Mestringseffektivitetstræning for ALS

ALS er en sjælden, ødelæggende, dødelig neurodegenerativ sygdom af stort set ukendt årsag. Gennemsnitlig overlevelse efter diagnose er omkring 3 år. Den diagnostiske proces er ofte langvarig, men selvom muligheden for ALS måske er blevet nævnt tidligere, er patienter og familiemedlemmer ofte chokerede og overvældede, når diagnosen er bekræftet.

Efter det diagnostiske besøg er patienter (og medfølgende familiemedlem) normalt planlagt til at vende tilbage til klinikken eller kontoret om 3 til 6 måneder. Ved dette første rutinemæssige klinikbesøg er fokus generelt på vurdering og håndtering af mobilitetsproblemer, kost, arbejdsmæssige tilpasninger, forudgående planlægningsdirektiver, forsikringsdækning og andre presserende spørgsmål, der normalt tager den tildelte tid. Der er således ofte ringe mulighed for at behandle den følelsesmæssige påvirkning af diagnosen ved det besøg.

Vores mål er en manuel intervention, der er egnet til telefon- eller Skype-levering, til håndtering af nød og forbedring af mestringsevner blandt nyligt diagnosticerede ALS-patienter og/eller deres familieplejepartner. Vi tilpasser interventionen udviklet af Chesney, Folkman og kolleger, "Coping Effectiveness Training", som værende det mest fremtrædende og teoretisk kraftfulde design til vores formål. Vi baserer vores arbejde på Folkmans reviderede model, der inddrager meningsfokuseret mestring og betydningen af ​​positive følelser, foruden den oprindelige model for problemfokuseret og følelsesfokuseret mestring. Forløbet af ALS medfører progressive tab af mobilitet, fin- og grovmotorik, tale, synke og åndedræt. Hver af dem kræver omkalibrering af følelsesmæssig respons og håndtering af nye udfordringer. Tidlig indsats for at styrke mestringsfærdigheder kan ruste patienter og plejepartnere til at håndtere nye udfordringer, efterhånden som de opstår, selvom vi i denne indledende undersøgelse ikke vil følge patienter længe nok til at observere langsigtede effekter, hvis de er til stede. Baseret på vellykkede resultater i denne pilotundersøgelse vil næste skridt være at udføre en større RCT af interventionen.

Specifikke mål og hypoteser

MÅL 1. At tilpasse og forfine en manual for Coping Effectiveness Training for nyligt diagnosticerede ALS-patienter og deres plejepartnere (CET-ALS) baseret på Coping Effectiveness Training (CET). Vi vil søge input fra interviews med patienter (som vi kender fra deres deltagelse i vores igangværende undersøgelser), plejepartnere og ALS-klinikpersonale.

MÅL 2. Gennemførlighed og acceptabilitet: Evaluer acceptabilitet, nedslidning, deltagertilfredshed og opfattede barrierer og facilitatorer for interventionslevering.