La collecte de données sur Internet améliore-t-elle la rétention des cohortes ?

QUESTIONS DE RECHERCHE : Dans la recherche longitudinale, la saisie de données par Internet à l'initiative des participants améliorera-t-elle 1) la rétention des participants et 2) la qualité des données ? CONTEXTE DE LA RECHERCHE : Bien que la recherche longitudinale puisse être le meilleur outil pour examiner l'évolution de la santé et de la maladie humaines tout au long de la vie, le fardeau de la participation pendant de nombreuses années entraîne souvent la perte de participants au suivi. Une telle attrition réduit la puissance statistique et menace la validité interne et la généralisabilité des inférences tirées des données longitudinales (Shadish et al., 2002). Étant donné que la collecte de données sur Internet est pratique et simplifie les questionnaires complexes, cette méthode peut réduire le fardeau des participants et réduire l'attrition. Alors que la collecte de données sur Internet est déjà considérée comme un outil viable pour le recrutement des participants (Smith et al., 2007) et produit généralement des données de qualité équivalente ou meilleure (par exemple, les saturations factorielles, la fiabilité) que les méthodes papier-crayon traditionnelles (Vergnaud et al., 2011), la collecte de données sur Internet en tant qu'outil pour augmenter la rétention des participants au sein d'une cohorte longitudinale existante n'a pas été évaluée auparavant. L'objectif du projet actuel est de déterminer si la collecte de données sur Internet augmente la rétention des participants et la qualité des données dans le cadre de l'étude APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON est une étude de cohorte longitudinale en cours menée à Calgary et à Edmonton, impliquant plus de 2 000 femmes, 1 200 de leurs partenaires et leurs 2 000 enfants. Il est conçu pour répondre aux questions sur l'impact de l'apport nutritionnel et de l'état de la mère pendant la grossesse sur : a) la santé mentale de la mère, b) les issues de la naissance et c) la santé et le développement de l'enfant. Les données recueillies auprès des Albertains participant à la recherche en santé (comme APrON) sont un trésor provincial, un investissement qui doit être maximisé avec une technologie simple et moderne pour réduire le fardeau des participants et promouvoir un meilleur suivi à long terme. Bien qu'un logiciel soit disponible pour la saisie des données d'un questionnaire unique (p. un processus que d'autres logiciels ne peuvent pas facilement réaliser. Cette technologie offre un fort potentiel d'application à grande échelle à toute la recherche longitudinale en santé.

Actuellement, APrON recueille des données à l'aide de questionnaires papier traditionnels envoyés par la poste à intervalles réguliers tout au long de la grossesse et au fur et à mesure que les enfants se développent au cours des 3 premières années. À certains moments, les participants sont également invités à se rendre dans une clinique où des échantillons biologiques et des mesures physiques sont effectués. Les questionnaires sont longs et complexes (la nécessité de répondre à une question dépend des réponses aux questions précédentes) et ont été identifiées comme une charge de temps majeure par les participants à l'étude. Dans une récente enquête menée auprès de 1 763 participants à l'APrON, près de 65 % ont indiqué qu'ils préféreraient remplir les questionnaires de l'étude via Internet ; la plupart des autres n'avaient aucune préférence. Le taux de remplissage des questionnaires papier est d'environ 85 % lorsque les participants se rendent dans une clinique de l'étude pour une visite en personne. Cependant, lorsqu'une visite à la clinique n'accompagne pas les questionnaires envoyés par la poste (les questionnaires sont remplis à la maison et retournés dans une enveloppe affranchie), les taux de réponse sont d'environ 65 %.

PLAN/MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE : Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) est un outil logiciel en ligne développé par le Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) de l'Université de l'Alberta. Des études pilotes ont été réalisées à l'Université de l'Alberta, cependant, cette étude sera la première utilisation d'ePRO dans une population d'étude de cette taille. Les questionnaires sont créés à l'aide de Checkbox Survey Server. Les invitations automatiques par e-mail aux participants sont basées sur les dates et les horaires d'ancrage individualisés (par exemple, le questionnaire pour les enfants âgés de 12 mois est lié à la date de naissance de l'enfant). Les participants reçoivent des liens et des instructions lorsqu'une enquête doit être complétée. Des rappels sont automatiquement envoyés si un questionnaire n'est pas rempli dans les délais appropriés (par exemple, après 2 semaines). Le personnel de l'étude peut suivre les questionnaires en retard et incomplets, renvoyer les invitations et saisir manuellement les données lorsque des informations sont obtenues via un questionnaire papier ou un entretien téléphonique. Il est important de noter que le système facilite la liaison des données de différents questionnaires et de différents moments.

Les enquêteurs proposent un essai randomisé des méthodes de collecte de données. Les participants seront répartis à l'aide d'une randomisation de blocs permutés de tailles de blocs égales parmi les participants APrON à Calgary à l'un des deux groupes : (1) poursuivre la collecte de données sur papier ; et (2) utiliser ePRO pour les futures tâches de collecte de données.

IMPACT/PERTINENCE : En 2008, l'Alberta a investi d'importants fonds de recherche pour établir des cohortes de grossesses et de naissances qui aideront à développer les connaissances nécessaires pour améliorer la santé des mères et des nourrissons. Répondre aux questions de santé sur les effets sur le développement nécessite un contact et un suivi continus avec les participants tous les 3 à 6 mois, ce qui est un défi important, et que la plupart des cohortes internationales ont du mal à accomplir avec des questionnaires papier. Ce que les chercheurs proposent dans cette subvention est d'évaluer une nouvelle approche de la recherche longitudinale complexe qui permet une collecte de données pratique, moins contraignante et efficace pour les participants. Les enquêteurs s'attendent à ce que le système ePRO : 1) augmente le taux d'achèvement en suivant les progrès des participants dans l'étude, en les avertissant lorsqu'il est temps de passer une autre série de questionnaires, en administrant les questionnaires de manière efficace (sauter les questions non pertinentes) et en envoyant des rappels sur les questionnaires incomplets, et 2) améliorer la qualité des données en alertant les participants des éléments manquants.