Parantaako Internet-tiedonkeruu kohortin säilyttämistä?

TUTKIMUSKYSYMYKSIÄ: Parantuuko pitkittäistutkimuksessa osallistujien aloitteellinen Internet-tietojen syöttäminen 1) osallistujien säilyttämistä ja 2) tiedon laatua? TUTKIMUKSEN KONTEKSTI: Vaikka pitkittäistutkimus voi olla paras väline ihmisten terveyden ja sairauksien kulun tarkastelussa elinkaaren aikana, monien vuosien osallistumisen taakka johtaa usein osallistujien menettämiseen seurantaan. Tällainen kuluminen vähentää tilastollista tehoa ja uhkaa pitkittäisdatasta tehtyjen johtopäätösten sisäistä validiteettia ja yleistettävyyttä (Shadish et al., 2002). Koska Internet-tiedonkeruu on kätevää ja yksinkertaistaa monimutkaisia ​​kyselylomakkeita, tämä menetelmä voi vähentää osallistujien taakkaa ja vähentää poistumista. Vaikka Internet-tiedonkeruuta pidetään jo käyttökelpoisena välineenä osallistujien rekrytointiin (Smith et al., 2007), ja se tuottaa yleensä samanlaatuista tai parempaa tietoa (esim. tekijälataukset, luotettavuus) kuin perinteiset paperi- ja kynämenetelmät (Vergnaud). et al., 2011), Internet-tiedonkeruuta välineenä osallistujien pysyvyyden lisäämiseksi olemassa olevassa pitkittäiskohortissa ei ole arvioitu aiemmin. Nykyisen projektin tavoitteena on selvittää, lisääkö Internet-tiedonkeruu osallistujien säilyttämistä ja tiedon laatua APrON-tutkimuksessa (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

AprON on jatkuva pitkittäinen kohorttitutkimus, joka suoritetaan Calgaryssa ja Edmontonissa, ja siihen osallistui yli 2000 naista, 1200 heidän kumppaniaan ja heidän 2000 lastaan. Se on suunniteltu vastaamaan kysymyksiin äidin ravinteiden saannin ja tilan vaikutuksesta raskauden aikana: a) äidin mielenterveyteen, b) syntymän tuloksiin ja c) lapsen terveyteen ja kehitykseen. Terveystutkimukseen (kuten APrON) osallistuvilta Albertansilta kerätyt tiedot ovat maakunnallinen aarre, investointi, joka on maksimoitava helpolla, nykyaikaisella teknologialla osallistujien taakan vähentämiseksi ja paremman pitkän aikavälin seurannan edistämiseksi. Vaikka ohjelmistoja on saatavilla yhden kyselylomakkeen tietojen syöttämiseen (esim. RedCap), innovatiivinen tekniikka, jonka tutkijat aikovat ottaa käyttöön ja arvioida, on Alberta-ratkaisu, joka automatisoi ja yksinkertaistaa monimutkaisten lyhyen ja pitkän aikavälin pitkittäistietojen keräämistä. prosessi, jota muut ohjelmistot eivät voi helposti saavuttaa. Tällä tekniikalla on vahvat mahdollisuudet laajaan soveltamiseen kaikkeen pitkittäiseen terveystutkimukseen.

Tällä hetkellä AprON kerää tietoja perinteisillä paperikyselylomakkeilla, jotka lähetetään säännöllisin väliajoin koko raskauden ajan ja sitä mukaa, kun lapset kehittyvät kolmen ensimmäisen vuoden aikana. Joinakin aikoina osallistujia pyydetään myös käymään klinikalla, jossa otetaan biologisia näytteitä ja otetaan fyysisiä toimenpiteitä. Kyselylomakkeet ovat pitkiä ja monimutkaisia ​​(kysymykseen vastaaminen riippuu aikaisempiin kysymyksiin annetuista vastauksista), ja tutkimukseen osallistujat ovat todenneet niiden olevan suuri aikarasi. Äskettäin tehdyssä 1763 AprON-osallistujan tutkimuksessa lähes 65 % ilmoitti, että he haluaisivat täyttää tutkimuskyselyt Internetin kautta - suurin osa muista ei halunnut. Paperisten kyselylomakkeiden täyttöaste on noin 85 %, kun osallistujat tulevat opintoklinikalle henkilökohtaiselle vierailulle. Kuitenkin, kun klinikkakäynti ei liity postitse lähetettyihin kyselylomakkeisiin (kyselyt täytetään kotona ja palautetaan postimaksulla maksetussa kirjekuoressa), vastausprosentti on ~ 65 %.

TUTKIMUSSUUNNITELMA/METODOLOGIA: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) on web-pohjainen ohjelmistotyökalu, jonka on kehittänyt Albertan yliopiston Women & Children's Health Research Institute (WCHRI). Albertan yliopistossa on tehty pilottitutkimuksia, mutta tämä tutkimus on ensimmäinen ePRO:n käyttö tämän kokoisessa tutkimuspopulaatiossa. Kyselylomakkeet on rakennettu Checkbox Survey Serverin avulla. Automaattiset sähköpostikutsut osallistujille perustuvat yksilöllisiin ankkuripäiviin ja aikatauluihin (esim. 12 kuukauden ikäisten lasten kyselylomake on linkitetty yksittäisen lapsen syntymäaikaan). Osallistujat saavat linkit ja ohjeet, kun kyselyn on määrä valmistua. Muistutukset lähetetään automaattisesti, jos kyselylomaketta ei ole täytetty asianmukaisessa aikataulussa (esim. 2 viikon kuluttua). Tutkimushenkilöstö voi seurata myöhässä olevia ja puutteellisia kyselylomakkeita, lähettää kutsuja uudelleen ja syöttää tietoja manuaalisesti, kun tietoa saadaan paperikyselyllä tai puhelinhaastattelulla. Tärkeää on, että järjestelmä helpottaa eri kyselylomakkeiden ja eri aikapisteiden tietojen linkittämistä.

Tutkijat ehdottavat satunnaistettua tiedonkeruumenetelmien koetta. Osallistujat jaetaan käyttämällä permutoitua lohkosatunnaistusta yhtä suurella lohkokoolla APrON-osallistujilta Calgaryssa johonkin kahdesta ryhmästä: (1) jatkaa paperipohjaista tiedonkeruuta; ja (2) käyttää ePRO:ta tuleviin tiedonkeruutehtäviin.

VAIKUTUS/RELEVANCE: Alberta sijoitti vuonna 2008 merkittäviä tutkimusvaroja luodakseen raskaus- ja syntymäkohortteja, jotka auttavat kehittämään tietoa, jota tarvitaan äitien ja vauvojen terveyden parantamiseen. Kehitysvaikutuksia koskeviin terveyskysymyksiin vastaaminen edellyttää jatkuvaa yhteydenpitoa ja seurantaa osallistujien kanssa 3-6 kuukauden välein, mikä on merkittävä haaste ja jota useimmat kansainväliset kohortit kamppailevat paperikyselyillä. Tutkijat ehdottavat tässä apurahassa uudenlaista lähestymistapaa monimutkaiseen pitkittäiseen tutkimukseen, joka mahdollistaa osallistujille kätevän, vähemmän rasittavan ja tehokkaan tiedonkeruun. Tutkijat odottavat, että ePRO-järjestelmä: 1) lisää valmistumisastetta seuraamalla osallistujien edistymistä tutkimuksessa, ilmoittamalla heille, kun on aika tehdä uusi kyselylomake, hallinnoimalla kyselylomakkeita tehokkaasti (ohita ei-olennaiset kysymykset) ja lähettämällä muistutuksia epätäydellisistä kyselylomakkeista ja 2) parantaa tietojen laatua varoittamalla osallistujia puuttuvista kohdista.