인터넷 데이터 수집이 코호트 보유를 개선합니까?

연구 질문: 종단 연구에서 참가자가 시작한 인터넷 데이터 입력이 1) 참가자 유지 및 2) 데이터 품질을 향상시킬까요? 연구 맥락: 종적 연구는 수명에 걸쳐 인간의 건강과 질병 과정을 조사하는 데 가장 좋은 도구일 수 있지만 수년에 걸친 참여 부담으로 인해 종종 후속 조치에 대한 참여자가 손실됩니다. 이러한 감소는 통계적 힘을 감소시키고 종적 데이터에서 도출된 추론의 내적 타당성과 일반화 가능성을 위협합니다(Shadish et al., 2002). 인터넷 데이터 수집이 편리하고 복잡한 설문지를 단순화하기 때문에 이 방법은 참가자의 부담을 줄이고 감소를 줄일 수 있습니다. 인터넷 데이터 수집은 이미 참가자 모집을 위한 실행 가능한 도구로 간주되고 있으며(Smith et al., 2007) 일반적으로 전통적인 종이 및 연필 방법(Vergnaud et al., 2011), 기존 종적 코호트 내에서 참가자 유지를 증가시키는 도구로서의 인터넷 데이터 수집은 이전에 평가되지 않았습니다. 현재 프로젝트의 목표는 인터넷 데이터 수집이 APrON(Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition) 연구 내에서 참가자 유지 및 데이터 품질을 증가시키는지 여부를 결정하는 것입니다.

APrON은 2000명 이상의 여성, 1200명의 파트너 및 2000명의 자녀가 참여하는 캘거리와 에드먼턴에서 진행 중인 종적 코호트 연구입니다. 임신 중 산모의 영양 섭취와 상태가 a) 산모의 정신 건강, b) 출산 결과, c) 아동 건강 및 발달에 미치는 영향에 대한 질문에 답변하도록 설계되었습니다. 건강 연구(예: APrON)에 참여하는 앨버타 주민들로부터 수집한 데이터는 참여자의 부담을 줄이고 더 나은 장기 후속 조치를 촉진하기 위해 쉽고 현대적인 기술로 최대화해야 하는 투자인 주의 보물입니다. 단일 설문지 데이터 입력에 소프트웨어를 사용할 수 있지만(예: RedCap), 조사관이 도입하고 평가할 혁신적인 기술은 복잡한 단기 및 장기 종단 데이터 수집을 자동화하고 단순화하는 Made-in-Alberta 솔루션입니다. 다른 소프트웨어가 쉽게 달성할 수 없는 프로세스입니다. 이 기술은 모든 종적 건강 연구에 광범위하게 적용될 수 있는 강력한 잠재력을 가지고 있습니다.

현재 APrON은 임신 기간 동안 그리고 처음 3년 동안 자녀가 발달함에 따라 정기적으로 우편으로 발송되는 전통적인 종이 설문지를 사용하여 데이터를 수집합니다. 일부 시점에서 참가자는 생물학적 샘플과 신체적 조치를 취하는 클리닉에 참석하도록 요청받습니다. 설문지는 길고 복잡하며(질문에 대한 답변이 필요한지 여부는 이전 질문에 대한 응답에 따라 다름) 연구 참여자들의 주요 시간 부담으로 확인되었습니다. 1763명의 APrON 참가자를 대상으로 한 최근 설문 조사에서 거의 65%가 인터넷을 통해 연구 설문지를 작성하는 것을 선호한다고 밝혔습니다. 나머지 대부분은 선호하지 않았습니다. 참가자가 직접 방문하기 위해 연구 클리닉에 올 때 종이 설문지의 완료율은 약 85%입니다. 단, 우편으로 발송된 설문지를 동봉하지 않은 경우(설문지는 집에서 작성하여 요금지불봉투로 반송) 응답률은 ~65%이다.

연구 계획/방법론: ePRO(Electronic Patient Reported Outcomes)는 앨버타 대학의 여성 및 아동 건강 연구소(WCHRI)에서 개발한 웹 기반 소프트웨어 도구입니다. 파일럿 연구는 앨버타 대학교에서 수행되었지만 이 연구는 이 규모의 연구 모집단에서 ePRO를 처음으로 사용하게 될 것입니다. 설문지는 Checkbox Survey Server를 사용하여 작성됩니다. 참가자에 대한 자동 이메일 초대는 개별화된 고정 날짜 및 일정을 기반으로 합니다(예: 12개월 어린이를 위한 설문지는 개별 어린이의 생년월일과 연결됨). 참가자는 설문 조사가 완료될 때 링크와 지침을 받습니다. 적절한 시간 내에(예: 2주 후) 설문지가 완료되지 않으면 미리 알림이 자동으로 전송됩니다. 연구 직원은 종이 설문지 또는 전화 인터뷰를 통해 정보를 얻은 경우 늦고 불완전한 설문지를 추적하고 초대를 다시 보내고 수동으로 데이터를 입력할 수 있습니다. 중요한 것은 이 시스템이 서로 다른 설문지 및 서로 다른 시점의 데이터 연결을 용이하게 한다는 것입니다.

조사관은 데이터 수집 방법의 무작위 시험을 제안합니다. 참가자는 캘거리의 APrON 참가자에서 두 그룹 중 하나로 동일한 블록 크기의 순열 블록 무작위화를 사용하여 할당됩니다. (1) 종이 기반 데이터 수집을 계속합니다. (2) 향후 데이터 수집 작업에 ePRO를 사용합니다.

영향/관련성: 2008년 앨버타는 산모와 유아의 건강을 개선하는 데 필요한 지식을 개발하는 데 도움이 될 임신 및 출산 코호트를 구축하기 위해 상당한 연구 자금을 투자했습니다. 발달 영향에 대한 건강 관련 질문에 답하려면 3-6개월마다 참가자와 지속적인 연락 및 후속 조치가 필요합니다. 연구자들이 이 보조금에서 제안하는 것은 참여자들에게 편리하고 덜 부담스럽고 ​​효율적인 데이터 수집을 가능하게 하는 복잡한 종적 연구에 대한 새로운 접근 방식을 평가하는 것입니다. 조사관은 ePRO 시스템이 1) 참가자의 연구 진행 상황을 추적하고, 다른 설문지를 작성할 시간이 되면 알려주고, 효율적인 방식으로 설문지를 관리하고(관련 없는 질문 건너뛰기) 전송함으로써 완료율을 증가시킬 것으로 기대합니다. 불완전한 설문지에 대한 알림 및 2) 참가자에게 누락된 항목을 경고하여 데이터 품질을 향상시킵니다.