Webbaserad leverans av effektiv behandling för tillväxt vid cystisk fibros (Be In Charge)

Att optimera näringsstatus och tillväxt förbättrar hälsoresultat och överlevnad hos barn med cystisk fibros (CF). Bättre lungfunktion, mätt som forcerad utandningsfrekvens på 1 sekund (FEV1), är associerad med kroppsmassaindex (BMI) över 50:e percentilen för ålder och kön för barn med CF1. Evidensbaserade riktlinjer rekommenderar att näringsbehandling för barn med CF i åldrarna 2 till 20 år bör syfta till att uppnå och bibehålla ett BMI > 50:e percentilen, men på 117 CF-center i USA lyckades 57 % av flickorna och 56 % av pojkarna inte träffas. denna rekommendation1. Utredarna har utvecklat en mycket effektiv beteende- och näringsintervention (BE IN CHARGE) och demonstrerat dess effektivitet när den levereras ansikte mot ansikte för att producera viktökning och dess överlägsenhet över enbart kostutbildning. Även om den godkänts av CF Foundation som en evidensbaserad behandling, är den inte tillgänglig för de flesta CF-center eller familjer på grund av brist på utbildad personal, kostnader och avståndsproblem. Med finansiering från CF Foundation utvecklade utredarna ett webbaserat leveranssystem av deras effektiva beteende- och näringsintervention för föräldrar till barn med CF i åldrarna 4 till 9 år. Med hjälp av en Place Outcomes Award har utredarna genomfört betatester av webbinterventionen och gjort lämpliga ändringar. Den aktuella studien representerar nästa steg i att förfina och testa vår webbaserade intervention. Denna studie kommer att visa genomförbarhet och samla in pilotdata om effektiviteten av interventionen i en randomiserad pilotstudie med 20 behandlingsnaiva deltagare.