嚢胞性線維症の増殖に対する効果的な治療をウェブベースで提供 (Be In Charge)

栄養状態と成長を最適化することで、嚢胞性線維症（CF）の小児の健康転帰と生存率が向上します。 1 秒努力呼気速度 (FEV1) で測定される肺機能の改善は、CF1 の小児の年齢および性別の 50 パーセンタイルを超える BMI と関連しています。 証拠に基づいた診療ガイドラインでは、2歳から20歳までのCFの小児に対する栄養治療は、BMIが50パーセンタイルを超えることを目標にし、維持することを推奨しているが、米国の117のCFセンターでは、女子の57％、男子の56％がBMIを満たしていない。このお勧め１． 研究者らは、非常に効果的な行動プラス栄養介入（BE IN CHARGE）を開発し、対面で実施すると体重増加をもたらす効果と、栄養教育単独よりも優れていることを実証した。 証拠に基づいた治療法としてCF財団によって承認されていますが、訓練を受けた人材の不足、費用、距離の問題により、ほとんどのCFセンターや家族はこの治療法を利用できません。 CF財団からの資金提供を受けて、研究者らは4歳から9歳のCFを持つ子供の親を対象に、効果的な行動と栄養介入をウェブベースで提供するシステムを開発した。 Place Outcomes Award を利用して、調査員は Web 介入のベータ テストを実施し、適切な修正を加えました。 現在の研究は、ウェブベースの介入を改良しテストするための次のステップを表しています。 この研究は実現可能性を実証し、治療歴のない参加者20名を対象としたパイロットランダム化試験で介入の有効性に関するパイロットデータを収集する予定である。