Entrega baseada na Web de tratamento eficaz para o crescimento na fibrose cística (Be In Charge)

A otimização do estado nutricional e do crescimento melhora os resultados de saúde e a sobrevida em crianças com fibrose cística (FC). A melhor função pulmonar, medida pela taxa expiratória forçada em 1 segundo (FEV1), está associada ao índice de massa corporal (IMC) acima do percentil 50 para idade e sexo em crianças com FC1. As diretrizes práticas baseadas em evidências recomendam que o tratamento nutricional para crianças com FC de 2 a 20 anos de idade deve ter como objetivo atingir e manter um IMC > 50º percentil, no entanto, em 117 centros de FC nos Estados Unidos, 57% das meninas e 56% dos meninos não conseguiram atingir esta recomendação1. Os pesquisadores desenvolveram uma intervenção comportamental mais nutricional altamente eficaz (BE IN CHARGE) e demonstraram sua eficácia quando realizada face a face para produzir ganho de peso e sua superioridade sobre a educação nutricional isoladamente. Embora endossado pela CF Foundation como um tratamento baseado em evidências, não está disponível para a maioria dos centros de FC ou famílias devido à falta de pessoal treinado, custo e questões de distância. Com financiamento da CF Foundation, os investigadores desenvolveram um sistema de entrega baseado na web de sua intervenção comportamental e nutricional eficaz para pais de crianças com FC de 4 a 9 anos de idade. Usando um Place Outcomes Award, os investigadores realizaram testes beta da intervenção na web e fizeram as modificações apropriadas. O estudo atual representa os próximos passos para refinar e testar nossa intervenção baseada na web. Este estudo demonstrará a viabilidade e coletará dados piloto sobre a eficácia da intervenção em um estudo piloto randomizado de 20 participantes virgens de tratamento.