Webgebaseerde levering van effectieve behandeling voor groei bij cystische fibrose (Be In Charge)

Het optimaliseren van de voedingsstatus en groei verbetert de gezondheidsresultaten en overleving bij kinderen met cystic fibrosis (CF). Een betere longfunctie, zoals gemeten door geforceerde expiratoire snelheid in 1 seconde (FEV1), wordt geassocieerd met body mass index (BMI) boven het 50e percentiel voor leeftijd en geslacht voor kinderen met CF1. Evidence-based praktijkrichtlijnen bevelen aan dat voedingsbehandeling voor kinderen met CF in de leeftijd van 2 tot 20 jaar gericht moet zijn op het bereiken en behouden van een BMI > 50e percentiel, maar in 117 CF-centra in de Verenigde Staten voldeed 57% van de meisjes en 56% van de jongens niet aan deze aanbeveling1. De onderzoekers hebben een zeer effectieve gedrags- en voedingsinterventie ontwikkeld (BE IN CHARGE) en hebben de doeltreffendheid ervan aangetoond wanneer deze face-to-face wordt gegeven om gewichtstoename te bewerkstelligen en de superioriteit ervan ten opzichte van voedingsvoorlichting alleen. Hoewel het door de CF Foundation wordt onderschreven als een evidence-based behandeling, is het niet beschikbaar voor de meeste CF-centra of gezinnen vanwege een gebrek aan opgeleid personeel, kosten en afstandsproblemen. Met financiering van de CF Foundation ontwikkelden de onderzoekers een webgebaseerd leveringssysteem van hun doeltreffende gedrags- en voedingsinterventie voor ouders van kinderen met CF in de leeftijd van 4 tot 9 jaar. Met behulp van een Place Outcomes Award hebben de onderzoekers bètatests van de webinterventie uitgevoerd en de nodige wijzigingen aangebracht. De huidige studie vertegenwoordigt de volgende stappen in het verfijnen en testen van onze webgebaseerde interventie. Deze studie zal de haalbaarheid aantonen en pilootgegevens verzamelen over de effectiviteit van de interventie in een gerandomiseerde pilotstudie met 20 niet eerder behandelde deelnemers.