Nettbasert levering av effektiv behandling for vekst ved cystisk fibrose (Be In Charge)

Optimalisering av ernæringsstatus og vekst forbedrer helseresultater og overlevelse hos barn med cystisk fibrose (CF). Bedre lungefunksjon, målt ved tvungen ekspirasjonsfrekvens på 1 sekund (FEV1), er assosiert med kroppsmasseindeks (BMI) over 50. persentilen for alder og kjønn for barn med CF1. Evidensbaserte praksisretningslinjer anbefaler at ernæringsbehandling for barn med CF i alderen 2 til 20 år bør ta sikte på å oppnå og opprettholde en BMI > 50. persentil, men på tvers av 117 CF-sentre i USA klarte ikke 57 % av jentene og 56 % av guttene å møte. denne anbefalingen 1. Etterforskerne har utviklet en svært effektiv atferds- og ernæringsintervensjon (BE IN CHARGE) og demonstrert dens effektivitet når den ble levert ansikt til ansikt for å gi vektøkning og dens overlegenhet over ernæringsopplæring alene. Selv om den er godkjent av CF Foundation som en evidensbasert behandling, er den ikke tilgjengelig for de fleste CF-sentre eller familier på grunn av mangel på trent personell, kostnader og avstandsproblemer. Med finansiering fra CF Foundation utviklet etterforskerne et nettbasert leveringssystem for deres effektive adferds- og ernæringsintervensjon for foreldre til barn med CF i alderen 4 til 9 år. Ved å bruke en Place Outcomes Award har etterforskerne utført betatesting av nettintervensjonen og gjort passende modifikasjoner. Den nåværende studien representerer de neste trinnene i å forbedre og teste vår nettbaserte intervensjon. Denne studien vil demonstrere gjennomførbarhet og samle pilotdata om effektiviteten av intervensjonen i en pilot randomisert studie med 20 behandlingsnaive deltakere.