Verbessert die Internetdatenerfassung die Kohortenbindung?

FORSCHUNGSFRAGEN: Wird die von den Teilnehmern initiierte Internet-Dateneingabe in der Längsschnittforschung 1) die Teilnehmerbindung und 2) die Datenqualität verbessern? FORSCHUNGSKONTEXT: Während Längsschnittforschung das beste Instrument sein mag, um den Verlauf der menschlichen Gesundheit und Krankheit über die Lebensspanne zu untersuchen, führt die Belastung durch die Teilnahme über viele Jahre oft dazu, dass Teilnehmer für die Nachverfolgung verloren gehen. Eine solche Attrition verringert die statistische Aussagekraft und bedroht die interne Gültigkeit und Verallgemeinerbarkeit von Schlussfolgerungen aus Längsschnittdaten (Shadish et al., 2002). Da die Datenerhebung über das Internet bequem ist und komplexe Fragebögen vereinfacht, kann diese Methode die Belastung der Teilnehmer verringern und die Fluktuation verringern. Während die Internet-Datenerhebung bereits als praktikables Instrument zur Teilnehmerrekrutierung gilt (Smith et al., 2007) und in der Regel zu Daten von gleicher oder besserer Qualität (z. B. Faktorladungen, Reliabilitäten) führt als herkömmliche Papier-und-Bleistift-Methoden (Vergnaud et al., 2011) wurde die Internetdatenerhebung als Instrument zur Steigerung der Teilnehmerbindung innerhalb einer bestehenden Längsschnittkohorte bisher nicht evaluiert. Das Ziel des aktuellen Projekts ist es, festzustellen, ob die Internet-Datenerhebung die Teilnehmerbindung und die Datenqualität innerhalb der APRON-Studie (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition) erhöht.

APRON ist eine fortlaufende Längsschnitt-Kohortenstudie, die in Calgary und Edmonton durchgeführt wird und an der mehr als 2000 Frauen, 1200 ihrer Partner und ihre 2000 Kinder teilnehmen. Es soll Fragen zu den Auswirkungen der Nährstoffaufnahme und des Zustands der Mutter während der Schwangerschaft beantworten auf: a) die psychische Gesundheit der Mutter, b) den Geburtsverlauf und c) die Gesundheit und Entwicklung des Kindes. Die Daten, die von Albertanern gesammelt werden, die an Gesundheitsforschung (wie APRON) teilnehmen, sind ein Schatz der Provinz, eine Investition, die mit einfacher, moderner Technologie maximiert werden muss, um die Belastung der Teilnehmer zu verringern und eine bessere langfristige Nachsorge zu fördern. Obwohl Software für die Einzeleingabe von Fragebogendaten verfügbar ist (z. B. RedCap), ist die innovative Technologie, die die Ermittler einzuführen und zu evaluieren planen, eine in Alberta hergestellte Lösung, die die Erfassung komplexer kurz- und langfristiger Längsschnittdaten automatisiert und vereinfacht - ein Prozess, den andere Software nicht so einfach erreichen kann. Diese Technologie birgt ein starkes Potenzial für eine breite Anwendung in der gesamten Längsschnitt-Gesundheitsforschung.

Derzeit sammelt APRON Daten mithilfe traditioneller Papierfragebögen, die in regelmäßigen Abständen während der Schwangerschaft und während der Entwicklung des Kindes in den ersten 3 Jahren verschickt werden. Zu einigen Zeitpunkten werden die Teilnehmer auch gebeten, eine Klinik aufzusuchen, in der biologische Proben und physikalische Maßnahmen durchgeführt werden. Die Fragebögen sind lang und komplex (ob eine Frage beantwortet werden muss, hängt von den Antworten auf vorherige Fragen ab) und wurden von den Studienteilnehmern als großer Zeitaufwand empfunden. In einer kürzlich durchgeführten Umfrage unter 1763 AProN-Teilnehmern gaben fast 65 % an, dass sie die Studienfragebögen lieber über das Internet ausfüllen würden – die meisten anderen hatten keine Präferenz. Die Ausfüllquote für Papierfragebögen beträgt etwa 85 %, wenn die Teilnehmer zu einem persönlichen Besuch in eine Studienklinik kommen. Wenn jedoch ein Klinikbesuch nicht mit den per Post verschickten Fragebögen einhergeht (Fragebögen werden zu Hause ausgefüllt und in einem frankierten Umschlag zurückgeschickt), beträgt die Rücklaufquote ~ 65 %.

FORSCHUNGSPLAN/METHODE: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) ist ein webbasiertes Softwaretool, das vom Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) an der University of Alberta entwickelt wurde. Pilotstudien wurden an der University of Alberta durchgeführt, diese Studie wird jedoch die erste Anwendung von ePRO in einer Studienpopulation dieser Größe sein. Fragebögen werden mit Checkbox Survey Server erstellt. Automatische E-Mail-Einladungen an Teilnehmer basieren auf den individualisierten Ankerterminen und Zeitplänen (z. B. ist der Fragebogen für Kinder im Alter von 12 Monaten mit dem Geburtsdatum des einzelnen Kindes verknüpft). Die Teilnehmer erhalten Links und Anweisungen, wenn eine Umfrage abgeschlossen werden soll. Erinnerungen werden automatisch versendet, wenn ein Fragebogen nicht innerhalb angemessener Fristen ausgefüllt wird (z. B. nach 2 Wochen). Studienmitarbeiter können verspätete und unvollständige Fragebögen nachverfolgen, Einladungen erneut versenden und Daten manuell eingeben, wenn Informationen über einen Papierfragebogen oder ein Telefoninterview eingeholt werden. Wichtig ist, dass das System die Verknüpfung von Daten aus verschiedenen Fragebögen und verschiedenen Zeitpunkten erleichtert.

Die Ermittler schlagen eine randomisierte Studie der Datenerhebungsmethoden vor. Die Teilnehmer werden unter Verwendung einer permutierten Block-Randomisierung gleicher Blockgrößen von AProN-Teilnehmern in Calgary einer von zwei Gruppen zugeteilt: (1) Fortsetzung der papierbasierten Datenerfassung; und (2) ePRO für zukünftige Datenerfassungsaufgaben verwenden.

AUSWIRKUNG/RELEVANZ: Im Jahr 2008 investierte Alberta erhebliche Forschungsgelder, um Schwangerschafts- und Geburtskohorten einzurichten, die dazu beitragen werden, das Wissen zu entwickeln, das zur Verbesserung der Gesundheit von Müttern und Säuglingen erforderlich ist. Die Beantwortung von Gesundheitsfragen zu Entwicklungseffekten erfordert einen kontinuierlichen Kontakt und eine Nachsorge mit den Teilnehmern alle 3-6 Monate, was eine erhebliche Herausforderung darstellt und die die meisten internationalen Kohorten mit Papierfragebögen nur schwer bewältigen können. Was die Forscher in diesem Stipendium vorschlagen, ist die Bewertung eines neuartigen Ansatzes für komplexe Längsschnittforschung, der eine Datenerfassung ermöglicht, die für die Teilnehmer bequem, weniger belastend und effizient ist. Die Ermittler erwarten, dass das ePRO-System: 1) die Abschlussrate erhöht, indem es den Fortschritt der Teilnehmer in der Studie verfolgt, sie benachrichtigt, wenn es Zeit für eine weitere Fragebogenrunde ist, Fragebögen effizient verwaltet (nicht relevante Fragen überspringt) und versendet Erinnerungen an unvollständige Fragebögen und 2) Verbesserung der Datenqualität, indem die Teilnehmer auf fehlende Elemente aufmerksam gemacht werden.