Verbetert het verzamelen van internetgegevens de retentie van cohorten?

ONDERZOEKSVRAGEN: Zal ​​in longitudinaal onderzoek door deelnemers geïnitieerde internetgegevensinvoer 1) het behoud van deelnemers en 2) de gegevenskwaliteit verbeteren? CONTEXT VAN HET ONDERZOEK: Hoewel longitudinaal onderzoek misschien wel het beste instrument is om het verloop van de gezondheid en ziekte van de mens gedurende de levensloop te onderzoeken, resulteert de last van deelname gedurende vele jaren vaak in het verlies van deelnemers voor follow-up. Een dergelijk verloop vermindert de statistische kracht en bedreigt de interne validiteit en generaliseerbaarheid van gevolgtrekkingen uit longitudinale gegevens (Shadish et al., 2002). Omdat gegevensverzameling via internet handig is en complexe vragenlijsten vereenvoudigt, kan deze methode de deelnemerslast verminderen en het verloop verminderen. Hoewel het verzamelen van internetgegevens al wordt beschouwd als een levensvatbaar hulpmiddel voor het werven van deelnemers (Smith et al., 2007) en meestal resulteert in gegevens van gelijkwaardige of betere kwaliteit (bijv. factorladingen, betrouwbaarheid) dan traditionele papier-en-potloodmethoden (Vergnaud et al., 2011), is het verzamelen van internetgegevens als hulpmiddel om de retentie van deelnemers binnen een bestaand longitudinaal cohort te vergroten, nog niet eerder geëvalueerd. Het doel van het huidige project is om te bepalen of het verzamelen van internetgegevens de retentie van deelnemers en de gegevenskwaliteit verhoogt binnen de APrON-studie (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON is een doorlopend longitudinaal cohortonderzoek uitgevoerd in Calgary en Edmonton, waarbij meer dan 2000 vrouwen, 1200 van hun partners en hun 2000 kinderen betrokken waren. Het is ontworpen om vragen te beantwoorden over de invloed van de inname van voedingsstoffen door de moeder en de status ervan tijdens de zwangerschap op: a) de geestelijke gezondheid van de moeder, b) de uitkomst van de geboorte, en c) de gezondheid en ontwikkeling van het kind. De gegevens die zijn verzameld van Albertanen die deelnemen aan gezondheidsonderzoek (zoals APrON) zijn een provinciale schat, een investering die moet worden gemaximaliseerd met gemakkelijke, moderne technologie om de deelnemerslast te verminderen en een betere follow-up op de lange termijn te bevorderen. Hoewel er software beschikbaar is voor het invoeren van een enkele vragenlijst (bijv. RedCap), is de innovatieve technologie die de onderzoekers willen introduceren en evalueren een in Alberta gemaakte oplossing die de verzameling van complexe longitudinale korte- en langetermijngegevens automatiseert en vereenvoudigt. een proces dat andere software niet gemakkelijk kan bereiken. Deze technologie heeft een groot potentieel voor brede toepassing in al het longitudinaal gezondheidsonderzoek.

Momenteel verzamelt APrON gegevens met behulp van traditionele papieren vragenlijsten die met regelmatige tussenpozen worden verzonden tijdens de zwangerschap en tijdens de ontwikkeling van kinderen gedurende de eerste 3 jaar. Op sommige momenten wordt deelnemers ook gevraagd om een ​​kliniek bij te wonen waar biologische monsters en fysieke maatregelen worden genomen. De vragenlijsten zijn lang en complex (of een vraag moet worden beantwoord, hangt af van de antwoorden op eerdere vragen) en werden door de deelnemers aan de studie als een grote tijdsbelasting aangemerkt. In een recent onderzoek onder 1763 APrON-deelnemers gaf bijna 65% aan studievragenlijsten liever via internet in te vullen - de rest had daar geen voorkeur voor. Het voltooiingspercentage voor papieren vragenlijsten is ongeveer 85% wanneer deelnemers naar een studiekliniek komen voor een persoonlijk bezoek. Wanneer een bezoek aan de kliniek echter niet gepaard gaat met de gemailde vragenlijsten (vragenlijsten worden thuis ingevuld en per gefrankeerde envelop teruggestuurd), zijn de responspercentages ~ 65%.

ONDERZOEKSPLAN/METHODOLOGIE: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) is een webgebaseerde softwaretool die is ontwikkeld door het Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) van de Universiteit van Alberta. Er zijn pilootstudies uitgevoerd aan de Universiteit van Alberta, maar deze studie zal het eerste gebruik van ePRO zijn in een onderzoekspopulatie van deze omvang. Vragenlijsten worden gebouwd met Checkbox Survey Server. Automatische e-mailuitnodigingen aan deelnemers zijn gebaseerd op de geïndividualiseerde ankerdata en schema's (de vragenlijst voor kinderen van 12 maanden is bijvoorbeeld gekoppeld aan de geboortedatum van het individuele kind). Deelnemers ontvangen links en instructies wanneer een enquête moet worden ingevuld. Herinneringen worden automatisch verzonden als een vragenlijst niet binnen de juiste tijdslijnen is ingevuld (bijvoorbeeld na 2 weken). Onderzoeksmedewerkers kunnen late en onvolledige vragenlijsten volgen, uitnodigingen opnieuw verzenden en handmatig gegevens invoeren wanneer informatie wordt verkregen via een papieren vragenlijst of telefonisch interview. Belangrijk is dat het systeem het koppelen van gegevens uit verschillende vragenlijsten en verschillende tijdstippen vergemakkelijkt.

De onderzoekers stellen een gerandomiseerde trial van methoden voor gegevensverzameling voor. Deelnemers worden toegewezen met behulp van een gepermuteerde blokrandomisatie van gelijke blokgroottes van APrON-deelnemers in Calgary naar een van de volgende twee groepen: (1) ga door met het verzamelen van gegevens op papier; en (2) gebruik ePRO voor toekomstige gegevensverzamelingstaken.

IMPACT/RELEVANTIE: In 2008 investeerde Alberta aanzienlijke onderzoeksfondsen om zwangerschaps- en geboortecohorten op te zetten die zullen helpen bij het ontwikkelen van kennis die nodig is om de gezondheid van moeders en baby's te verbeteren. Het beantwoorden van gezondheidsvragen over ontwikkelingseffecten vereist doorlopend contact en follow-up met de deelnemers om de 3-6 maanden, wat een aanzienlijke uitdaging is, en een die de meeste internationale cohorten moeilijk kunnen volbrengen met papieren vragenlijsten. Wat de onderzoekers in deze subsidie ​​voorstellen, is het evalueren van een nieuwe benadering van complex longitudinaal onderzoek die gegevensverzameling mogelijk maakt die handig, minder belastend en efficiënt is voor deelnemers. De onderzoekers verwachten dat het ePRO-systeem: 1) het voltooiingspercentage zal verhogen door de voortgang van de deelnemers in het onderzoek te volgen, hen op de hoogte te stellen wanneer het tijd is voor een volgende ronde vragenlijsten, vragenlijsten op een efficiënte manier af te nemen (niet-relevante vragen overslaan) en herinneringen over onvolledige vragenlijsten, en 2) de gegevenskwaliteit verbeteren door deelnemers te waarschuwen voor ontbrekende items.