インターネットデータ収集はコホートの保持を改善しますか?

研究上の質問: 縦断的研究では、参加者が開始するインターネット データ入力は、1) 参加者の維持と 2) データの質を改善しますか? 研究の背景: 縦断研究は、生涯にわたって人間の健康と病気の経過を調べるための最良のツールである可能性がありますが、長年にわたる参加の負担により、フォローアップする参加者が失われることがよくあります。 このような減少は統計的検出力を低下させ、縦断データから引き出された推論の内部妥当性と一般化可能性を脅かします (Shadish et al., 2002)。 インターネットによるデータ収集は便利で、複雑なアンケートを簡素化できるため、この方法は参加者の負担を軽減し、参加者の減少を抑える可能性があります。 インターネットによるデータ収集は、すでに参加者募集のための実行可能なツールとみなされており (Smith et al., 2007)、通常、従来の紙と鉛筆による方法 (Vergnaud et al., 2011)、既存の縦断的コホート内で参加者の定着率を高めるためのツールとしてのインターネット データ収集は、これまで評価されていませんでした。 現在のプロジェクトの目標は、APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition) 研究において、インターネット データ収集が参加者の維持率とデータ品質を向上させるかどうかを判断することです。

APrON は、カルガリーとエドモントンで実施されている継続的な縦断的コホート研究で、2,000 人以上の女性、1,200 人のパートナー、2,000 人の子供が参加しています。 妊娠中の母親の栄養摂取と状態が、a) 母親の精神的健康、b) 出産の結果、c) 子供の健康と発達に与える影響についての質問に答えるように設計されています。 健康研究 (APrON など) に参加しているアルバータ州の人々から収集されたデータは州の宝であり、参加者の負担を軽減し、より良い長期的なフォローアップを促進するために、簡単で最新のテクノロジーを使用して最大化する必要がある投資です。 単一のアンケート データ入力用のソフトウェア (RedCap など) を利用できますが、研究者が導入および評価を計画している革新的なテクノロジーは、複雑な短期および長期の縦断データの収集を自動化および簡素化する、アルバータ州で開発されたソリューションです。他のソフトウェアでは簡単に達成できないプロセスです。 この技術は、すべての縦断的な健康研究に広く適用できる可能性が高いです。

現在、APrON は、妊娠中および最初の 3 年間の子供の成長に合わせて、定期的に郵送される従来の紙のアンケートを使用してデータを収集しています。 いくつかの時点で、参加者はまた、生物学的サンプルと物理的措置が取られる診療所に出席するよう求められます。 アンケートは長く複雑であり (質問に回答する必要があるかどうかは、以前の質問への回答に依存します)、研究参加者による大きな時間的負担として認識されています。 1763 人の APrON 参加者を対象とした最近の調査では、ほぼ 65% が、インターネットを介して調査アンケートに回答することを好むと回答しましたが、残りのほとんどは希望しませんでした。 参加者が直接の訪問のために研究クリニックに来るとき、紙のアンケートの完了率は約85％です。 ただし、問診票が郵送されずに来院した場合 (問診票は自宅で記入し、郵便料金が支払われた封筒で返送されます)、回答率は ~ 65% です。

研究計画/方法論: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) は、アルバータ大学の Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) によって開発された Web ベースのソフトウェア ツールです。 パイロット研究はアルバータ大学で実施されていますが、この研究は、この規模の研究集団における ePRO の最初の使用になります。 アンケートは、Checkbox Survey Server を使用して作成されます。 参加者への自動招待メールは、個別のアンカー日付とスケジュールに基づいています (たとえば、生後 12 か月の子供に対するアンケートは、個々の子供の生年月日にリンクされています)。 参加者は、調査が完了する予定のときにリンクと指示を受け取ります。 アンケートが適切なタイムライン (2 週間後など) 内に完了しない場合、リマインダーが自動的に送信されます。 研究スタッフは、紙の質問票または電話によるインタビューで情報が得られたときに、遅れて不完全な質問票を追跡し、招待状を再送信し、手動でデータを入力することができます。 重要なことに、このシステムは、さまざまなアンケートやさまざまな時点からのデータのリンクを容易にします。

研究者は、データ収集方法のランダム化試験を提案しています。 参加者は、カルガリーの APrON 参加者から 2 つのグループのいずれかに等しいブロック サイズの順列ブロックの無作為化を使用して割り当てられます。(1) 紙ベースのデータ収集を続行します。 (2) 今後のデータ収集タスクに ePRO を使用します。

影響/関連性: 2008 年、アルバータ州は多額の研究資金を投資して、母親と乳児の健康を改善するために必要な知識の開発を支援する妊娠および出産コホートを確立しました。 発達への影響に関する健康上の質問に答えるには、参加者と 3 ～ 6 か月ごとに継続的に連絡を取り、追跡調査を行う必要があります。 この助成金で研究者が提案しているのは、参加者にとって便利で負担が少なく効率的なデータ収集を可能にする、複雑な縦断的研究への新しいアプローチを評価することです。 調査担当者は、ePRO システムが次のことを期待しています: 1) 調査の参加者の進捗状況を追跡し、アンケートの次のラウンドの時間になると通知し、効率的な方法でアンケートを管理し (無関係な質問をスキップする)、送信することにより、完了率を高めます。不完全なアンケートについてのリマインダー、および 2) 欠落している項目を参加者に警告することにより、データの品質を向上させます。