Mestringseffektivitetstrening for ALS

ALS er en sjelden, ødeleggende, dødelig nevrodegenerativ sykdom av stort sett ukjent årsak. Gjennomsnittlig overlevelse etter diagnose er ca. 3 år. Den diagnostiske prosessen er ofte langvarig, men selv om muligheten for ALS kan ha vært nevnt tidligere, blir pasienter og familiemedlemmer ofte sjokkerte og overveldet når diagnosen er bekreftet.

Etter det diagnostiske besøket planlegges vanligvis pasienter (og medfølgende familiemedlem) å returnere til klinikken eller kontoret om 3 til 6 måneder. Ved dette første rutinemessige klinikkbesøket er fokus generelt på vurdering og håndtering av mobilitetsproblemer, kosthold, yrkesmessige tilpasninger, forhåndsplanleggingsdirektiver, forsikringsdekning og andre presserende problemer som vanligvis tar opp den tildelte tiden. Dermed er det ofte liten mulighet til å ta opp den følelsesmessige påvirkningen av diagnosen ved det besøket.

Målet vårt er en manuell intervensjon egnet for telefon- eller Skype-levering, for håndtering av nød og forbedring av mestringsferdigheter blant nylig diagnostiserte ALS-pasienter og/eller deres familieomsorgspartner. Vi tilpasser intervensjonen utviklet av Chesney, Folkman og kolleger, "Coping Effectiveness Training", som det mest fremtredende og teoretisk kraftige designet for vårt formål. Vi baserer vårt arbeid på Folkmans reviderte modell som inkorporerer meningsfokusert mestring og betydningen av positive følelser, i tillegg til den opprinnelige modellen for problemfokusert og følelsesfokusert mestring. Forløpet av ALS innebærer progressive tap av mobilitet, fin- og grovmotorikk, tale, svelging og åndedrett. Hver av dem krever rekalibrering av emosjonell respons og mestring av nye utfordringer. Tidlig intervensjon for å styrke mestringsevnen kan utruste pasienter og omsorgspartnere til å håndtere nye utfordringer etter hvert som de oppstår, selv om vi i denne innledende studien ikke vil følge pasienter lenge nok til å observere langtidseffekter, hvis de er tilstede. Basert på vellykkede funn i denne pilotstudien, vil neste steg være å gjennomføre en større RCT av intervensjonen.

Spesifikke mål og hypoteser

MÅL 1. Å tilpasse og avgrense en manual for Coping Effectiveness Training for nylig diagnostiserte ALS-pasienter og deres omsorgspartnere (CET-ALS) basert på Coping Effectiveness Training (CET). Vi vil søke innspill fra intervjuer med pasienter (som vi kjenner fra deres deltakelse i våre pågående studier), omsorgspartnere og ALS-klinikkpersonale.

MÅL 2. Gjennomførbarhet og akseptabilitet: Evaluer aksept, slitasje, deltakertilfredshet og opplevde barrierer og tilretteleggere for intervensjonslevering.