme, s'ils sont présents. Sur la base des résultats positifs de cette étude pilote, la prochaine étape consistera à mener un ECR plus large de l'intervention.

Objectifs spécifiques et hypothèses

BUT 1. Adapter et affiner un manuel de formation sur l'efficacité d'adaptation pour les patients SLA récemment diagnostiqués et leurs partenaires de soins (CET-ALS) sur la base de la formation sur l'efficacité d'adaptation (CET). Nous chercherons à obtenir des commentaires d'entrevues avec des patients (que nous connaissons grâce à leur participation à nos études en cours), des partenaires de soins et le personnel de la clinique SLA.

OBJECTIF 2. Faisabilité et acceptabilité : Évaluer l'acceptabilité, l'attrition, la satisfaction des participants et les obstacles et facilitateurs perçus à la prestation de l'intervention.