Fornitura basata sul Web di un trattamento efficace per la crescita nella fibrosi cistica (Be In Charge)

L'ottimizzazione dello stato nutrizionale e della crescita migliora gli esiti di salute e la sopravvivenza nei bambini con fibrosi cistica (FC). Una migliore funzionalità polmonare, misurata dalla frequenza espiratoria forzata in 1 secondo (FEV1), è associata a un indice di massa corporea (BMI) superiore al 50° percentile per età e sesso per i bambini con CF1. Le linee guida pratiche basate sull'evidenza raccomandano che il trattamento nutrizionale per i bambini con FC di età compresa tra 2 e 20 anni dovrebbe mirare a raggiungere e mantenere un BMI > 50° percentile, tuttavia in 117 centri CF negli Stati Uniti il ​​57% delle ragazze e il 56% dei ragazzi non sono riusciti a raggiungere questa raccomandazione1. I ricercatori hanno sviluppato un intervento comportamentale più nutrizionale altamente efficace (BE IN CHARGE) e ne hanno dimostrato l'efficacia quando somministrato faccia a faccia per produrre aumento di peso e la sua superiorità rispetto alla sola educazione nutrizionale. Sebbene approvato dalla CF Foundation come trattamento basato sull'evidenza, non è disponibile per la maggior parte dei Centri CF o delle famiglie a causa della mancanza di personale qualificato, dei costi e dei problemi di distanza. Con il finanziamento della CF Foundation, i ricercatori hanno sviluppato un sistema di consegna basato sul web del loro efficace intervento comportamentale e nutrizionale per i genitori di bambini con FC di età compresa tra 4 e 9 anni. Utilizzando un Place Outcomes Award, gli investigatori hanno condotto beta test dell'intervento web e apportato le opportune modifiche. L'attuale studio rappresenta i prossimi passi per perfezionare e testare il nostro intervento basato sul web. Questo studio dimostrerà la fattibilità e raccoglierà dati pilota sull'efficacia dell'intervento in uno studio pilota randomizzato di 20 partecipanti naïve al trattamento.