Entrega basada en la web de un tratamiento eficaz para el crecimiento en la fibrosis quística (Be In Charge)

Optimizar el estado nutricional y el crecimiento mejora los resultados de salud y la supervivencia en niños con fibrosis quística (FQ). Una mejor función pulmonar, medida por la frecuencia espiratoria forzada en 1 segundo (FEV1), se asocia con un índice de masa corporal (IMC) por encima del percentil 50 para la edad y el sexo de los niños con CF1. Las pautas de práctica basadas en evidencia recomiendan que el tratamiento nutricional para niños con FQ de 2 a 20 años de edad debe apuntar a lograr y mantener un IMC > percentil 50; sin embargo, en 117 centros de FQ en los Estados Unidos, el 57 % de las niñas y el 56 % de los niños no cumplieron esta recomendación1. Los investigadores han desarrollado una intervención conductual más nutricional altamente efectiva (BE IN CHARGE) y demostraron su eficacia cuando se administran cara a cara para producir aumento de peso y su superioridad sobre la educación nutricional sola. Aunque respaldado por la Fundación de FQ como un tratamiento basado en evidencia, no está disponible para la mayoría de los Centros de FQ o las familias debido a la falta de personal capacitado, el costo y los problemas de distancia. Con fondos de la CF Foundation, los investigadores desarrollaron un sistema de entrega basado en la web de su eficaz intervención conductual más nutricional para padres de niños con FQ de 4 a 9 años de edad. Mediante el uso de un Place Outcomes Award, los investigadores realizaron pruebas beta de la intervención web y realizaron las modificaciones correspondientes. El estudio actual representa los próximos pasos para refinar y probar nuestra intervención basada en la web. Este estudio demostrará la viabilidad y recopilará datos piloto sobre la eficacia de la intervención en un ensayo piloto aleatorizado de 20 participantes sin tratamiento previo.