Zlepšuje sběr dat z internetu uchovávání kohorty?

VÝZKUMNÉ OTÁZKY: Zlepší v longitudinálním výzkumu zadávání dat na internetu iniciované účastníky 1) udržení účastníků a 2) kvalitu dat? SOUVISLOSTI VÝZKUMU: Zatímco longitudinální výzkum může být nejlepším nástrojem pro zkoumání průběhu lidského zdraví a nemoci v průběhu života, břemeno účasti po mnoho let často vede ke ztrátě účastníků pro sledování. Takové opotřebování snižuje statistickou sílu a ohrožuje vnitřní platnost a zobecnitelnost závěrů odvozených z longitudinálních dat (Shadish et al., 2002). Protože sběr dat přes internet je pohodlný a zjednodušuje složité dotazníky, může tato metoda snížit zátěž účastníků a snížit opotřebení. Zatímco sběr dat přes internet je již považován za životaschopný nástroj pro nábor účastníků (Smith et al., 2007) a obvykle vede k údajům stejné nebo lepší kvality (např. zatížení faktorů, spolehlivosti) než tradiční metody papír-tužka (Vergnaud et al., 2011), internetový sběr dat jako nástroj ke zvýšení udržení účastníků v rámci stávající longitudinální kohorty nebyl dříve hodnocen. Cílem aktuálního projektu je zjistit, zda sběr dat přes internet zvyšuje retenci účastníků a kvalitu dat v rámci studie APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON je pokračující longitudinální kohortová studie prováděná v Calgary a Edmontonu, do které se zapojilo více než 2000 žen, 1200 jejich partnerů a jejich 2000 dětí. Je navržen tak, aby odpovídal na otázky o vlivu příjmu živin a stavu matky během těhotenství na: a) duševní zdraví matky, b) výsledky porodu ac) zdraví a vývoj dítěte. Údaje shromážděné od Albertanů, kteří se účastní výzkumu zdraví (jako je APrON), jsou provinčním pokladem, investicí, kterou je třeba maximalizovat pomocí snadné, moderní technologie, aby se snížila zátěž účastníků a podpořilo se lepší dlouhodobé sledování. I když je k dispozici software pro vkládání dat z jednoho dotazníku (např. RedCap), inovativní technologie, kterou vyšetřovatelé plánují zavést a vyhodnotit, je řešení vytvořené v Albertě, které automatizuje a zjednodušuje sběr komplexních krátkodobých a dlouhodobých dlouhodobých dat – proces, který jiný software nemůže snadno dosáhnout. Tato technologie má silný potenciál pro široké použití ve všech dlouhodobých výzkumech zdraví.

V současné době APrON shromažďuje data pomocí tradičních papírových dotazníků rozesílaných v pravidelných intervalech během těhotenství a podle vývoje dětí během prvních 3 let. V některých časových bodech jsou účastníci také požádáni, aby navštívili kliniku, kde se odebírají biologické vzorky a fyzikální měření. Dotazníky jsou dlouhé a složité (zda je potřeba na otázku odpovědět, závisí na odpovědích na předchozí otázky) a účastníci studie je označili za velkou časovou zátěž. V nedávném průzkumu mezi 1763 účastníky APrON, téměř 65 %, uvedlo, že by raději vyplnili studijní dotazníky přes internet – většina zbývajících neměla žádnou preferenci. Míra vyplnění papírových dotazníků je přibližně 85 %, když účastníci přijdou na studijní kliniku na osobní návštěvu. Pokud však návštěva kliniky nedoprovází zaslané dotazníky (dotazníky se vyplňují doma a vrací se obálkou se zaplaceným poštovným), je míra odpovědí ~ 65 %.

VÝZKUMNÝ PLÁN/METODIKA: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) je webový softwarový nástroj vyvinutý institutem Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) na University of Alberta. Pilotní studie byly provedeny na University of Alberta, nicméně tato studie bude prvním použitím ePRO ve studijní populaci této velikosti. Dotazníky jsou vytvářeny pomocí Checkbox Survey Server. Automatické e-mailové pozvánky účastníkům jsou založeny na individuálních datech a plánech ukotvení (např. dotazník pro děti ve věku 12 měsíců je spojen s datem narození jednotlivého dítěte). Účastníci obdrží odkazy a pokyny, když má být průzkum dokončen. Pokud dotazník nevyplníte ve vhodné lhůtě (např. po 2 týdnech), automaticky se zasílají připomenutí. Pracovníci studie mohou sledovat pozdní a neúplné dotazníky, znovu odesílat pozvánky a ručně zadávat data, když jsou informace získány prostřednictvím papírového dotazníku nebo telefonického rozhovoru. Důležité je, že systém usnadňuje propojování dat z různých dotazníků a různých časových bodů.

Vyšetřovatelé navrhují randomizovanou studii metod sběru dat. Účastníci budou rozděleni pomocí randomizace permutovaných bloků o stejné velikosti bloků od účastníků APrON v Calgary do jedné ze dvou skupin: (1) pokračovat ve sběru dat na papíře; a (2) používat ePRO pro budoucí úkoly sběru dat.

DOPAD/VÝZNAM: V roce 2008 Alberta investovala značné finanční prostředky na výzkum do vytvoření kohort pro těhotenství a porod, které pomohou rozvíjet znalosti potřebné ke zlepšení zdraví matek a kojenců. Zodpovězení zdravotních otázek o účincích na vývoj vyžaduje neustálý kontakt a sledování s účastníky každých 3–6 měsíců, což je značná výzva a většina mezinárodních kohort se snaží dosáhnout pomocí papírových dotazníků. Výzkumníci v tomto grantu navrhují vyhodnotit nový přístup ke komplexnímu longitudinálnímu výzkumu, který umožňuje sběr dat, který je pro účastníky pohodlný, méně zatěžující a efektivní. Vyšetřovatelé očekávají, že systém ePRO: 1) zvýší míru dokončení tím, že bude sledovat pokrok účastníků ve studii, upozorní je, když je čas na další kolo dotazníků, bude efektivně spravovat dotazníky (přeskočit nerelevantní otázky) a odeslat upomínky na neúplné dotazníky a 2) zlepšit kvalitu dat upozorněním účastníků na chybějící položky.