Selviytymistehokkuuskoulutus ALS:lle

ALS on harvinainen, tuhoisa, kuolemaan johtava neurodegeneratiivinen sairaus, jonka syy on suurelta osin tuntematon. Keskimääräinen eloonjäämisaika diagnoosin jälkeen on noin 3 vuotta. Diagnoosiprosessi on usein pitkittynyt, mutta vaikka ALS:n mahdollisuus on saatettu mainita aiemmin, niin diagnoosin vahvistuessa potilaat ja perheenjäsenet ovat usein järkyttyneitä ja masentuneita.

Diagnostisen käynnin jälkeen potilaiden (ja heidän mukanaan olevan perheenjäsenen) on yleensä tarkoitus palata klinikalle tai toimistoon 3–6 kuukauden kuluttua. Tällä ensimmäisellä rutiininomaisella klinikkakäynnillä keskitytään yleensä liikkumisongelmien arviointiin ja hallintaan, ruokavalioon, ammatillisiin sopeutumiseen, ennakkosuunnitteluohjeisiin, vakuutusturvaan ja muihin kiireellisiin kysymyksiin, jotka yleensä vievät varatun ajan. Siten on usein vähän mahdollisuuksia käsitellä diagnoosin emotionaalista vaikutusta kyseisellä käynnillä.

Tavoitteemme on äskettäin diagnosoitujen ALS-potilaiden ja/tai heidän omaishoitajiensa hädän hallintaan ja selviytymistaitojen parantamiseen soveltuva manuaalinen interventio puhelimitse tai Skype-toimitukseen. Olemme mukauttamassa Chesneyn, Folkmanin ja kollegoiden kehittämää interventiota "Coping Effectiveness Training", joka on tärkein ja teoreettisesti tehokkain malli tarkoitukseemme. Perustamme työmme Folkmanin uudistettuun malliin, jossa on alkuperäisen ongelmakeskeisen ja tunnekeskeisen selviytymisen mallin lisäksi huomioitu merkityskeskeinen selviytyminen ja positiivisten tunteiden merkitys. ALS:n etenemiseen liittyy progressiivista liikkuvuuden, hieno- ja karkeamotoristen taitojen, puheen, nielemisen ja hengityksen menetystä. Jokainen vaatii emotionaalisen reaktion uudelleen kalibrointia ja uusien haasteiden selviytymistä. Varhainen puuttuminen selviytymistaitojen vahvistamiseksi voi varustaa potilaita ja hoitokumppaneita kohtaamaan uusia haasteita niiden ilmaantuessa, vaikka tässä alkuperäisessä tutkimuksessa emme seuraa potilaita tarpeeksi kauan havaitaksemme mahdollisia pitkän aikavälin vaikutuksia. Tämän pilottitutkimuksen onnistuneiden tulosten perusteella seuraava vaihe on suorittaa laajempi RCT interventiosta.

Erityistavoitteet ja hypoteesit

TAVOITE 1. Mukautetaan ja jalostetaan selviytymistehokkuuskoulutuksen käsikirja äskettäin diagnosoiduille ALS-potilaille ja heidän hoitokumppaneilleen (CET-ALS), joka perustuu selviytymistehokkuuskoulutukseen (CET). Haemme palautetta potilaiden (jotka tunnemme heidän osallistumisestaan ​​meneillään oleviin tutkimuksiin), hoitokumppaneiden ja ALS-klinikan henkilökunnan haastatteluista.

TAVOITE 2. Toteutettavuus ja hyväksyttävyys: Arvioi hyväksyttävyyttä, kulumista, osallistujien tyytyväisyyttä ja havaittuja esteitä ja edistäjiä toimenpiteiden toteuttamiselle.