A coleta de dados da Internet melhora a retenção da coorte?

QUESTÕES DE PESQUISA: Em pesquisas longitudinais, a entrada de dados na Internet iniciada pelo participante melhorará 1) a retenção do participante e 2) a qualidade dos dados? CONTEXTO DA PESQUISA: Embora a pesquisa longitudinal possa ser a melhor ferramenta para examinar o curso da saúde e da doença humana ao longo da vida, o ônus da participação ao longo de muitos anos geralmente resulta na perda de participantes para acompanhamento. Tal atrito reduz o poder estatístico e ameaça a validade interna e generalização de inferências extraídas de dados longitudinais (Shadish et al., 2002). Como a coleta de dados pela Internet é conveniente e simplifica questionários complexos, esse método pode reduzir a sobrecarga do participante e reduzir o atrito. Embora a coleta de dados pela Internet já seja considerada uma ferramenta viável para o recrutamento de participantes (Smith et al., 2007) e geralmente resulte em dados de qualidade equivalente ou melhor (por exemplo, cargas fatoriais, confiabilidades) do que os métodos tradicionais de papel e lápis (Vergnaud et al., 2011), a coleta de dados pela Internet como uma ferramenta para aumentar a retenção de participantes em uma coorte longitudinal existente não foi avaliada anteriormente. O objetivo do projeto atual é determinar se a coleta de dados pela Internet aumenta a retenção dos participantes e a qualidade dos dados no estudo APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APRON é um estudo de coorte longitudinal em andamento realizado em Calgary e Edmonton, envolvendo mais de 2.000 mulheres, 1.200 de seus parceiros e seus 2.000 filhos. Foi concebido para responder a perguntas sobre o impacto da ingestão e estado nutricional materno durante a gravidez em: a) saúde mental materna, b) resultados do parto e c) saúde e desenvolvimento infantil. Os dados coletados dos habitantes de Alberta que participam de pesquisas de saúde (como APrON) são um tesouro provincial, um investimento que precisa ser maximizado com tecnologia fácil e moderna para reduzir a sobrecarga dos participantes e promover um melhor acompanhamento de longo prazo. Embora o software esteja disponível para entrada de dados de questionário único (por exemplo, RedCap), a tecnologia inovadora que os investigadores planejam introduzir e avaliar é uma solução feita em Alberta que automatiza e simplifica a coleta de dados longitudinais complexos de curto e longo prazo - um processo que outro software não pode alcançar facilmente. Esta tecnologia possui um forte potencial para ampla aplicação em todas as pesquisas longitudinais em saúde.

Atualmente, o APRON coleta dados usando questionários tradicionais em papel enviados pelo correio em intervalos regulares durante a gravidez e à medida que as crianças se desenvolvem nos primeiros 3 anos. Em alguns momentos, os participantes também são convidados a comparecer a uma clínica onde amostras biológicas e medidas físicas são coletadas. Os questionários são longos e complexos (se uma pergunta precisa ser respondida depende das respostas às perguntas anteriores) e foram identificados como uma grande sobrecarga de tempo pelos participantes do estudo. Em uma pesquisa recente com 1.763 participantes do APrON, quase 65% indicaram que prefeririam preencher os questionários do estudo pela Internet - a maioria dos demais não tinha preferência. A taxa de preenchimento de questionários em papel é de aproximadamente 85% quando os participantes vêm a uma clínica de estudo para uma visita pessoal. No entanto, quando uma visita clínica não acompanha os questionários enviados pelo correio (os questionários são preenchidos em casa e devolvidos em envelope com postagem paga), as taxas de resposta são de aproximadamente 65%.

PLANO/METODOLOGIA DE PESQUISA: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) é uma ferramenta de software baseada na web desenvolvida pelo Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) na Universidade de Alberta. Estudos-piloto foram realizados na Universidade de Alberta, no entanto, este estudo será o primeiro uso do ePRO em uma população de estudo desse tamanho. Os questionários são criados usando o Checkbox Survey Server. Os convites automáticos por e-mail para os participantes são baseados em datas âncora e horários individualizados (por exemplo, o questionário para crianças de 12 meses está vinculado à data de nascimento individual da criança). Os participantes recebem links e instruções quando uma pesquisa está prestes a ser concluída. Os lembretes são enviados automaticamente se um questionário não for concluído dentro dos prazos apropriados (por exemplo, após 2 semanas). A equipe do estudo pode rastrear questionários atrasados ​​e incompletos, reenviar convites e inserir dados manualmente quando as informações são obtidas por meio de um questionário em papel ou entrevista por telefone. É importante ressaltar que o sistema facilita a vinculação de dados de diferentes questionários e diferentes momentos.

Os investigadores propõem um estudo randomizado de métodos de coleta de dados. Os participantes serão alocados usando uma randomização de bloco permutado de tamanhos de bloco iguais de participantes do APrON em Calgary para um dos dois grupos: (1) continuar com a coleta de dados em papel; e (2) usar o ePRO para futuras tarefas de coleta de dados.

IMPACTO/RELEVÂNCIA: Em 2008, Alberta investiu fundos significativos de pesquisa para estabelecer coortes de gravidez e nascimento que ajudarão a desenvolver o conhecimento necessário para melhorar a saúde de mães e bebês. Responder a perguntas de saúde sobre os efeitos do desenvolvimento requer contato contínuo e acompanhamento com os participantes a cada 3-6 meses, o que é um desafio significativo e que a maioria das coortes internacionais está lutando para realizar com questionários em papel. O que os pesquisadores propõem nesta concessão é avaliar uma nova abordagem para pesquisas longitudinais complexas que permitem a coleta de dados conveniente, menos onerosa e eficiente para os participantes. Os investigadores esperam que o sistema ePRO: 1) aumente a taxa de conclusão ao rastrear o progresso dos participantes no estudo, notificando-os quando for a hora de outra rodada de questionários, administrando questionários de maneira eficiente (ignore perguntas não relevantes) e enviando lembretes sobre questionários incompletos e 2) melhorar a qualidade dos dados alertando os participantes sobre itens ausentes.