¿La recopilación de datos de Internet mejora la retención de cohortes?

PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN: En la investigación longitudinal, ¿mejorará la entrada de datos en Internet iniciada por los participantes 1) la retención de los participantes y 2) la calidad de los datos? CONTEXTO DE LA INVESTIGACIÓN: Si bien la investigación longitudinal puede ser la mejor herramienta para examinar el curso de la salud y la enfermedad humana a lo largo de la vida, la carga de la participación durante muchos años a menudo resulta en la pérdida de participantes durante el seguimiento. Tal desgaste reduce el poder estadístico y amenaza la validez interna y la generalización de las inferencias extraídas de los datos longitudinales (Shadish et al., 2002). Debido a que la recopilación de datos de Internet es conveniente y simplifica los cuestionarios complejos, este método puede reducir la carga de los participantes y reducir la deserción. Si bien la recopilación de datos de Internet ya se considera una herramienta viable para el reclutamiento de participantes (Smith et al., 2007) y generalmente da como resultado datos de calidad equivalente o mejor (por ejemplo, cargas factoriales, confiabilidad) que los métodos tradicionales de papel y lápiz (Vergnaud et al., 2011), la recopilación de datos de Internet como herramienta para aumentar la retención de participantes dentro de una cohorte longitudinal existente no se ha evaluado previamente. El objetivo del proyecto actual es determinar si la recopilación de datos de Internet aumenta la retención de participantes y la calidad de los datos dentro del estudio APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON es un estudio de cohorte longitudinal en curso realizado en Calgary y Edmonton, en el que participaron más de 2000 mujeres, 1200 de sus parejas y sus 2000 hijos. Está diseñado para responder preguntas sobre el impacto de la ingesta de nutrientes maternos y el estado durante el embarazo en: a) la salud mental materna, b) los resultados del nacimiento yc) la salud y el desarrollo infantil. Los datos recopilados de los habitantes de Alberta que participan en investigaciones de salud (como APrON) son un tesoro provincial, una inversión que debe maximizarse con tecnología sencilla y moderna para reducir la carga de los participantes y promover un mejor seguimiento a largo plazo. Aunque el software está disponible para la entrada de datos de un solo cuestionario (por ejemplo, RedCap), la tecnología innovadora que los investigadores planean introducir y evaluar es una solución hecha en Alberta que automatiza y simplifica la recopilación de datos longitudinales complejos a corto y largo plazo. un proceso que otro software no puede lograr fácilmente. Esta tecnología tiene un gran potencial para una amplia aplicación en toda la investigación longitudinal en salud.

Actualmente, APrON recopila datos utilizando cuestionarios en papel tradicionales que se envían por correo a intervalos regulares durante el embarazo y durante el desarrollo de los niños durante los primeros 3 años. En algunos momentos, también se les pide a los participantes que asistan a una clínica donde se toman muestras biológicas y medidas físicas. Los cuestionarios son largos y complejos (la necesidad de responder a una pregunta depende de las respuestas a preguntas anteriores) y los participantes del estudio los han identificado como una gran carga de tiempo. En una encuesta reciente de 1763 participantes de APrON, casi el 65% indicó que preferiría completar los cuestionarios del estudio a través de Internet; la mayoría del resto no tenía preferencia. La tasa de finalización de los cuestionarios en papel es de aproximadamente el 85 % cuando los participantes acuden a una clínica del estudio para una visita en persona. Sin embargo, cuando una visita a la clínica no acompaña a los cuestionarios enviados por correo (los cuestionarios se completan en casa y se devuelven en un sobre con franqueo pagado), las tasas de respuesta son ~ 65%.

PLAN DE INVESTIGACIÓN/METODOLOGÍA: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) es una herramienta de software basada en la web desarrollada por el Instituto de Investigación de Salud de Mujeres y Niños (WCHRI) de la Universidad de Alberta. Se han realizado estudios piloto en la Universidad de Alberta, sin embargo, este será el primer uso de ePRO en una población de estudio de este tamaño. Los cuestionarios se construyen utilizando Checkbox Survey Server. Las invitaciones automáticas por correo electrónico a los participantes se basan en fechas y horarios de anclaje individualizados (por ejemplo, el cuestionario para niños de 12 meses está vinculado a la fecha de nacimiento del niño individual). Los participantes reciben enlaces e instrucciones cuando se debe completar una encuesta. Los recordatorios se envían automáticamente si un cuestionario no se completa dentro de los plazos apropiados (por ejemplo, después de 2 semanas). El personal del estudio puede realizar un seguimiento de los cuestionarios incompletos y atrasados, volver a enviar invitaciones e ingresar datos manualmente cuando la información se obtiene a través de un cuestionario en papel o una entrevista telefónica. Es importante destacar que el sistema facilita la vinculación de datos de diferentes cuestionarios y diferentes puntos de tiempo.

Los investigadores proponen un ensayo aleatorio de métodos de recopilación de datos. Los participantes serán asignados utilizando una aleatorización de bloques permutados de tamaños de bloques iguales de los participantes de APrON en Calgary a uno de dos grupos: (1) continuar con la recopilación de datos en papel; y (2) utilizar ePRO para futuras tareas de recopilación de datos.

IMPACTO/RELEVANCIA: En 2008, Alberta invirtió importantes fondos de investigación para establecer cohortes de embarazo y nacimiento que ayudarán a desarrollar el conocimiento necesario para mejorar la salud de las madres y los bebés. Responder preguntas de salud sobre los efectos del desarrollo requiere un contacto continuo y un seguimiento con los participantes cada 3 a 6 meses, lo cual es un desafío importante, y que la mayoría de las cohortes internacionales luchan por lograr con cuestionarios en papel. Lo que los investigadores proponen en esta subvención es evaluar un enfoque novedoso para la investigación longitudinal compleja que permita una recopilación de datos que sea conveniente, menos onerosa y eficiente para los participantes. Los investigadores esperan que el sistema ePRO: 1) aumente la tasa de finalización mediante el seguimiento del progreso de los participantes en el estudio, notificándoles cuándo es el momento de otra ronda de cuestionarios, administrando los cuestionarios de manera eficiente (salteando preguntas no relevantes) y enviando recordatorios sobre cuestionarios incompletos, y 2) mejorar la calidad de los datos al alertar a los participantes sobre elementos faltantes.