Webbasierte Bereitstellung einer wirksamen Behandlung für das Wachstum bei Mukoviszidose (Be In Charge)

Die Optimierung des Ernährungszustands und des Wachstums verbessert die Gesundheitsergebnisse und das Überleben von Kindern mit Mukoviszidose (CF). Eine bessere Lungenfunktion, gemessen an der forcierten Exspirationsfrequenz in 1 Sekunde (FEV1), ist bei Kindern mit CF1 mit einem Body-Mass-Index (BMI) über dem 50. Perzentil für Alter und Geschlecht verbunden. Evidenzbasierte Praxisrichtlinien empfehlen, dass die Ernährungsbehandlung für Kinder mit CF im Alter von 2 bis 20 Jahren darauf abzielen sollte, einen BMI > 50. Perzentil zu erreichen und aufrechtzuerhalten. In 117 CF-Zentren in den Vereinigten Staaten erreichten jedoch 57 % der Mädchen und 56 % der Jungen diesen BMI nicht diese Empfehlung1. Die Forscher haben eine hochwirksame Verhaltens- und Ernährungsintervention (BE IN CHARGE) entwickelt und ihre Wirksamkeit bei persönlicher Durchführung zur Gewichtszunahme sowie ihre Überlegenheit gegenüber Ernährungserziehung allein nachgewiesen. Obwohl sie von der CF Foundation als evidenzbasierte Behandlung empfohlen wird, steht sie den meisten CF-Zentren oder Familien aus Mangel an geschultem Personal, Kosten und Entfernungsproblemen nicht zur Verfügung. Mit Mitteln der CF Foundation entwickelten die Forscher ein webbasiertes Bereitstellungssystem ihrer wirksamen Verhaltens- und Ernährungsintervention für Eltern von Kindern mit CF im Alter von 4 bis 9 Jahren. Mithilfe eines Place Outcomes Award haben die Forscher Betatests der Webintervention durchgeführt und entsprechende Änderungen vorgenommen. Die aktuelle Studie stellt die nächsten Schritte zur Verfeinerung und Erprobung unserer webbasierten Intervention dar. Diese Studie wird die Machbarkeit demonstrieren und Pilotdaten zur Wirksamkeit der Intervention in einer randomisierten Pilotstudie mit 20 behandlungsnaiven Teilnehmern sammeln.