Formazione sull'efficacia di coping per la SLA

La SLA è una malattia neurodegenerativa rara, devastante e fatale di causa in gran parte sconosciuta. La sopravvivenza media dopo la diagnosi è di circa 3 anni. Il processo diagnostico è spesso lungo, ma anche se la possibilità della SLA potrebbe essere stata menzionata in precedenza, quando la diagnosi viene confermata, i pazienti e i familiari sono spesso scioccati e sopraffatti.

Dopo la visita diagnostica, i pazienti (e il familiare che li accompagna) sono generalmente programmati per tornare in clinica o in ufficio in 3-6 mesi. In questa prima visita clinica di routine, l'attenzione è generalmente rivolta alla valutazione e alla gestione dei problemi di mobilità, dieta, adeguamenti occupazionali, direttive anticipate sulla pianificazione, copertura assicurativa e altre questioni urgenti che di solito occupano il tempo assegnato. Pertanto, spesso ci sono poche opportunità di affrontare l'impatto emotivo della diagnosi in quella visita.

Il nostro obiettivo è un intervento manualizzato adatto alla consegna telefonica o Skype, per la gestione del disagio e il miglioramento delle capacità di coping tra i pazienti affetti da SLA di recente diagnosi e/o il loro partner familiare. Stiamo adattando l'intervento sviluppato da Chesney, Folkman e colleghi, "Coping Effectiveness Training", come il progetto più saliente e teoricamente potente per il nostro scopo. Basiamo il nostro lavoro sul modello rivisto di Folkman che incorpora il coping incentrato sul significato e l'importanza delle emozioni positive, oltre al modello originale di coping incentrato sul problema e sulle emozioni. Il decorso della SLA comporta perdite progressive di mobilità, capacità motorie fini e grossolane, linguaggio, deglutizione e respirazione. Ognuno richiede la ricalibrazione della risposta emotiva e l'affrontare nuove sfide. L'intervento precoce per rafforzare le capacità di coping può fornire ai pazienti e ai partner di assistenza la possibilità di gestire nuove sfide man mano che si presentano, sebbene in questo studio iniziale non seguiremo i pazienti abbastanza a lungo da osservare gli effetti a lungo termine, se presenti. Sulla base dei risultati positivi di questo studio pilota, il passo successivo sarà quello di condurre un più ampio RCT dell'intervento.

Obiettivi specifici e ipotesi

OBIETTIVO 1. Adattare e perfezionare un manuale per la formazione sull'efficacia del coping per i pazienti affetti da SLA di recente diagnosi e i loro partner di cura (CET-ALS) basato sulla formazione sull'efficacia del coping (CET). Cercheremo input da interviste con pazienti (che conosciamo dalla loro partecipazione ai nostri studi in corso), partner di cura e personale della clinica ALS.

OBIETTIVO 2. Fattibilità e accettabilità: valutare l'accettabilità, l'attrito, la soddisfazione dei partecipanti e le barriere percepite e i facilitatori alla consegna dell'intervento.